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Nebenwirkung oder Progression?

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    Nebenwirkung oder Progression?

    Hallo zusammen,

    ich habe
    Seit letzter Woche (tagsüber) immer mal wieder tlw starke Nausea. Dann ist der Hals wie zugeschnürt und ich habe stellenweise eine Art Würgereiz bei dem der Speichelfluss auch kurzzeitig zunimmt. Es fühlt sich dabei so an, soweit ich das einschätzen kann, als ob der Magen nicht betroffen ist.

    Das nervt natürlich gewaltig und ich frage mich was die Ursache dafür ist. Folgende Verdächtige fallen mir dazu ein:

    - Nebenwirkung von Riluzol (https://www.glenmark.de/files/user_u...mg_2016-02.pdf). Ich nehme das Präparat allerdings bereits seit 02/2017 und vertrage es bislang gut. Eine spontane Entwicklung?

    - Muskulatur in Hals/Rachen/Kehle quittiert langsam den Dienst oder ist zu sehr belastet und dadurch verspannt? (Ich habe seit ca 3 Wochen trockenen, unproduktiven Husten. Latent, aber seit 1 Monat vermehrt, Krämpfe in Hals, Zunge, Kehle. Und vor 10 Tagen gab es eine Logopädische Einheit mit dem Novafon an Hals und Gesicht)

    Kennt das irgendjemand??

    #2
    In der Kombination mit Übelkeit kenne ich das nicht, aber das "Zugeschnürt-Gefühl" habe ich manchmal, wenn ich nachts aufwache, und das Gefühl habe, keine Luft zu bekommen, dann aber nicht von der Atemmuskulatur oder dem Herzen her, sondern es fühlt sich wie ein Schlundkrampf an.

    Prinzipiell können Medikamente NW auch nach längerer Zeit ohne Probleme machen.

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      #3
      Vielleicht eine allergische Reaktion? Gibt es irgendwas neues in der Umgebung?

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        #4
        Schlundkrämpfe sind typisch bei ALS. Glutamat Antagonisten machen sowas normal nicht, ist eher typisch für Neuroleptika.
        Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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          #5
          Sicher können das NW oder eine Progression.

          Aber klär' doch erst einmal das Naheliegendste ab
          Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
          (Arthur Schopenhauer)

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            #6
            Zitat von ralf-100 Beitrag anzeigen
            Vielleicht eine allergische Reaktion? Gibt es irgendwas neues in der Umgebung?
            Nö, nix. Lediglich den saisonüblichen Weihnachtswahnsinn...

            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Schlundkrämpfe sind typisch bei ALS. Glutamat Antagonisten machen sowas normal nicht, ist eher typisch für Neuroleptika.
            Ich weiß gar nicht so genau ob und wie mir das hilft... du tippst auf Progression?

            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            ... Prinzipiell können Medikamente NW auch nach längerer Zeit ohne Probleme machen.
            Und du hältst Nebenwirkungen für denkbar...

            @Klaus: Was liegt nah?? Bahnhof, Kofferklau, Wald, Bäume?? Ich stehe auf dem sprichwörtlichen Schlauch..

            VG, nautilus

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              #7
              Tschuldige, kam mir grad was dazwischen.

              Kann ja vielleicht auch nur eine akute Atemwegsinfektion sein. Ist doch grad die Zeit dafür.
              Lass doch mal den HA in Deinen Hals schauen, bevor Du Dich verrückt machst.
              Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
              (Arthur Schopenhauer)

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                #8
                Ich weiß gar nicht so genau ob und wie mir das hilft... du tippst auf Progression?
                Also von Schlundkrämpfen infolge einer ALS habe ich oft gelesen, da das bei mir initialsymptom war habe ich auch dbzgl die ganzen ALS "Papste" gefragt und die meinten, das wäre für eine Motoneuronenerkrankung, also auch SMA, typisch, aber nicht spezifisch.

                Dass das vom Riluzol kommt habe ich so noch nicht gehört, aber sein kann es natürlich. Wobei ich dann ehre dazu tendiere, dass du dich vielleicht verschluckst und es dann zu Stimmritzenkrämpfe kommt. (ich hatte das am Anfang, dann gings weg, danach hatte ich es seit ich mich öfter verschlucke) (wobei ein Stimmritzenkrampf mit so einem pfeifenden Geräusch einhergeht).

