Hallo Forum,
Ich suche andere Leidensgenossen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und vielleicht eine Idee zur Linderung beitragen können.
Mich plagt ein immer stärker werdender Kauzwang. Anfangs trat er nur nach dem Wechsel der Trachealkanüle auf. Inzwischen kaue ich den ganzen Tag mehr oder weniger stark. Die Intensität hängt von der Tageszeit und meiner Gesamtverfassung ab. Wenn ich müde bin, ist es am stärksten. In der Einschlafphase kann es manchmal so stark werden, dass die Zähne aufeinander knallen und der Anfall kann ein bis zwei Stunden andauern. Dabei kommt es auch öfters vor, dass ich mich auf die Zunge oder die Lippe beiße. Und ich kann dann nicht schlafen. Ich weiß von wenigen anderen ALS-Kranken hier im Forum, die von ähnlichen Problemen berichten. Aber in der Fachliteratur habe ich Kauzwang als Symptom bei ALS nicht gefunden. Ich habe mit meiner Logopädin angefangen, Übungen nach Castillo Morales zu machen, bisher aber ohne nennenswerten Erfolg.
Eine medikamentöse Behandlung mit Biperiden hat ebenfalls keine positive Wirkung gehabt.
Eine Möglichkeit sei noch die Behandlung dieser Dystonie mit Botulinumtoxin, sagt mein Neurologe. Dazu finden sich aber keine Erfahrungen, abgesehen von der Behandlung des Zähneknirschens mit Botox, was einen leichten Touch von kosmischer Behandlung hat. Außerdem ist diese Behandlung praktisch sehr schwierig umzusetzen, kompetenter Arzt in erreichbarer Entfernung, Transport usw.
Ich würde mich freuen, wenn jemand hier zu diesem Thema etwas beitragen könnte.
Michael
Ich suche andere Leidensgenossen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und vielleicht eine Idee zur Linderung beitragen können.
Mich plagt ein immer stärker werdender Kauzwang. Anfangs trat er nur nach dem Wechsel der Trachealkanüle auf. Inzwischen kaue ich den ganzen Tag mehr oder weniger stark. Die Intensität hängt von der Tageszeit und meiner Gesamtverfassung ab. Wenn ich müde bin, ist es am stärksten. In der Einschlafphase kann es manchmal so stark werden, dass die Zähne aufeinander knallen und der Anfall kann ein bis zwei Stunden andauern. Dabei kommt es auch öfters vor, dass ich mich auf die Zunge oder die Lippe beiße. Und ich kann dann nicht schlafen. Ich weiß von wenigen anderen ALS-Kranken hier im Forum, die von ähnlichen Problemen berichten. Aber in der Fachliteratur habe ich Kauzwang als Symptom bei ALS nicht gefunden. Ich habe mit meiner Logopädin angefangen, Übungen nach Castillo Morales zu machen, bisher aber ohne nennenswerten Erfolg.
Eine medikamentöse Behandlung mit Biperiden hat ebenfalls keine positive Wirkung gehabt.
Eine Möglichkeit sei noch die Behandlung dieser Dystonie mit Botulinumtoxin, sagt mein Neurologe. Dazu finden sich aber keine Erfahrungen, abgesehen von der Behandlung des Zähneknirschens mit Botox, was einen leichten Touch von kosmischer Behandlung hat. Außerdem ist diese Behandlung praktisch sehr schwierig umzusetzen, kompetenter Arzt in erreichbarer Entfernung, Transport usw.
Ich würde mich freuen, wenn jemand hier zu diesem Thema etwas beitragen könnte.
Michael
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