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Polymyalgia rheumatica ohne Erhöhung der Blutwerte

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    Polymyalgia rheumatica ohne Erhöhung der Blutwerte

    Hallo Zusammen,

    ich bin neu hier und würde mich über Rat und Ideen freuen.

    Seit Jahren habe ich schon eine immer schlimmer werdende Muskelschwäche und hin und wieder Entzündungen in den Schultern oder Knien. Da im Blut nichts festgestellt wurde, sagte man mir, dass das sicher Fibromyalgie wäre und man da sowie so nichts machen könne. Richtig untersucht hat mich keiner. Ich solle dringend zum Psychiater haben sie mir geraten.
    Dank einem Arztes in Aschaffenburg wurde ein EMG und eine Muskelbiopsie durchgeführt. Dies war pathologisch, allerdings nicht spezifisch genug. Er riet mir Valoron und Ibuprofeen zu nehmen und abzuwarten. Meine Blutwerte sind kerngesund!
    Im November hatte ich dann plötzlich furchtbare Rückenschmerzen und schwere Sensibilitätsstörungen in den Beinen. Danach folgten Beinmuskelentzündungen, die nur durch ein EMG nachgewiesen werden konnten (große Wassereinlagerungen und Entzündungszeichen)
    Ich habe trotzdem nach wie vor keine Entzündungswerte im Blut und meine Rheumawerte sind neg.
    Mein Neurologe meint, dass er im EMG einen Schub der Polymyalgia rheumatica sieht und es stimmt, die Symptome der Polymyalgia rheumatica habe ich wirklich komplett. (Ich bin allerdings gerade 30 Jahre alt geworden! und typisch dafür ist ja ein hoher BSG???)
    Ich bekam eine Cortisonschocktherapie, die auch gleich anschlug, zusätzlich bekomme ich noch MXT. Seit dem wir versuchen das Cortison abzusetzen (nur um 5 mg) bricht alles wieder hervor.

    Habt ihr schon mal davon gehört, dass es dies bei diese Erkrankung auch gibt?
    Vielen Dank für Eure Hilfe!

    #2
    Hallo,
    habe zwar nicht deine Krankheit sondern Polymyositis.
    Dennoch viele deiner Symptome sind mir sehr gut bekannt.
    Kann dir nur sagen das man im Moment auch bei mir versucht das Corti auf 5mg zu senken.Seitdem sind meine Beschwerden wieder voll ausgebrochen und meiner Meinung nach sogar schlimmer als vorher.

    Hätte nie gedacht das einige mg eines Medikamentes einen solchen Unterschied machen können.

    Gruß
    Ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      Polymyalgia rheumatica

      Hallo Erdenmutter,

      willkommen im Club! Du machst ähnliche Erfahrungen wie viel von uns. Weil eine eindeutige Diagnose diverser Muskelerkrankungen sehr schwierig ist, wird man leicht als Psycho abgestempelt.
      Einen ersten lebensgefährlichen Schub hatte ich bereits vor 10 Jahren. "Zum Glück" fand man extreme Blutwerte und unter den Entzündungsschüben hatten sich meine Fußgelenke so versteift, dass nur das Eingreifen eines beherzten Othopäden und der sofortige Abtransport in eine Spezialklinik einen diesbezügl. dauerhaften Schaden verhinderten.
      Danach galt ich als "kerngesund", beste Blutwerte, obwohl ich mich totkrank fühlte. In meiner Verzweiflung gind ich dann in Psychotherapie, allerdings nur kurze Zeit, weil ich bald darauf gelähmt in der Notaufnahme landete. Zu diesem Zeitpunkt war dann auch (endlich!) ein massives Entzündungsgeschehen nachzuweisen und ich hatte Glück mit einem sehr gewissenhaften Professor, der mich ernst nahm und gezielte Untersuchungen veranlasste.
      Das Krankheitsgeschehen ist nicht immer gleich aktiv, so dass man mit herkömmlichen Methoden oft monate- oder jahrelang nichts beweisen kann.
      Die Symptome bei Polymyalgia rheumatica und Polymyositis sind überwiegend identisch (bei Polymyositis kommt diese erbärmliche Schwäche hinzu). Das macht die Diagnose so teuflisch schwer, auch für Fachärzte. Bei mir dauerte es 6 Jahre und es brauchte erst einen neuen gefährlichen Schub, bis ich Klarheit bekam.
      Ich habe den Eindruck, dass bei dir u.U. eher eine Polymyositis vorliegen könnte (hallo Ralf!).
      Wo wohnst du? Je nach Wohnort könnte ich dir meinen geschätzten Prof. in Bonn empfehlen.

