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Dermatomyositis und Sonne?

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    Dermatomyositis und Sonne?

    Hallo zusammen.
    Ich habe seit 1,5 Jahren Dermatomyositis, habe aber außer Rötungen und (durch Kortison unter Kontrolle gebrachte) Entzündungen an den Fingern keine Hautsymptome. Nun habe ich mehrfach gelesen, dass man mit Sonne sehr vorsichtig sein sollte. Aber ich habe keine Vorstellung davon, ob das für alle im gleichen Maße gilt und woran ich fest machen könnte, dass ich zuviel Sonne abbekommen habe. Führt die Sonneneinwirkung zu stärkeren Muskelschmerzen oder nur zu Hautveränderungen? Oder geht es vor allem um die Krebsgefahr? Gibt es Studien dazu?

    Ich meide die Sonne ohnehin soweit es geht, aber ich wüsste gerne genauer, wie stark ich mich einschränken sollte und wie ich erkennen kann, was zuviel war.

    #2
    Hallo Jonus,

    ich bitte um Entschuldigung, daß Du erst jetzt die Antwort erhältst:

    Die Menschen sollten erst ein Mal insgesamt vorsichtig mit der Sonne sein - um Sonnenbrände zu vermeiden usw.

    Bei uns hängt es noch zusätzlich mit den Medikamenten zusammen. Wir sollen immer behütet und leicht bekleidet, z. B. mit einem dünnen Baumwoll- oder Leinenhemd über dem T-Shirt rausgehen, vor allem, wenn Du längere Zeit draussen bist - auch im Wasser, da ist die Sonneneinstrahlung noch intensiver....

    Du hast noch die DM dazu: das heisst, da wo die Sonne sehr stark hinkommt, könnten sich fliederfarbende Rötungen bilden, z. B. Augenlidern, Nase, Wangen, Hals usw. - auch könnten
    durch die Sonne noch Schübe ausgelöst werden. Auf Solarium-Besuche sollten daher auch verzichtet werden.
    Quelle

    Wie schnell jemand Sonnenbrand bekommt, hängt zu dem auch vom Hauttyp ab: ich selbst vertrage die Sonne nicht länger als 10-15 min, dann bildet sich schon ein leichter Sonnenbrand.
    Sonnenmilch über einen gewissen Grad lässt aber auch die Strahlen nicht mehr durch, wodurch die Vit D-Bildung angeregt wird.

    Wie Du siehst, ist das ein wenig komplizierter und das ist nur die allgemeine Info....

    Komm gut durch den Sommer - ohne Sonnenbrände

    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

    Kommentar


      #3
      Hallo Jonus,

      auch ich möchte Dir auf deinen schon etwas zurückliegenden Beitrag eine Antwort geben:

      Ich selbst erhielt die Diagnose „DM“ nach langem Hin und Her im März dieses Jahres und kann nur positives berichten bezüglich Sonne etc. Wie meine Vorrednerin richtig schrieb, kommt es sehr darauf an, ob und welche Medis Du hierfür einnimmst. Ich habe mich bewusst gegen MTX entschieden sowie ebenfalls gegen Kortison. Sicherlich ist die körperliche Verfassung ausschlaggebend (manchmal geht es einfach nicht anders). Insbesondere unter MTX sollte auf das Sonnenbaden bestmöglich verzichtet werden, da gerade solche Mittel allein für sich schon mit einem erhöhten Hautkrebsrisiko einhergehen. Mal abgesehen davon, dass die DM mit einem stark erhöhten (verglichen mit der Haufigkeit /dem Auftreten zur Normalbevölkerung) Krebsrisiko einhergeht. Ich wurde jetzt zu Anfang alle 3 Monate ins Uniklinikum zur Kontrolle einbestellt. Mittlerweile wurde es auf 1 Jahr erweitert, da alle meine Werte top sind. Der Hautarzt sagte mir, wenn ich mich für die Therapie mit MTX entscheide, muss alle 6 Monate ein Hautkrebsscreening erfolgen.

      Was ich persönlich wichtig finde zu sagen (und nein, ich bin kein Quacksalber):

      Du solltest Dir ernste Gedanken über dein bisheriges Leben machen! Gibt es Dinge, die dich belasten? Gibt es unausgesprochene Themen in deinem Leben? Die Seele/Psyche hat großen Einfluss auf unseren Körper. Das ist unumstritten.

