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    #16
    Dass hier so wenig los ist, wundert mich auch, bei 2400 bis 6400 Betroffenen in Deutschland. Vom ruppigen Charme dieses Forums hatte ich sogar schon von Dritten gehört. Vielleicht liegt es daran?

    Trotz alledem, die Sachinformation, vor allem von Leuten wie Skyline, finde ich wertvoll.

    Was mich nicht interessiert, ignoriere ich einfach.
    Zuletzt geändert von ralf-100; 10.01.2019, 19:43.

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      #17
      Zitat von ralf-100 Beitrag anzeigen
      ..., die Sachinformation, vor allem von Leuten wie Skyline, finde ich wertvoll.

      ...
      Stimmt, auch für manchen nicht-ALSler selbst wenn sie die gleichen Schwierigkeiten haben, aber die dürfen das ja nicht lesen und schon gar nicht ihre Meinung oder sinnvolle Ergänzungen dazu posten.
      Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
      (Arthur Schopenhauer)

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        #18
        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
        Stimmt, auch für manchen nicht-ALSler selbst wenn sie die gleichen Schwierigkeiten haben, aber die dürfen das ja nicht lesen und schon gar nicht ihre Meinung oder sinnvolle Ergänzungen dazu posten.
        So ist es! Wahnsinn
        Liebe Grüße
        Sandra

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          #19
          Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
          Stimmt, auch für manchen nicht-ALSler selbst wenn sie die gleichen Schwierigkeiten haben, aber die dürfen das ja nicht lesen und schon gar nicht ihre Meinung oder sinnvolle Ergänzungen dazu posten.
          Nun lasst es aber bitte auch mal wieder ruhen.
          Ich finde Skyline hat jedes Recht der Welt mal unausgeglichen und nicht gut drauf zu sein. Kaum einer in diesem Forum hat so wie sie ihr eigenen Bedürfnisse zurückgestellt und wie eine Löwin für das Wohlergehen ihres Mannes gekämpft . Und das über Jahre. Deshalb finde ich die Spekulationen über die Beziehung der beiden schlicht gesagt verletzend. Es steht uns kein Urteil zu, weil wir sie nur von Ferne kennen. Ausserdem kann sich Skylines Mann durchaus noch äussern , er postet ja ab und zu noch hier, er wird also wohl die Möglichkeit haben seiner Frau zu signalisieren was er möchte zumal sie sich jahrelang kennen . Wenn die Beziehung nicht gut wäre, wäre er jetzt nicht mehr zu Hause.
          Eine Beziehung zwischen Ehepartnern zu beurteilen kann niemand der den beiden nicht richtig nahesteht und erst recht nicht in so einer Situation.
          Und auch die Patienten sollten ab und zu daran denken was die Angehörigen für sie tun und auch aufgeben und zwar nicht weil sie Dankbarkeit erwarten sondern weil sie Euch lieben und möchten dass es Euch gut geht. Und das ist denke ich das worauf es ankommt, Liebe.

          In diesem Sinne lässt uns diese Diskussion beenden und wieder zur Tagesordnung zurückkehren.
          Und um meine Meinung zum Thema kundzutun. Ich bin nicht der Meinung dass nur ALS Betroffene im Forum schreiben sollten. Es gibt ja auch andere Erkankungen , die ähnliche Probleme haben , aber noch seltener sind und wenn wir mit den Erfahrungen helfen können dann ist es doch gut.
          Ich möchte nur darum bitten dass die Benutzer des Forums sich bewusst sind dass hier Menschen unterwegs sind , denen das Schreiben schwer fällt und die ein bisschen Respekt verdient haben so dass fruchtlose Diskussionen oder die Zweckentfremdung von Threads doch bitte unterlassen werden sollte.
          Liebe Grüsse Birgit

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            #20
            @Birgit
            Ich finde Skyline hat jedes Recht der Welt mal unausgeglichen und nicht gut drauf zu sein.
            Stimmt. Es stellt sich aber ein gewisser Eindruck ein, wenn man hier regelmäßiger liest, dass es nicht nur "mal", sondern fast immer ist, und selbst wenn man das ist (was in ihrer Situation gar nicht zu verurteilen, sondern durchaus verständlich ist), muss das ja nicht automatisch bedeuten, dass man alle NIcht-ALS-Betroffenen beleidigt, ihre Erkrankungen per se relativiert und andere ALS-Angehörige, die nicht die eigene Vorstellung teilen, abkanzelt.