                Grundsätzlich würde mir jetzt aber nicht einfallen, wie ein Glutamat-Antagonist Schlundkrämpfe verursacht, da es eigentlich ein extrapyramidales Symptom ist und halt bei Neuroleptika vorkommt. Ev könnte da ein Medi helfen, was Acetylcholin hemmt, das müsstest aber mal mit deinem Doc besprechen, bei Parkinson hilft das anscheinend, beim ALS weiß ich es nicht.

                Also ja, ich tippe - leider - darauf, dass es von einer Progression kommt. Sicherheitshalber könntest du das Riluzol wehlassen, aber ich würde das nicht machen, da du dann vermutlich die Krankheit beschleunigst. Frag halt mal in einer ALS Ambulanz per Mail nach, die Antworten meist auch recht zeitnah. Wenns sehr belastend ist, hilft halt dieses Gabaerge Zeug, also alles was die Muskulatur entspannt. (Also generell Medikamente die gegen Krämpfe helfen), bspw Rivotril. Hängt halt davon ab wie stark sie bei dir ausgeprägt sind, bei mir war es am anfang ziemlich stark und sehr lange. Wenn es nur kurz ist würde ich gar nichts mahen, jedes neue Medikament hat auch wieder NW.

                arüber hinaus sind Laryngospasmen (Schlundkrämpfe) ein häufiges Symptom, d.h. dass kurzzeitig ein Muskelkrampf im Schlund auftritt, der das Atmen behindert und sich dann regelhaft wieder löst.
                https://www.lateralsklerose.info/als_die-krankheit/als_symptome/
                Zuletzt geändert von letzte Frage; 03.12.2018, 19:56.
                Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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                  #9
                  Wie gesagt gehe ich bei mir bei diesen Attacken auch von Schlundkrämpfen aus.
                  Das passt auch insofern, als dass sich Schlundkrämpfe in aller Regel nach kurzer Zeit von selbst lösen.
                  Ich habe dann den starken Drang mich aufzusetzen und mehrmals hintereinander zu schlucken bzw. versuchen zu schlucken. Das hilft mir dann. Hast du das schon einmal ausprobiert?
                  es könnte aber auch Reflux sein, der sich bei manchen auch mit Übelkeit bemerkbar macht, oder wie Klaus meinte eine Infektion.
                  Selbst wenn es ein Schlundkrampf wäre, würde das imho nicht zwingend eine Progression bedeuten.
                  Bei mir hat sich in dem Bereich seit dem Auftreten dieser Schlundkrämpfe jedenfalls nichts relevant verschlechtert. Und damit (Schlund)krämpfe entstehen können, bedarf es ja noch einer gewissen Kontraktionsfähigkeit bzw. eines gewissen Muskeltonus, so dass das Fortschreiten der Muskelschwäche bzw. eine stärkere Muskelschwäche diese eigentlich verhindern müsste.
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 03.12.2018, 20:30.

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                    #10
                    Schlundkrämpfe sind ja eher im Bereich der Dystonie einzuordnen, also hat es weniger mit der Degeneration der MN zu tun (auch 1stes). B

                    Bezogen auf eine Verschlechterung der Muskelkraft ist also nicht von einer Progression zu sprechen. Insofern, muss das nicht heißen, dass eine Lebensverkürzende Progression vorhanden sein muss, da stimme ich dir zu, aber ein paar Neuronen sind sicher eingegangen (halt eher extrapyramidal, das ist aber eh schon bekannt, das diese bei der ALS auch eingehen).

                    Die Schlundkrämpfe sind aber zudem nicht immer vorhanden, bei mir bspw sind sie ganz weg im laufe der Progression und das ohne das ich was gemacht habe, das habe ich auch bei ALS diagnostizierten gelesen. Insofern sind Schlundkrämpfe an sich nichts dramatisches, nur wenn man es nicht kennt glaubt man halt man erstickt gleich.