      Ich habe mich von allem, was mir nicht gut tut, gelöst bzw mich von Menschen getrennt, die negativen Einfluss auf mein Wohlbefinden haben (Beziehung, „falsche Freunde“ etc.). Facebook, Instagram und Co. habe ich dauerhaft gelöscht. Auch habe ich mich aus allen Gruppen/Foren zurückgezogen, wo es immer nur um Krankheiten geht. Man sollte sich einfach grundsätzlich mal hinterfragen/selbst reflektieren und ggf etwas verändern . Gerade diese autoimmune Komponente wird oft und in erheblichem Maße durch ein seelisches Ungleichgewicht verstärkt. Seitdem ich für mich diese Dinge konsequent umsetze, befinde ich mich in Remission zum Erstaunen meiner behandelnden Ärzte. Das Einzige, lästige Symptom, was ich nicht loswerde, sind die Muskelzuckungen und die gelegentlich auftretenden Muskelbeschwerden (-Schwäche). Ich mache aktuell bei mehreren Studien mit…

      Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute sowie einen positiven Umgang mit deiner nachvollziehbaren nicht sonderlich tollen Situation.

      Bei Gelegenheit setze dich gerne mal mit der Psychoneuroimmunologie und anderen Gebieten zu diesem Thema auseinander.

      Viele Grüße
      Zuletzt geändert von Troll2019; 12.10.2021, 09:40.

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        #4
        Hallo Jonus,...

        Ich hatte die Dermatomyositis zehn Jahre lang. Saß auch im Rollstuhl. Inzwischen mache ich wieder Sport.

        Natürlich hatte ich eine ganze Reihe andere Diagnosen,...ist ja normal.

        Von allem,...von der DM, von der Neuropathie, von dem ganzen Rheuma Zeugs, ist nichts mehr nachweisbar !!

        Auch ich bin auf diese Schulmedizin herein gefallen.
        Musste mir anhören,...sie werden nicht mehr gesund,...ist unheilbar. Und nein, man wisse nicht, warum das so ist, und wie diese Erkrankungen entstehen.

        Ein Glück, dass dann der Autoimmun Kongress kam.
        Von da an ging es mir erstmal besser.
        Bis auf einen Vorfall, den ich mit Chlorella erlebt hatte.
        Das hätte mich fast mein Leben gekostet.

        Aber,....von DA an wusste ich, was los war, und was ich zu tun hatte.

        Ich leite Schwermetalle aus.
        Habe meinen Kiefer operieren lassen. ( NICO's ) Amalgam muss raus.
        Ich fülle extrem meinen Körper mit Nährstoffen auf.
        Ich gehe sämtliche Infektionen an.
        Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt. ( Lektin frei, kein Getreide, keine Milchprodukte, kein Zucker )
        Trauma Therapie mache ich sowieso schon lange.

        Damit angefangen habe ich in der Spezialklinik in Neukirchen. Bezahlt die KK. Nur die Barmer nicht.

        Und,...ich verarbeite meine Geschichte in meinem Blog. Den findest Du ... dermatomyositismeinwegderheilung

        Werte, wie sie hier beschrieben werden,...interessieren nicht mehr.
        Wir sind alle in einem Mangel. Nährstoff Mangel.
        Unsere Böden sind leer, wir essen leere Hüllen.
        Infektionen rauben uns die Nährstoffe.
        Wenn 70 % verbraucht sind, geht's los.
        Schwermetalle und die Erreger blockieren unsere Zellen. Nährstoffe können nicht mehr rein.
        Wie sich das ganze anfühlt, habe ich selbst erlebt.
        Ich hatte über zwei Jahre versucht, meinen Vitamin D Spiegel nach oben zu bekommen. Ohne Erfolg.
        Ich hatte dann vier oder fünf Ausleitungen,....und dann erst hat es geklappt.

        Ich könnte hier einen Roman schreiben,....mal sehen, ob mein Beitrag gepostet wird, oder er einfach ignoriert wird.
        Die Schulmedizin braucht ihre Kunden. Und ich bin keiner mehr.

        In diesem Sinne : euch allen eine gute Gesundheit !! :-)

        Regina

        Ps. und ja, ich gehe in die Sonne :-) ... lass Dich von den Rheumatologen nicht veralbern ! Ich bin seit drei Jahren ohne diese üblen Medikamente !! Und : ich plane meine Weltreise :-)

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          #5
          https://www1.wdr.de/mediathek/video-...ussen-100.html


          Hier ist ein interessanter Ausschnitt (TV-Beitrag) aus dem Bereich Psychoneuroimmunologie. Auch wenn in dem Beitrag eine Patientin mit Krebs im Vordergrund steht, so gilt dies auch für viele andere Erkrankungen. Stress ist messbar. Ab Minute 3:00 fallen für mich die entscheidenden Worte.

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