ALS-Diagnose langsame Form

[Birte_H]

Hallo Leute,

ich habe seit November die Diagnose ALS, im April bestätigt. Aufgrund eines Unfalls und einer Vorerkrankung (Psoriasis-Arthritis) sitze ich im Rollstuhl, kann aber aufstehen und mich mit Festhalten umdrehen, um z. B. aufs Klo zu gehen.. Ich wohne allein, meine Schwester ist meine Pflegekraft (Grad 2). E-Rolli ist beantragt, Physio und Logopädie, die ins Haus kommen, per Rezept verschrieben.
Mir wurde geraten, jedes Jahr in die Reha zu fahren (Bad Soden-Allendorf oder Höxter) - mal sehen, was die KK dazu sagt.
Ich bin 58, aufgrund der PSA seit 2010 voll berentet.
Hausnotruf ist vorhanden und ich versuche, das Merkzeichen aG zu beantragen..

Alle Tipps sind willkommen!

Mit freundlichen Grüßen

Birte Hallerberg

[Thomas der Neue]

Hallo Birte, bei meinem Schwerbehindertenausweis hat mir das Merkblatt der DGM und die Empfehlungen meiner ALS-Ambulanz sehr geholfen. Auf meinen Ausweis musste ich über sieben Monate warten.
Wegen Deines Elektrorollstuhls frag mal Deine Kasse nach der ALS-Pauschale.
Die Pauschale ist der Grund, dass ich meinen Elektrorollstuhl innerhalb einer Woche bekommen habe.
Bin gespannt, ob Du eine Reha bekommst.
Meinen Rehaantrag hat die Rentenversicherung abgelehnt.
Ja, ich bin noch bei der Rentenversicherung und strebe meine Wiedereingliederung an. lm Moment ein Widerspruchsverfahren.
VG Thomas

[Birte_H]

Vielen Dank für die Tipps - ja, bei der Kasse muss ich mal nachfragen. Ich werde aG und B beantragen (60G habe ich schon) - aufgrund meines Umzugs muss ich erstmal sehen, wo meine Akte jetzt ist. Ich war bis zum 06.03. aufgrund meines Unfalls in der Reha, also wird es wohl nächstes Jahr werden.

[Gingerbread]

7 Monate warten - das ist viel zu lange! Dies kann und muss beschleunigt werden z.B. VDK!

[Thomas der Neue]

Hallo Gingerbread/Lebkuchen, eigentlich sollte die Feststellung des Grad der Behinderung mit Antragsstellung in den Fachbehörden und Fachkliniken bekannt sein.
Die DGM hat mit dem Merkblatt gute Vorarbeit geleistet:
Schon bei Erstantrag mindestens 80 % mit den entsprechenden Merkzeichen.
Bei den zuständigen Fachleuten scheint es aber immer noch nicht angekommen zu sein.
Warum beschäftigen die sich nicht mit ihren Themen für ihre Sach- und Fachkunde, damit sie ihre Arbeiten professionell leisten können.

Antrag wurde vom Sozialdienst der Rehaklinik gestellt.
Das Merkblatt dem Antrag beizulegen war dem Sozialarbeiter wohl unbekannt. Meine Diagnose hatte ich da schon.

Nach über Vier Monat kam der Bescheid von der Behörde:
„Nach ... Prüfung ...“ 60 % ohne Merkzeichen
Was musste solange so intensiv und fachlich geprüft werden?
Langseitige Gutachten? Nein, zwei Arztbriefe, circa zehn DIN-A4 Seiten. In Brief war die Arztempfehlung mindestens 80 % mit den entsprechenden Merkzeichen. Ich zähle immer noch als berufstätig, es gelten Fristen wie ich im nachhinein erfahren habe .
Beim Widerspruch hat mir mein Sohn geholfen. Stift oder Tastatur konnte ich nicht mehr.
Das Amt hat prompt geantwortet. Ohne meiner Unterschrift ist der Widerspruch ungültig. Eine unvollständige Info war dabei: Ich soll bei Gericht einen gesetzlichen Bevollmächtigen beantragen. Nein, meine Söhne können die Funktion auch übernehmen. Wir haben in auf den Notartermin gewartet.
Den Widerspruch habe ich nach Rücksprache mit dem Amt mit einem Stift im Mund unterschrieben.

Drei Monate später war der Bescheid da.

