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    Dermatomyositis

    Guten Morgen ihr Lieben,

    im Forum ohne Diagnose habe ich gestern schon geschrieben, dass ich gestern beim Neurologen war und er den Verdacht einer Dermatomyositis hat.

    Muss jetzt zm MRT des Beckengürtels und der Schulterpartie und zur Muskelbiopsie, das mit den Terminen dauert sich eine ganze Zeit.

    Wenn ich hier so lese, gerade bei den Beschwerden und so, dann finde ich mich fast in jedem Beitrag wieder!!!!

    Ich bin sooooo unendlich froh, das wir jetzt auf dem richtigen Weg sind.

    Er hat gestern ein EMG gemacht, mich komplett untersucht und mich einer Lupe im Gesicht aungeschaut und meine Fingernägel. Im EMG waren wohl eindeutige Veränderungen zu sehen.

    Ich lese immer vom schlechten CK Werten. Meiner ist zwar erhöht, aber eigentlich ist mein Wert gegenüber euren ein Witz. Der Wert ist vom Februar und lag bei 3,02, normal ist bis 2,3.
    Kann man mit so niedrig erhöhtem Wert auch eine Dermatomyositis haben?
    Waren bei euch Entzündungszeichen im Blut, waren bei mir im Februar überhaupt nicht. Komisch...
    Er hat ja gestern nochmal Blut abgenommen. Mal sehen, wie die Werte sind.

    Letztes Jahr hatte ich mal nen CRP von 8, ANA 1:160 und die BSG 28/36.
    Aber das ist ja alles nicht dramatisch. Fieber hab ich nie, zuletzt hatte ich 1999 Fieber, da hatte ich eine Lungenentzündung.

    Wie geht es euch mit der Krankheit? Werde ich jemals wieder fitter?
    Zur Zeit ist es echt ein graus. Ich bin immer nur müde, müde, müde und mir tut einfach alles weh, Muskelmäßig

    Hab im linken Oberarm ein Loch, das ist der Muskel schon weg.
    Schmerzen eure Muskeln bei Berührung auch so extrem?

    Ich wäre gestern fast umgefallen, als ich auf den Fersen gehen sollte, konnte mich grad noch an der Tür festhalten. Auf Zehenspitzen ging gar nicht und aus der Hocke aufstehen, konnte ich nur als ich mich an mir selber hoch geschoben habe.

    Manchmal kann wohl ein Tumor, der Auslöser sein. Hatte das jemand von euch? Mein Arzt meint, wenn sich die Diagnose bestätigt, werde ich wohl erstmal richtig auf den Kopf gestellt um einen Tumor auszuschließen.

    Liebe Grüße Nadine, nicht mehr ganz so ratlos und auf einem guten Weg Richtung Diagnose.
    Zuletzt geändert von Ratlos; 11.04.2012, 07:14. Grund: Fehler
    Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

    #2
    Liebe Nadine, bei dir Ähnlichkeiten mit meiner Krankengeschichte. Schreibe nachher dir mehr dazu. Muss jetzt nur erstmal zur KG.
    lg
    north-sea

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      #3
      Hallo liebe Ratlos

      nun bist du ja endlich einen Schritt weiter und hast jetzt eine Diagnose. Es ist gut daß du einen Neurologen aufgesucht hast. Ich glaube jetzt bist du auch nicht mehr ganz so ratlos, seit du weißt was hinter deiner ständigen Müdigkeit steckt. leider kann ich (oder zum Glück) da gar nicht mitreden. Ich wünsch dir von ganzem Herzen daß dir schnell geholfen werden kann.

      viele Grüsse Hanni

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        #4
        Hal0l Nadine !

        Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier auch wenn der Anlass (sofern sich die Diagnose bestätigt) kein so toller ist.
        Ich selber bin ein Polymyositis betroffener.
        Denke aber das es einige Gemeinsamkeiten in unseren Geschichten und Verläufen gibt.
        Auch bei mir wurde die Diagnose über eine Muskelbiopsie gestellt.Bis dahin war es ein langer Weg.