                    Ich würde, wenn es sehr belastet mal Akineton versuchen, das habe ich leider erst später bekommen wo es schon nicht mehr vorhanden war, das könnte helfen, oder eben Rivotril, wobei das abhängig machen kann und schwächen verschlimmert, würde ich eigentlich nur machen, wenn man gleichzeitig auch schwere sonst nicht beherrschbare Spastiken hat oder gegen Angst und Panik. (Beschleunigt ja beides die Progression)

                    Btw Klaus hat zum Teil recht , ein Infekt an sich löst keine Schlundkrämpfe aus, aber wenn man schon eine Disposition hat, kann es Krämpfe triggern, da Infektionen generell Stress verursachen und somit die neuronale Aktivität erhöhen können, bzw auch oxidativen Stress. Aus diesem Grund verschlechtert ein Infekt auch Parkinson zT deutlich. Infektionen sollte man mit ALS generell meiden, also gute Mundhygiene, Hände desinfizieren etc pp. Das bringt meist mehr Lebenszeit wie durch Medis erreicht wird.
                    Zuletzt geändert von letzte Frage; 03.12.2018, 21:09.
                    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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                      #11
                      Es reicht. Führt eure Unterhaltung im Forum "Ohne Diagnose" fort. Das geht mir so auf den Senkel.

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                        #12
                        @osew
                        sorry, aber mir geht es langsam aber sicher derart auf den Senkel, dass du meinst hier in den Unterforum für den TE sprechen zu können, unabhängig von dessen Sichtweise, und selbst wenn die Beiträge der Nicht-ALSler respektvoll geschrieben sind und man auch als Nicht-ALS-Patient nur mit seinem Wissen und seinen Erfahrungen helfen möchte. Über die Qualität dessen hast nicht du, sondern der TE zu entscheiden.
                        Nautilus hat nach Erfahrungen und/oder Meinungen zu seinem Problem gefragt, und zwar nicht explizit ALS-Patienten, und hat auch ganz normal auf die bisherigen Beiträgen reagiert.
                        Er hat auch in meinem Thread hier klar gemacht, dass er es albern findet strikt nach ALS- und nicht ALS-bedingt zu trennen, wenn es um das gleiche Symptom bzw. Problem geht.
                        Warum du also meinst dich über die Meinung von Nautilus stellen zu müssen bzw. können, erschließt sich mir nicht.
                        Sobald Nautilus etwas gegen meine und die Beiträge der anderen hier sagt, sind wir hier alle weg.
                        Aber sicher nicht, weil du das meinst.

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                          #13
                          Natürlich, wenn der TE mit jemanden nicht sprechen/diskutieren möchte oder sich vom "Fachsimpeln" genervt fühlt (was durchaus verständlich ist), wird hier keiner weiterschreiben bzw kann man auch auf Fachbegriffe verzichten, das macht es allerdings schwer eine These zu begründen. Dann könnte ja jeder alles schreiben und man kann es nicht nachprüfen bzw mit dem Arzt besprechen.

                          Aber das kann er ja selbst entscheiden, bislang hat er sich dbzgl nicht negativ geäußert. Hätten sich nur diejenigen mit gesicherter ALS Diagnose geäußert, hätte der Thread noch keine Antwort, das kann ja nicht Sinn eines Forums sein?

                          Außerdem besteht bei 2, also mit und PZT der Verdacht (bei mir wesentlich härter), dass eine Beteiligung der Motoneuronen vorhanden ist. Daraus resultieren die selben Probleme und wo soll der große Unterscheid sein ob es heißt Motoneuronenkrankheit bzw Beteiligung der MN oder ALS?

                          Eigentlich sollte man sich doch gegenseitig unterstützen und helfen, gerade bei schweren Krankheiten. Man könnte es aber auch einfach so handhaben, dass jeder TE einfach zu Beginn reinschreibt, mit wem er schreiben will und mit wem nicht. Wenn jemand schreibe "Will nur mit ALS diagnostizierten schreiben" wird wohl kaum jemand anderes was antworten.
                          Zuletzt geändert von letzte Frage; 03.12.2018, 23:12.
                          Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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                            #14
                            Moin zusammen,

                            der TE ist verrückterweise an der Beantwortung seiner Frage interessiert.
                            Fachliche Diskussion, soweit sie primär der Beantwortung der offenen Fragen dient, erscheint ihm tolerabel. ;-) Rein Hypothetisch-Akademische "Schwanzvergleiche" hingegen langweilen ihn schnell.
                            Der TE denkt das, trotz hoher Variabilität in den Verläufen, die ALS diagnostizierten seine ersten Ansprechpartner sind (aufgrund eigener Erfahrungen mit Riluzol) ABER nimmt Hinweise gerne auch von allen anderen an...

