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Bin aus Österreich und ALS-Betroffene

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    #16
    Hallo Barbara, ich bin ganz entsetzt, dass dir die KK keinen gescheiten Rollstuhl finanziert! Finde ich arg, dass trotz Zusammenlegung erst wieder jeder macht, was er will...
    Ich kann dir nur raten, einen E-Rolli bei der PVA zu beantragen, die sind deutlich williger als die KK, weil ja interessiert daran, deine Arbeitsfähigkeit möglichst lange zu erhalten. Ob das allerdings auch gilt, wenn man schon in Altersteilzeit ist, weiß ich natürlich nicht... an deiner Stelle würde ich das probieren, und zwar so rasch als möglich...
    TAKE IT ISI!

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      #17
      Hallo Svalur,
      ich sehe, du bist auch aus Österreich.
      Das ist ein guter Rat mit der PVA. Danke vielmals
      Ich habe mir nun folgendes überlegt:
      Anfang März kann ich wieder auf Reha. Dort werde ich schauen, ob mir die Reha mit einer Rollstuhlanpassung helfen kann und auch mit den ganzen Bewilligungen bei der ÖGK und PVA.
      LG Barbara

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        #18
        Hallo, ich möchte mich auch gerne melden.
        Mein Mann erhielt seine Diagnose 2018, er konnte im Frühjahr 2018 nicht mehr richtig sprechen, seine Zunge wollte nicht mehr.
        Nun kann ich nur davon erzählen, dass er überall Hilfe erhielt.
        Wir hatten ein super gutes Sanitärhaus an unserer Seite. Die Menschen dort verkaufen eigentlich Hilfsmittel, wie Rollstühle, Lifter, Urinalkondome.....
        Aber die Beratung, die Hilfe bei den Anträgen an die Krankenkasse, die Hilfe bei dem Erlernen der Nutzung der Hilfsmittel, diese Mitarbeiter waren super.
        Klar war es schwer, anstrengend usw. der Krankenkasse klar zu machen, dass die Hilfsmittel gebraucht werden.
        Aber es war eben die Krankenkasse.
        Ambulanzpartner.de, das ist mir auch ein Begriff. Aber unser Sanitärhaus hat uns da echt geholfen.
        Wobei wir viel Geld vorschießen mussten. Es dauerte ewig, ehe wir es zurück erstattert bekamen.gerade bei dem Permobile meines Mannes.

        Ohne Hilfe geht es nicht, wir haben uns sofort einen Arzt gesucht, einen Palliativmediziner, der uns beraten konnte.
        Auch die ehrenamtliche Begleitung des Hospitz hat meinem Mann sehr geholfen. Diese Anmeldung und Hilfe war gut, auch wenn mein Mann doch bei uns zu Hause in seinem Bett gestorben ist.

        Mein Mann hatte sofort Hilfe von einem Betreuungsverein, erst hatte er über seine Pflegestufe Hilfe im Haushalt, dann steigerte sich die Hilfe bei steigende Pflegestufe zur Hilfe bei der täglichen Pflege.

        Klar ist es nicht einfach, fremde Menschen so Nahe an sich ran zu lassen, egal. Hilfe muss sein.

        Was ich eigentlich schreiben will, lasst Euch helfen, egal von wem. Es war für mich erstaunlich, wie viele
        Menschen wir auf dem Weg gefunden haben, die uns halfen.


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          #19
          pesus
          Hallo Pesus,
          danke für deinen Beitrag.
          Du hast recht, Hilfe kommt oft von unerwarteter Seite. Und ich lerne auch, sie anzunehmen. Es geht ja garnicht mehr anderst.
          LG Barbara

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            #20
            Hallo Barbara Ramona war bei die das EMG und NLG auffällig? Liebe Grüße..

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              #21
              Hallo Dobi90,
              April 2020 bei meinem 14-tägigen stationären Aufenthalt in einer Nervenklink wurde beim EMG festgestellt, dass von 4 untersuchten Regionen, 3 Muskeln ( 2 höchstgradig pathologisch) betroffen sind und man daher von einer Vorderhornerkrankung ausgehn kann. Beim ENG zeigte sich an den re UE bereits eine axonale Läsion bei 2 verlaufenden Nervenfasern.
              Dies ist die Kurzfassung aus dem Arztbericht, als ich mit " Verdacht auf ALS" entlassen wurde.
              Im September 2020 wurde in der Uniklinik nach einer Untersuchung die ALS bestätigt.
              Keine Ahnung über diese ganzen Daten und Beschreibungen. Das hat mich nie interessiert, weshalb und warum diese Diagnose entstanden ist.
              Ich glaube nicht, dass die Diagnose ALS leichtfertig erstellt wird.
              Liebe Grüße Barbara

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                #22
                Vielen Dank für deine Antwort Barbara habe auch starke Symptome die zu einer ALS passen würden war vor ca 2 Wochen für 3 Tage in einer Klinik die auch eine ALS Ambulanz haben zu diagnostik die haben NLG EMG SEP Liquor MRT vom Unterschenkel alles ohne Befund es wurde dann noch eine muskelbiopsie gemacht das Ergebnis ist aber noch nicht da bin zurzeit auch am verzweifeln habe echt schiss das es doch eine motoneuronerkrankung ist obwohl alles unauffällig ist meinst du die könnten sich geirt haben? Liebe Grüße..

