Hallo, mein Mann (43) bekam gestern die Diagnose ALS. Wir stehen mitten im Leben, haben auch sehr kleine Kinder..wir sind extrem verängstigt und verunsichert. Ich weiß es verläuft individuell aber vielleicht hat jemand Lust und Zeit uns paar Worte zu schreiben, worauf man alles achten muss, wie verlief die Umstrukturierung im Job, konntet ihr Maßnahmen für den Alltag integrieren( Übungen, Ernährung etc.) ist es bei Manchen auch so früh diagnostiziert worden. Gern auch als PM. Unsere nächste Anlaufadresse wäre auch Charité aber paar Worte von Angehörigen und Betroffenen wären sehr schön . Danke.
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Hallo YPs,
eine sehr fiese Diagnose.
Meine habe ich im Frühjahr 2024 bekommen.
An erster Stelle steht jetzt eine Reha für Deinen Mann.
Den Antrag dafür hat der Sozialdienst erstellt, der Klinik, in der ich meine Erstdiagnose bekommen -
Achtet bitte weitere Rehaklinik darauf, dass es eine Klinik ist, die AS kann. Kein Gemischtwarenladen, für den wir Exoten sind.
Dein Mann soll so lange als möglich eine Rente ablehnen, auf seine Arbeitsfähigkeit bestehen.
Obwohl ich ab Halsansatz mein Körper nicht mehr bewegen kann, mein Kopf beziehungsweise mein Gehirn aber funktionieren bestehe ich bis heute auf meine Arbeitsfähigkeit.
Kleiner Tipp: Es gibt Rehakliniken, die Zimmer für Paare anbieten. Du kannst dann deinem Mann besuchen und bei ihm übernachten, teilweise auch mit Kinder.
Wichtig ist auch der Antrag für den Schwerbehindertenausweis.
Kann Euch auch das Sozialdienst der ALS-Klinik oder Rehaklinik beantragen.
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Ich hasse dieses Programm. Mit Sprache ist es blöd zu
steuern.
Deswegen übt heute schon mit Sprache oder Augen Computer, Telefone oder Steuerungen, solange es noch Hände gibt, die korrigierend eingreifen können.
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Falls Dein Mann noch vor der Reha arbeiten gehen möchte, sollt er mit seinem Betriebsarzt sprechen.Kommentar
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Hallo YP030,
ein wichtiger Punkt ist, ob ihr wirklich alles wissen wollt!? Es gibt Verdränger oder Aufarbeiter. Wichtig ist das Organisieren des sozialen Umfeldes und ein guter Hausarzt ist vom großen Nutzen und daran scheitert es oft schon.
Wenn du Meinungen hören willst, dann solltet ihr auch ein paar Details des IST-Standes preisgeben. Die Arbeit würde ich ganz hinten anstellen; entlassen kann man ihn aufgrund seiner Krankheit nicht so ohne Weiteres, also zweirangig.
Wenn die Charite die Diagnose bestätigt, ist das von Neurologen zu Neurologen laufen beendet. Dann gilt es sich einzurichten und alle Hilfe, die man bekommen kann, anzunehmen.
Reha rangiert irgendwo, nur nicht weit vorn, eher ganz hinten. Für viele eher eine Qual mit anschließender Verschlechterung. Das noch vorhandene Kontigent an muskulärer Stärke oder besser Schwäche ist begrenzt und damit sollte man sorgsam umgehen. Größte Vorsicht gilt bei der angeblichen Allzweckwaffe Physio, vor allem bei den so oft untalentierten Personal. Bewegung so gut es schmerzfrei geht ist alles und wichtig, aber Physio nur mit gebildeten Personal, was schwer genug wird zu finden.Kommentar
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Hallo YPs,
schon lange nicht mehr so Stuss gelesen, wie von Prof. Dr. Dr. Realist.
Ich werde Euch wenn ihr wollt privat anschreiben.
Öffentlich funktioniert dieser Chat leider nicht mehr.
Was ich einfach nur blöd und schade finde.
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Fehlt dir immer noch der Friseur. Das ist zu ernst hier, um deine Ergüsse lesen zu müssen. Von Anfang an ungebildeter Schmarrn und jetzt behelligst du auch noch privat andere Leute.Kommentar
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Die Diagnose ist ein Schock und ich bin 58 und habe sie letztes Jahr bekommen.
