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Kreuzfahrt mit ALS?

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    Kreuzfahrt mit ALS?

    Moin liebe Mitstreiter,

    Vor einiger Zeit habe ich im Spaß gesagt, dass ich einmal die Fjorde Norwegens mit Hurtigrouten oder anderen Kreuzfahrtschiffen sehen möchte.
    Einmal ausgesprochen, wird der Wunsch jetzt größer.
    Hat jemand Erfahrung damit?
    Meine Situation : ich werde Dauer-beatmet, habe 24-Stunden-Pflege und sitze im Elektrorollstuhl.
    Im Internet habe ich nichts Konkretes dazu gefunden. Ein Anbieter ist dabei, der
    Fluss Kreuzfahrtschiffen auf Rhein o0der Donau anbietet. Das wäre aber nicht mei Hauptwunsch.

    ​​​​​​

    Herzliche Grüße
    EGP



    #2
    Auf jeden Fall bei der Buchung schriftlich garantieren lassen, dass Dich das Schiff auch mitnimmt!
    Die letzte Entscheidung trifft der Kapitän, ob er Jemanden an Bord lässt, der im Seenotfall nicht evakuiert werden kann.
    It's a terrible knowing what this world is about

    Kommentar


      #3
      Wende dich mit deiner Anfrage an z.B. "ALS-Mobil", dieser Verein hat m.E. etliche Erfahrungen mit Reisenden auch mit Beatmung.

      Die Reise wird problematisch, z.B. las ich einen Bericht in dem "Beatmet Leben" über einen der mit einem großen Schiff eine kurze Tour machte.
      Schon dass der Rollstuhl über die Gateway auf das Schiff nur mühevoll kam und dass der Betroffene hinaufgetragen werden musste (mit Beatmungsgerät) - dies alleine war schwierig!
      Und wie ist die "Fahrmöglichkeit" - "Aufzug" auf solch einem Schiff?
      (auf dem Frachtdeck wäre womöglich Raum genug für den Rolli? :-) )

      Dann muss man immer bedenken, wie sicher ist die Stromversorgung auf solch einem Schiff und die eingesetzten medizinischen Geräte müssen von dem Lieferanten / Hersteller dafür "freigegeben" sein.

      Mein Mann und ich hatten auf solche Reise und auch andere Reisen gänzlich verzichtet. Da wir viel zu wenig Pflegehilfe hatten, wäre ich nicht fähig gewesen (wegen dieser Mehrarbeit und Stress auf Reisen ) dieses noch zusätzlich zur intensiven Pflege zu schaffen.

      Wir hatten uns mit nur Tagesausflügen begnügt - dies kann auch schon etliches an Abwechslung bringen und ist bereits anstrengend für den Betroffenen und alle Pflegenden.

      Kommentar


        #4
        Moin KlausB und Skyline,

        Vielen Dank für eure Antworten.
        Schon nach der ersten Antwort habe ich meine Chancen, meinen Tagesablauf sowie alle Risiken überdacht.
        Ergebnis ist, dass ihr recht habt.
        Auch ist es ja nicht absehbar, wie es im nächsten Jahr mit meiner Kraft aussieht.
        Ich werde mich an die Empfehlung von Skyline halten.

        Nochmals vielen Dank.

        Herzliche Grüße
        EGP

        Kommentar


          #5
          Hier aus dem Forum war - so mir bekannt - Herr "Blauracke" mit seiner Frau auf einem gemieteten Hausboot auf dem Fluss (NL) mit seiner tracheotomierten Ehefrau unterwegs.
          Er hatte mir privat ein paar Bilder davon gemailt.
          Die Ehefrau konnte nicht mehr selbst den Rolli steuern - sie hatte schon "locked-in".
          Es war eine Pflegekraft mit deren Ehemann (der wahrscheinlich mithalf) dabei.
          Ebenso der erwachsene Sohn (dessen Frau?) - dieser half sicher auch bei der Versorgung.
          Blauracke musste natürlich selbst mit "versorgen".
          Sie fuhren mit dem geeigneten KFZ bis zum Hausboot.
          Sein Resüme (hier meine Worte): es war irgendwie gut, aber sehr sehr anstrengend. Er denke, eher nicht mehr solch "Urlaub" zu machen.
          Schwierige Logistik.