            Kaum einer in diesem Forum hat so wie sie ihr eigenen Bedürfnisse zurückgestellt und wie eine Löwin für das Wohlergehen ihres Mannes gekämpft
            Das hat auch niemand bezweifelt bzw. darüber wurde sich gar nicht (gegenteilig) geäußert.
            Ich schrieb meinen Beitrag wirklich aus dem Bedürfnis heraus meine Erfahrungen weiterzugeben, die mglw. weiterhelfen könnten, und nicht um Skyline hier fertigzumachen. Aber dazu gehört eben auch die Schilderung, wie sie hier nicht nur auf mich fast immer wirkt.
            Und auch die Patienten sollten ab und zu daran denken was die Angehörigen für sie tun und auch aufgeben und zwar nicht weil sie Dankbarkeit erwarten sondern weil sie Euch lieben und möchten dass es Euch gut geht. Und das ist denke ich das worauf es ankommt, Liebe.
            Glaube mir, es gibt Situationen in solchen chronischen, (sehr) lang andauernden extremen Ausnahmezuständen, in denen Liebe auf beiden Seite alleine nicht ausreicht. Dankbar war ich immer insb. gegenüber meine Mutter, und wir hatten schon immer eine enge Beziehung....aber all das schützte nicht vor einer unguten Dynamik bzw. trug zum Teil sogar zu ihr bei, die sich auf dem Boden von totaler Überforderung entwickelte und zum Schluss auch gravierende Auswirkung hatte. Die Beziehung hat sich dadurch ebenfalls verändert, auch wenn wir uns nach wie vor lieben. Was ich damit sagen will: solche Dinge können passieren und passieren, und in vielen Fällen nicht etwa, weil man sich zu wenig lieben würde, der Pflegende zu wenig aufopferungsbereit, der Betroffene zu wenig dankbar wäre. Nein, in vielen Fällen kommt es schlicht zu einem Punkt, an dem Überforderung auf einem der beiden Seiten, häufiger des Pflegenden, (oder aber auch beiden Seiten) infolge des permanenten extremen Ausnahmezustandes zu groß wird und das dann zu der destruktiven, wechselwirkenden Dynamik führt. Und das kann man verhindern, wenn man sich rechtzeitig Hilfe bzw. mentale Unterstützung holt.

            Ich rede und schreibe über solche Dinge nicht gerne, und erst recht nicht öffentlich. Daher spiegeln meine Zeilen auch nicht annähernd die Tragweite dieser Erfahrungen und Erlebnisse wider. Aber ich hatte schon länger das Gefühl, dass das Ansprechen dieses Themas bei Skyline notwendig sein könnte, wobei ich ohne diese neuerliche Eskalation sicherlich weiterhin geschwiegen hätte. Und ich weiß nicht, ob sie PNs von Nicht-ALSern liest.
            Wie gesagt spreche hier nur im Konjunktiv, und es kann sein, dass all das, was ich schrieb, für skyline und ihren Mann nicht zutrifft; das wäre dann umso besser. Ich wollte lediglich einen Gedankenanstoß geben, und damit evtl. die Hemmschwelle über dieses Thema nachzudenken bzw. sich kritisch selbst zu hinterfragen zu senken.

            Das soll es jetzt aber auch von mir zu dem Thema gewesen sein.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 11.01.2019, 18:38.

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              #21
              "Glaube mir, ... Unterstützung holt."

              Dieser Absatz entspricht auch meiner Erfahrung aus der Zeit als pflegender Angehöriger meiner Frau. Man gerät da leicht in Situationen, die eine Eigendynamik entwickeln, die keiner der Beteiligten will.
              Es ist nicht einfach darüber zu sprechen. wenn man noch in der Situation ist das noch viel schwieriger.
              Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
              (Arthur Schopenhauer)

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                #22
                ...Und es ist diese romantische Vorstellung davon, dass wahre Liebe alles vermag, alles ertragen und alles kompensieren könne, wenn sie denn nur stark genug ist, derer man sich meist nicht entziehen kann, die zu völlig überzogenen, letzten Endes für einen selbst wie für den anderen schädlichen Ansprüchen an sich selbst (im der Rolle des Betroffenen oder Pflegenden) führt, die wiederum bewirken, dass jeder alles über seine Kräfte hinaus versucht dem eigenen Selbstbild zu genügen und sich nicht eingestehen kann, dass er diesem nicht mehr entsprechen kann, das aber auch weder schlimm noch verwerflich ist. Und erst das führt dann dazu, dass man sich (der Tragweite der) Problematik weder bewusst ist noch Hilfe für sich annehmen, noch den anderen auch noch als Mensch über seine Rolle und Beziehung zu einem hinaus mehr wahrnehmen oder mit ihm ehrlich über die eigenen Gefühle sprechen könnte, was dann wiederum Situationen ermöglicht, die massive Konsequenzen (auch körperlicher Art) nach sich ziehen können (und nein, ich meine hier nicht nur direkte, körperliche Gewalt, da gibt es viel subtiler, aber mich minder gefährliche Formen...)
                Die daraus resultierende Eigendynamik tritt also insbesondere bei Menschen auf, die sich schon immer sehr nahe standen, wie zwischen Mutter/Eltern und Kind oder zwischen langjährigen Lebenspartnern/Ehemann und Ehefrau.
                Mit Versagen (insb. der Liebe) hat das alles dagegen gar nichts zu tun.

