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Rachenmuskelschwäche nach dem Schlucken und nach Hustenstößen.

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    Rachenmuskelschwäche nach dem Schlucken und nach Hustenstößen.

    Tut mir wirklich leid, dass ich nun hier einen Beitrag schreibe, aber im MG-Forum ist nichts los und in "Ohne Diagnose" sind vielleicht manche überfragt.

    Ich hatte letztes Jahr eine schwere Schlucklähmung, von 0 auf 100 über Nacht, musste bei jedem Schluck gegen muskulären Widerstand drücken. Als wären die Muskeln "verklebt". Auch gab es Nächte, da konnte der Speichel nicht abfließen.

    Erst nach zweieinhalb Monaten gab es von allein eine starke Verbesserung für 3 Monate (bis 80%), seit April dieses Jahres verschlechtert sich meine Schluckfähigkeit wieder.

    Bei mir ist die Muskelschwäche pharyngeal, sprich, nach dem Schlucken von Nahrung schwächen sich die tieferen Rachenmuskeln. Auch nach Hustenstößen. Festes droht im Rachen hängenzubleiben.

    Wurde auch per Fees-Schluckuntersuchung bestätigt, deswegen gab es die neurologischen Untersuchungen, aber soll wohl keine Motoneuronenerkrankung sein (Ausschluss bisher durch NLG, Zungen EMGs, etc.)

    Jetzt wirkt tatsächlich das Mestinon seit 3 Wochen, es hat sich deutlich verändert. Aber hier im Archiv findet man auch einen Thread, dass Mestinon anfänglich auch bei ALS wirkt.

    Denn ich habe bisher null MG-Antikörper und kein Thymom im CT-Thorax.

    Seit einem Jahr sind KEINE weiteren Symptome hinzugekommen, bei zwei klinischen Untersuchungen zuletzt, hieß es wieder, ALS ausgeschlossen.

    Könnte es trotzdem sein, vielleicht ist es bulbärer Beginn und noch zu früh für weitere Symptome? Gibt es diese belastungsabhängige Muskelschwäche bei bulbärer ALS.

    Und bei welchen anderen Neurotransmitter-Erkrankungen könnte Mestinon wirken?

    #2
    Hallo Konni,

    wenn du mal Mestinon und Amyotrophe Lateralsklerose googelst, findest du zahlreiche Treffer, dass Mestinon kurzfristig (!) bei ALS zum Einsatz kommen kann und soll. Darum gehe ich davon aus, dass es auch bei einer ALS die Symptome lindern kann.

    Meine Mutter hat 1,5 Jahre nur Sprachprobleme gehabt, sie hat aber neben der Diagnose ALS auch noch die Diagnose „keine ALS“ und PLS.

    Nun wirst du sicher denken, aber eine zweieinhalbmonatige Verbesserung gibt es doch nicht bei ALS? Und so ist es wohl auch, wenn die Verbesserung so deutlich war!

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      #3
      Zitat von Elsa Beitrag anzeigen
      Hallo Konni,

      wenn du mal Mestinon und Amyotrophe Lateralsklerose googelst, findest du zahlreiche Treffer, dass Mestinon kurzfristig (!) bei ALS zum Einsatz kommen kann und soll. Darum gehe ich davon aus, dass es auch bei einer ALS die Symptome lindern kann.

      Meine Mutter hat 1,5 Jahre nur Sprachprobleme gehabt, sie hat aber neben der Diagnose ALS auch noch die Diagnose „keine ALS“ und PLS.

      Nun wirst du sicher denken, aber eine zweieinhalbmonatige Verbesserung gibt es doch nicht bei ALS? Und so ist es wohl auch, wenn die Verbesserung so deutlich war!

      Danke. Bei mir ist der Verlauf für alles so untypisch, dass ich mit allem rechnen muss.

      Waren und sind die neurophysiologischen Untersuchungen (EMG, NLG) und die klinischen bei deiner Mutter unauffällig? Denn wie wurde dann die mögliche Diganose ALS gestellt?

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        #4
        Tut mir leid, ich weiß es nicht mehr genau, was auch daran liegt, dass meine Mutter eine rechte Odysee hinter sich hat und immer noch andere Diagnosen "sucht" und ich nicht mehr mitkomme. Was auch ein wenig verständlich ist, denn die Ärzte widersprechen sich. Anfang 2018 wurde ALS im Krankenhaus ausgeschlossen. In der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden wurde die Diagnose ALS gestellt im Herbst 2020. 2021 war meine Mutter stationär im Krankenhaus und die konnten die Diagnose nicht bestätigen, weil nur ein Motoneuron betroffen ist. Sie haben den Verdacht auf atypischen Parkinson gestellt. Mein Mann ist selbst Neurologe und seit 2018 der festen Überzeugung, es ist PLS (Primäre Lateralsklerose), aber das gibt es gemäß diesem Krankenhaus gar nicht und mein Mann möchte sich auch nicht "einmischen". Es ist leider ein rechtes Chaos und ich wünsche dir, dass dir dies erspart bleibt und natürlich, dass es nun aufwärts geht!