        Du hattest einige Fragen .
        - Deine Angaben vom CK Wert sind etwas komisch.Normalerweise ist der Wert laut Normbereich <195 mg bei mir liegt er z.B. momentan bei ca. 400.
        Vieleicht hast du dich auch verlesen ?
        - selbst mit einer gesicherten Diagnose hatte ich auch noch nie einen erhöhten Entzündungswert und glaube mir man hat mir gefühlt schon hundert mal Blut abgenommen ;-)
        -müde,müde,müde ist ein typischer Zustand einer Kollagenose unter die auch die DM fällt.Auch Muskelschmerzen kann leider ein typischer Zustand sein. Wie es uns den PM erkrankten geht kannst du in dem Thread Polymyositis nachlesen in dem viele ihr tägliches Befinden das ein oder andere mal zum Besten geben.

        Tja ich weiß nicht ob ich jetzt hoffen soll das sich die Diagnose in den ausstehenden Untersuchungen bestätigen soll oder nicht. Denke aber das für dich das erkennen des "Feindes" nach der langen Suche im Vordergrund steht und hierzu drücke ich dir die Daumen.

        Hier noch ein Link zu einer Homepage einer Dermatomyositis Betroffener die sehr nett ist und in der du viele Hintergrundinformationen zu der DM findest.
        Hier habe ich auch meine persönliche Geschichte etwas beschrieben.

        http://www.dermatomyositis-online.de/

        Hoffe ich konnte dir etwas helfen bei weiteren fragen melde dich ruhig.

        Gruß
        Ralf
        Liebe Grüße , Ralf !

        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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          #5
          Hallo Nadine,

          ich habe nach anderthalbjähriger Suche und dem Abdrängen auf die Psychoschiene zwei Diagnosen Lambert Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und Myositis ( Muskel-Biopsie-Ergebnis vereinbar mit einer Dermatomyostis im Anfangsstadium schon letztes Jahr im April). Hauterscheinungen hatte ich bisher nicht, auch keinerlei erhöhte Entzündungswerte oder erhöhtes CK im Blut. Einmal, aber dann nicht mehr, ganz leicht erhöhte ANA Werte.
          Besonders LEMS kann mit Tumorerkrankungen einher- oder ihnen vorausgehen. Deswegen werden PET - CT vom ganzen Körper gemacht.
          Ich war und bin auch müde müde müde, aber trotzdem froh, dass ich endlich behandelt werde und nicht mehr mit einer Fehldiagnose (somatoforme Störung) zu Hause ohne Hilfe und Behandlung verschimmeln muss. Wenn du mehr wissen möchtest, kannst du gerne fragen.
          lg
          north-sea

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            #6
            Hallo ihr Lieben!

            Danke für eure Antworten!!!

            @Ralf: Hab nochmal in meinem Befund nachgesehen, das steht wirklich 3,02, allerdings keine Maßeinheit, gibt ja immer mg und mmol. Ist doof, das es immer unterschiedliche Einheiten gibt.
            Du jannst ruhig hoffen, das sich die Diagnose bestätigt, im Moment möchte ich nur irgendwie behandelt werden, das es mir wieder besser geht! Ich hab echt schon an mir selbst gezweifelt, aber jetzt weiß ich ja, dass doch etwas im Busch ist. Und ich glaube auch nicht, dass man ein Loch im Arm durch psychische Probleme bekommt.
            Ich weiß nur noch nicht so richtig, was auf mich zukommt, wie sich das auf das normale Leben auswirkt? Gehst Du noch arbeiten? Im Moment bin ich froh, das ich meine 3 Kiddis und meinen Haushalt hinbekomme, an Arbeit wäre jetzt nicht zu denken. Zum Glück bin ich grad in Elternzeit.
            Ich laufe nun schon seit 4 Jahren von Arzt zu Arzt. Vor 2 Jahren hieß es, ich bräuchte nur mal Urlaub und in der Klinik kam der Kracher, ich hätte vielleicht ein bißchen MS.
            Ein bißchen MS???
            Naja, hab ich nicht weiter drüber nach gedacht.
            Hab einen tollen Hausarzt, der ahnte schon irgendsowas in der Richtung und hat mich gleich zum Neurologen überwiesen! Und der Neurologe ist sich ziemlich sicher, das es in diese Richtung geht.
            Das die Blutwerte nicht zwangsläufig schlecht sein müssen, beruhigt mich auch sehr!!! Denn im Februar war ja alles bestens. Nur die ANA sind seit 2009 ständig auffällig.