Hilfsmittel, Hilfsmittel, Hilfsmittel. Toilettensitzerhöhung, sinnvolle Griffe am Klo - die KK zahlt etwas dazu. Mechanischer Rollstuhl (gut passend, Armlehnen hochklappbar), Rutschbrett.
Wenn ein E-Rolli nötig ist - Permobil oder etwas ähnliches, was das gleiche kann. Lasst euch nicht mit einem Standard-E-Rolli abspeisen. Ein Sprachsystem, was man auch mit den Augen steuern kann - das muss man üben.
Je nach Behinderung die Kleidung anpassen. Jogginghosen, die man selbst hochziehen kann. Wenn man sich festhalten muss, kriegt man weder Knopf noch Reißverschluss zu.
Hilfsmittel, um Stecker rausziehen zu können. Das wird nämlich schwer. Keine Angst vor Hilfsmitteln. Alles, was euch das Leben erleichtert, ist gut.
Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie. Bei mir kamen sie ins Haus.Kommentar
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Ach ja, seht zu, dass ihr ebenerdig wohnt....Kommentar
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Schliesse mich dem einen Vorschreiber an:
Fand bei meinem Vater v.a. den Verlust der Kommunikation (Schreiben und Sprechen) schlimm --> darum: Die Kommunikation mit Hilfsmittel früh genug sicherstellen.Kommentar
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YP030 - hallo - traurig, dass dein Mann diese Diagnose hat.
Aber erfreulich, dass du hier im Forum geschrieben hast.
Hoffe Ihr bekommt beste und hilfreiche Informationen von anderen Betroffenen und von Ärzten und über das Internet.
Melde dich doch wieder und berichte über Atuelles bei Euch.
Leider mache ich immer stärker die Erfahrungen, dass das Engagement vieler Ärzte von Jahr zu Jahr scheint geringer zu werden.
Von Betroffenen kann man reichlich Informationen bekommen. Aber es ist tatsächlich immer unterschiedlich, was einem Betroffenen weiterhilft, weil die persönliche Situation und der Krankheitsverlauf unterschiedlich ist.
Aber ohne diese persönlichen Erfahrungen ist es um so schwieriger und aufwändiger ,seine Fragen beantwortet zu bekommen.
Lese doch hier im Forum auch die alten Beiträge z.B. ab 2010 oder sogar ältere. Dort findet man schon etliche Infos. Natürlich ändert sich einiges. Besonders in Sachen EDV, Sprach-PC.
Sehr wichtig - empfehlenswert:
Wenn man keine oder nur sehr niedrige BU-Versicherung hat:
Lange Zeit versuchen nicht die Rente anzumelden oder in diese von der GKV oder Ärzten geschickt zu werden.
Wenn die Krankenkasse von ALS erfahren, dann können diese sogar RÜCKWIRKEND dem Erkrankten das Krankengeld wieder entziehen und sich mit der Rentenkasse einigen, dass von Tag 1 der Diagnose der Erkrankte als Erwerbsunfähigkeitsrentner eingestuft wird. (Dann bekommt man unter Umständen über Monate nur sehr wenig Geld - solange bis die sog. "Überzahlung" der GKV ausgeglichen ist. Die GKV erhält dann Geld von der RV und die Rente fällt niedriger aus solange bis der Ausgleich abgeschlossen)
Tatsächlich macht z.B. dies die TK und andere.
Aber manche Betroffene haben Glück und diese erhalten über viele Monate Krankengeld von deren GKV.
Wenn man aber eine BU-Versicherung hat mit entsprechend hohem Zahlbetrag, so ist diese eine andere Situation und man muss berechnen, wieviel Geld man mit Rente plus BU erhält. Wenn hoch genug oder sogar mehr als das Krankengeld, dann ist diese Variante sinnvoller.
Die Charite ist nicht die einzige ALS-Ambulanz in BRD mit qualifizierteren Ärzten in dieser Erkrankung.
Physio und Ergo und Logotherapie sind wichtig - aber ACHTUNG:
nur wenige sind so fachlich weitergebildet um mit ALS-Betroffenen korrekt und hilfreich umgehen zu können.
