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    @ Ralf

    Hei alter Leidensgenosse schön das du noch hier bist. Habe mich gefreut wieder was von dir zu lesen.

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      @ Jörg

      Mensch da freue ich mich aber . Auch das es dir den Umständen entsprechend gut geht.
      Wenn man lange nichts mehr von jemanden hört dann macht man sich so seine Gedanken :-)

      Werde dir in kürze mal eine PN schicken in der ich mich etwas ausführlicher bei dir melde , bis dann....
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        Hallo liebe Mitleidenden,
        ich bin Tobias, 31 und quäle mich nun seit 6 Jahren - weiß aber nicht, ob ich "einer von euch bin". Könntet ihr mir bitte ein Feedback geben?

        Und zwar: Ich habe schreckliche Schmerzen im Trapezmuskel sobald ich ihn irgendwie belaste. Es reicht schon joggen zu gehen oder Volleyball zu spielen (hobbymäßig, nicht mal im Verein oder sowas...). Die Schmerzen kommen erst später, heißt wenn ich länger trainiere... oder eben kurz und leicht trainiere (wie neulich beim Kieser Training) nach 30-60 min. Es ist ein brennendes, dumpfes, schweres Gefühl. Ich kann nicht einschlafen damit, egal wie sehr ich versuche, es zu ignorieren. Als ich noch intensiver trainiert habe waren die Schmerzen nicht zu ertragen. Ich konnte nichtmal mehr meinen Kopf aufrecht halten - habe es allerdings als besonders schlimmen Muskelkater abgetan... Da auch Ärzte in all den Jahren nichts festgestellt haben. Weder an der HWS im MRT (wurde allerdings nur vom Hals aufgenommen), noch Rheumafaktoren.

        Was mich verwirrt ist, dass körperliche Inaktivität die Symptome erträglich machen. Sogar lange Sitzen ist gar kein Problem. Und das nun über ca. 3 Jahre hinweg! Darüberhinaus wurde bei einer anderen Untersuchung (litt eine Zeit lang unter Müdigkeitsattacken) ein enorm hoher Ferritinwert im Blut festgestellt (ich weiß die Einheit nicht, der Arzt spricht aber von "600-700") weswegen ich einen Aderlass machen soll. Muskeln um den Trapez verkrampfen (durch die Schonhaltung?), schmerzen aber nicht so stark. In keiner anderen Körperregion außer dem oberen Rücken bis Nacken habe ich Schmerzen.

        Könnte das eine Muskelentzündungskrankheit sein?

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          Hallo Tobias ,

          ein sehr schwierige Frage die du da stellst.
          Du befindest dich hier in der Unterrubrik Polymyositis . Bei dieser Krankheit ist mir nur bekannt das nicht ein einziger Muskel sondern immer mehrere von einer Entzündung betroffen sind.
          Die Schwäche nach einem Training sowie das verbessern der Beschwerden bei Ruhe sind auch bei der PM vorhanden können aber auch verschiedene andere Ursachen heben.
          Gibt es denn außer den erhöhten Ferritinwerten andere erhöhte Werte z.B CK Werte oder CRP Werte ?

          Glaubt denn dein Arzt an etwas entzündliches ?

          Sorry wenn ich dir nicht mehr helfen kann. Weiterhin alles gute bei der Suche nach der Ursachen deiner Beschwerden. Das schwierigste ist oft die richtige Diagnose zu finden.
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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            Hallo Ralfsch,

            vielen Dank für deine Hilfe. Ich weiß gar nicht, in welches Forum ich das Packen soll. Je mehr man liest, desto weniger weiß man und desto mehr redet man sich ein. Ich bin nur so frustriert. Die körperliche Inaktivität schlägt sich mittlerweile auf mein Wohlbefinden nieder, daher muss ich jetzt etwas tun.
            Ärzte glauben nicht an etwas entzündliches, da 2 Rheumafaktoren negativ waren. Sie wissen allerdings auch sonst nicht, was es ist. Man wird abgespeist mit Reha und Physio - die ich natürlich alle intensiv gemacht habe, weil ich den Ärzten vertraut habe. Leider hat das alles nichts gebracht (im Gegenteil sogar).
            Ich denke, dass die CK-Werte nicht überprüft wurden. Am Donnerstag werde ich den Arzt darum beten.

