Erfahrungen mit Tracheotomie-Invasiver Beatmung

[Rolling Stone]

Hallo allerseits,
ich hatte ja schon länger vor, einen Thread zum Thema Beatmung zu eröffnen. Nun, nachdem uns Stern ihre traurigen Erfahrungen zu diesem Thema geschildert hat, halte ich diesen Thread für nötiger denn je. Ich denke, es ist äußerst wichtig, sich frühzeitig über dieses Thema zu informieren und sich Gedanken zu machen, wie man sich entscheiden möchte, wenn die Zeit gekommen sein sollte. Nur so scheint es mir möglich, eine Tracheotomie, wenn man sich denn dafür entscheidet, und die danach nötige Pflege in Ruhe und sinnvoll zu organisieren, damit es nicht, zB. durch Wahl eines damit unerfahrenen Krankenhauses oder durch einen Notfalleingriff, zu Komplikationen und Überforderung aller Beteiligter kommt.

Ich schlage deswegen vor, in diesem Thread auschliesslich diejenigen von uns zu Worte kommen zu lassen, die direkte Erfahrungen mit diesem Thema haben oder hatten, positive wie negative. Aber dies nicht in Form einer Diskussion, wie wir sie ja schon zu genüge hatten, sondern ausschließlich als Erfahrungsberichte direkt Betroffener. So wäre es vielleicht für Frisch-diagnostizierte und andere Unerfahrene und Unschlüssige am einfachsten, sich ein Bild zu machen, über das Für und Wider.

Wichtig wären dabei vielleicht auch Informationen über geeignete Kliniken für Eingriff und Einstellung der Beatmungsmaschine, sowie Beratung über passende Kanülen und geeignete Pflegedienste, die mit dieser Beatmungspflege vertraut sind.

Natürlich sind auch die empfundenen Auswirkungen auf die eigene Lebensqualität, und die der Angehörigen von Interesse, da ich glaube, dass kaum jemand weiß, wie ein Leben mit invasiver Beatmung aussieht. Und natürlich könnt Ihr auch sonst alles schreiben, was Euch diesbezüglich auf dem Herzen liegt.

Vielleicht ist es ja so möglich, einen schön kompakten und hilfreichen Erfahrungs-und Informationthread zu gestalten, der Betroffenen die Informations- und Entscheidungsfindung erleichtern kann.

Falls doch noch Diskussionsbedarf besteht, können wir natürlich auch noch einen Diskussionsthread eröffnen.

Liebe Grüße, Christoph

[Wolfgang !]

Hallo Christoph,
eine gute Idee mit dem Thema hier, auch wenn ich keine Erfahrungen mit der Invasivbeatmung habe, so erhoffe ich mir aber viele Beiträge, um für die Zukunft gewadmet zu sein.

Ich bin gerade wieder zurück aus der Lungenfachklinik in Großhansdorf, ich war eine Nacht zur Routineuntersuchung da.

http://www.kh-grosshansdorf.de/index.php?id=20

Dort bin ich seit vier Jahren (3-4x jährlich) und fühle mich sehr gut aufgehoben.
Für den Norden von Deutschland kann ich diese Klinik nur empfehlen, da sie auch sehr viele ALS-Patienten betreuen und sich bestens damit auskennen.
Für Patienten die, so wie ich, ständig eine Begleitperson benötigen, ist immer ein Zwei Bett Zimmer reserviert.
gruß Wolfgang

[mecklenburger]

Hallo Christoph und Wolfgang.
Ich bin neu im Forum aber schon fast zwei Jahre ALS-Krank. Euer Thema ist bei mir gerade aktuell. Eine Heimbeatmung steht an.Über invasive Beatmung istauch schon gesprochen worden. Alles Neuland für mich. Ich freue mich über den Link von Wolfgang das Krankenhaus für Norddeutsche. Ich würde mich auch noch über mehr Informationen freuen.
Mfg Jens

[Ursi]

Hallo Christoph,

ich begrüße Deine Gedanken und Deinen Vorschlag zum Erfahrungsaustausch -zwecks Beatmung-. Bin über jeden Rat dankbar.

Herzliche Grüße

Ursi

[Wolfgang !]