          Von ALS-Mobil war natürlich Oliver Jühnke (tracheotomiert) mit Vereinsmitgliedern z.B. Anja schon unterwegs - auch mit dem Flugzeug.
          Es wird bei ihm über das "Persönliche Budget" (nicht nur über Kranken- u. Pflegekasse) die Pflege finanziert (und somit hat er einfachere Möglichkeit, besser finanzierbare, mit Pflegekräften individuelle Vereinbarungen zu treffen - als wenn er über Intenensivpflegedienst oder mit Familienmitglied versorgt wäre).
          Bei diesen Reisen "durften" auch seine Eltern "mitfinanzieren", da man mehr als 1 Pflegekraft mitnehmen muss und somit die Reise für mehrere Personen finanzieren muss (Arbeitsleistung und Reisekosten etc.).

          Hast du das "Persönl. Budget"?

          Ein Beispiel von uns: Seit dem mein Ehemann einen E-Rolli fuhr, konnten wir nicht mehr meine Eltern besuchen (anderer Stadt 150 km), da deren Haus 5 Stufen bis zur Haustür hat und man einen 250 kg E-Rolli einfach nicht die Treppen hochtragen kann.
          Seine Eltern (350 km entfernt) war auch kein Besuch mehr möglich: Obwohl nur 1 Stufe zur Haustüre, so war im Haus zum SZ eine Stufe und die Flure SZ, Bäder sehr schmal, der Einsatz Personenlifter im SZ nicht machbar (Bett nicht unterfahrbar) und so weiter.
          Die Autofahrt alleine war schon sehr sehr sehr anstrengend für meinen Ehemann (da er schon früh keine Halsmuskeln und sonstige z.B. Oberkörper kaum bis nicht mehr vorhanden - da wird man trotz aller Haltegurte, Halsorthese, Spezialkopfstütze usw. wie blöd "durchgerüttelt". Und dann noch während der Autofahrt immer wieder "Absaugen des Speichels" etc. etc.) Ein Stopp auf einer Autobahn zum z.B. Absaugen ist schon schwierig.
          Und wir hatten kein Persönliches Budet (wäre zwar genehmigt - nur KK-finanziert - aber in unserer Region waren nahezu keine Pflegekräfte dafür zu finden - wir hatten auch mehrheitlich Tschechen, sog. Grenzpendler - gut ausgebildet - in deutschen Intensivpflegefirmen eingestellt - wollten täglich wieder heim nach der Arbeit - aber immer viel zu wenig Personal)

          Oliver Jühnke ist auch schon länger in der ALS fortgeschritten - wie bei ihm solch eine Fahrt verläuft kann womöglich anders sein als bei meinem Ehemann.

          Wenn du noch "besser drauf" bist, kann auch dies bei dir "einfacher sein"-

          Es bedarf auf jeden Fall einer äußerst umfassenden Vorausplanung und dann können dennoch unvorhergesehene schwierigste Probleme auftauchen.

          Bei jeder Person ist es etwas anders.

          Kommentar


            #6
            Vielen Dank.
            Ob ich ein persönliches Budget habe, kann ich nicht sagen. Es ist mir nicht bekannt.
            Bisher hat die BKK Mobil alles genehmigt.
            Wie bereits geschrieben, habe ich diese ganzen Probleme im Kopf durchgespielt und mich dazu entschlossen, deinem Rat für Umgebungsausflüge zu folgen.
            Wir sind in 20 Minuten an der Nordsee.
            Heute haben wir bei Super Wetter eine Tour nach Hooksiel gemacht. War klasse!

            Herzliche Grüße
            EGP

            Kommentar


              #7
              Ich war schon mit der AIDA in den Fjorden und kann dir empfehlen dich bei der Reederei zu erkundigen. Ich habe zwar keine 24 Stunden Beatmung, aber ein Beatmungsgerät für ein paar Stunden. Steckdosen sind in den Kabinen vorhanden und sollte man mehrere Geräte benötigen, wird empfohlen ein Verlängerungskabel mitzunehmen. Auf meiner Reise konnte man überall sehr gut aussteigen, weil die Gangway breit war und nicht so steil. Die Servicekräfte sind auch sehr hilfsbereit und packen mit an.
              Ich für in 2019 mit der AIDAperla und die barrierefreien Kabinen sind großartig und mit Balkon. Die Aufzüge sind groß und man kommt selbst mit einem Elektro-Rollstuhl gut zurecht.
              Zu den Mahlzeiten werden in allen Restaurants extra eine halbe Stunde nach der Öffnung Tische für Rollstuhlfahrer reserviert.
              Ich empfehle dir lass dich bei AIDA beraten.

