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    Hallo Kira.
    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Kreis der Betroffenen.
    Wenn du von Imurel schreibst, ist das das gleiche wie Imurek, also Azathioprin ? Ich wünsche dir, dass es bald wieder bergauf geht. Ich kann im Moment auch nicht mit dem Hund raus, obwohl hier keine Berge sind und auch den Garten macht mein Mann im Moment alleine. Sind halt immer wieder solche Zeiten, da man mit unserer Erkrankung nicht so leistungsfähig ist. Dann bleibt halt mal was liegen. Unser Besuch weiß, dass ich oft schlechte Tage habe und sie wissen, dass es nicht immer so aufgeräumt ist. Aber wen es stört, kann aufräumen oder wegbleiben ;-)
    Ich wünsche dir hier einen regen Austausch mit viel Verständnis, Anregungen und Diskussionen.

    Hallo Miezi.
    Ja, diese Krankenhausaufenthalt sind zwar doof aber notwendig. Ich gehe ja alle 4 Wochen von Freitag bis Sonntag für die Immunglobuline. Da erlebt man echt die tollsten Sachen. Ich könnte schon glatt ein Buch schreiben. Das wär auch noch eine Idee. So vertreibt man sich die Zeit.

    Hallo Miezi und Micha.
    Ich weiß ja, dass PM Tumore auslösen kann. Aber wieso werdet ihr regelmäßig darauf untersucht ? Und was wird alles gemacht ? Habe meinen Arzt mal gefragt, ob man nicht gründlicher suchen sollte, (bis jetzt nur Blasenspiegelung, Lungenröntgen und Blutuntersuchung mit Knochenmarkpunktion) aber er meinte, das wäre nicht nötig und man würde nur mit Kanonen auf Spatzen schießen.
    Wie sieht das denn bei euch anderen aus ?

    So, wollte morgen eigentlich mit meiner Tochter Weihnachtsplätzchen backen. Aber nun sind leider die Quirle von meinem Mixer kaputtgegangen. Müssen wir das eben verschieben. Somit suchen wir jetzt morgen unseren Tannenbaum aus.

    Ich wünsche allen einen schmerzarmen, gemütlichen Samstagabend.
    Viele liebe Grüße. Engelchen
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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      Moin Moin Ihr Lieben

      @Engelchen
      Eben weil die PM Tumore und insbesondere Lungenkazinome auslösen kann,bzw auch Auslöser sein kann, sollte es regelmäßig untersucht werden. So die Information meiner Ärzte. Ob das unbedingt Sinn macht darüber kann man vermutlich streiten, da die Untersuchungen ja auch teilweise mit schädlichen Strahlen gemacht werden. Ich denke es sollte jeder für sich abwägen ob man das möchte oder nicht.......

      @Miezi
      Klar kann man sich die Leute nicht immer aussuchen, aber es gibt ja auch Kopfhörer und der Blick ins Buch. Und wenn einer zu sehr nervt hilft auch schon mal ne klare Ansage.
      Bei mir haben sie auch schon mal nen Patienten ins Besucherzimmer "abgeschoben" weil da immer die halbe Sippschaft kam und sich unmöglich verhalten hat. Da wir ja auch meistens noch beweglich sind sehe ich auch zu das ich aus dem Zimmer verschwinde in ne ruhige Ecke oder Cafeteria oder so.....alles Gute für deinen nächsten KH-Aufenthalt.

      Wünsche euch allen noch ein schönes WE

      Micha
      Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
      ...Alles wird gut.....!!!!

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        Hallo, Engelchen, also diesmal hat mein Arzt gesagt, dass größere Untersuchungen anstehen. Hab aber nicht gefragt,welche. Es geht immer mit einer großen Blutabnahme. los, dann Urin. Je nachdem , wie die Blutwerte ausfallen, geht es dann weiter. Ich war aber auch schon wegen Intensivtherapie im Krankenhaus, wo auch Untersuchungen stattfanden. Ich lass mich überraschen, was dabei rauskommt. Ich werde es berichten.Gestern Abend bin ich erst mal in der Dusche ausgerutscht und gestürzt. Ich lag auf dem Rücken, zusammengeklappt wie ein Taschenmesser. Bis auf ein paar blaue Flecken ist es gut gegangen. So, nun wünsche ich allen einen schönen Sonntag und liebe Grüße von Miezi

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          Oha Miezi
          ....Ich hoffe es ist glimpflich ausgegangen.....Vielleicht hilft ja ne Haltestange.....
          LG
          Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
          ...Alles wird gut.....!!!!

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            Hallo, Micha, danke für deine guten Wünsche. Ja ,deine Tipps sind ja ganz nett, aber wenn nachts die Leute aus dem Bett fallen, oder etwaige Gerüche ... Dagegen bist du nicht gefeit. Ich habe meine Kopfhörer immer mit. Höre Radio oder sehe fern. Nachts habe ich Ohrstöpsel drin. Mehr kann man nicht tun. Ich lasse mich überraschen, was da auf mich zukommt. Ist ja eh nicht zu ändern. LG von Miezi

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              Micha, ich muß mich kümmern um einen Haltegriff. Bis jetzt ging es immer gut. Aber nun ist es passiert. Bin noch mal glimpflich davongekommen.