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                  #23
                  Jetzt muss ich mich mal selbst hier melden, da auch über mich geschrieben wurde.
                  Ja, ich lebe noch und das nur wegen meiner Frau. Sie kämpft um jedes noch so kleines Problem und das ist auch notwendig, ich habe schon so einige überlebt, die hier in den vergangen Jahren noch aktiv waren. Da hier viel zu viele nicht von ALS Betroffene merkwürdige Themen breit treten, habe ich mich schon vor 5 Jahren in dem Forum nicht zu hause gefühlt und habe erst gar kein eigenes Profil angelegt.
                  Da dieses Forum nicht moderiert wird, können alle hier alles schreiben. Das ist in anderen Foren nicht möglich. Als gutes Beispiel ist hier das ALS Forums aus den USA. Das ist ein lebendiges Forum mit mehreren Unterforen, mit vielen Einträgen pro Tag. Da wird man schnell ausgeschlossen wenn mal etwas nicht passt. Selbst in den diversen Facebookgruppen gibt es keine Auswüchse wie hier in den letzten Jahren. Aber dort ist die Struktur und Informationen nicht nachhaltig wie in einem Forum und so werden da ständig die gleichen Fragen gestellt.
                  Das was hier vor Jahren an Informationen gesammelt wurde ist schon einmalig in Deutschland. Schade, dass es nicht mehr ergänzt und aktualisiert wird. So wird das Forum bestimmt in den nächsten Jahren in der Versenkung versinken und so sterben. Das ist scheinbar der Zeitgeist, Schade, ruhe in Frieden!
                  Skylines Mann

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                    #24
                    Das amerikanische ALS-Forum ist von Grund auf anders angelegt.
                    Das gesamte Forum richtet sich nur an ALS-Betroffene, nicht einmal an Patienten mit anderen Motoneuronerkrankungen. Aufgrund der strikten Führung und Eingrenzung der Betroffenen, die man in dem Forusm haben will, verlassen sogar immer wieder ALS-Betroffene, die nicht ins Schema passen, das Forum. Nur sind die USA eben viel größer als D, ergo gibt es viel mehr Betroffene und es finden sich auch einige internationale Patienten dort. Überhaupt sind die Patientenvereinigungen in den USA ganz generell häufig nicht zu vergleichen mit denen in D., ganz egal, um welche Erkrankung es geht.
                    Gut geregelt finde ich dagegen die Untersektion „Habe ich ALS“, wo sich Leute, die eine ALS befürchten oder bei denen der Verdacht im Raum steht, hinwenden können. Dadurch bleiben die Hauptforen für die ALS-Patienten frei. Allerdings melden sich auch dort mehrheitlich Hypochonder, und nur die große Zahl an ALS-Betroffenen und Angehörigen erklärt es, dass einige darunter auf die Beiträge dieser Fragenden eingehen können.

                    Alles in allem ist das mit einem deutschen Forum, das sich noch dazu an Patienten vieler verschiedener NME richtet, nicht zu vergleichen.
                    Und warum dann in diesem kein Austausch über sehr ähnliche oder gar gleiche Aspekte irrespektive der Grunderkankung stattfinden soll, ist mir schleierhaft, zumal es hierüber auch unter den ALS-Betroffenen hier im Forum keinen Konsens zu geben scheint. Dagegen habe ich vollstes Verständnis, wenn man hier in Unterforum keine Patienten haben will, die ALS befürchten.

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                      #25
                      Und schon wieder antwortet hier das Pelztier. Ich habe mir mal erlaubt im amerikanischen ALS Forum nach dem Namen zu suchen. Da ist genau ein Thema unter dem Namen zu finden. Da hast Du dich auch endlos zu "habe ich ALS" ausgelassen. Die Forum Teilnehmer waren sehr schnell genervt. Am Ende wurdest Du aus dem Forum verbannt, mit folgenden sehr passenden Kommentar:

                      "Pelztier , wir möchten helfen.

                      Aber wir haben begrenzte Ressourcen. Viele Menschen in diesem Forum verfügen über eingeschränkte Kommunikationsfähigkeiten und die meisten Menschen hier haben eine begrenzte Lebensdauer.

                      Wenn ich für mich selbst spreche, möchte ich Menschen helfen, die ernsthaft ALS haben, und denen, die dies tun. Alle anderen müssen das Forum, sobald kein ALS diagnostiziert wurde. Es gibt andere Foren für sie.

                      Dieser frustrierende Mangel an Ressourcen (Lebenserwartung und Kommunikationsfähigkeit) fordert eine Person auf einzigartige Weise heraus. Wir können mit den PALS sympathisieren, und einige von uns, darunter auch ich, haben wenig Zeit, um mit Nicht-ALS-Leuten in diesem Forum zu verbringen"
                      ( mit Google übersetzt).