Der Rest dieser Therapeuten machen unpassende Therapien: Weil diese wissen nicht, dass muskelaufbauende Anwendungen NICHT ANGEWENDET WERDEN DÜRFEN; DA DIESES SEHR KONTRAPRODUKTIV IST.
Empfehlenswert KANN sein (mit oder ohne eigene BU-Versicherung): Solange weiter berufstätig zu sein, wie es körperlich / seelisch machbar ist. Für Büroberufe natürlich einfacher z.B. Homeoffice. Oder der Arbeitgeber lässt eine HILFSKRAFT ZUR UNTERSTÜTZUNG zu, welcher diese dann bezahlt bzw. über ein Amt bezahlen lässt (auch vergessen i.M. wie das heißt).
Aber es ist auch möglich: Wenn zu sehr "krank", dann doch auf 450,-- Basis z.B. im Homeoffice weiterzuarbeiten (wenn es einen erfreut).
Wichtig ist dass die Beweglichkeit erhalten wird und keinesfall Kontrakturen entstehen (von Füßen, Händen, Armen, Beinen und AUCH SEHR WICHTIG: ATMUNGSMUSKULATUR (Zwischenrippen-Muskulatur ringsherum) soll nicht "steifer werden".
Die Therapien welche angewendet werden sollen heißen.......................(Bezeichnung leider i.M. entfallen).
Reha ist sinnvoll und für die meisten Betroffenen empfehlenswert! Qualifiziert ist z.B:
in Bad Sooden Allendorf
Betroffene bekommen dort fachlich qualifiziertere Informationen vom Arzt und Therapeuten. Lernt andere Betroffene kennen. Gute Möglichkeit zum persönlichen Erfahrungsaustausch, Kommunikation mit Betroffenen.
Ehepartner können im DZ wohnen. Kosten für Ehepartner muss man als GKV-Versicherter selbst tragen (ist nicht sehr teuer). Begleitende Person kann auch nutzen z.B. Schwimmbad, Fitnessgeräte usw.
Als Jahreszeit für den Aufenthalt möglichst nicht Winter wählen. Außer man steht auf Winter. Klinikum ist oben auf "Berg".
Die Klinik ist schon etwas in die Jahre gekommen - aber dies m.E. nicht so wichtig.
Wichtiger war dort die Versorgung / Behandlung / Hilfe für Betroffene.
Es gab dort einen Chefarzt-Wechsel: Dr. Carsten Schröter, ein sehr qualifizierter, freundlicher, hilfreicher Arzt bei ALS, beendete seinen 25jährigen Dienst.
Lese von deren Homepage:
Doppelter Chefarztwechsel an der Klinik Hoher Meißner: Zum 1. Januar 2025 übernimmt Dr. Yvonne Bauer als neue Chefärztin die Abteilung Neurologie in der zur Wicker-Gruppe gehörenden Reha-Klinik. Frau Dr. Bauer, bisher als Leitende Oberärztin an der Klinik Hoher Meißner tätig, folgt auf Dr. Carsten Schröter, der fast 25 Jahre an der Klinik tätig war und das überregional anerkannte Spezialprofil in der Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen entscheidend geprägt hat.
PS: ein ALS Betroffener (m) ist mir - pers. - bekannt, welcher mit 29 seine Diagnose erhielt.10 Jahre war dessen Verlauf.Er entschied selbst über sein Versterben (Art und Termin).Zuletzt geändert von Gingerbread; 23.11.2025, 17:50.Kommentar
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Gibt es die YP030 wirklich?
Dann wäre ein weiterer Beitrag ein Anreiz für Betroffene sich weiterhin zu engagieren.Kommentar
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Hallo,
ihr könnt euch vorstellen, dass wir die Diagnose erst seit einigen Wochen haben und gerade mehrere Bereiche sind, in denen wir uns sortieren müssen, auch wenn ich mir alles durchlese, passiert das nicht sofort…
Es ist eine s. g. Langsame Form, in Charité wird die Prognose erst mit der zweiten Untersuchung im nächsten Jahr klarer. Betroffen sind die Hände, vor allem die rechte und leicht die linke. Wir wollten eigentlich, dass mein Mann eine Krankschreibung ab Januar einreicht und so lange es geht Krankengeld bezieht, eigentlich 1,5 Jahre. Der Aspekt, dass die KK bei der Diagnose anders handelt, ist uns natürlich gar nicht bekannt.. Hat noch jemand Erfahrung mit so einem Ablauf?Kommentar
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Hallo YP030,
welche Diagnose erhielt dein Mann:
- GESICHERTE ALS
oder
- VERDACHT AUF ALS ?