Hallo Mecklenburger,
es ist meiner Meinung nach absolut wichtig sich rechtzeitig mit einer Nichtinvasiven bzw. Invasiven Beatmung auseinander zu setzen.
Ich werde ca. 15 Stunden über die Nasenmaske beatmet.

http://www.labair.de/

Ich habe ein sehr leises Atemerät, das VS Ultra von der Firma Linde, ehemals Metec.

http://www.metec-medizintechnik.de/Beatmungsgerate/VS_Ultra/vs_ultra.html

Wenn Du Dir so alles ansiehst dann wirst Du vielleicht denken: Ach Du Schei..
aber glaube mir, es sieht vielleicht nur so schlimm aus. Ich habe sofort bemerkt dass es mir gut tut und dann war es schon garnicht so schlimm.
Es ist eine wirklich sehr gute Hilfe und ich bin froh dass ich es für mich nutzen kann. Natürlich wäre gesund sein besser, aber was soll ich tun, außer die ALS anzunehmen?
Wenn Du Fragen hast, dann nur zu.
Gruß Wolfgang

[Stern]

Ja solange es einem gut tut ist die Maskenbeatmung o.k.Mein Mann hatte von Anfang an Beatmng.am anfang nur nachts-dann schon nachmittags und zum Schluss 24 stunden.Circa ein Jahr war auch alles gut und wir waren mit der situation zufrieden.dann kamen die panikattaken dazu.wir schliefen nicht mehr u.s.w.wir mussten uns zur tracheotomie entschliessen.leider lief alles schief was man sich nur denken kann.doch zum glück ist es ja eine ausnahme.die meisten sind auch damit zufrieden.es hat so sollen sein.lasst euer herz sprechen bei der entscheidung.gruss stern

[Sohn 1980]

Tracheotomie / Heimbeatmungsgerät

Aufgrund einer Lungenentzündung musste mein Vater notfallmässig ins Krankenhaus eingeliefert werden. Beatmet wurde er davor noch nicht, auch nicht über eine Maske. Er wurde direkt intubiert und nach 10 Tagen musste er sich entscheiden, ob Luftröhrenschnitt oder Sterben.

Mein Vater hatte sich für die Tracheotomie entschieden. Weil er dauerhaft beatmet werden muss, hat er eine plastische Tracheotomie, d.h. rundum vernäht.

Sprechen kann er nun leider nicht mehr, wobei dies durch eine Sprechkanüle evtl. noch möglich sein könnte. Ausprobieren konnten wir das bis jetzt leider noch nicht. Vielleicht kann mir jemand eine dafür geeignete Firma in BW nennen. Dann würde ich mich darum kümmern, damit wir das mal testen können.

Mein Vater wird jetzt invasiv durch ein Heimbeatmungsgerät auf der Intensivstation beatmet. Die Parameter waren nach ca. 7-10 Tagen eingestellt.

Das Heimbeatmunsgerät ist von der Marke "Legendair", vertreten durch die Firma Linde. Mit dem Gerät scheint uns aber etwas nicht zu stimmen, denn ein dünner Schlauch hat sich bereits zum dritten Mal von selbst gelöst, ohne dass daran gezogen wurde! Es ist der Schlauch, der den Druck regelt. Mein Vater bekam danach gleich Atemnot und die Situation musste mir einem Ambo-Beutel notfallmässig überbrückt werden. Nicht zu glauben, dass sich der Schlauch plötzlich löst! Das darf doch bei einem Beatmungsgerät nicht passieren! Die Anschlüsse sind einfach nicht genug gesichert. Wir stehen nun jedenfalls mit der Firma in Kontakt und sollte nicht schnellstens etwas dagegen unternommen werden, werden wir uns für ein anderes Beatmungsgerät entscheiden. Der Arzt sah das aber recht entspannt und meinte, dass die Anschlüsse von den Schläuchen bei allen Heimbeatmungsgeräten gleich sind. Er meinte, wenn sich so ein Schlauch löst, müssen wir es ja nur nochmals kurz einstecken. Ein paar Minuten ohne Aufsicht, würden doch zum Ersticken schon reichen! Deshalb fand ich seine Aussage ziemlich enttäuschen und lächerlich! Klar, er steckt ja nicht in unserer Haut oder in die meines Vaters! Wir sind jetzt jedenfalls sehr besorgt und mein Vater hat grosse Angst zu ersticken, besonders nachts und kann deshalb nicht mehr tief schlafen. Aber dafür muss man ihm ja nur genug Schlafmittel geben... Einfach nur traurig!