                      Das trifft den Kern deiner Kommentare in diesem DGM ALS-Forum auch sehr gut und wie ich schon geschrieben habe, würde ein moderiertes Forum dich hier auch verbannen.

                      Du tummelst dich auch noch in diversen anderen Foren für Krebs, Leber-Krankheiten, Herz-Krankheiten und so weiter. Das ist noch befremdlicher und Du solltest dieses ALS Forum hier freiwillig verlassen!

                      Skylines Mann
                      Zuletzt geändert von Skyline; 17.01.2019, 16:39.

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                        #26
                        Sorry, aber so, wie Skyline sich nicht nur in diesem Faden nicht nur mir gegenüber verhält, ist das einfach nur kindisch und zeugt von keinerlei Respekt und Bereitschaft mit anderen Usern, die ihre Meinung und Sichtweise nicht teilen, auszukommen (insb. wenn sie keine ALS haben) sowie einem Unwillen oder aber Unfähigkeit zur Selbstreflexion.
                        Man könnte auch sagen: langsam verliere auch ich das Verständnis, das ich bisher angesichts ihrer und deiner schwierigen Situation aufgebracht habe. Ich meinte es mit meinen letzten Beiträgen auf Basis meiner eigenen Erfahrungen wirklich nur gut; wenn sie euch für eure Situation nicht passend erscheinen, dann habt ihr jedes Recht sie für euch abzulehnen (wohlgemerkt schrieb ich im Konjunktiv, stellte also nichts davon als Fakt dar; es sollte lediglich ein Gedankenanstoß sein), aber weder du noch Skyline haben das Recht die Person und die Erkrankung irgendeines Users hier im Forum (inklusive meiner Wenigkeit) abzuwerten. Ganz egal, ob die Beiträge desjenigen euch gefallen oder nicht.

                        Auch wenn man sich in einer Ausnahmesituation befindet, so rechtfertigt das nicht jegliches Verhalten. Und diese Grenze, ab der man ein Verhalten nicht mehr mit der persönlichen Ausnahmesituation des Betroffenen entschuldigen kann, habt ihr für mich nun eindeutig überschritten.
                        Dein Leiden, das mir aufrichtig leid tut, und das deiner Frau sind nicht einzigartig, ihr nicht der Nabel der Welt. Es gibt noch zig andere schlimme Schicksale, möglicherweise (und meiner unbedeutenden subjektiven Meinung nach tatsächlich) sogar schlimmere in noch jüngeren Jahren.
                        Und warum man in eurer Situation Zeit und v.a. Nerven übrig hat einen User und dessen Beiträge gezielt im Internet bzw. in anderen Foren zu suchen, erschließt sie mir auch nicht…aber naja, ich muss nicht alles verstehen, um es akzeptieren zu können, solange gewisse Grenzen sowie ein Mindestmaß an Respekt und Anstand gewahrt bleiben. Letzteres sehe ich bei euch jetzt aber endgültig nicht mehr.

                        Nur um das für andere hier klarzustellen; denkt ihr von mir, was ihr wollt; das ist mir absolut egal.
                        Ich war für eine kurze Zeit (ich glaube, es war 2015) bei besagtem internationalen ALS-Forum angemeldet.
                        Und natürlich schrieb ich in der Sektion „Do I have ALS?“, weil in diese Kategorie auch die Beiträge derjenigen gehören, bei denen ein Arzt einen auf harten klinischen Befunden begründeten Verdacht auf ALS oder MNE ausgesprochen hat, so wie in meinem Fall. Damals wurden bei mir erstmals Muskelschwäche, Spastik, Zungenfaszikulationen, sowie eine Dysphagie festgestellt.
                        Ich hatte also weder eine (klassische) ALS befürchtet (ich hielt vielmehr eine MNE-Beteiligung im Rahmen der Systemerkrankung für möglich), noch wäre ich aufgrund fehlender klinischer Befunde oder einer gegenteiligen ärztlichen Aussagen dort unberechtigt gewesen. Ich war zudem damals fälschlicherweise der Meinung, dass das Forum auch andere MNE als ALS (und da insb. die klassische Verlaufsform) behandelt, was aber zumindest zu der Zeit nicht der Fall war. Dieser erste falsche Eindruck lag schlicht an der Bezeichnung des Forums (Forum für MNE). Dass in den USA meist ausschließlich ALS (und da insb. die klassische Verlaufsform) gemeint ist, wenn von MNE die Rede ist, war mir damals noch nicht bewusst.
                        Weil ich dann schnell merkte, dass auch User mit harten klinischen Befunde und ärztlicherseits geäußerten Verdacht auf eine MNE dort nicht erwünscht sind, wenn sie nicht in das vom Forum vorgegebene strikte Muster passen, und mir dann von einigen Usern (nicht von allen, manche waren durchaus hilfsbereit) auch noch vorgeworfen wurde, dass meine Aussagen nicht der Wahrheit entsprächen (...alte Leier: weil man nicht glauben kann oder will, was nicht sein darf), bat ich einen Mod. um die Löschung meines Accounts. Diese war jedoch damals aus welchen Gründen auch immer nicht möglich, sodass mir der Mod nur anbieten konnte mich zu sperren, was ich dann auch annahm.
                        Die Sperrung erfolgte also mitnichten aufgrund meines Verhaltens. Im Übrigen war ich nicht die einzige mit „hard facts“, die sich von dem Forum freiwillig wieder verabschiedeten, darunter auch diagnostizierte ALS-Betroffene. Das Forum gibt oder gab zumindest damals einen engen Rahmen vor, und das ist ja auch okay, aber für mich hat der und das daraus resultierende Verhalten einiger User nicht gepasst; also bin ich wie einige andere auch wieder gegangen.