      Zum Cortison: Was für ein Arzt will dich von 5 mg (!) Corti wegbringen?! Ich war lange Zeit auf 50, als ich auf 5 war, war ich überglücklich und dachte, nun kann ichs bleiben lassen. Mit entsprechenden Folgen! Das selbe versuchte ich nochmals eigenmächtig, nachdem ich seit Jahren auf "nur" 1 mg bin. Ebenfalls mit Rückfallfolgen. Mein Arzt war entsetzt! Er ist ein begeisterter Phamakologe, total fit in Chemie. Schon 1 mg entspricht der 30 fachen Menge dessen, was die Nebenniere normalerweise produziert. D.h., auch 1 mg kann man nicht einfach weglassen und muss es nach und nach abbauen.

      Ich wünsche dir und euch anderen einen einigermaßen beschwerdefreien Sonntag, bin gespannt, weiteres von dir und euch zu hören!
      Allzeit bereit!
      Igel/Iris

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        #4
        Hallo Ralf und Iris,

        danke für Eure liebe Zuschrift.
        Ich habe die ganze Zeit zwei Cortisonpräparate von unterschiedlichen Firmen eingenommen, und hatte dadurch das volle Spektrum an Nebenwirkungen, was man sich überhaupt vorstellen kann. Mir war so schwindelig, das ich kaum die Toilette erreichen konnte. Was so Zusatzmittel von Firmen ausmacht ist echt total unglaublich. Jetzt nehme ich Cortison von Jenapharm, seit dem sind die Nebenwirkungen weg.
        Ich glaube ich habe mich da blöd ausgedrückt, ich soll nicht direkt auf 5 mg runter, sondern jeweils Freitags jede Woche. Die ersten zweimal wurde es so schlimm, dass ich wieder auf 60 mg hoch musste und erneut reduzieren musste. Jetzt bin ich bei 30 mg und hoffe, dass es morgen nicht wieder so schlimm wird, wenn ich auf 25 mg runtergehe.
        Ich soll übernächste Woche nach Mainz in die Uni-Klinik, da dort die Neurologie und auch die Rheumatologie nebeneinander sind.
        Inzwischen sind die Beinmuskeln besser, allerdings krampft jetzt die Kiefermuskulatur und ich kann weder lachen, noch hart kauen. Bin auch mal gespannt, was jetzt da rauskommt und ob da überhaupt etwas rauskommt.

        Freue mich wieder von Euch zu hören.
        LG Melanie

        Kommentar


          #5
          Hallo Melanie,
          berichte bitte von deinem Eindruck in der Uni Klinik Mainz.Ich finde es immer wieder Interessant was Betroffene für Erfahrungen in den einzelnen Kliniken machen.

          Also 5mg Corti pro Woche zu reduzieren ist schon heftig.Glaube aber es kommt auch darauf an wie lange man schon das Corti nimmt.
          Bei mir versuchen wir gerade 0,5 mg alle 14 Tage zu reduzieren und es haut leider nicht hin.
          Also auch ich habe am 8 Juni einen Termin in der Uni Klinik Bonn zur Muskelsprechstunde Habe zwar keine Hoffnung bin aber dennoch gespannt .

          Gruß
          Ralf
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

          Kommentar


            #6
            Hallo,

            ich habe seit etwa 5 Jahren Fibromyalgie und Lipomatosis dolorosa. Seit Anfang des Jahres weiß ich, dass ich eine chronische Borreliose habe. Meine Blutwerte waren eigentlich nie wirklich gut gewesen. Trotzdem sagte mir meine Hausärztin seit 2004 immer wieder, dass ich auf keinen Fall eine Borreliose hätte. Es wurde immer schlimmer und nur durch Zufall bin ich dann zu einem Spezialisten gegangen. Der Arzt bestätigte aufgrund meiner Werte und vor allem Symptome, dass ich wohl schon viele Jahre Borreliose habe. Bei mir sind es auch sehr viele Beschwerden die mir das Leben schwer machen. Vor allem diese schlimmen schmerzen im ganzen Körper. Ich kenne das sehr gut mit Schwäche in den Muskeln. Ich habe große Schwierigkeiten beim Treppensteigen und kann längere Strecken gar nicht mehr laufen. Zur Zeit bekomme ich Antibiotika und hoffe, dass es mir wenigstens bald wieder etwas besser geht. Doch zur Zeit geht es mir sehr schlecht! Aber ich gebe nicht auf!
            LG Simone