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                Auch von mir ein Herzliches Willkommen Kira. Bei mir wurde direkt ne Tumorsuche durchgeführt als feststand,dass ich ne PM habe. Weils der Auslöser dafür sein kann. In meinem Alter allerdings eher unwahrscheinlich. Ist auch nichts dabei rausgekommen. Wenns durch nen Tumor verursacht wird und dieser dann entfernt ist,bildet sich die PM dann aber normal zurück..was mich noch interessieren würde ist,ob jemand es geschafft hat wieder ganz gesund zu werden. Mein Arzt meinte es gibt durchaus die Chance wieder gesund zu werden. Ich weiss nicht, ob ich mir das einbilde,aber ich komme seit dem Azathioprin wirklich besser die Treppe rauf als sonst.. nicht wie ein junger Gott aber besser als sonst.Es dauert immerhin keine Ewigkeit mehr..vielleicht versetzt der Glaube einfach auch Berge. Würde mir aber wünschen,dass die Medis echt so anschlagen wie der Arzt gehofft hat. naja abwarten und hoffen... Nehme es ja auch erst seit Freitag.das wäre wirklich eine schnelle Wirkungsentfaltung.Vielleicht ist aber auch die höhere Dosis Cortison der Auslöser-was ich mir aber eigentlich nicht vorstellen kann,da es vorher auch nicht so war.. aber es könnte ja auch die Kombi von beidem sein Lg und einen schönen Sonntag

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                  Hallo Janienchen
                  Auch auf die Gefahr hin das ich dich enttäusche....die PM, sowie alle entzündlichen Muskelerkrankungen sind nicht heilbar. Durch die Medikamente besteht aber die Möglichkeit einer Remission. Also die Krankheit wird eingedemmt bzw. verlangsamt, so das sich auch bei den Symptomen Verbesserungen zeigen. Ich hoffe und wünsche mir natürlich für jeden Einzelnen einen möglichst guten Verlauf.
                  Wenn ich daran denke wie schlecht es vor 2 Jahren bei mir ging und was jetzt wieder alles möglich ist......TOP!!!!!!!! Natürlich reicht mir das nicht aus um gänzlich Zufrieden zu sein......aber wenn ich eben den vergleich heranziehe geht's supi..... Zumindest körperlich....

                  Alles Liebe
                  Micha
                  Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                  ...Alles wird gut.....!!!!

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                    Guten Morgen an alle!
                    Hallo Janienchen, bitte gebe die Hoffnung und den Glauben auf Heilung nicht auf!!!!! Die PM hat gute Chancen dafür!! Jede Krankheit hat einen Sinn, auch wenn wir noch so sehr leiden und es uns unendlich schwer fällt sie zu akzeptieren! Die Ärzte bemühen sich, aber wir müssen auch daran arbeiten! Nur der tiefe Glaube, dass wir nicht allein sind rund rum Hilfe bitten können hilft mir nicht zu verzweifeln!
                    Liebe Grüße Kira

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                      Hallo zusammen

                      und einen schönen Sonntag wünsche ich.

                      Aktueller Stand:

                      Derzeit habe ich ne dicke Erkältung - leider - und bin gerade am Thema Asthma mich am Durcharbeiten, da dieses eine meine neueren Diagnosen ist.
                      Dazu sind die Halswirbel C5-C7 leicht verknöchernd verengt - Therapie bis jetzt nix und die Daumen-Sattelgelenks-Arthrose meckert vor sich hin.
                      Die PM lässt mich schmerztechnisch wenigstens in Ruhe, jedoch Muskel technisch lässt sie zu wünschen übrig
                      Liebe Grüße Ariane

                      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                        Tja.. nehme die Tabletten erst seit Freitag und ich bekomme extremen Haarausfall... am liebsten würde ich den ganzen Medikamentenscheiss in die Tonne werfen!

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                          Hallo, Janinchen, nicht die Flinte ins Korn werfen. Vielleicht kannst du andere Tabletten nehmen. Rede mit dem Doc. Ich habe MTX nicht vertragen,dann andere Tabletten gekriegt, die ich auch nicht vertragen habe. Jetzt nehme ich Ciclosporin und es geht. Also, unbedingt mit dem Arzt sprechen. Kopf hoch !
                          LG von Miezi

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                            Hallo Janienchen,
                            das Problem mit dem Haarausfall hatte ich auch. Es lies dann aber später nach. Ehe das Aza wirkt vergehen wenigstens 3 bis 6 Monate. Der Kräfte Zuwachs kam bei mir durch das Cortison. das Aza ist dafür da, die erhöhten Abwehr Kräfte gegen den eigenen Körper einzudämmen.
                            LG
                            Beate
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Hallo ihr Lieben!

                              nachdem ich mich durch die letzten drei seiten des Forum`s gekämpft habe will ich mich heute nun auch mal melden, auch von mir ein hezliches Willkommen Kira, ich hoffe das dir der Austausch mit uns etwas hilfe im täglichen Leben bringt und zu deiner Frage wie die Erkrankung bei uns angefangen hat schau mal im Tread "Symptome der einzelnen betroffenen" nach.
                              Zum Thema Medis. Ich hatte unter MTX neben Haaraufall auch extreme Leberprobleme bekommen aber mit Aza. geht es mir einigermaßen gut.
                              Ich bin im moment immer noch etwas down und ausgelaugt, war wohl alles etwas viel, aber zum glück nur eine allgemeine Kreislaufschwäche die mir immer noch nachhängt, auch habe ich im moment jeden Abend wieder stärkere Wadenschmerzen, aber wenn ich mich weiter schone wird auch das wieder vorbei gehen.
                              ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und eine schmerzfreie Woche eure Minni.

                              P.S. jetzt schaue ich noch ins thema "treffen"

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                                Hallo!
                                Viele Dank für die Liebe Aufnahme!!
                                Kira
                                Liebe Grüße Kira

                                Kommentar

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