                        Und hinsichtlich meiner vergangenen Beteiligung in anderen Foren: ja, ich war in der Vergangenheit aufgrund meiner sehr komplexen Krankheitsgeschichte, die ihr nicht einmal ansatzweise einschätzen könnt, in einigen Foren unterwegs, wobei ich jetzt nur noch hier schreibe...ist das ein Verbrechen oder auch nur anstößig? Ich wüsste nicht, insb. wenn man wie ich in den letzten Jahren Leuten mit ihren med. Problemen nachweislich mehr geholfen als selbst von der Forenbeteiligung profitiert hat....

                        Im Übrigen sollte sich einige hier meiner Meinung nach ein Beispiel an dem leider nun schon länger verstorbenen Peter nehmen.
                        Mir ist klar, dass man nicht von jedem ALS-Betroffenen in seiner persönlichen Situation ein ähnliches Verhalten erwarten kann, aber wenn einige hier sich ihn auch nur ein wenig und in Bezug auf seinen Umgang mit anderen Usern zum Vorbild nähmen, wäre allen und auch dem Forum gedient.
                        Mehr sage ich zu dem Thema jetzt nicht mehr.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 17.01.2019, 17:47.

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                          #27
                          Es gibt Foren-Junkies.
                          Die versuchen in Foren mit etwas zu Punkten um dort sich mit einem bestimmten Thema "hervorzuheben".
                          Sei es um viel Mitleid zu erzielen, oder viel Bewunderung zu erreichen oder sonstiges.

                          Forum-User "Pelztier86" erscheint in einigen Gesundheitsforen (In- und Ausland) und zeigt sich überall als "ausserordentlich" versiert in dem dortigen Thema und überhaupt mit (augenscheinlichem) medizinischen Wissen.

                          Die anderen Foren-User dort, ob echt Betroffene oder andere Leute, zeigen dort mehrheitlich, dass sie erstaunt sind über dieses "Fachwissen" . Und dies, obwohl "Pelztier86" laut ihren Beiträgen immer noch nicht klar ist, eine entsprechende Erkrankung wirklich zu haben.
                          Z.B. Krebs oder etwas mit der Leber oder ALS oder...

                          Überall schreibt diese Person "P...", äußerst versiert über sich, zeigt sich "verständlich" gegenüber anderen betroffenen Foren-Usern, versucht diese aufzuklären, sich ins "rechte Licht zu rücken".
                          Zusammengefasst: In allen Foren tritt diese Person "P..." auf wie in den DGM-Foren:

                          Überall schreibt diese Person äußerst ausführlich und weitet die Themen groß aus, in dem sie immer wieder irgendwelche Beiträge zu einem ihrer Themen schreibt.
                          Und überall versucht sie die User entsprechend zu überzeugen, dass sie, diese Person selbst sehr wahrscheinlich von der Erkrankung genau dieses Forums betroffen sein könnte.

                          Eine "Multisystem-Erkrankte": Herz, Lunge, Krebs, Darm, Muskeln und anderes.
                          Eigentlich scheint diese Person so sehr schwer betroffen, dass sie bereits auf der Suche nach einer Grabstätte sein müsste.

                          Jeder DGM-Forum User hat seine eigene Meinung - darum prüfe, wer ...................

                          PS: Nein - wir hatten noch niemals irgend eine Person des Forums im Netz gesucht - aber hier hatte uns der Zufall zu einigem geführt .