Trotz allem bereut mein Vater die Tracheotomie glaube ich nicht, obwohl er fast schon komplett gelähmt ist. Wenn man sich für eine invasive Beatmung entscheidet, darf nicht vergessen, dass die Krankenheit trotzdem weiter voranschreitet und das Leben noch schwerer machen wird.

Ein lieben Gruss,

Sohn

[Stern]

Auch mein mann hatte das beatmungsgerät legendair.das mit den schläuchen kenn ich.auch wir bekamen die gleiche antwort.konnten deshalb meinen mann keine 5 minute mehr alleine lassen.glaub auch dass durch die zwischenfälle die panik(schlaflosigkeit trotz medis)vergrössert wurde.

[sun310]

Hat zwar nichts mit ALS zu tun...

aber ich schreibe es trotzdem mal hier,in der Hoffnung es ist nicht zu O/T
Heute war ich mit meiner Mutter u.a. beim Kardiologen/Internisten und kam da mit einer
Dame ins Gespräch,deren 12jährigens Enkelkind nach einem Sportunfall (Reiten),vor 2 Jahren
invasiv beatmet wird.Das Kind hatte länger im Koma gelegen,ist nun wieder zuhause und wird seither beatmet.Die gesamte Familie wurde geschult von einer Hauskrankenpflege,die sich u.a. auf Heimbeatmumg spezialisiert hat,zudem ist da immer jemand in Rufbereitschaft,viele Stunden täglich auch anwesend (vom Pflegedienst).Alles in allem zog sie ein positives Resümee,dem Kind "mangele es an nichts",sie würde spielen können usw.
Ich kann auch nur allen Betroffenen raten,sich rechtzeitig mit dieser Thematik auseinander zu setzen.Verdrängungstaktik bringt da gar nichts und man sollte nicht zu spät entscheiden.Notfallmäßiger Umgang ist da nur von Nachteil,geplant und ohne akute Infekte etcr ist immer besser und für alle Beteiligten verkraftbarer,
LG,Sandra

[Spion]

Aufgrund einer Lungenentzündung musste mein Vater notfallmässig ins Krankenhaus eingeliefert werden. Beatmet wurde er davor noch nicht, auch nicht über eine Maske. Er wurde direkt intubiert und nach 10 Tagen musste er sich entscheiden, ob Luftröhrenschnitt oder Sterben.

Mein Vater hatte sich für die Tracheotomie entschieden. Weil er dauerhaft beatmet werden muss, hat er eine plastische Tracheotomie, d.h. rundum vernäht.

Exat das selbe auch mit meinem Vater. Nur mein Vater konnte 2 Tage davor noch ganz normal auto fahren. Dementsprechend groß war für der schock was da passierte, da er über Nacht ins CO2 Koma fiel und ich ihn am Morgen nicht mehr wecken konnte :-(

Nun ja er bekam eine Silberkanüle, da er tagsüber nicht die Maschine zu atmen braucht. Es ging auch mit Sauerstoffzufuhr Anfangs noch 6-7 Liter, jetzt gar nicht mehr. Er hat sich aufgerappelt und war die letzten 9 Monate stabil.

Seit ca. 3 Monate geht es aber ziemlich Bergab. Er kann sich kaum noch bewegen, er sagt er hat überall schmerzen. Laufen kann er paar Schritte, ist dann aber 5 minuten kurzatmig als sei er 1 km im sprinnt gerannt. Er ist auch depresiv und redet vom tod und das es wohl zu Ende geht mit ihm.... Sorry musste ein wenig Frust ablassen.

Hier ist seine Beatmungsmaschine, sie ist leise und hat nie Probleme gemacht und ist immer Zuverlässig gewesen.

http://www.inspiration-medical.de/elisee_150.html

Alles in einem hat die Tracheotomie sein Leben geretttet und wir sind froh über diese Entscheidung.

[katarina]

hallo Sohn und Stern
ich habe seit einem Jahr auch die Legendair bin sehr zufrieden und ein Schlauch ist mir noch nie abgesprungen .Vielleicht ist da ein Materialfehler und ich würde auf Austauchen des Gerätes bestehen.So Panik zu bekommen ist etwas ganz schlimmes das hatte ich vor der Trachealbeatmung auch
Ich höre von allen Pflegern die aus der Intensivabteilung kommen, Ärzte und Therapeuten ,das die Legendair mit die Beste ist
viel Stärke wünscht

katarina

[hamburger]

hallo christoph,

beim stöbern bin ich auf dieses thema gestossen. ich finde das dieses thema seine wichtigkeit nicht verlieren sollte. ich vermisse den angekündigten thread!!! oder habe ich was übersehen?