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              #7
              Hallo Ralf,

              das mache ich. Ich bin sowieso mal gespannt, was das gibt. Ich habe so negative Erfahrungen von mit Ärzten gemacht und solange gebraucht um die zu finden, wo ich jetzt bin, das sich mir der Magen umdreht, wenn ich nur von einem neuen Arzt höre. Sie sollen dort aber einen sehr guten Ruf haben und es muss ja endlich auch mal weitergehen....
              Kopf hoch und immer daran denken, was man sich wünscht!Ich drück Dir die Daumen!

              Hallo Simone,

              das mit der Borreliose kenne ich. Ich hatte vor knapp 10 Jahren auch mal eine und es ist ja total schwer aktive Borrelien im Blut zu finden, dass ist immer so eine Sache. Die Antikörper behält man sein Leben lang, auch nach der Ausheilung kann man diese direkt sehen. Meiner Freundin ihre Schwester hat auch jahrelang mit allen möglichen Problemen gekämpft, und hat dann endlich einen super Arzt gefunden. Wenn da Bedarf besteht, schreibe ich Dir mal die Adresse auf.

              LG Melanie

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                #8
                Hallo Melanie,

                danke für deine Antwort! Du weiß schon, dass Blutwerte bei einer Borreliose später nicht mehr viel zu sagen haben?? Da zählen die Beschwerden!! Bist du sicher, dass deine Beschwerden nicht von der Borreliose kommen??
                LG Mone

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                  #9
                  Zitat von Simone79 Beitrag anzeigen
                  Hallo,

                  ich habe seit etwa 5 Jahren Fibromyalgie und Lipomatosis dolorosa. Seit Anfang des Jahres weiß ich, dass ich eine chronische Borreliose habe. Meine Blutwerte waren eigentlich nie wirklich gut gewesen. Trotzdem sagte mir meine Hausärztin seit 2004 immer wieder, dass ich auf keinen Fall eine Borreliose hätte. Es wurde immer schlimmer und nur durch Zufall bin ich dann zu einem Spezialisten gegangen. Der Arzt bestätigte aufgrund meiner Werte und vor allem Symptome, dass ich wohl schon viele Jahre Borreliose habe. Bei mir sind es auch sehr viele Beschwerden die mir das Leben schwer machen. Vor allem diese schlimmen schmerzen im ganzen Körper. Ich kenne das sehr gut mit Schwäche in den Muskeln. Ich habe große Schwierigkeiten beim Treppensteigen und kann längere Strecken gar nicht mehr laufen. Zur Zeit bekomme ich Antibiotika und hoffe, dass es mir wenigstens bald wieder etwas besser geht. Doch zur Zeit geht es mir sehr schlecht! Aber ich gebe nicht auf!
                  LG Simone
                  das hört sich aber eher nach Polyomisities an
                  denn die selben Beschwerden habe ich auch
                  hattest du mal Muskelbiobsi gemacht bekommen ?

                  lev_lady

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                    #10
                    Hallo Simone,

                    nach meiner Meinung kann man sich da ja nie sicher sein, da das Thema Borreliose ja von allen Ärzten anders angegangen wird. Ich habe da noch im Kopf.
                    Das Einzige was sicher ist, ist das Borrellien kein patholgisches EMG machen und auch keine Muskelentzündungen hervorrufen, da meinen alle meine Ärzte komplett sicher zu sein.
                    Da mein Albuminumquotient pathologisch erhöht ist, die Schrankenfunktion des Liquor leicht gestört ist ( bereits seit 2006!Kann auch Folge eines Infektes sein, haben alle Ärzte vorher bei mir falsch beurteilt!!!) gibt es für sie nur 4 Möglichkeiten, die Polymyalgia rheumatica, da passt alles bis auf die Erhöhung des BSG und das es zuviele Muskelgruppen sind, dann die Polymyositis, da passt alles bis auf die Erhöhung des BSG, CRP und CK (hält der Rheumaarzt als Ausnahmefall wahrscheinlicher), ein Tumor, passt auch alles, bis auf die Geschwindigkeit wie das Blut fließt, das müsste erhöht sein, ein Tumor im Kopf und Rückenmark ist bereits ausgeschlossen, oder zum Schluss noch eine Hormonstörung der Nebenniere, halten die Ärzte aber nicht wahrscheinlich. Ich spreche das auf jeden Fall in Mainz an, weil ich wirklich alles ausgeschlossen haben will.
                    Was feststeht ist die Wirkung des Cortisons und MTX, das schlägt gut an. Und mir geht es das erste Mal wirklich besser.
                    Wurde bei Dir denn mal ein EMG gemacht? Was zeigt denn Dein Blut?