Nachstehendes ist meine Erfahrung - aber eine gewisse Unsicherheit besteht dazu noch bei mir!
Es soll (scheint) GKV geben, die zahlen Krankengeld für etliche Monate auch bei "gesicherter Diagnose".
Ich meine solche Aussagen hier im Forum vor längerer Zeit gelesen zu haben.
(Meines Erachtens scheint dies nur bei "weniger versierten Krankenkassen - eventuell versehentlich - vorzukommen.)
Die TK ist (m.E.) da ganz strikt und schiebt doch sogar rückwirkend die mit unheilbaren Erkrankungen in die Rentenkasse,
- ab gesicherter Diagnose und wie man in der AI-Antworten lesen kann:
- bei unheilbaren Erkrankungen oder
- nach Reha-Antrag usw.
Jetzt, wo die Krankenkassen Geldnot haben und die Regierung in dieser Woche / gestern (?) beschloss den GKVen finanziell "unter die Arme" zu greifen, könnte m.E. das mit dem Krankengeld noch strikter als vormals gehandhabt werden.
Also: Sinnigerweise auch kein Reha-Antrag???
Aber: Sobald die KK die Diagnose erfahren - ab Rentenantrag oder oder!!!
Verwirrend oder?
Man fühlt sich wieder total verarscht:
Da ist man schon "angeschissen" mit solcher Erkrankung, dann wird man noch finanziell "angeschissen" da man nicht mal das Krankengeld in voller gesetzlicher Höchst-Dauer bekommen kann.
Wie geht man nun sinnvollst vor???
Es kann eventuell sogar sinnvoller / hilfreicher zu sein - dann wenn man o.g. Krankengeld-Thema betrachtet -
sich "möglichst lange Zeit zu lassen bis zu einer GESICHERTEN DIAGNOSE"
Wenn die GKV die Diagnose NICHT gesichert hat, kann diese sich nicht davor "drücken" Krankengeld zu bezahlen??
Die senden einen nach gewisser Zeit womöglich zu einem Gutachter???
Meine Ansicht ist - wenn es das finanzielle betrifft - sich längere Zeit zu lassen mit der "endgültigen" Diagnose.
Und zu arbeiten, bis man vom Schemel kippt!!!
Dass die GKV Krankengeld zurückverlangen kann bzw. mit der DRV Bund "verrechnet", ist im Internet zu recherchieren.
Ansonsten versucht auch über einen SOZIALVEREIN wie VDK oder andere Informationen zu holen.
Aber immer zu beachten ist, ob es Nachteile gäbe, wenn ein Betroffener die "endgültige Diagnose" möglichst "nach hinten hinauszögert"??
Wenn dein Mann ein Büromensch ist könnte er doch weiterarbeiten, so lange wie irgendwie möglich.
Dies wäre auch für Körper und Psyche hilfreich (abgesehen vom Geldbeutel).
Im Büro oder Homeoffice (später mit Augensteuerungs-PC).
Es gibt auch für Arbeitgeber die Möglichkeit für den kranken Angestellten eine Hilfskraft zur Unterstützung anzustellen. Das bezahlt ihm - siehe nächste Antwort.
Sind eigentlich bereits viele / die meisten Differenzial-Diagnosen untersucht und ausgeschlossen? z.B. Myastenia Gravis usw.?
Das mit dem langsamen Verlauf ist unterschiedlich und eine Auslegungssache denke ich:
Manche sind sehr langsam und andere "nur" langsam.
Auf jeden Fall ist es immer individuell.
Nachtrag:
Wenn man keine gesicherte Diagnose hat, könnte man nicht bei einer möglichen ALS-Studie teilhaben. Z.B. Medikamenten-Studie, oder sonstige Studie für ALS.
Die Studien der vergangenen Jahre sind m.E. mit keinem positiven Ergebnis hervorgestochen!
Viele Betroffene aber haben immer Hoffnung - tja!Zuletzt geändert von Gingerbread; 20.12.2025, 17:59.Kommentar
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