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                            #28
                            Hallo Skyline,
                            leider hab ich auch schon mit der besagten Person so meine Erfahrungen gemacht und das nicht im positiven Sinne.
                            Weshalb ich mich hier lange zurück gezogen habe und nur noch ganz selten hier schreibe... Ich kann dir nur einen Tipp geben ; am besten ihre Beiträge ignorieren diese zu lesen oder gar zu antworten ist unsere kostbare Zeit nicht wert

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                              #29
                              Könnt ihr mit den Streitigkeiten, insb auf persönlicher Eben, nicht einfach mal aufhören. Ich hab schon damals mit zig PALS geschrieben die nicht hier geschrieben haben, und PZT war nicht der Grund dafür. Über junge schwer kranke zu urteilen, egal welche Krankheit Sie haben, die trotz schwerer physischer und psychischer Lage sich noch um andere bemühen, und wen mir PZT lange E-Mails schreibst wird sie sich wohl kaum wichtig tun wollen, dann kann man nicht, insb wo sie hier überhaupt nicht über persönliche Dinge schreibt, urteilen. Wer über anderen Menschen, die er nicht kennt, die ihn nicht persönlich angreifen, meint persönlich werden zu müssen, der soll zu einem Psychologen und zwar einen guten. Und ich wette, auch wenn wir uns privat nicht kennen und selber früher gestritten zu haben, sie besser einschätzen zu können wie hier irgendwer der Beiträge von irgendwann ausgräbt.

                              Und natürlich findet man in allen Foren Beiträge von Usern, wenn man selber keine derartige Krankheit hat, und auch keinen mit derartigen Krankheit pflegt. Dieses "recherchieren" um persönlich werden zu können, dazu will ich mal lieber nichts schreiben. Aber man keinen seine Wut, seinen Ärger, seine emotionalen Ausraster auch anders bewältigen. Manche schlagen Löcher in die Wände, andere gehen zum Psychologen/Psychiater.

                              Und im übrigen, wenn ich die lange Nachricht eines PALS finde warum er mit mir schreibt, statt hier, dann poste ich sie hier und es ist nicht nur einer, sktiv suchen tue ich sie aber auch nicht. Jetzt nicht mehr soviel wie früher, aber generell waren es einige. Ich schreib aber nichts mehr hier und lese auch nicht rein. Für solche Threads ist auch der Kummerkasten und nicht das ALS Forum gedacht.

                              Und wenn man eine Person absolut nicht mag, dann drückt man halt den Ignore Butten und gut ists. Dafür ist der doch da? Verstehe nicht warum man wegen einer einzigen Person ein Forum nicht mehr besuchen mag.

                              Jetzt könnt ihr euch gerne auch über meine Person auslassen. Ich wollte hier auch gar nicht schreiben, aber wenn man gerade PZT, eine der wenigen die sich wirklich um andere bemüht und die immer hilft, und wirklich hilft, angreift, dann will ich das schon richtig stellen. Ich vermute ich kenne sie persönlich besser als die meisten hier.

                              Gute Nacht an alle. Mögen sich die psychischen Probleme, die wohl jeder hier hat (mich einbegriffen) bessern.

                              Und PS: Alte Beiträge heranzuziehen um die aktuelle Meinung vom jemanden, der diese nicht mehr vertritt, zu verwenden, ist ... kein Sachargument sondern Polemik. Sowas machen Politiker. Sollten aber keine Kranken/Pfleger machen. Menschen ändern oder sollten ihre Meinung, ändern, ändern können, wollen und dürfen.

                              PS: Multisystemkrankheiten betreffen auch multible Organe. Deshalb nennt man sie auch so.

                              Eine Multisystemerkrankung ist eine Erkrankung, die mehrere Organsysteme gleichzeitig betrifft. Bei dem Begriff handelt es sich um einen Pleonasmus, der eine starke Überschneidung mit der Bezeichnung Systemerkrankung aufweist.
                              https://flexikon.doccheck.com/de/Multisystemerkrankung

                              Und dass man sich mit solchen Krankheiten, denn es gibt defacto keine Ärzte die sich darauf spezialisieren, Wissen selber aneignen muss, ist traurig, aber nicht weil man es tut, sondern dazu gezwungen wird. Wenn man dann anderen hilft, drängt man sich natürlich in den Vordergrund.

                              Und ich verteidige auch nicht alle Beiträge von PZT, ebenso wie ich nicht alle meiner Beiträge verteidige, aber Sie war neben mir bisher die einzige im ganzen Forum, die auch mal sagte, das Beiträge nicht angebracht waren und sich entschuldigte, das habe ich dato hier noch von keinem anderen gelesen. Und dsa sagt dann schon mehr über die eigenen Person aus. Denn die wenigsten können/ tun oder wollen das.

