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Dermatomyositis

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    #31
    Hallo Nadine,

    funktionieren wollen ist auch ein allgemeines Phänomen, ein Wunsch vieler chronisch kranker Menschen. Mit dem Modus "funktionieren" würde man im Lebenerleben gleich zwei Probleme auf einmal beseitigen. Erstens die Einschränkung und zweitens die Missempfindungen. Aus unserer Perspektive ist "Maschine-sein" praktisch eine erlösende Vorstellung. Aber Du benennst natürlich einen für dich ganz wesentlichen Aspekt, aus dem heraus Du funktionieren willst, nämlich für deine Kinder.

    Aber kann man sich ein "Funktionieren" aneigenen, ohne Gefühllos zu werden? Was glaubst Du, wären deine Kinder besser versorgt mit einer funktionierenden Mutter, oder mit einer Mutter, die Gefühle hat. Kann eine funktionierende Mutter, die über ihre eigenen Gefühle zu Wohle der anderen hinweggeht, die Gefühle der Kinder annehmen, aufnehmen, wiederspiegeln?

    Alles offene Fragen. Ich glaube auch, dass ich Dir das Wort "funktionieren" im Munde verdreht habe. Du meintest sicher etwas anderes damit. Sicher wolltest Du nur damit sagen, dass Du deinen Kindern gerecht werden möchtest. Dazu muss jeder ein Stück weit auch funktionieren. Aber das Wort bot sich mir an, weil sich darin eine Ambivalenz zeigt. Eben die, dass wir unser Lebenerleben gegen unsere Träume aufrechnen. Unser So- bin- ich gegen unser So- wollte- ich- sein, und weiter noch: gegen unser So- sollte- ich- sein.

    Krankheit ist eben nie nur ein bloß physisches Problem. Viele Erkrankte hier im Forum haben aufgrund ihrer Erkrankung nicht nur irgendwelche Körperphänomene, sondern auch gleich mit dazu eine neue soziale Stellung. Und das ist mitunter härter und schwerer zu ertragen, als eine Lähmung oder Schmerzen. Wenn die soziale Position wackelt, dann scheint nicht nur der Körper, sondern das ganze Leben aus den Fugen zu geraten. Um dem vorzubeugen, funktionieren wir, bis zum Umfallen. Dafür braucht es noch nicht einmal eine chronische Erkrankung.

    Ich glaube allerdings nicht, dass deine tatsächliche soziale Rolle, nämlich gute Mutter, irgendwie gefährdet ist. Die von Dir gewünschte Rolle, starke Mutter, wird dagegen mit oder ohne Krankheit immer ein Stück weit unerreichbar bleiben. Oder aber zu bestimmend. Perfekt sein ist eben auch nur im Maschinenbereich angebracht.
    Ich glaube nicht, dass Du deine Kinder irgendwie im Stich lässt, wenn Du Dir und ihnen Hilfe organsierst. Zeige deine Schwächen. Das wird deinen Kindern später helfen dich zu verstehen und später sich selbst zu verstehen. Und das heißt ja nicht, dass Du komplett ausfällst.

    Aber gut, Du schreibst, dass Du gerade nicht anders kannst. Das ist verständlich, wie soll man auch plötzlich jemand sein, der man gar nicht sein will. Lasse Dir also Zeit damit, dein neues Leben zu finden. Du hast sie ganz bestimmt. Fange klein an, Dir eine Schwäche zuzugestehen. Du hast es schon getan. Heute hast Du geweint. Das ist gut. Weinen ist wichtig. Es sorgt dafür, dass die ganzen Spannungen nicht in uns bleiben. Erlaube es Dir.

    Solche kleinen Zugeständnisse an deine neue Situation ermächtigen dich immer weiter, dich irgendwann so den anderen zu zeigen, wie Du bist: eine gute und sicher auch starke Mutter, die eben auch der Mensch mit einer Erkranung ist.

    Was ist denn mit schwimmen als Ausgleich?

    Liebe Grüße
    Guido

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      #32
      Guten Morgen lieber Guido,

      sehr weise und auf den Punkt genau treffende Worte!
      Vielen Dank dafür

      Nein, auf Dauer ist man nicht in der Lage zu funktionieren, ohne Gefühllos zu werden, man darf den Absprung nicht verpassen. Darüber bin ich mir im Klaren, im Moment gelingt es mir ehrlich gesagt noch besser, als vor der ganzen Misere... zu funktionieren bzw. mir und meinen Kindern gerecht zu werden ohne Gefühllos zu werden bzw. zu wirken.
      Ich sehe viele Dinge lockerer und erachte sie als nicht so wichtig, im Bezug auf meine Kinder, wie im täglichen Leben auch.
      Selbst ohne Diagnose stelle ich mir jetzt in jeder Situation die Frage, ist es wirklich nötig, sich über so eine banale Sache zu ärgern. Oft ist die Antwort, nein.

