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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    #16
    Zitat von Gingerbread
    Mutmaßlich gibts so wenig Menschen mit Programmiererfahrung in der BRD, dass davon nur einer von ALS betroffen sein kann - in den letzten Jahren
    Im ALS Forum gibt, gab es nur 1 Person ! ? aha

    Geistige Glanzleistung!
    Glückwunsch

    Kein Wunder, dass in der BRD Aufholbedarf an Digitalisierung besteht.
    BRD ist auf Platz 18 der Statistik weltweit.
    Ist bekannt wie viele Menschen in BRD in den vergangenen 20 Jahren: Informatik , andere Studium mit Anteilen Informatik, oder über div. Berufausbildungen, eigenem Engagement fachlich qualifiziert sind?
    Nicht zu wenige aber noch nicht genug.
    Ohje, was soll dass nun zum Thema ????
    Merkst Du es noch?
    Lass es doch bitte, denke an die Menschen , die unsere Erfahrungen abfragen wollen, um ihren Leidensweg , ihren ureignen Weg, besser bestreiten zu können.
    Hilf doch bitte, lass den Unsinn.
    Denk an Deinen Weg und hilf, statt immer zu streiten.

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      #17
      Ich habe die Administratoren gebeten, sich um das Auftreten von GIngerbread zu kümmern.

      Kommentar


        #18
        Sicher habe ich mit meinen gut 2 Jahren ALS (Diagnose seit 1 Jahr) nicht so viel Erfahrung wie andere hier. Aber gemessen an den durchschnittlichen 3-5 Jahren Lebenserwartung ist es so wenig auch wieder nicht. Und mit Permobil, PEG, Cystofix und NIV und einer ganzen Menge anderer Hilfsmittel könnte ich doch von so mancher Erfahrung berichten.

        Das tue ich auch und stelle meine eigenen Fragen in einer nicht öffentlichen ALS-Gruppe, wo ein sehr warmherziges Klima herrscht und man von allen Seiten hilfreiche Ratschläge bekommt. Den giftigen und aggressiven Ton von Skyline und Gingerbread muss ich nicht haben. Es ist alles schon schwierig genug.

        Vielleicht geht das dem einen oder anderen hier auch so und das ist schade, denn das DGM-Forum ist sicher die erste Anlaufstelle, wo man Austausch und Hilfe suchen würde im Falle eines Verdachtes oder einer ALS-Diagnose. Im ersten Schock der Diagnose und auch in der permanent überfordernden Zeit danach braucht man so viel Unterstützung und Rat und ist so angewiesen auf die Erfahrung anderer und darauf, dass man auch ein bisschen aufgefangen wird. Da möchte man nicht in ein Forum geraten, wo man Gefahr läuft, derart angegangen zu werden.

        Ich hoffe, Gingerbread, Du denkst darüber mal nach. Auch die bescheidenen Erfahrungen von nicht ganz so Intensivpflegeerfahrenen wie Dir
        können sehr wertvoll sein.

        Kommentar


          #19
          Zitat von Timna Beitrag anzeigen
          ... Den giftigen und aggressiven Ton von Skyline und Gingerbread muss ich nicht haben. Es ist alles schon schwierig genug.
          ...
          Liebe Forumsteilnehmer(innen),
          auch mich stört der Umgangston einiger weniger Teilnehmer(innen), teilweise schon seit Jahren, und ich war mehrmals in Versuchung, mit gleicher Münze heimzuzahlen. Habe aber versucht, sachlich oder einfach gar nicht darauf zu reagieren. Denn, wie die Erfahrung zeigt, die Auseinandersetzungen können leicht eskalieren und führen zu nichts außer Frust auf beiden Seiten.
          Wir wissen ja nicht, warum einige sich so äußern, dass sich andere verletzt fühlen. Ein Grund könnte die Verbitterung über das grausame und durch nichts zu erklärende Schicksal sein, das manche(n) an seine/ihre Grenzen bringt. Nicht jede(r) schafft es da, "Nerven zu behalten" und "nutzt" dann mangels anderer Möglichkeiten das Forum als Ventil, seinen/ihren Frust abzureagieren.
          Mit diesen Gedanken hoffe ich, zu gegenseitigem Verständnis und einer Beruhigung der teilweise aufgeheizten Atmosphäre beitragen zu können.
          Alles Gute!
          Blauracke
          Zuletzt geändert von Blauracke; 19.09.2022, 01:31.

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            #20
            Liebe Forenmitglieder,

            ich melde mich hier zu Wort weil ich glaube, dass meine Erfahrungen mit der Kopfsteuerung auch einige von ihnen interessieren könnte, obwohl ich nicht mit einem iPad sondern mit iMAC arbeite .

            Ganz kurz zu meiner Situation bezüglich ALS.

            Meine Diagnose habe ich 2017 bekommen, aber der Verlauf geht sehr langsam, sodass ich heute noch einiges mit dem Kopf machen kann.

            Für meine Maus Steuerung verwende ich die Kopfsteuerung (nicht Augensteuerung) und für die Mausfunktionen (Rechtsklick usw) kann man selbst eine gewünschte Mimik auswählen. Diese Lösung ist keine zusätzliche Software, sondern im Betriebssystem enthalten. Ich arbeite seit einigen Monaten damit und komme damit besser zurecht als vorher mit der Sprachsteuerung. Ich tausche meine Erfahrungen gerne mit Euch aus.




            Anfragen gern per Mail .

            Mit freundlichen Grüßen

            Herbert Stadick




            herbert@stadick.net
            Zuletzt geändert von Herbert Stadick; 29.09.2022, 14:59.

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