                              Und um das nochmal klar zu sagen, auch sachlich sind hier von ALLEN Fehler unterlaufen, das hat aber damit zu tun, dass man sich in den Punkten weiterentwickelt, manchmal unter schweren und schwersten körperlichen und psychischen Problemen leidet. Wenn jemand mit beiden Baustellen nüchtern, sachlich und freundlich bleibt und andere das nicht hiinbekommen, dann verstehe ich das nicht. Zu eurem Streit zwischeneinander äußere ich mich übrigens gar nicht, weil ich ihn nicht gelesen habe, solange man mich nicht persönlich angreift, habe ich auf sowas wirklich keinen Nerv. Und es mag durchaus so sein, dass hier viele PALS das anders sehen, das liegt dann aber oft daran, dass sich selbst ALS ler nicht mehr trauen, wegen so einen Kindergarten, hier zu schreiben. Das ist typisch Mob Mentalität, die die sich anschließen schreiben fleißig und die anderen hauen ab. Das solltet ihr mal berücksichtigen. Denn das was einem per PN geschrieben wird, korreliert nicht mit den Beiträgen hier. Und gerade einige Leute, die ich hier mal nicht persönlich nenne, die sich für ganz wichtig halten, werden da stark kritisiert, wobei mir die Kritik auch zu weit geht um sie zu posten, da auch daneben. Und, dass man sich rechtferitgen muss noch nicht gestorben zu sein, ich mein sowas, sowas kann man eigentlich nicht kommentieren. Im übrigen dann nicht, wenn sich gewisse Menschen zeitweise wünschen würden nicht mehr zu Leben (ohne jetzt explizit Leute anzusprechen). Wenn zB der CV rapide fällt, dann weiß man defacto nicht, wie lange man noch hat und wer das nicht kennt, der soll man nicht über andere urteilen oder Ihnen vorwerfen, dass sich noch leben. Das geht gar nicht. Gerade dann nicht, wenn man selber miterlebt was das mit der Psyche eines Menschen macht.

                              Und fachlich kann man sicher einige Beiträge, wie auch meine, angreifen, aber dann SACHLICH, ich meine wer das nicht kapiert, darf auch zu keinen Arzt, der zu 30 bis zu, je nach Fachgebiet 99% falsche Diagnosen stellt. Dazu gibts auch Studien. Dann kann auch kein Laie, auch nicht die Ärzte für seltenen Krannkheiten, immer zu 10% richtig liegen mit Diagnosen, auch wenn sie das behaupten mögen. Das gilt im übrigen auch für ALS, ich will gar nicht wissen wie viele wegen der Diagnose ALS gestorben sind und dann nen MW oder was anderes, behandelbares, hatten. Schaut euch gerne mal den ALS Guru Prof der Charitie an, der weltweit prallt wie toll und gut er ist und ne simple Myositis mit ner ALS verwechselt, das wäre wohl den länger eingesessenen, im Übrigen bei weit erhöhten Entzündungswerten, nicht passiert, weder PZT, weder mir noch Klaus. Wenn sich wer wichtig macht, dann sind das zumeist die ganzen "Experten" die noch nichtmal ne Myositis von einer ALS unterscheiden oder mal was vom Isaac Syndrom hörten, oder oder oder. Naja die Amis sind zT weiter, aber hier in DE, und wie abwertend die über / mit Patienten sprechen. Macht das doch mal zu eurem Thema. Btw spricht der Ach so sympatische Pro aus Ulm im Video nicht über den Patienten den er betreut sonder "das Subjekt" - da könnt ihr mal berechtigt Kritik äußern, denn wenn ihr mal als "Subjekt" bezeichnet werden, dass ein Wort soviel aussagen kann. Aber gleich weltweit anerkannt, geschätzt, mit Preisen überhäuft. Die echten Experten für NME und MNE findet man alle nicht mit diesen Preisen, da kann man mal 4 Jahre suchen und muss Glück haben, wenn man überhaupt einen findet.

                              Und zT Fachwissen haben mir auch echte Experten, also wirklich renommierte, wenn auch sehr selten - da Artego - gesagt, dass diese von mir oder PZT als möglich (nicht mega wahrscheinlich) abzuklärenden Krankheiten durchaus möglich sind und sie "solche Patienten" ja noch nie gesehen hätten. Es gibt also durchaus Ärzte, die sowas ernstnehmen, die das Wissen eingestehen und würden mehr Kranke so handeln, hätten wir viel weniger tote. Jeder 2 Tote im KH, googelt mal, gibt ne Studie, könnte noch leben, wenn die Ärzte nicht pfuschen, was natürlich auch dem Zeitdruck zu schulden ist. Wenn man selber wegen Banalitäten bei der Behandlung schwere bleibende Schäden hat und weiß wie sich das anfühlt, wenn man was weiß, was man machen soll, sich nachträglich rausstellte dass es stimmt, und niemand was machte, dann kann man auch die Motivation verstehen, wenn man den Sinn seines restlichen Lebens darin sieht, dass man vielleicht 1 oder 2 vor dem selben Scheiß bewaren kann. Denkst mal lieber daran. Auch wenn das für manche wohl schwer vorstellbar sein mag.