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          #5
          "Rachenmuskelschwäche nach dem Schlucken und nach Hustenstößen"
          Für Myasthenien ist das Leitsymptöm doch, dass die Muskeln nach Belastung/Anstrengung schwach werden oder versagen.
          Das würde doch, ebenso wie das Ansprechen auf MG-Medikamente passen. Die Antikörper sind bei MG häufig nicht nachweisbar.

          Ich glaube ich schrieb das schon einmal: Der häufigste Grund für eine ALS-Fehldiagnose (auch der bulbären Form) ist eine Myasthenie.
          Die Menschen hätte bei entsprechender Therapie meist eine normale Lebenserwartung, versterben dann aber wegen unterlassener MG-Therapie oder an der (wie alle ALSler an der ALS-Therapie. (Todesursache bei ALS ist nicht die Erkrankung, sondern die Therapie)
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
            "Rachenmuskelschwäche nach dem Schlucken und nach Hustenstößen"
            Für Myasthenien ist das Leitsymptöm doch, dass die Muskeln nach Belastung/Anstrengung schwach werden oder versagen.
            Das würde doch, ebenso wie das Ansprechen auf MG-Medikamente passen. Die Antikörper sind bei MG häufig nicht nachweisbar.

            Ich glaube ich schrieb das schon einmal: Der häufigste Grund für eine ALS-Fehldiagnose (auch der bulbären Form) ist eine Myasthenie.
            Die Menschen hätte bei entsprechender Therapie meist eine normale Lebenserwartung, versterben dann aber wegen unterlassener MG-Therapie oder an der (wie alle ALSler an der ALS-Therapie. (Todesursache bei ALS ist nicht die Erkrankung, sondern die Therapie)
            Ja, das Belastungsäbhängige klingt wie bei Myasthenie, leider stelle ich aber fest, dass Mestinon wohl anfänglich auch bei manchen mit ALS geholfen hat (und progressive Bulbärpralyse), weil da die Nerven degenerieren, es auch Übertragungsstörungen gibt. Schrieb hier auch ein Admin vor Jahren.

            Außerdem gibt es auch andere Neurotransmitterübertragungsstörungen.

            Wie gesagt, meine neurophysiologischen Untersuchungen (EMG; NLG; Klinik) waren bisher (ein Jahr) unauffällig, normale CK-Werte, keine weiteren Symptome hinzugekommen, stark verbessert für drei Monate, jetzt wieder verschlechtert, klingt auch nach Myasthenie, nicht ausgebreitet, aber eben auch keine MG-Antikörper und kein Thymom in CT-Thorax.

            Das ist so verflixt, weil Acetylcholin, Dopamin, Glutamat, GABA und Co bei so vielen Erkrankungen eine Rolle spielen...
            Zuletzt geändert von Konni42; 27.07.2021, 10:49.

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              #7
              was sagt pelztier86 dazu?

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                #8
                Weiß jemand, was mit Pelztier ist?
                Sie hatte sich zuletzt vor der 2. Impfung hier gemeldet und seither nicht mehr.
                Ich hoffe, sie hat die impfung dennoch gut überstanden.

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                  #9
                  @ Klaus:
                  Weißt Du, wie es Pelztier geht?
                  Hast Du evtl. Kontakt per Mail zu ihr?

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                    #10
                    Lilo-6,
                    am 04.08.21 war PT zuletzt im Forum mit Anmeldung.
                    Es fällt auf, wenn sie ein paar Tage aussetzt, bzw. nur ohne Anmeldung im Forum sein sollte!

                    Nachtrag: 16.8.
                    Es fällt ANDEREN SCHEINBAR auf, wenn sie ein paar Tage aussetzt, bzw. nur ohne Anmeldung im Forum sein sollte!
                    Zuletzt geändert von Skyline; 16.08.2021, 21:40.

                    Kommentar


                      #11
                      Skyline
                      Danke für die Info.
                      Sie hat also die Impfung irgendwie überstanden. Darum ging es mir.

