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Schluckstörungen/neurogene Dysphagie

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    Schluckstörungen/neurogene Dysphagie

    Hallo,

    entschuldigt bitte, dass ich hier einfach so "reinplatze". Aber ich denke, dass ihr hier mir am ehesten Tipps bzgl. des Themas (neurogene Dysphagie) geben könnt, weil ihr euch leider von allen im Forum am meisten damit herumschlagen müsst.

    Ich hatte hier vor einigen Wochen schon einmal geschrieben; jetzt allerdings nur so viel zum Zusammenhang:
    Ich bin 29, und leide an einer noch unbekannten neuromuskulären/neurodegnerativen Systemerkrankung vermutlich genetischen Ursprungs. Ich bin seit Jahren schwer krank (bzw. hatte schon von Geburt an Probleme), aber die neurologische Symptomatik hat sich erst in den letzten 1,5 Jahren entwickelt. Die neurologische Klinik beinhaltet vor allem eine symmetrische Muskelschwäche an allen 4 Extremitäten (distal/proximal; Fußheber ist der schwächste Muskel mit KG2), kombiniert mit einer Hyperreflexie/Spastik. Leichte Atrophien und leicht-mäßiggradige Faszikulationen habe ich auch, ebenso wie eine leichte Schwäche der Zungen und Kaumuskulatur.

    Nun zum Thema: Seit einigen Monaten leide ich zunehmend an Schluckstörungen, die nun in den letzten 2 Wochen ziemlich heftig geworden sind.
    Bisher hatte ich an Diagnostik nur einen Breischluck, weil ich hoffte, dass sie entweder wieder verschwinden oder aber zumindest nicht schlimmer werden würden.
    Der Breischluck war aber nicht sehr aufschlussreich, da die junge Ärztin sich hauptsächlich nur zu der Speiseröhrenfunktion äußern konnte, die wie erwartet normal war; ansonsten steht im Befund nur erschwerter/verzögerter Schluckakt, der nur in kleinen Schlucken erfolgt. Der Verdacht war aufgrund der Klinik bereits eine hohe/neurogene Dysphagie und nicht eine ösophageale Dysphagie.

    Wenn ich selbst meine Schluckstörung beschreiben müsste, dann würde das wie folgt aussehen:
    Mein Hauptproblem besteht darin, dass ich den Schluckvorgang nicht mehr adäquat initiieren kann. Es fühlt sich an, als ob tief im Schlund entweder ein Hindernis wäre und/oder mein Körper verlernt hätte, wie ein richtiger Schluckakt abläuft und nicht mit dem Schluckreflex adäquat auf das Ankommen eines Bolus reagiert. Ich verschlucke mich sehr häufig, von leichteren bis heftigen Verschluckern, bei denen ich für wenige Sekunden keine Luft mehr bekomme, ist alles dabei.
    Das ganze führt jedenfalls dazu, dass ich normal-große Volumina nicht mehr schlucken kann - es wollen dann nicht einmal mehr SchluckVERSUCHE klappen. In letztgenannter Situation bleibt mir nichts anderes übrig als alles auszusprucken, weil sich der Nahrungsbrei im Mund durch den langen Aufenthalt in der Mundhöle zunehmend verflüssigt (und dadurch natürlich noch an Volumen zunimmt) und ich ansonsten noch Gefahr laufe, dass er mir - ohne dass ein Schluckreflex ausgelöst wird - tief in den Rachen läuft, was dann zu absoluter Luftnot führt, bis ich es dann doch noch irgendwie schaffe ihn in die Speiseöhre zu lotsen. Die einzige Möglichkeit besteht also darin sehr kleine Mengen in den Mund zu nehmen bzw. im Mund diese auch noch vor dem Schluckversuch zu fragmentieren.
    Auf diese Weise dauert das Essen natürlich mittlerweile ewig, und auch dann bin ich nicht vor zum Teil heftigen Verschluckern gefeit.