      Ich lerne Schritt für Schritt um Hilfe zu bitten und sie auch anzunehmen, die Erkenntnis darüber, dass ich es muss, habe ich zum Glück schon!
      Ich muss nur die Perfektionisten in mir austricksen und lernen, dass ich dadurch nicht weniger wert bin... mir selber...

      Der erste schwierige Schritt war mit meinem Mann ausführlich über meine körperliche uns seelische Situation zu reden, das war für mich, wie ein Durchbruch und es tat mir unheimlich gut, dass alles mal auszusprechen und auch mal schwach zu sein in diesem Moment und nicht in den Arm zu nehmen, sondern mal in den Arm genommen zu werden.

      Die Zeit, wird mir beim lernen eine große Hilfe sein.

      Heute ist die positive Stimmung wieder besser.

      Schwimmen ist eine gute Idee, aber zur Zeit undenkbar, da mein Körper bei der kleinsten Belastung überfordert ist.
      Ich werde bei meiner Physiotherapeutin mal fragen, was ich machen kann, damit ich langsam wieder ein bißchen belastbarer werde ohne meinen Körper zu überfordern.

      Liebe Grüße Nadine
      Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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        #33
        Liebe Nadine,

        alles braucht seine Zeit, es klingt so schön, so einfach!

        Es ist so schwer, diese Zeit ist unermesslich fühlbar ein grenzenloses Durcheinander an Chaos mit sich Selbst.
        Man bräuchte eigentlich unbedingt einen guten Mediziner der einem an der Hand nimmt, mit einem durch Dick und Dünn geht, durch diesen Dschungel der sich plötzlich öffnet und einem sein Leben verschlingt, der mit der Taschenlampe Licht ins Dunkel bringt.

        Die gibt es manchmal. Ich würde ihn dir nur wünschen. auch wenn es nach einem Märchen klingt.
        Ich würde mir selbst und allen anderen gute Ärzte wünschen.
        Wir kämpfen gegen Fronten die nicht sein müssten. Aber das System kann man leider nicht von heute auf morgen ändern.
        Nur wir hier können uns etwas aufbauen und Zuspruch geben!


        Ich kann dir nur sagen, bin selbst am umfallen, @Guido, Haare wachsen sogar im Grab noch,(Kraft) habe in letzter Zeit nette Ärzte kennen gelernt, obwohl ich schon nicht mehr daran geglaubt habe..
        Ich glaube wir haben nette Männer! Die werden das mit uns aufnehmen, oder?
        Es werden sicher noch viele Phasen des Lernens. Ich kann zur Zeit nicht mehr so weit gehen, ist auch neu für mich. Weiss noch gar nicht wie das ausgeht.
        Gehe am Do in die Neurologie stationär.
        Ich hoffe für dich, dass es bald eine Lösung gibt und du etwas Loslassen kannst. Wünsche dir von Herzen das du Hilfe annehmen kannst ohne das du dich schlecht fühlst.

        Man lernt milimeterweise, nimm die kleinste Maseinheit.
        Nimm dir Zeit.

        Herzliche Grüße
        Ingrid

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          #34
          Liebe Ingrid,

          ich danke Dir sehr für Deine lieben aufbauenden Worte!

          Ich bemühe mich wirklich zu lernen und loszulassen, zum Glück bin ich schon so weit, das ich über alles was mich bedrückt und mir im Kopf rumgeistert mit meinem Mann spreche, ich habe ja sonst alles mit mir selber ausgemacht. Hat ja immer prima geklappt.

          Mein Schatz merkt, mittlerweile schon ganz genau, wenn ich wieder arg mit Schmerzen zu kämpfen habe, bin dann wohl immer ziemlich ruhig und dann fragt er jetzt immer schon, ob es wieder schlimm ist.
          Er nimmt mich einfach in den Arm, das reicht erstmal um sich ein wenig besser zu fühlen.

          Liebe Ingrid, ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft für Deinen weiteren Weg!!!!

          Viele liebe Grüße Nadine :-)
          Zuletzt geändert von Ratlos; 17.04.2012, 21:35.
          Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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            #35
            Guten Abend ihr Lieben!