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                        #12
                        Es fällt auf, wenn sie ein paar Tage aussetzt, bzw. nur ohne Anmeldung im Forum sein sollte!
                        … wenn es angeblich so sehr auffällt, wenn ich nicht im Forum bin, sollte dir eigentlich aufgefallen sein, dass sich meine Forumsaktivität in den letzten Monaten sehr in Grenzen hält. Ist dir aber nicht. Na, fällt dir was auf oder muss ich mit dem Zaunpfahl winken?

                        Ich würde sagen: da ist mal wieder deine kognitive Verzerrung am Start.
                        Seit Monaten! bin ich kaum mehr im Forum unterwegs. Das könntest du auch leicht anhand meiner Beiträge nachprüfen. Aber nein, lieber behauptet du mal wieder irgendeinen Mist.
                        Achja: Am 4.8. habe ich mich nur deswegen eingeloggt, weil mich jemand, der im Gegensatz zu den vielen im UF „ohne Diagnose“ wirkliche Probleme hat, per PN um Rat gefragt hat.

                        Geh endlich in eine Therapie und/oder komm auf dein Leben klar. Von mir aus kannst du weiterhin deinen verstorbenen Ehemann anhimmeln, dich über die Pflege seiner Person definieren und andere Leute abwerten, aber belästige nicht andere mit deiner krass übergriffigen Art!
                        Und das ist so freundlich formuliert, wie ich es kann.

                        Langsam reicht’s - ich kann auch (noch ganz) anders! Und da es mir inzwischen scheiß egal ist, ob ich hier gesperrt werde oder nicht, solltest du diese Aussage ernst nehmen.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 14.08.2021, 22:48.

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                          #13
                          Lilo-6
                          war ja klar, dass du allein deswegen fragst, weil du Angst vor der Impfung hast.
                          Aber ja, mich gibt es noch. Allerdings hat mir die zweite Impfung überhaupt nicht gut getan, was jedoch nicht heißt, dass es bei anderen Mito-Betroffenen so sein muss; meine Probleme sind mit den Problemen, die Betroffenen hier im Forum haben, nicht zu vergleichen.
                          Zufrieden?



                          Und an die anderen, die mich mit wegen irgendwelcher Zuckungen und anderer kleinen Probleme noch immer anschreiben oder antaggen: macht euren Scheiß zur Abwechslung doch mal selbst!
                          Es gibt hier im Forum genügend fachliche Beiträge von mir und anderen (Klaus, DHKW) zu finden, tlw. mit Links, über die man sich weiter informieren kann. Aber da müsste man ja mal so etwas wie Eigeninitiative zeigen. Es ist natürlich viel einfacher rumzuheulen und/oder das Wissen anderer abzugreifen, selbst wenn es denen way schlechter geht.

                          Alternativ könnt ihr euch ja auch an die „ALS-Experten“, d.h. Skyline und Co, wenden.
                          Zuletzt geändert von pelztier86; 14.08.2021, 22:53.

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                            #14
                            Sorry Frau Pelztier - mein kleiner Hinweis vom 14.08.21 war nicht im Geringsten negativ oder mit irgendeinem "Unterton" geschrieben.
                            Es war ganz und gar "neutral". Ohne Aussage zu deiner Person oder deinen Aktivitäten.

                            Lilo-6 fragte 2x "ob jemand etwas weiß". Freue dich doch, dass jemand "nach dir" fragt!!

                            Also "sah" ich nach, wann du "öffentlich" zuletzt im Forum warst. Das wars - mehr nicht!

                            So einfach!

                            PS: ich gucke auch nicht nach, welche Aktivitäten / Beiträge du in den vielen vergangenen Monaten hattest..
                            Zuletzt geändert von Skyline; 16.08.2021, 21:43.

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                              #15
                              Hallo Konni42,

                              hast du mal nach einer Ursache für dein Schluckproblem gesucht? Ich habe 2012 nach einer Vollnarkose meinen Schluckreflex ganz verloren gehabt, nicht sofort, sondern schleichend.
                              Niemand konnte helfen, niemand kannte die Ursache, bis ich recherchierte, welches Medikament ich bekommen hatte und mir den Beipackzettel ansah.
                              Übrigens musste ich danach das automatische Schlucken erst wieder mühsam erlernen, das Medikament hatte wohl eine "kleine" Information in meinem Gehirn gelöscht.

                              Nach dem gadoliniumhaltigen Kontrastmittel von 3 MRTs konnte ich kaum noch schlucken, die Muskeln hatten keine Kraft mehr, die Stimmbänder waren auch schnell erschöpft.
                              Oft sind die Nebenwirkungen von Medikamenten schuld an solchen Symptomen, aber niemand kann einen Zusammenhang erkennen, weil die Symptome zeitversetzt auftreten.

                              Dir alles Gute!

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