    Meine Fragen an euch wären nun:
    - was kann ich noch tun um mir das Schlucken zu erleichtern? ich kenne nur den Trick mit "Kopf auf die Brust beim Schlucken". Momentan artet der Schluckakt nämlich in Stress aus...obwohl ich ganz gewiss nicht panisch reagiere, so wächst diese neue Problematik mir doch in Verbindung mit meinen anderen massiven gesundheitlichen Problemen langsam etwas über den Kopf. Im Moment bleibt mir nichts anderes übrig als wieder einmal auf Trinknahrung zurückzugreifen, die, wie ihr sicherlich wisst, ziemlich bescheiden schmeckt und zum Teil nicht sehr gut verträglich ist.
    - Kennt jemand die Art der Dysphagie/die Symptome, die ich hier beschreibe, von sich selbst? Wenn ja, kann man de irgendwie behandeln? vll mit Antispasmolytika?

    Danke...

    #2
    Huch - eine Information, die ich offensichtlich vergaß zu erwähnen: ich werde demnächst eine umfassende Diagnostik unterlaufen, bei der auch hoffentlich dieses Thema adressiert wird. Aber ich frage mich, was ich bis dahin tun kann...

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      #3
      Hallo pelztier, das klingt schon ein bisschen gefährlich, das mit dem Verschlucken.. Da ich nur Angehöriger bin, kann icn nicht sage wie sich das anfühlt. Prinzipiell sollten sich ein Neurologe und ein HNO arzt das ansehen, man kann sehen ob sich Speichel neben dem Kehlkopf sammelt. Ansonsten gibt es eine schluck "kinematographie" bei der mit wasserlöslichem !! Kontrastmittel ein Schluckverscuh durchgeführt und das ganze gefilmt wird. Bei meinem Papa ist damals in der Neurologie eine endoskopische Untersuchng gemacht worden wo er farbige Flüssigkeit schlucken sollte und man hat mit einem Endoskop durch die Nase gefilmt.
      Was man machen kann, In der Regel sollte die Nahrung nicht "staubig" bzw. krümelig und auch nicht zu flüssig sein am besten ein homogener Brei, nicht zu dünn. Flüssigkeiten kann man andicken zB mit Thick and easy, Gerne hat mein Papa Suppen gegessen , die komplett püriert wurden . Ein Logopäde kann helfen den Schluckakt besser zu koordinieren. Wichtig ist, nicht hastig zu essen und im Sitzen. Solltest Du das nicht schaffen ist es Zeit für die Klinik, da kann man Dir zumindest bis klar ist wie es weitergeht, auch Flüssigkeit über die Vene geben, da ich mal davon ausgehen dass die Trinkmenge nicht mehr wirklich ausreicht... Gute Besserung Birgit

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        #4
        @brigit
        vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich gehe in 1,5 Wochen in die Neurologie; dort sollen meine neurologischen Probleme von einem neuromuskulären Spezialisten erstmals umfassend abgeklärt werden. Bei mir wurde bisher nämlich außer der klinischen Untersuchung und MRT vom Kopf und Rückenmark nichts weiter gemacht.
        Ich hoffe, die haben dort bessere Möglichkeiten als den Breischluck, um die Art des Problems bestimmen zu können.

        Mit ganz klaren Flüssigkeiten wie Wasser habe ich noch die wenigsten Probleme (insofern werde ich aus diesem Grund nicht dehydrieren), mit dünnem Brei dagegen schon sehr viel mehr, angedickter Brei geht dann wieder ein wenig besser, und bei fester Nahrung habe ich die meisten Probleme. Insofern ist das Muster nicht ganz typisch für die "übliche" neurogene Störung. Der Verdacht ging in die Richtung, dass der obere Schließmuskel der Speiseröhre nicht mehr genug öffnet (entweder, weil die Muskeln spastisch sind oder aber sich durch die Schwäche zu wenig bewegen, um eine adäquate Öffnung zu produzieren). Dieser Fall könnte erklären, warum ich mit Wasser weniger Probleme habe, weil die unzureichende Öffnung des Schließmuskels dann wie eine funktionelle Obstruktion/Hindernis wirken würde. Zudem meinte die Ärztin, dass mein Schluckreflex auch verzögert wirke, und vermutlich auch eine pharnygeale Schwäche vorliege; genaueres konnte sie mir aber nicht sagen, weil sie, wie gesagt, nicht wirklich auf die Evaluation von oropharyngealen Dysfuntkionen spezialisert war, und man im Allgemeinen mit den Breischluck hauptsächlich organische Obstruktionen und Speiseröhrenbewegungsstörungen ausschließt

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