Hallo
Die Auswertung einer Muskelbiopsie dauert tatsächlich locker 6 Wochen. Das Gewebe muss in Paraffin (oder sowas) gelegt werden, damit es sich hält. Dann werden nach und nach verschiedene Anfärbemittel aufgebracht. Bis die durchgedrungen sind, dauert es. Erst am Ende können sie es in Scheiben schneiden und unters Mikroskop legen. So habe ich das mal irgendwo gelesen.
Ich drücke Dir die Daumen, daß dabei etwas Aussagekräftiges heraus kommt. Gelegentlich tut es das nicht (ausreichend). Bei mir waren sie hinterher auch nicht sicher, ob es zur Polymyositis nicht obendrein eine Einschlusskörpermyositis ist.
Noch ein Tipp in Sachen Anträge bei Krankenkassen oder Versorgungsamt: Du kannst Dich beim VdK beraten lassen. Dazu muss man allerdings Mitglied in diesem Verband werden. Kann sehr nützlich sein. Ich selbst habe davon etwas zu spät erfahren bei meinem damaligen Ärger wg Rollstuhl mit e-fix-Antrieb. Wenn ich nochmal was brauche, werde ich das nutzen.
Alles Gute!
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Vielen Dank für deine Nachricht.
Ich sollte am Freitag ambulant zum Vorgespräch für die Muskelbiopsie kommen aber durch das "lange" sitzen im Rollstuhl ging es mir so schlecht das ich stationär aufgenommen werden musste.
Gestern war es endlich soweit und meine Muskelbiopsie wurde gemacht. Wurde auch Zeit. Erschreckend wie ich die letzten 2 Monate abgebaut habe.
Jetzt ist es geschafft und das Warten auf das Ergebnis hat begonnen. Anscheinend ~6 Wochen.
Heute wird geklärt ob schon eine hochdosierte Cortison Behandlung angefangen wird.
Zum Thema Hilfsmittel muss ich mal schauen was es alles für Möglichkeiten gibt um mein Leben etwas angenehmer zu gestalten bzw mehr am Familienleben teilnehmen zu können.
Einen Rollstuhl und ein Verstellbaren Lattenrost wurde bereits verordnet.Einen Kommentar schreiben:
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Willkommen hier!
Dich hat es ja wirklich übel getroffen! Tut mir leid zu lesen, wie heftig Deine Probleme sind, und das in so jungen Jahren.
Da darf ich als alter Sack (70) ja gar nicht meckern. Bei mir ist es Polymyositis und (vermutlich, nie ganz geklärt) dazu noch Einschlusskörpermyositis.
Zu Deiner speziellen Situation mit Overlap kann ich nicht wirklich was hilfreiches sagen.
Wichtig ist, kompetente und verständnisvolle Ärzte zu haben, sowohl Hausarzt als auch Neurologe. Nicht ganz einfach zu finden, ich weiß. Hab' keine Scheu, Hilfsmittel einzusetzen, nach Verordnungen dafür zu fragen usw. Man braucht es nun mal.
Ich wünsche Dir alles Gute!Einen Kommentar schreiben:
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Neu hier / Lebensqualität mit Overlap Myositis?
Hallo ihr lieben, ich bin neu hier. Ich bin 37, verheiratet und habe eine 4 Jährige Tochter. Eigentlich fing bei mir alles vor rund 20 Jahren mit Gelenksschmerzen und Schwäche an. Ein langer Kampf bis zur Diagnose. Die ich nach rund 13 Jahren endlich bekam -> Psoriasis Arthritis (DD Rheumatoide Arthritis).
Tja aber trotz Diagnose und Rheumamedikament ging es mir immer schlechter. Zunehmend mehr Erschöpfung, Kraftlosigkeit und extreme Nervenschmerzen bestimmten meinen Alltag wo auch keine Rheumamedikamente halfen. Das ist normal. Es kommt vom Rheuma. Oh und natürlich die Lieblingsdiagnose aller Ärzte Psychosomatisch. Was dann dank eines ausgiebigen Gutachtens ein Ende fand bzw ich mir nicht mehr gefallen lasse.
Ich bin seit Januar 2025 das ersten Mal seit knapp 10 Jahre ohne Cortison (wegen Umstellung meiner Medikamente mal wieder, sonst waren es nur Unterbrechungen von wenigen Wochen ohne Cortison) und ab da fing das ganze mit der Muskelschwäche an ganz neue Ausmaße anzunehmen. Da ich sämtliche Infekte von Januar bis Mai hatte wurde es zunächst darauf geschoben. Aber Anfang Juni war klar es muss zusätzlich was Muskuläres sein und wurde in eine Fachklinik eingewiesen. Daher sollte umgehend eine Muskelbiopsie gemacht werden. Blöderweise habe ich eine Gerinnungsstörung und brauche für den Eingriff ein Gerinnungsmedikament und da sich Krankenhaus und Krankenkasse wegen den Kosten nicht einig werden warte ich nach 2 Monaten immer noch auf die Biopsie (bin zwischenzeitlich entlassen worden bis das geklärt ist).
Es steht eine Myositis im Raum bzw eine Overlap Myositis. Da es online nicht wirklich was dazu gibt möchte ich euch hier um Rat fragen die unter einer Overlap Myositis leiden.
Wie geht es euch damit? Was sind eure Symptome? Wie ist euer Leben? Wie helfen die Medikamente?
Ich sitze bzw eher liegend (da ich nicht lange sitzen mehr kann) hier und frage mich was auf mich und meine kleine Familie zukommt. Ich habe eine kleine Tochter die sich so sehr wünscht das Mama mit zum Ausflug geht. Aber ich kann nicht wirklich lange laufen und sitzen geht auch nicht wirklich lang. Ich schaffe es mich selbstständig im haus aufzuhalten und mehr geht nicht. Wie ist es bei euch? Gibt es Möglichkeiten in Zukunft also nach Diagnose und mit Medikamente einen Ausflug mitzumachen?
Liebe Grüße
Franzi
Psoriasis Arthritis DD Rheumatoide Arthritis
Positive Antikörper auf PM SCL und MPO,
Laut Schlucktest eine Schwäche des Kau- und Zungenmuskels,
Kopfhebeschwäche,
Raynaud-Syndrom,
Willebrand Syndrom,
Endometriose und Adenomyose,
allerlei Herzprobleme,...
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