                    Hallo LevLady,

                    ich gebe Dir, aufgrund der Beschwerden von Simone absolut recht.


                    LG an Euch Alle+Schönes Wochenende!
                    Melanie

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                      #11
                      Hallo Ihr,

                      lieben Dank für Eure Beiträge. Ja ein EMG wurde schon mal gemacht. Ist aber bestimmt schon 3 Jahre her. Mein Arzt hatte mir aber gesagt, dass Borrelien auch Muskelentzündungen verursachen können. Das stimmt, Borreliose wird von sehr vielen Ärzten entweder gar nicht anerkannt oder ganz viele kennen sich auf dem Gebiet auch gar nicht aus! Bei mir wurde schon zweimal eine Lumbalpunktion gemacht. Einmal im Jahr 2005 wegen Verdacht auf MS. Dort kam folgendes bei raus:
                      VEP, Medianus- und Tibialis-SSEP >>alles ohne Befund!
                      reduzierten Vibrationssinn patellar und malleolör auf 3/8 bzw 4/8.
                      Beurteilung: zum jetzigen Zeitpunkt der Untersuchung konnten wir keine objektiven Befunde für die subjektiv geäußerten Beschwerden finden. Einzig müßte der Vibrationssinn wiederholt werden. Auffällig war, dass die Patientin über die schlimme Krankengeschichte ihrer Mutter sehr beunruhigt war. Hätte nie gedacht, dass die Ärzte dort alles auf die Psyche geschoben hatten! 2007 nochmal eine Punktion wegen erneuten Verdachts auf MS.
                      Eine einzelne IgG-Bande im Liquor, die wir nicht als oligoklonales IgG bezeichnen. Normaler Liquorproteinbefund
                      Es wurde ein Kontrastmittel aufnehmender Entzündungsherd im Kleinhirn gefunden, deshalb die Punktion. Nach 4 Monaten war dieser Herd auf einmal wieder weg!
                      Mein Blut wurde das letzte Mal Anfang des Jahres kontrolliert. Das war bei dem Spezialisten der auch meine Borreliose festgestellt hat! Dort wurde aber nur eine Borrelienserologie gemacht.
                      Ich weiß, dass 2005 als bei mir die Fibro diagnostiziert wurde der
                      RF:22IU/ml >>Normalwert:0-14.0 war. Der Arzt meinte aber, dass dies nichts zu bedueten hat. Ich weiß, dass meistens der BSG bei mir schon immer mal erhöht war und auch der CRP Wert.
                      Dann war ich das letzte Mal Anfang 2008 in einer anderen Rheumaklinik und dort habe ich folgende Diagnose erhalten:
                      Fibromyalgie-Syndrom mit rezividierenden Arthralgien sowie bestehenden druckschmerzhaften, nodulären Veränderungen im subkutanen Fettgewebe, Lipomatosis dolorosa
                      >> Diagnosen: chronisches Schmerzsyndrom mit bekannten Fibromyalgie-Syndrom und jetzt diagnostizierter Pannikulitis.
                      Dazu muß ich sagen, dass man bei mir aber nie irgendwie was biopsiert wurde!! Also auch noch niemals eine Muskelbiopsie!
                      LG Mone

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                        #12
                        entzündliche Muskelerkrankungen

                        Gut Pfad, euch allen Gebeutelten!

                        Das war ja ein traumhaftes Pfingstwetter!
                        Ich lungerte zu Hause herum, wie meist, und dachte wehmütig an all die Ausflügler, Wanderer und Grillfreunde die, jetzt unterwegs sind.
                        Wünsche, ihr hattet halbwegs erfreuliche oder zumind. erträgl. Feiertage.