da ich ja unerwartet und unvorbereitet, im vov 2009, mich mit legung der mini tk schnell entscheiden mußte, wie auch im april 2010 mit der tk. obwohl in meiner patientenverfügung, ich einen halsröhrenschitt ablehnte bin zu der überzeugung gekommen,

"wir ALS betroffene müssen mehr über das thema wissen!"

die entscheidungen vielen mir schwer, bei der mini tk ging es darum die täglichen lungenspiegelungen einzuschränken. trotz der mini tk, entwickelte sich das absaugen der zähen sekrete schwierig. die krusten und borken die sich sich durch die nicht invasiven beatmungen bildeten, machten mir das leben schwer. ich mußte 3-4x täglich den absaugkather grüh in meine nase stecken. das drama dauerte immer fast eine 1/2h.

bei der tk ging es darum, dass absaugen der sekrete leichter zu gestalten.

Fazit: die entgleisten gesichtzüge durch die individuelle nasenmaske fingen wieder an zu strahlen, es bildeten sich keine borken und krusten im hals und nase. das absaugen der sekrete war einfacher für mich und die pfleger. und ich brauche kein sauerstoff mehr.

und ganz wichtig, ich bekomme besser luft!

das die tk im privaten bereich, eine gewisse unruhe bereitet, durch die 24h behandlungspflege ist nicht auszuschließen. das sollte jeder wissen!!!

lg,rainer

[Rolling Stone]

Hallo Hamburger,
du hast völlig recht: Das ist ein wichtiges Thema, aber der Diskussions-thread, den du wahrscheinlich meinst, ist nach meiner Erinnerung nie eröffnet worden. Wahrscheinlich aus allgemeinem Desinteresse.

Nun habe ich selbst Erfahrungen auf diesem Gebiet sammeln "dürfen".
Ich werde in kürze darüber berichten.

Allerdings habe ich nicht den Eindruck, dass viele über dieses Thema gerne nachdenken, geschweige denn darüber diskutieren wollen.
An mir solls nicht liegen...
LG

[Gerd-NF]

Hallo Rainer und Christoph,

ich glaube schon, dass es Informations- und Diskussionsbedarf gibt. Ich habe aber auch den Eindruck, dass ungerne offen darüber gesprochen wird. Ich habe schon - sehr gerne - die eine oder andere Frage per PN beantwortet. Es ist wohl auch wichtig, die Scheu vor dem Thema abzubauen.

Herzliche Grüße, Gerd.

[käsehäppchen]

mein vater hat seit ende juni 2008 eine tracheostoma. er war wegen starkem husten beim lungenfacharzt, wo alles laut aussage noch in ordnung war. am nächsten tag abends rief mich meine mutter aufgeregt an, dass mein vater atemnot hat. ich bin dann im schlafanzug sofort ins auto und hin. habe meinen vater dann hochgehoben und ihn am oberkörper gestützt, damit er besser luft bekam, meine mutter war völlig überfordert mit der situation. habe ihn dann gefragt, ob er nun seine verfügung(er wollte erst keine maßnahmen) durchsetzen möchte oder ich einen krankenwagen rufen soll. er entschied sich für den krankenwagen. meine mutter war völlig gelähmt vor schreck, hat aber dann doch reagiert und meinen bruder wachgemacht, der mich dann abgelöst hat weil ich meinen vater nicht mehr halten konnte. der krankenwagen kam dann und die ärztin war eigentlich die ganze zeit erpirscht auf die verfügung. ich habe ihr gesagt, dass ich diese nur gebe, wenn mein vater es will und sie solange in meinem besitz bleibt und ich sie nicht zeigen werde. ich bin dann mit dem krankenwagen zur uniklinik in aachen mitgefahren(natürlich immer noch im schlafanzug, aber das war mir völlig egal).dort haben sie meinen vater erst mal abgesaugt, da die ganze lunge zugesetzt war. meine mutter kam mit meinem bruder nach und hat erst mal das ganze personal jeck gemacht weil sie sich nicht beruhigen konnte. mein vater hat beruhigungsmittel bekommen und sollte sich dann entscheiden, ob er den schnitt will oder nicht. er wollte ihn und er wurde dann auch zügig durchgeführt, nach 6 wochen kam er nach einer schweren lungenentzündung nach hause. er kommt damit sehr gut zurecht und hat es bis heute nicht bereut