              Costa Schiffe fahren glaube ich auch dort hoch. Bei Costa ist die Begleitperson frei. Sie zahlt nur die Mahlzeiten.

              Flusskreuzfahrten sind eher schwierig sobald sie neben einem anderen Schiff anlegen. Dann müssen nämlich die Passagiere über das Deck des anderen Schiffes laufen um ans Land zu kommen. Allerdings gibt es ein Flußkreuzfahrtschiff extra für Rollstuhlfahrer und Pflegebedürftige. https://www.runa-reisen.de/rollstuhl...usskreuzfahrt/
              Mein Schiff schreibt: https://www.tuicruises.com/kundenser...nische-geraete

              Hier eine gute Übersicht https://www.dreamlines.de/blog/servi...-mit-handicap/
              Liebe Grüße
              Sandra

              Kommentar


                #8
                EGP - gut dass du einen schönen Ausflug hattest!
                Wir wohnten ehemals bei HB - in OHZ - und wären auch schnell an der Nordsee gewesen. Auch die Ostsee ist noch gut erreichbar.
                Nur an den Strand selbst, hätten wir mit dem E-Rolli nicht fahren können.
                Bis NL kann man gut mit dem KFZ reisen. Im Norden gibt es viel zu sehen!

                Schön, dass Sunflower Links hier eingestellt hat - Dieses Thema und die Berichte könnten auch im Unterforum Reise gespeichert werden

                Für Menschen ohne 24-Std. Beatmung kann dies - je nach sonstigem Handycap - eine Reisemöglichkeit sein.

                Man sollte bei ALS bedenken, dass die Atmung u.U. sich schnell überraschend verschlechtern kann. Dann ist es unglücklich auf einem Schiff zu sein.
                (und wenn ich daran denke, dass der Betroffene womöglich seekrank werden würde und es ihm sehr übel werden würde .....ohje und das bei Beatmung!)

                Ich kann mir nicht vorstellen, dass der E-Rolli meines Mannes auf dem Schiff - z.B. Balkon dort oder im Zimmer - den Platz fände. Wir hatten bereits in sog. behindertengerechten Hotels in BRD (zur Messe Reha-Care Dssd) reichlich Probleme. Aber der Rolli Etac 890 war schon sehr groß und mein Mann musste die Rückenlehne immer so weit nach hinten geneigt einstellen, dass er keinesfalls nach vorn kippen konnte - dann benötigt man mehr Rangierplatz.

                Leider muss man bei Kreuzfahrten immer noch an Corona denken - wie das im kommenden Jahr wird ist unklar - ?neue Varianten?.

                Mit nur 1 Begleitperson hätten wir nicht reisen können - Pflegebedarf viel zu hoch.
                Dies würde dann ein "wertvolles Vergnügnen" - noch eine 2. Person zur Begleitung (aber wenn man es sich leisten will....).

                Ob ein ALSler mit Beatmung noch feste Nahrung einnehmen kann? Mit in den Speisesaal kann er schon, aber dort womöglich Sondennahrung unter vielen anderen Gästen (mit Nahrungspumpe kann man dies versteckt verabreichen).....?

                Und man muss auch daran denken: Was ist wenn der E-Rolli einen defekt hat ? Dann ist kein Fachmann vor Ort (das ist generell bei allen Reisen, aber auf einem Schiff noch mal komplizierter).
                Männes E-Rolli wurde wie ein Auto mittels Software auf einem Tablet "ausgelesen" und sogar Einstellungen programmiert - abgesehen von den "Schraubereien" die hie und da nötig waren. Sehr kompliziert bei plötzlichen Fehlern - kann nur ein speziell geschulte Fachkraft (und bei diesen Rollis gibt es wenige Leute die gut genug geschult sind).
                Zuletzt geändert von Skyline; 15.06.2021, 10:13.

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                  #9
                  Skyline, keine Ahnung wann du an Nord- und Ostsee warst und wo, aber mittlerweile gibt es in verschiedenen Orten Strandabschnitte, die einen befestigten Weg bis zum Wasser haben, somit kommen auch Rollstuhlfahrer im E-Rolli sehr nah ans Wasser und können die Weitsicht genießen. Es gibt extra breite Strandkörbe, damit man auch mit dem Rollstuhl hineinfahren kann. Auch gibt es Strand-und Wasserrollstühle zum Leihen, nicht für jemandem mit ALS geeignet, weiß ich.