                        Lev-Lady: trotzalledem auch Spaß mit Enkelin! (wie alt bist du, ist´s Enkelin von Tochter oder Sohn?). Da ich eine späte Mutter bin und meine Söhne erst 21 und 22 J., kommt mir in gewissen schwachen Stunden schon auch mal der Gedanke: "Aber meine Enkel möchte ich schon gerne noch erleben (und mit ihnen Unfug treiben)!"...

                        Wenn ich die letzten Nachrichten lese, von verkrampftem Kiefer - Melanie, das ist ja grausam, hoffe, das lockert sich bald wieder! - und Arzt-Odysseen wegen Borreliose, wird mir ganz schwummerig.
                        Da geht es mir inzwischen recht gut.
                        Der letzte wirklich lebensbedrohliche Schub ist vier Jahre her. Bei jedem aktuellen Muskelkrampf oder Schwächeattacke ist jedoch sofort die Angst da. Neulich bin ich in einem unachtsamen Moment, war mit dem anstehenden Umzugsstress beschäftigt, einfach mit den Füßen eingeknickt und bäuchlings auf der Nase gelandet und humple noch immer mit einem verstauchten Knöchel herum.
                        In der guten alten Zeit, als ich noch begeistert Badminton spielte, ist mir so was nie passiert...

                        Die bisher erfassten entzündlichen Muskelerkrankungen haben als Ursache ein durchgeknalltes Immunsystem.
                        Die Auslöser dafür sind mannigfach, wohl auch die Summierung verschiedener Stressfaktoren.
                        Gut vorstell- aber wissenschaftlich noch nicht nachweisbar, dass u.U. eine Borreliose-Infektion (wie auch andere Erreger, Vergiftungen, Psychostress) als überschwere Belastung für den Körper auch eine Autoimmunreaktionen gegen die Muskeln auslösen kann.

                        Gegen die Autoimmunreaktion kann man heutzutage noch nicht viel unternehmen, die Wissenschaft ist da ja ganz am Anfang. Deshalb auch die Ratlosigkeit und großteils Unwissenheit der meisten Ärzte und auch vermeintlicher Spezialisten.
                        Hilfreich ist sicher, wenn man Möglichkeiten hat, gegen den Auslöser vorzugehen, Simone. Falls es in deinem Falle Borreliose ist, mit Antibiotika. Und zum Eindämmen der sonstigen Symptome (z.Bsp. Schmerzen, Zittern, Krämpfe) sich mit Schmerzmitteln und immununterdrückenden Medikamenten über Wasser zu halten.
                        Ich kenne persönlich einen ganz schlimmen Leidensfall, der sich über Monate hinzog, bis man als Auslöser für die fürchterlichen Muskel- und Gelenksentzündungen den Scharlacherreger ausfindig machte. In dem Fall war eine intensivste anschließende Antibiotikabehandlung bisher erfolgreich.

                        Mein eigener Auslöser war eindeutig ein Psychotrauma (wie ich vor einiger Zeit berichtete).
                        Vielleicht habe ich mich in den vergangenen Jahren so weit relativ stabilisiert (seit 2 Jahren nur 1mg/Tag Cortison, null MTX, Ausruhen und gesundes Essen), weil ich im Laufe meiner Leidensgeschichte mein eigenes Belastungsthema in eingeschränktem Rahmen "therapieren" konnte.

                        Als ich durch diverse Kliniken geschleust wurde, wollte ich anfangs diesen möglichen Aspekt der Erkrankung ansprechen.
                        Beim ersten "Schub" wurde mir durchaus unterschwellig ein "Psycho" unterstellt, weil keine geläufigen Ursacher/Erreger zu finden waren. Die Folgen der Attacke waren jedoch unüberseh- und meßbar (verkrüppelte Fußgelenke).
                        Beim zweiten Mal starrten die Ärzte auf CK und sonstige Werte. Sie taten ihr Bestes und ich habe alle Pillen gegessen gegen die rein körperlichen Symptome, während ich im Krankenhausbett die unsichtbaren seelischen Wunden zulassen konnte. Auch, weil ich ein Vorwissen hatte.
                        Mit einem äußeren Bazillus hätte ich mich viel ausgelieferter gefühlt.