            Ich war heute nochmal bei meinem Hausarzt.
            Ich kann diese Muskelschmerzen nicht mehr aushalten, ich habe das Gefühl als werde ich von innen aufgefressen :-(


            Ich dachte veilleicht kann man schonmal mit Kortison beginnen, denn die Ärzte sind sich alle einig das es Dermatomyositis ist, muss aber noch die Untersuchungen abwarten. Mein Hausarzt hat mir aber erklärt, dass das Kortison nur den Muskelzerfall verlangsamt und nicht gegen die Schmerzen hilft :-(
            Mmh, da hatte ich wohl falsche Vorstellungen vom Kortison.

            Er meint das A und O bei DM ist eine intensive Schmerztherapie.
            Er hat mir noch 2 weitere Medikamente mehr aufgeschrieben. Ich hoffe so sehr auf Erleichterung!!!!!

            Die Schwäche wird auch immer schlimmer, besonders in den Armen.


            Es war sogar die Rede von EU Rente, schon der 2. Arzt der sowas erwähnt...


            Ich glaube ich weiß noch gar nicht was auf mich zukommt.
            Hab im Kopf immer noch die Vorstellung, nach der Diagnose gibt es Medikamente und dann geht alles wieder normal weiter.


            Liebe Grüße Nadine
            Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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              #36
              Hallo liebe Nadine

              hoffentlich geht es dir heut etwas besser und deine Schmerzen sind nicht gar so groß? Kannst du nicht versuchen die Schmerzen mit Ibuprophen etwas zu mildern? Bei mir hat das eigentlich fast immer geholfen.

              liebe Grüsse Hanni

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                #37
                Hallo liebe Hanni,

                Heut geht es mir wirklich viel besser :-)
                Hab die letzte Nacht auch mal wieder richtig gut geschlafen :-)
                Hoffe das der Effekt nun lange, lange anhält!!!!
                Sind ganz schöne Hammerpillen, aber was soll ich machen.
                Nützt ja nichts.
                Ich habe jetzt Tilidin (täglich 400mg), Celebrex (täglich 400mg) und Katadolon S long zur Nacht.

                Wichtig ist, das ich heute wirklich gut drauf bin :-)
                Wenn die Schwäche nicht wäre, wäre das mal wieder ein fast ganz normaler Tag :-)

                Ich habe bis vor kurzem die volle Dosis von 2400mg Ibuprofen am Tag genommen, da hat überhaupt keine Linderung mehr gebracht, füher ja, heute nicht mehr und dann hat auch mein Magen angefangen zu rebellieren, mir war ständig übel.

                Wie geht es Dir?

                Liebe Grüße Nadine
                Zuletzt geändert von Ratlos; 24.04.2012, 11:39. Grund: Fehler
                Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                  #38
                  Hallo liebe Nadine

                  Heute geht es mir auch wieder etwas besser, aber am Sonntag und gestern ging gar nicht mehr. Bekam kaum noch einen Fuß vor den Anderen. Die waren so schwer Daß ich trotz voller Anstrengung kaum noch vom Fleck kam.

                  Ich weiß aber warum. Wir haben ein total anstrengendes Wochenende gehabt. Meine Schwägerin ( 82Jahre alt) ist vor 1Woche gefallen und hat sich den linken Oberarm gebrochen. Sie hatte aber nichts gesagt weil ihre Tochter gerade im KH ist und ein neues Knie bekommen hat. Als der Hausarzt da war hat meine Schwägerin uns noch angeschwindelt und sagte der Arm sei nur verstaucht. Am Freitag war der Enkel mit ihr beim röntgen und da kam es dann raus daß sie es uns verheimlichen wollte. Aber ab Freitag ging bei ihr gar nichts mehr. Der Arm wurde am Körper fixiert. Sie konnte danach weder alleine auf die Toilette noch ihr Stoma versorgen. Und Gleichgewichtsprobleme hatte sie dadurch auch. Gestern kam sie ins KH weil der Oberarm genagelt werden muß. Heute ist schon die OP. Die Tochter kommt ab Donnerstag gleich in die Reha.Ich hab sie übers Wochenende mit Hilfe der Sozialstation so gut ich konnte versorgt. aber jetzt muß ich es büßen.