                  Auch 24h beatmete waren schon auf Kreuzfahrt...
                  Zuletzt geändert von Sunflowers; 15.06.2021, 13:04.
                  Liebe Grüße
                  Sandra

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Sunflowers Beitrag anzeigen
                    Skyline, keine Ahnung wann du an Nord- und Ostsee warst und wo, aber mittlerweile gibt es in verschiedenen Orten Strandabschnitte, die einen befestigten Weg bis zum Wasser haben, somit kommen auch Rollstuhlfahrer im E-Rolli sehr nah ans Wasser und können die Weitsicht genießen. Es gibt extra breite Strandkörbe, damit man auch mit dem Rollstuhl hinfahren kann. Auch gibt es Strand-und Wasserrollstühle zum Leihen, nicht für jemandem mit ALS geeignet, weiß ich.

                    Auch 24h beatmete waren schon auf Kreuzfahrt...

                    uiuiui, du traust dich aber was, der Allwissenden zu widersprechen ......uiuiui
                    Zuletzt geändert von derthomas; 15.06.2021, 11:16.
                    ..und wenn du mittwoch überstanden hast, ist donnerstag...

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von derthomas Beitrag anzeigen


                      uiuiui, du traust dich aber was, der Allwissenden zu widersprechen ......uiuiui
                      Natürlich! :-) Weil es Humbug ist!
                      Liebe Grüße
                      Sandra

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                        #12
                        Was seit Ihr für seltsame Leute; derthomas und sunflower.

                        Wieviele Menschen hier im Forum geben sich die Mühe zu versuchen eine möglichst ausführliche Antwort auf solche Fragen zu geben?
                        derthomas nicht! Sunflower schon mal.

                        Wieviel Beiträge hat derthomas seit 2009? Lächerliche 79. Und wie engagiert und inhaltsvoll sind dessen Beiträge? Hier Frust herauslassen derthomas: blablablub - mehr haste nicht als Information für die fragende Person hier?

                        Ich kann von unseren Erfahrungen sprechen und von dem was wir "am eigenen Leibe erleben konnten" oder bekannte andere Betroffene bzw. was wir für uns recherchierten bzw. dann entschieden.

                        Z.B. mit dem E-Rolli meines Mannes mit nur 7cm Bodenfreiheit wäre es ein Risiko nicht aus Versehen in den Sand zu kommen. Dann müsste man Leute suchen, die einen ca. 250 kg Rolli mit Mann wieder herausheben.

                        Wir waren meist bei Cuxhaven am Strand - aber in 2007 waren wir vom Norden nach Bayern umgezogen. In 2009 war dann schon die Diagnose.
                        Ab 2013 dann der E-Rolli Etac890 und vorher ein Rolli mit E-Fix.
                        Wenn man solch schnell fortschreitende Erkrankung hat, so ist man schon soviel damit selbst befasst und prüft nicht mehr, ob an der Nord-/Ostsee womöglich behindertengerechter "gedacht" wird.

                        Wieviele Rollifahrer passen zur gleichen Zeit auf solche Stege? Wie funktioniert das Wenden (besonders wenn solch ein E-Rolli einen größeren Wendekreis beansprucht als ein solcher, der auf der Stelle drehen kann? - dann muss womöglich im Rückwärtsgang zurückgefahren werden.
                        Ob wir einen solchen Steg hätten befahren wollen??)
                        Gut ist, dass es mancherorts wohl Stege inzwischen gibt - ein Fortschritt.
                        Zuletzt geändert von Skyline; 18.06.2021, 08:42.

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                          #13
                          EGP bitte lese über das "Persönliche Budget" - so kannst du dir vorstellen, was es bedeutet in Sachen "häusliche Krankenpflege".

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                            Was seit Ihr für seltsame Leute; derthomas und sunflower.

                            Wieviele Menschen hier im Forum geben sich die Mühe zu versuchen eine möglichst ausführliche Antwort auf solche Fragen zu geben?
                            derthomas nicht! Sunflower schon mal.

                            Wieviel Beiträge hat derthomas seit 2009? Lächerliche 79. Und wie engagiert und inhaltsvoll sind dessen Beiträge? Hier Frust herauslassen derthomas: blablablub - mehr haste nicht als Information für die fragende Person hier?

                            Ich kann von unseren Erfahrungen sprechen und von dem was wir "am eigenen Leibe erleben konnten" oder bekannte andere Betroffene bzw. was wir für uns recherchierten bzw. dann entschieden.

                            Z.B. mit dem E-Rolli meines Mannes mit nur 7cm Bodenfreiheit wäre es ein Risiko nicht aus Versehen in den Sand zu kommen. Dann müsste man Leute suchen, die einen ca. 250 kg Rolli mit Mann wieder herausheben.