                        Ralf, erzähle doch, wie´s dir bei der Bonner Muskelsprechstunde ergangen ist. Habe poitives darüber gehört. Obwohl ich in Bonn lebe, bin ich noch nicht dort gewesen. Wohne etwas außerhalb und habe niemand, der mich zur Uniklinik bringen könnte. Die Vorstellung, mit öffentl. Verkehrsmitteln es bis dahin allein zu schaffen, ohne unterwegs umzukippen, macht mir Angst. Deshalb bisher mich davor gedrückt. Wenn du demnächst bei mir um die Ecke bist, vielleicht können wir uns persönlich ein bißchen austauschen?
                        (evtl. telefon.?)

                        Was macht ihr sonst während des Überlebens?

                        Erwerbsmäßige Chancen habe ich schon lange aufgegeben.
                        Ich spiele gern Gitarre (Arme werden halt schnell lahm) und schreibe Lieder.
                        Habe einen kleinen Band mit Krimigeschichten veröffentlicht.
                        Unterstütze durch Öffentlichkeitsarbeit (kleinste Presseberichte) die Bonner Pfadfinder und deren Jugendarbeit und Denkmalschutzprojekt im Ortsteil.
                        Alles natürlich im Superschon"gang" (-schleich, zitter ...).
                        Kennt ihr jemanden, mit dem ihr singen könnt? Singen ist immer gut!

                        Auf wen- z.B. Lev-Laydy: (liebenswerte Enkelin) - oder was freut ihr euch?
                        Jede (r) von uns hat ein Gänseblümchen vor der Tür oder eine Brenn-Nessel oder einen Kastanienbaum. Zumindest einen Menschen, den er lieb hat.

                        Ich freu mich auf die Erdbeerzeit und hoffe, ihr könnt sie auch genießen.
                        allzeit bereit
                        Iris
                        Zuletzt geändert von iGEL; 01.06.2009, 23:32.

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Iris,

                          ganz ehrlich weiß ich gar nicht was so richtig mit mir los ist? Ich habe diese drei Diagnosen bekommen und bin mir irgendwie manchmal immer noch nicht wirklich sicher ob es das ist?? Meine Mama ist ja auch so krank. Bei uns gibt es viele Gemeinsamkeiten. Ich bin etwa in dem Alter krank geworden wie meine Mutter damals. Sie hat auch schon so viele Diagnosen bekommen wie, entzündliches Rheuma, Parkinson, Epilepsie, MS, Abszesse und Lipome im ganzen Körper, Krebs und eine Hirnahutentzündung die sie wohl in der Kindheit hatte. Sie hat genau wie ich Probleme mit den Muskeln.....
                          LG Mone

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Iris,
                            werde natürlich erzählen wie es in Bonn war.Bin selber sehr gespannt.
                            Leider ist ein Treffen zu dem Zeitpunkt nicht möglich da ich von der Arbeit aus zur Uni Klinik fahre und danach wieder zurück zur Arbeit.
                            Werde aber auf dein Angebot zurückkommen und dir eine PN mit meiner Telefonnummer schicken.
                            Tja, Gott sei dank kann ich noch Arbeiten , erfahre eine sehr große Unterstützung durch meinen Arbeitgeber.Was in den heutigen Zeiten nicht selbstverständlich ist.

                            Melde mich nächste Woche mit dem Bericht von der Uni Klinik.
                            Finde deinen Bericht sehr schön geschrieben und würde auch sehr gerne einmal einen deiner kurz Krimis lesen.

                            Gruß an alle und geniest wenn es irgendwie geht das schöne Wetter.

                            Ralf
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                            Kommentar


                              #15
                              Ich wünsch dir Sonnenschein, Simone!