            Wo wäre mein Post denn besser aufgehoben? Ein Moderator kann gerne so frei sein und diesen ins richtige Unterforum verschieben.

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              Hallo Tobias ,
              es sollte keine Kritik sein das dein Post hier falsch ist . Wollte dir nur erklären das deine Symptome nicht typisch für eine Polymyositis sind.

              Ja , viele von uns Betroffenen haben leider ähnliche Erfahrungen wie du gemacht . Man läuft von Arzt zu Arzt , wird nicht ernst genommen oder der Arzt hat schlichtweg keine Ahnung . Auch bei mir hat es Jahre gedauert bis man meiner Erkrankung auf die Spur kam.
              Ich stand kurz davor als Simulant zu gelten . Also gib nicht auf und bleibe Hartnäckig .
              Liebe Grüße , Ralf !

              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                Vielen Dank für deine Worte, Ralf!
                Ich werde mich mal in diese Myositis-Geschichte einlesen. Allerdings hab ich schon so viel gelesen und es zermürbt mich mittlerweile alleine daran zu denken.

                Macht es Sinn meine Frage in einem anderen Unterforum nochmals zu stellen?

                Kommentar


                  Ist das vielleicht ein Problem dieses einzigen Muskels?
                  Physio ist sicher richtig als erster Versuch das Problem zu beheben, aber wenn das nicht hilft würde ich auf eine weitere Abklärung bestehen.

                  Vielleicht wäre ein MRT sinnvoll um grobe histologische Veränderungen zu erkennen. (nur mal so als Idee)
                  Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                  (Arthur Schopenhauer)

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                    @KlausB:
                    Ja, hauptsächlich im Trapez. Es ist halt schwierig zu sagen, da die Muskeln drumherum auch etwas weh tun. Ich vermute aber, dass das durch die Schonhaltung kommt, kann es aber nicht sicher sagen.
                    MRT wurde nur von der HWS gemacht. Meinst du ein MRT vom gesamten Rücken wäre sinnvoll?
                    Morgen habe ich bei einem neuen Arzt in einer neuen Stadt einen Termin. In meiner alten Stadt wollte oder konnte mir leider niemand helfen über all die Jahre hinweg. Sollte ich das nicht abgestellt bekommen oder zumindest verbessert werd ich depressiv. So kann es nicht weitergehen. Ich weiß wirklich nicht, wie ihr das macht.

                    Ihr wisst nicht zufällig, wie eure Ferritin-Werte etwa aussehen, oder?

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                      Hallo Tobias.

                      Bei mir war auch immer nur ein Muskel betroffen, und zwar die Extensoren in beiden Beinen. War immer wie ein sehr starker Muskelkater als ich noch Schmerzen hatte.

                      War aber eindeutig im Blutbild zu sehen. Ein CK Wert von über 7000 bei ca. 120 oberer Normwert. Lasse ein großes Blutbild machen und die CK Werte bestimmen.

                      Auch war bei mir ein Muskelszintigramm gemacht worden. Siehe hier : https://www.thieme-connect.com/produ.../s-2005-867512

                      Ich habe auch den Polymyositis typischen Antikörper Jo 1, siehe hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Anti-Jo1-Antik%C3%B6rper

                      Eine sichere Diagnose ist immer schwierig, ich hatte das Glück sehr fähige Ärzte im Saarland gefunden zu haben.

                      Wünsche dir gute Besserung und mache dich nicht verrückt. Hoffe ich konnte dir eine kleine Hilfestellung geben.

                      Liebe Grüße Jörg

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                        Hallo Jörg,
                        das hilft sehr. Werde mich bei Gelegenheit einlesen. Den nächsten Arzttermin habe ich leider erst in 2 Wochen

                        Kann man denn irgendwas dagegen machen?
                        Ist es normal, dass die Krankheit mit ca. 24 Jahren langsam auftritt?
                        Zuletzt geändert von Trapezschmerz; 08.11.2018, 21:08.

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                          Kann man denn irgendwas dagegen machen?


                          Ja, machen kann man immer was. Nur als erstes muss eine Diagnose stehen. Ich bekam am Anfang Coritson in einer sehr hohen Menge, nicht gerade gesund, aber hat mir sehr bei den starken Schmerzen geholfen.