[Birte_H]

Mein e-Rolli ist genehmigt aber noch nicht da. Sonst habe ich bisher nichts angeleiert bis auf Physio und Logopädie zu Hause. Zum Behördenkram habe ich momentan keine Lust, aber es muss wohl sein.

[Birte_H]

So, der e-Rolli ist da. Leider kann ich ihn nur benutzen, wenn jemand dabei ist, da ich die Haustür nicht aufkriege. Der Vermieter will daran nichts ändern. aG, B und RF sind beantragt, die Befreiung der Rezeptgebühr ebenfalls. Jetzt habe ich erstmal alles Behördliche erledigt....

[Gingerbread]

Türen öffnen ist wirklich schwierig!

https://www.youtube.com/watch?v=i8p_SV9QR78

Doof, dass dein Vermieter keinen elektrischen Türöffner einbauen will.
Und wie ist es, wenn du die Kosten anteilig mindestens übernehmen könntest?

Möglicherweise eine Hilfe - Stichwort: "Teilhabe am Leben"
Die Kosten für die Haustüröffnung, z. B. für die Installation eines Türöffnungsgeckes oder die Anpassung der Tür an die Bedürfnisse eines Pflegebedürftigen, werden in der Regel vom Mieter oder Eigentümer getragen. Die Pflegekasse übernimmt diese Kosten in der Regel nicht, es sei denn, die Anpassung der Haustür ist eng mit einer notwendigen wohnumfeldverbessernden Maßnahme verbunden.
Zustimmung des Vermieters notwendig.

[Birte_H]

Die Kosten, die der Vermieter genannt hat, sind mehr als 10.000 Euronen, das kann ich nicht bezahlen. Angeblich ist es hier barrierefrei und im Haus wohnt noch jemand mit e-Rolli, der aber noch etwas laufen kann und einen Keil unter die Tür steckt und den dann mit der Greifzange rauszieht. Das kommt für mich leider nicht infrage. Wenn ich allein raus will, bleibt mir nur der normale Rolli.

[Gingerbread]

Birte - mit dem normalen Rolli musst du selbst "anschieben" mit den Händen
Könntest du eventuell auch mit E-Rolli den Türgriff mit den Händen erreichen? So wie in der Mann in dem youtube Filmchen?

[Birte_H]

Leider nein. Erstens hat der e-Rolli die Fußstützen dran, zweitens gehen die Türen hier sehr schwer auf und fallen aus Brandschutzgründen von allein zu. Feststellen ist z. B. auch nicht vorgesehen.

[Fischdundee]

Nur mal so nebenbei, wenn ihr in den VDK eintreten würdet stellen die für euch die Anträge auf Behinderung. Ich hab 2 Jahresbeiträge gleich gezahlt und dann haben die gleich losgelegt. Ich habe 80% und G B im Ausweis. Jetzt habe ich Als und werde wieder vom VDK auf a zusätzlich beantragen.
Ich hab im Januar eine Pflegestufe beantragt und hab grad 3 bekommen, da hatte ich noch kein Als, konnte nur schlecht laufen.

[Thomas der Neue]

Hallo Birte, was für eRollstuhl hast Du?
Hersteller?
Ich habe einen Permobil, an dem man einen Roboterarm anschließen kann.
Mein Antrag wurde von der Kasse Vorgestern genehmigt.
Frag mal Deinen Techniker, ob es so einen Arm Für deinen Rolli auch gibt.
Mit dem Arm kann ich Türen öffnen oder schließen, und vieles mehr beispielsweise aus einer Tasse Kaffee trinken.

[Thomas der Neue]

Hallo FiDu, für Deinen Antrag kann ich Dir nur empfehlen, das Merkblatt der DGM beizulegen.
Nicht jedes Versorgungsamt kennt das Merkblatt, indem beschrieben ist mit welchen Grad und Merkzeichen die Schwerbehinderung festzustellen ist.

[Birte_H]

Ich hab den ejoy RD. Das mit dem Arm hört sich gut an. Mittelfristig werde ich aber wahrscheinlich eine rollstuhlgerechte Wohnung brauchen - mit unterfahrbarem Waschbecken z. B..

War drei Tage im Krankenhaus aufgrund hohen Blutdrucks - jetzt gibt es einen Senker. Keine Rollstuhlfahrertoiletten - musste auf dem Schieber - blöd.