                              Und PS nochwas. So Leute die sich wichtig machen, die andere veraschen im Sinne von Trollen, die gibts sicher, aber die findet man wohl kaum bis gar nicht in FOren wie im ALS Forum, mag sein dass sich schwer psychisch/psychiatrisch Kranke hier öfter mal verirren, aber solche Foren sind als Plattform zum wichtig machen oder trollen nicht geeignet, wer kommt bitte auf die Idee totkranke zu trollen? Noch dazu in einem Forum mit nahezu kaum Usern? Nen Troll oder jemand der Aufmerksamkeit sucht, geht in Foren wo viele Leute sind. Und ich wette die Leute haben selber alle schwere psychische / psychiatrische Probleme. Wenn man nicht explizit selber angegriffen wird, oder jemanden aus der Schlusslinie ziehen will, dann sollte jeder psychisch gesunde Mensch dazu in der Lage sein, einfach nicht zu antworten. Dann hat sich das Thema.
                              Zuletzt geändert von letzte Frage; 18.01.2019, 04:15.
                              Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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                                #30
                                leider hab ich auch schon mit der besagten Person so meine Erfahrungen gemacht und das nicht im positiven Sinne.
                                Nun, wenn du schon Anspielungen macht, dann solltest du im Interesse des Forums und der Sachlichkeit auch nicht verschweigen, in welchem Kontext du "deine Erfahrungen" machtest. Meiner Erinnerung nach nämlich dann, als du dich gegenüber Usern im Forum "ohne Diagnose", die ihre (irrationale) Angst vor ALS schilderten, ohne Notwendigkeit bzw. ohne dass du persönlich angegriffen worden wärst absolut despektierlich äußertest, worauf ich dich hinwies. In diesem Kontext erwähnte ich auch, dass ALS nach objektiven Maßstäben nicht die allerschlimmste Erkrankung sei, und daher ALS-Betroffene sich nicht so verhalten sollten, als sei ALS die schlimmste aller möglichen Erkrankungen und das schlimmste aller Schicksale um aus dieser Haltung alle anderen Erkrankungen und deren Betroffenen (per se) abzuwerten. Ich könnte auch erwähnt haben (woran ich mich aber nicht erinnere), dass du, die du einen langsamen Verlauf hast, noch viel weniger das Recht hättest dich so zu verhalten als andere ALS-Betroffene.
                                Und mglw. habe ich an dieser Stelle auch darauf hingewiesen, dass es durchaus auch andere ALS-Betroffen gebe, die ein derartiges anmaßendes Verhalten kritisieren würden, zum Teil selbst darunter litten.

                                Es ist mir einerlei, ob du mich persönlich magst oder nicht. Auch ich muss dich nicht persönlich mögen.
                                Aber den Fakten und der Sache sollte so oder so genüge getan werden und bösartige, mit nichts zu rechtfertigende Unterstellungen und persönliche Angriffe mit der Intention den anderen abzuwerten oder zu verletzen sowie unwahre Behauptungen sollten ausbleiben. Das ist eine Frage des Respekts und des Anstands und damit dessen, wie Menschen im Kleinen wie im Großen, real oder virtuell miteinander umgehen sollten. Und letztlich fängt immer alles im Kleinen und auch bei einem selbst an.
                                MMn wäre es sinnvoll, wenn mancher hier die Frage, warum das ALS-Forum „tot ist“, unter diesem Aspekt beleuchten würde. Und auch die Frage, ob nicht gewisse Unterstellungen (bspw. hinsichtlich der wahren, eigentlichen Motivation des anderen) in einem entsprechendem Kontext mehr über denjenigen aussagen, der sie tätigt, als über denjenigen, auf den sie zutreffen sollen.

                                Fakt ist: du kennst mich nicht persönlich, ich dich nicht. Ich kann über die Beiträge und das darin gezeigte Verhalten hinaus nichts (sicher) - und schon gar nicht öffentlich - beurteilen, also insbesondere nicht die Persönlichkeit eines anderen, sofern ich nicht mit einem User in engerem, d.h. auch privaten Kontakt stehe.
                                Nicht begründete Unterstellungen hinsichtlich vermeintlich niederer Beweggründe eines anderen und hinsichtlich seiner Persönlichkeit sind daher nicht zulässig und diskreditieren vielmehr denjenigen, der sie tätigt, und nicht denjenigen, dem sie gelten.

                                ———————————————————————————————————————————————

                                Zu dem Rest sage ich besser nichts mehr; der geneigte Leser (egal mit welcher Erkrankung) wird sich hoffentlich eine eigene Meinung bilden können.


                                p.s.: Im Übrigen schrieb bzw. schreibe ich hier im ALS-Unterforum im Normalfall nur ganz selten; mehrmals bat ich sogar "verirrte" User ins Forum "ohne Diagnose“ zu wechseln. Alleine deswegen ist es gar nicht möglich, dass ich mit tascha oder mit irgendeinem anderen User hier im Unterforum mehr/näher zu tun hatte. Und alleine schon deshalb kann ich auch nicht der primäre oder gar alleinige Grund für das Verlassen des ALS-Forums irgendeines User gewesen sein.
                                Zuletzt geändert von pelztier86; 20.01.2019, 03:09.

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