                          Du musst alles daran setzen eine Diagnose zu bekommen, damit dir geholfen werden kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Hoffnung.
                          Du bist noch sehr jung, da geht bestimmt noch was, glaube fest daran und kämpfe.....

                          Liebe Grüße Jörg

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                            Halli Hallo, schau kurz mal bei euch rein. Freue mich auch sehr von dir Jörg zu lesen.Toll, dass du so aktiv bist und es dir soweit gut geht. Hoffe sehr, das dieses lange anhält.

                            Hallo Trapezschmerz, herzlich willkommen auch von mir. Ja das ist so eine Sache mit deinen Schmerzen. Die Polymyositis ist ja eine sehr komplexe und schwer zu behandelnde Autoimmunerkrankung. Das heißt, das der Körper irrtümlich von den eigenen Abwehrkräften angegriffen wird. Also entwickelt der Körper Antikörper, die Blut nachweisbar sind. Sind diese vorhanden und sind die anderen Tests wie EMG, MRT und Biobsie positiv, ist die Diagnose zweifelsfrei da. Deshalb ist eine Uniklinik mit einer Muskelambulanz der erste Ansprechpartner. Leider ist es auch so, das die Beschwerden bei jedem anders sind. Ansonsten bist du bei einem Rheumatologen oder Neurologen gut aufgehoben, vorausgesetzt, sie kennen sich mit Muskelerkrankungen aus.
                            So, ich selber befinde mich weiter in der Remission. Keine Entzündungswerte vorhanden und ich hoffe, es gibt keinen nächsten Schub. Gut, wenn man von der schnellen Muskelermüdung und ein paar Schmerzen absieht, geht es mir ganz gut. Die Leber macht zur Zeit auch kaum Beschwerden. Nur die Erkrankung der Blutbildung verschlechtert sich langsam aber stetig.Ein Hämmatologe soll sich nun meiner annehmen. Noch sind die Werte aber nicht dramatisch und wenn, dann gibt es Mittel und Wege dagegen vorzugehen.
                            Ich wünsche euch allen eine sorgenfreie Vorweihnachtszeit. Laßt den Kopf nicht hängen, wir sind Kämpfer.
                            Laßt euch alle von mir umarmen und ganz doll drücken. Bis bald.
                            Beate
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Hallo zusammen, nach langer Zeit wollte ich mich auch nochmal melden. In der Zeit hat sich einiges getan doch der Reihe nach. Mittlerweile habe ich 4 Beutel von dem Rituximab bekommen und man konnte feststellen das das Medikament in der Lunge gewirkt hat. Sie haben es zumindest zum stoppen gebracht was ja auch gut ist. Die Krankheit heißt jetzt Pm/Scl Syndrom. Angeblich sehr selten. Was mir noch sorgen macht das sind meine Beine. Ich habe ständig Muskelkater und kribbeln in den Beinen. Der medizinische Dienst der Krankenkasse sieht meine Arbeitskraft als sehr gefährdet an und hat mich in Reha geschickt. Seit dem 27.11. bin ich für drei Wochen Gast in der Median Klinik. Mal sehen was die sagen. Ich denke das die mich in Rente schicken oder nur ein paar Stunden arbeiten lassen wollen. Der Lunge geht es zwar besser aber länger wie 1-2 Stunden stehen ohne sitzen ist nicht drin. Tja das ist jetzt das neuste von meiner Seite. Ich melde mich............versprochen

                              gruß mattes

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                                Hallo Mattes und alle Anderen, dir wünsche ich einen guten Kurerfolg. Auch bei mir gibt es Neuigkeiten. Ich mußte mich im Oktober einer Darm-OP unterziehen, habe einen künstlichen Darmausgang. Mein Darm war kaputt durch Medikamente. Jetzt erhole ich mich langsam. Wegen meiner PM weiss ich noch nicht , wie es weitergeht. Ich sollte im Anschluß an die OP eine Chemo kriegen, weil bei mir bisher kein Medikament angeschlagen hat. Ich wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr, vor allem beschwerdefrei.
                                Mit lieben Grüssen von Miezi

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