                            Ja, der thread hat das Potential zu kippen (das bekommen wir aber wieder hin) und Nein, der TE ist nicht genervt (soweit das überhaupt von Relevanz ist). Auf jeden Fall Danke ich allen die konstruktiv, hier oder per pn, beitragen.

                            back to topic..

                            Mein Problem ist eine Übelkeit (Nausea) die tagsüber seit kurzem besteht. Diese rührt, meiner subjektiven Einschätzung nach, nicht vom Magen her. Es scheint eher ein latentes Gefühl der Enge (so wie kurz vor dem Erbrechen) im Hals. Dieses ist im Tagesverlauf unterschiedlich stark ausgeprägt.
                            Stimmritzenkrampf oder Schlundkrampf schließe ich aus, da Symptomatik und Intensität nicht so ganz passen. Vom Gefühl her am ehesten noch ein Würgereflex https://de.wikipedia.org/wiki/W%C3%BCrgreflex Die angesprochenen Krämpfe (Latent, aber seit 1 Monat vermehrt, Krämpfe in Hals, Zunge, Kehle) treten sporadisch und singulär auf (mal hier, mal dort). Sie sind also eher nicht Teil eines komplexen Wirkmusters.

                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            ..eine akute Atemwegsinfektion..
                            Ja, mittelbar als Ursache für Überlastung der Muskulatur gut denkbar. Ich schrieb ja: "Ich habe seit ca 3 Wochen trockenen, unproduktiven Husten." Das ist ein Infekt, den ich der örtlichen KiTa verdanke..
                            [IRONIE AN] @lf: Super Hinweis von dir das man Infektionen mit ALS generell meiden sollte... Am besten ist wohl ich zieh aus.. [IRONIE AUS]

                            Zu den Medikamenten: Bevor ich nicht weiß was hier Tango ist und solange der Leidensdruck mich nicht völlig in die Knie zwingt, werde ich nicht beginnen irgendwelche Medikamente auf Verdacht zu konsumieren. Das ist wohl meiner Grundhaltung geschuldet...

                            Auch wenn die NW von Riluzol passen würden, gehe ich aktuell von "ermüdeter" Muskulatur im Bereich Hals, Rachen, Schlund, Kehlkopf und Zunge aus... Ob durch den Infekt (bzw das ständige Husten), die Logopädie oder die Progression wird sich zeigen. Sollte dieses Phänomen auch nach dem Infekt weiter bestehen, kann ich ja Riluzol mal eine Weile absetzen..

                            Aber vielleicht gibt es ja noch weitere Anmerkungen?

                            VG, nautilus
                            Zuletzt geändert von nautilus; 04.12.2018, 16:12.

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                              #15
                              Hallo Nautilus,

                              hier ist ja wenig los, du könntest mal hier fragen: https://www.als.net/ gibt sonst noch 2 große englische ALS Foren, dort sind sehr viel mehr User. Aber ich glaube deine Einstellung ist schon am besten, erstmal den Infekt abwarten und dann weiterschauen. Medis machen ja nur dann Sinn, wenn es das Essen zB relevant behindert, soviel ich weiß werden Schlundkrämpfe ja normal nicht behandelt bei ALS.

                              Hast du denn generell vermehr Schluckprobleme zu Beginn des Medikamentes gehabt? Normal wird die Muskelschwäche ja nicht stärker wenn man ein Medi länger nimmt sondern sollte abnehmen.

                              Immer einen Sinn für Humor ist auch gut!

                              Dass das Husten Krämpfe auslöst kann schon gut sein, insb wenn das zeitlich gut zusammen passt.

                              vG
                              Zuletzt geändert von letzte Frage; 04.12.2018, 15:11.
                              Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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