                            Wir waren meist bei Cuxhaven am Strand - aber in 2007 waren wir vom Norden nach Bayern umgezogen. In 2009 war dann schon die Diagnose.
                            Ab 2013 dann der E-Rolli Etac890 und vorher ein Rolli mit E-Fix.
                            Wenn man solch schnell fortschreitende Erkrankung hat, so ist man schon soviel damit selbst befasst und prüft nicht mehr, ob an der Nord-/Ostsee womöglich behindertengerechter "gedacht" wird.

                            Wieviele Rollifahrer passen zur gleichen Zeit auf solche Stege? Wie funktioniert das Wenden (besonders wenn solch ein E-Rolli einen größeren Wendekreis beansprucht als ein solcher, der auf der Stelle drehen kann? - dann muss womöglich im Rückwärtsgang zurückgefahren werden.
                            Ob wir einen solchen Steg hätten befahren wollen??)
                            Gut ist, dass es mancherorts wohl Stege inzwischen gibt - ein Fortschritt.
                            Skyline, seltsam sind wir wahrscheinlich weniger als du uns hier betitelst. Aber vielen Dank für deine freundliche Art und Weise.

                            Du stellst hier, meiner Meinung nach, alles ziemlich negativ dar. Mir ist bewusst dass ALS eine furchtbare Diagnose ist und es oft sehr schnell voranschreitet, aber trotz allem sollte man sich nicht zu Hause einigeln und der Meinung sein, nichts ist mehr machbar!
                            Vieles ist zu realisieren, man muss sich trauen, viel organisieren und improvisieren.

                            Weil es für euch unmöglich war, muss es für andere nicht auch unmöglich sein!

                            Strand mit E-Rollstuhl ist machbar!

                            Dauerbeatmeter E-Rollstuhlfahrer im Urlaub am Strand in Barcelona:
                            https://marcel-gibtgas.de/2019/07/01...en-sandstrand/

                            Solche Strände findet man mittlerweile an der Nord, -und Ostsee ebenfalls. Grömitz, Kühlungsborn usw. usw.

                            Auch an der Küste gibt es Möglichkeiten, die Strände barrierefrei zu erreichen, z.B: in Cuxhaven über die Strandpromenade, in Butjadingen oder Neuharlingersiel.

                            Wenn man sich nicht mehr informieren konnte, weil man viel Zeit für wichtigere Dinge brauchte, dann ist das absolut Okay, aber dann kann man eben auch nicht behaupten, dass Kreuzfahrten und Strandbesuche mit 24h Beatmung und E-Rollstuhl nicht machbar sind.
                            Zuletzt geändert von Sunflowers; 18.06.2021, 11:10.
                            Liebe Grüße
                            Sandra

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Sunflowers Beitrag anzeigen

                              Skyline, seltsam sind wir wahrscheinlich weniger als du uns hier betitelst. Aber vielen Dank für deine freundliche Art und Weise.

                              Du stellst hier, meiner Meinung nach, alles ziemlich negativ dar. Mir ist bewusst dass ALS eine furchtbare Diagnose ist und es oft sehr schnell voranschreitet, aber trotz allem sollte man sich nicht zu Hause einigeln und der Meinung sein, nichts ist mehr machbar!
                              Vieles ist zu realisieren, man muss sich trauen, viel organisieren und improvisieren.

                              Weil es für euch unmöglich war, muss es für andere nicht auch unmöglich sein!

                              Strand mit E-Rollstuhl ist machbar!

                              Dauerbeatmeter E-Rollstuhlfahrer im Urlaub am Strand in Barcelona:
                              https://marcel-gibtgas.de/2019/07/01...en-sandstrand/

                              Solche Strände findet man mittlerweile an der Nord, -und Ostsee ebenfalls. Grömitz, Kühlungsborn usw. usw.

                              Auch an der Küste gibt es Möglichkeiten, die Strände barrierefrei zu erreichen, z.B: in Cuxhaven über die Strandpromenade, in Butjadingen oder Neuharlingersiel.

                              Wenn man sich nicht mehr informieren konnte, weil man viel Zeit für wichtigere Dinge brauchte, dann ist das absolut Okay, aber dann kann man eben auch nicht behaupten, dass Kreuzfahrten und Strandbesuche mit 24h Beatmung und E-Rollstuhl nicht machbar sind.
                              Genau so ist es..........
                              ..und wenn du mittwoch überstanden hast, ist donnerstag...

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