                  Na ja ich denke daß es in 1-2Tagen wieder etwas besser geht. Muß mich halt jetzt schonen dann wird es schon wieder leichter. Ich komme Ende Mai in die Reha nach Bad Buchau in die Schloßklinik. kannst ja mal googeln.

                  liebe Nadine. Das mit der vollen Menge von Ibu kenn ich auch noch. das war schlimm. Zum Schluß hat es auch nicht mehr geholfen. da wurde mein Hausarzt stutzig. Es ist gut daß du nun endlich etwas schlafen konntest. da sammelst du auch Kräfte. Und trotzdem solltest du dich nicht überanstrengen, Kräfte einteilen. Du wirst gebraucht.
                  liebe Grüsse Hanni
                  Zuletzt geändert von hanni 2011; 24.04.2012, 17:02. Grund: Nachtrag

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                    #39
                    Hallo liebe Hanni,

                    ich hoffe Du konntest Dich heute noch ein wenig weiter erholen.
                    Dann hattest Du ja wirklich viel Streß, die letzten Tage.
                    Liebe Grüße und alles Liebe :-)


                    Mal noch ne Frage an alle.
                    Ist es nicht unverantwortlich, das ich jetzt noch so lange (bis zur Diagnose, das wird ja bestimmt noch 3 Monate dauern, eh alle Untersuchungen durch sind) mit den immer weiter voran schreitenden Atrophien laufen muss?
                    Das wird ja nicht besser, sondern immer schlimmer, die re. Schulter hat jetzt auch schon eine kleine Delle, wo der Muskel zurück geht,
                    Im Moment wird ja nichts getan, dass das aufgehalten bzw. verlangsamt wird. Und ich finde in 3 Monaten kann doch noch soviel kaputt gehen.
                    Wäre es nicht besser, wenn schnellstmöglich was getan wird.
                    Aber leider dauern die Untersuchungen ja so lang.

                    Liebe Grüße
                    Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                      #40
                      Hallo Nadine

                      Kannst du nicht von deinem Hausarzt jetzt schon Physiotherapie aufgeschrieben bekommen? Diagnose gibt es ja schon? da müsste es doch möglich sein? Bei den meisten Muskelerkrankungen ist das doch vorrangig angesagt. Verlangsamen läßt sich damit doch einiges. Selbst wenn erst mal Verdacht auf......draufsteht.

                      Liebe Nadine heute geht es mir wirklich schon wieder etwas besser. Das Zittern ist nich mehr so schlimm und etwas bessere Kraft zum laufen hab ich auch wieder. Heute Nachmittag werde ich es mir im Solebad gut gehen lassen. Da gibt es auch ein Warmwasserbecken welches 36grad hat.

                      liebe Grüsse Hanni

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                        #41
                        Hallo Nadine

                        Ich möchte mal nachfragen wie es dir geht und ob du die Muskelbiopsie gut überstanden hast? Und was ist weiterhin geplant?

                        liebe Grüsse Hanni

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                          #42
                          Hallo liebe Hanni,

                          es geht mir so lala...
                          Vom Schmerz her geht es, dank der Medikamente.
                          Bin oft schlapp und müde, aber ich lerne mir meine Kräfte einzuteilen, an
                          manchen Tagen geht garnichts, aber dann mache ich halt nichts.
                          Hab in den letzten Tagen Bauchgrummeln, ein Völlegefühl, der Darm ist total träge, die Darmbewegungen schmerzen, will nicht immer alles auf die wahrscheinliche Diagnose schieben.... ist zwar auch nen Muskel, der liebe Darm, aber keine Ahnung, ob das auch was damit zu tun haben könnte...

                          Termine hatte ich noch keine weiter. Am 21.05. und 22.05. muss ich nach MD in die Uni zum MRT und am 13.06. gehe ich dann nach Halle zur Biopsie.

                          Wie geht es Dir???

                          Liebe Grüße...


                          auch an alle anderen!!!!
                          Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                            #43
                            Hallo!
                            Diese Darmproblematik habe ich übrigens auch, war eins der ersten Symptome, die ich bemerkt hatte und bis heute fühlt sich dort alles verändert an.
                            lg
                            north-sea

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                              #44
                              Hallo North-Sea,

                              na prima...
                              dann gehört es wohl doch auch dazu.
                              Hab mir schon Lactulosesirup aus der Apotheke geholt.
                              Man fühlt sich als immer als hätte man viel zuviel gegessen :-(
                              Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                                #45
                                Hallo Nadine

                                ja, genauso fühlt es sich an, bei mir auch, immer als ob zu voll, selbst wenn ich ganz ganz wenig esse und dazu so ein taubes unbewegliches Gefühl. Hilft denn etwas, was du probiert hast. Laktulosesirup, was ist das denn ?
                                Allerdings, Verstopfung habe ich nicht, täglich Stuhlgang.
                                lg north-sea

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