                              Deine Leidensgeschichte ist echt schlimm!
                              Ich habe erfahren, dass es unendlich viele Erkrankungen gibt, die man nicht diagnostizieren kann. Die jeweiligen Ärzte wollen aber nie zugeben, etwas nicht zu wissen (Ausnahme: mein Doc. Der will für seine Patienten das Beste, und freut sich, wenn er von mir mehr über die Symptome erfährt, um selbst dazu zu lernen).
                              Bei meinem ersten Zusammenbruch damals wurde ich durch alle möglichen Kliniken geschleppt, ca. 30 Spezialisten gaben "eindeutig!!" Diagnosen unterschiedlichster Art ab, angefangen von Tropenkrankheiten, Bazillen/Viren jedweder Herkunft, Hirntumor, Polyarthritis, man verabreichte mir zeitweise Antibiotika gegen eine Geschlechts-krankheit (da war ich schon so lange Solo, SOdass das überhaupt nicht sein konnte), "Ganz klar: Finnen!" (das sind Eier des Rinderbandwurms, die sich tötlich zerstörerisch in Muskeln festsetzen), Darmkrebs. Dazu moralische Strafpredigten, das sei eine Rotweinallergie (war so blöd gewesen, zuzugeben, dass ich davon hin und wieder ein Glas mehr trinke, als der Arzt erlaubt).
                              Ich wurde trotz heftiger Proteste ("Ich spür genau, dass etwas in meinen Muskeln ist!") durch sämtlich erdenkliche Untersuchungen geschleift.
                              Ich wurde mit den verkrüppelten Füßen im Rollstuhl vor die KH-Tür gesetzt mit den Worten: "Wir gratulieren Ihnen, so einen gesunden Patienten hatten wir noch nie!"
                              Während ich dies tippe, kommen mir gleich Ideen für einen neuen Krimi ...
                              Nur, weil sie nichts Ursächliches gefunden hatten.
                              Jahrelang kroch ich herum bis zum nächsten Schub. Da geriet ich an meinen jetzigen Doc, der sich mordsmäßig ins Zeug legte, für mich eine andere Klinik auswählte und sich von vornherein mit einem renommierten Professor persönlich für mich einsetzte. (Danke, Dr. Igel). Mit diesem Rückhalt dauerte die Diagnose mit gezielten Tests dann auch nur 5 Tage.
                              Das jahrelange Siechtum hätte ich mir sparen können.
                              Will sagen: Bei vielen Symptomen, die nicht eindeutig einer Krankheit zuzuornen sind, geben Mediziner gerne Diagnosen ab, die irgendwie in ein Bild passen, das sie persönlich kennen.

                              Lass dich nicht ins Bockshorn jagen und dir zu viel Angst machen!
                              Ich denke, dass bei diffusen Diagnosen es eigentlich egal ist, ob die Erkrankung einen anerkannten Namen hat.
                              Es geht einem schlecht. Und wenn eine eindeutige Ursache (z.B. konkreter Bazillus) nicht zu finden ist, geht es in erster Linie darum, dass man sich besser fühlt und mehr Freude am Leben haben kann.
                              Und das kann der arme Leidende nur im Selbstversuch herausfinden.

                              Dave, deine Bemerkung, wir seien Versuchskaninchen, kann ich bestätigen.
                              Aber: was sollen normale Ärzte, die in manchen Fällen völlig ratlos sind, denn tun? Wenn es keine bestätigten Medikamente gibt, wenn die Forschung selbst noch im Nebel herumstochert?
                              Sie können auch nur versuchen, lindernd einzugreifen. Da können Missgriffe passieren.

                              Also: keinem Arzt trauen, der schon gleich eine Diagnose parat hat, außer man sieht z.B. Gallensteine oder einen Fötus im Ultraschallbild.

                              Liebe Simone, ich wünsche dir, dass du bald Möglichkeiten herausfindest, wie du dich schonen kannst, was dir gut tut.
                              Gehst du als Kauffrau noch arbeiten?

                              An alle: was ich aus euren Berichten herauslese ist: dass jeder sich immer sehr bemüht hat, "power" zu beweisen, bloß nicht schlapp machen, immer verantwortlich und Manager zu sein.
                              Irgendwann immer schwächer geworden, trotz aller Bemühungen, und dann Peng!
                              Manche kriegen Herzinfarkt. Ist wissenschaftlich nachweisbar.
                              Manche kriegen Muskelinfarkt. Das ist meine persönliche Bezeichnung für diese polymyositischen Zusammenbrüche.

                              Leute, ich grüße euch!
                              Habe mich nun etwas verausgabt, mein Sohn kommt grade nach Hause und will an PC.
                              Hatte grade ausnahmsweise diese Stunden ganz alleine, um mich auszusprechen.
                              Freue mich über jede Informationen über euch.
                              Gebt Bescheid, auch wenn ich mich zeitweise nicht melden kann.
                              Hocke inmitten von Umzugskisten im Chaos, keine Ahnung, wie ich den Umzug bewältigen soll und ab wann ich dann wieder i-net habe.

                              Wünsche euch allen, dass ihr jedenTag das Gänseblümchen findet (müsst es ja nicht gleich abreissen, reicht schon, wenn es da ist)!
                              Iris

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