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                  #23
                  Uwe1962 Waren bei dir EMG und NLG auffällig? Lieben Gruß .

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                    #24
                    Hi Dobi90,
                    ich bin kein Arzt, aber wenn alles Unauffällig war, denke ich, du brauchst einfach Geduld.
                    Damals wurde mir gesagt: ALS zeigt sich im Verlauf und basiert vorallem auf dem Ausschluss aller anderen Erkrankungen.
                    Lass dich nicht verrückt machen. Und sei froh, solange du keine ALS-Diagnose hast.
                    Solltest du ALS haben, kannst du nix ändern und es gibt auch keine med. Hilfe. Die Krankheit schreitet kontinuierlich voran.
                    ​Wenn etwas anderes gefunden wird, kann es ja sein, dass es dafür med. Hilfe gibt und nicht unweigerlich zum Tod führen muss.
                    Aber bitte, geniesse jeden Tag und freue dich, dass den du jetzt leben darfst.
                    Liebe Grüße Barbara

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                      #25
                      Danke nochmal für deine schnelle Antwort Barbara.. Das Problem ist meine Symptome fingen 2015 an 2019 war ich in einer muskelambulanz dort wurde auch EMG ENG ck Wert auch alles ohne Befund hätte nicht nach knapp 6-7 Jahren was festgestellt werden müssen? Ach ja bin erst 31 Jahre Gruß..

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                        #26
                        Du hast sicher schon gelesen, ca. 85 % der an ALS Erkrankten haben im Durchschnitt eine Lebenserwartung von 2 bis 5 Jahren. Einige schaffen es bis über 10 Jahre. Was aber Ausnahmen sind.
                        Du bist auch noch sehr jung und innerhalb von 6 -7 Jahren hättest du eine kontinuierliche Verschlechterung wahrgenommen. Und auch die Ärzte hätten irgendwelche Anzeichen gefunden.
                        Ich denke und hoffe für dich, dass du keine ALS hast.
                        Also Kopf hoch und das Leben bewußt aufnehmen.
                        LG Barbara

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                          #27
                          Dobi90 bei mir hat sich das so gelesen:
                          Elektroneurografisch axonale Suralisläsion rechts sowie sensible Ulnarisläsion rechts DD rein sensible, beinbetonte Polyneuropathie. Zusätzlich motorisches CTS rechts und SUS rechts. o Elektromyografisch Zeichen der akuten Denervierung im M, vastus lateralis rechts, M. tibialis anterior links sowie paraspinal links. Zusä2lich Zeichen der chronischen Denervierung in allen untersuchten Extremitätenmuskeln. Unauffällige Arm-MEP. ln den Bein-MEP zentralmotorische Leitungsstörung zu beiden Beinen.
                          Zuletzt geändert von Uwe1962; 13.01.2022, 10:12.

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                            #28
                            Uwe1962 Vielen Dank für deine Antwort wie du sicher schon gelesen hast habe ich auch starke muskuläre Beschwerden bei mir fing alles 2015 an mit muskelschmerzen und Schwäche in den Beinen war damals bei all möglichen Ärzten aber die konnten nichts feststellen januar 2019 war ich dann in der muskelambulanz in Bochum dort wurde EMG NLG CK WERT Alles ohne Befund Anfang 2021 haben dann die Armee angefangen mit Schwäche und leichte Schmerzen in den Schulter mittlerweile kann ich die Arme nur noch ganz schwer bewegen war dann vor ca 14 in Einer neurologischen Klinik die hatten auch eine ALS ambulanz aber dorthin haben die mich garnicht erst hingeschickt weil sie meinten ALS schließen die eigentlich zu 90% aus es wurde EMG ENG SEP Liquor Mrt Unterschenkel gemacht Alles ohne Befund nur der eiweiß wert om Liquor war erhöht das hatt aber nichts zu bedeuten haben die Ärzte gesagt seit dem ich entlassen wurde haben die Beschwerden deutlich zu genommen meinst du die könnten sich geirrt haben und es könnte doch ne ALS sein weil das ist ja eigentlich recht schwer es zu diagnostizieren ich bedanke mich schonmal für deine Antwort gruß....

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                              #29
                              Dobi90 Ich glaub nicht das es sich bei dir um ALS handelt,da hättest du ganz andere Probleme und hättest auch ständig Veränderungen am Körper.
                              Was es ist kann ich dir nicht sagen da ich kein Arzt bin aber das müssen eben die Ärzte rausfinden.

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                                #30
                                Dobi90 vielleicht schreibst du deine Krankheitsgeschichte besser in einen eigenen Thread, als Menschen mit frischer ALS-Diagnose in deren Thread auf DEINE Symptome hin zu befragen?!

                                @Barbara: Ich finde bewundernswert, wie stark du klingst! Meine Mutter ist betroffen (sie hat eine ALS-Diagnose, aber später ging der Diagnose-Marathon doch weiter…)und sitzt mittlerweile auch im Rollstuhl und kann so gut wie nicht sprechen.

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