            @North-Sea: Hauterscheinungen hatte ich vor 2 Jahren 2 mal ganz massiv. Worauf ein Lupus Verdacht entstand, was sich aber nicht bestätigte. Jetzt sind die Hauterscheinungen immer mal da und mal weg, nichts sehr auffälliges, immer mal leichte Rötungen an den Wangen und am Kinn, die jucken und brennen,halten aber nie lange an.
            Wurde bei Dir etwas tumoröses gefunden? Also, geht diese furchtbare Müdigkeit nie mehr weg???
            Oh nein....
            Ich bin eigentlich gar nicht mehr ich.

            Geht euch das auch so???

            Liebe Grüße Nadine
            Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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              #7
              Das ist eine tolle Seite Ralf!!!

              Ich hatte vor 2 Jahren ein Löfgren Syndrom, sprich Sarkoidose I. Ist ohne Medikamente nach 3 Monaen von selber wieder ausgeheilt.

              Kann das schon mit der Dermatomyositis zusammen hängen???
              Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                #8
                Halla Nadine,
                ja, das geht mir genauso, ich bin gar nicht mehr ich - so scheint es mir. Früher aktiv, arbeitssam, drei Jobs auf einmal, sportlich, und jetzt eine lahme Ente: das ist schwer zu akzeptieren für mich. Einen Tumor hat man bei mir noch nicht gefunden. Im Mai ist wohl aber wieder PET fällig.
                Aber ich muss dir sagen, es geht mir besser und ich fühle mich auch wieder mehr wie ich selbst, wo nun endlich der Psychoquatsch vom Tisch ist. Nicht, dass ich was dagegen hätte... ich wusste nur immer ganz genau, dass das nicht so ist. Aber die Ärzte ( auch eine etliche Anzahl von Neurologen) waren da erbarmungslos...
                und ich wusste nicht mehr, wie ich mich verständlich machen soll. Nun werde ich zumindestens behandelt... meine Müdigkeit ist auch ein bisschen besser...
                ich glaube sowieso aus dem Austausch, den ich so habe, dass die Symtome dieser ganzen (neuro) muskulären Erkrankungen alle sehr ähnlich sind, nur die Ursachen andere.
                Ich hoffe, dass dir und uns allen geholfen werden kann.
                liebe Grüße
                north-sea

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                  #9
                  Hallo liebe Nadine,

                  ich freue mich für dich, das du jetzt endlich mehr Klarheit in deiner Krankheitsgeschichte hast. Vielleicht versuchtst du mal nicht so stark in die Zukunft zu schauen. Sondern wie du nun alles mit deiner Familie bewältigen kannst.
                  Das du nicht das leisten kannst was du früher konnstest, beziehungsweise möchtest ist ein langer Lernprozess. Manchmal ist man immer wieder trotzig oder man überfordert sich aus Trotz heraus.
                  Das Wichtigste ist ein guter Arzt. Den hast du anscheinend. Das ist Gold wert!
                  Deine drei Kinder brauchen dich, das ist klar. Du kannst dich hier nicht schützen wie wir, z.B.@Selli und ich mit unseren ausgeflogenen Küken.

                  Aber was steht dir alles von der Krankenkasse zu? Da wissen bestimmt viele hier im Forum eine Antwort. Es gibt hier viele schlaue Köpfe die sich da rechtlich auskennen!!!

                  Liebe Nadine, ich wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld mit dir und deiner lieben Familie

                  herzlichen Gruss
                  Ingrid

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                    #10
                    Dann will ich hier auch mal etwas schreiben...

                    obwohl bei meiner "Diagnose"noch immer steht Verdacht auf Dermatomyositis,aber immerhin ist seit gestern Dermatomyositis unterstrichen!
                    Angefangen hat alles im August 2010 über Nacht mit wahnsinnigem "Muskelkater"in den Oberschenkeln und in der Gesässmuskulatur,ohne Grund,ohne besondere Anstrengung.
                    Im Februar 2011 das Selbe in der Oberarmmuskulatur.
                    Zuerst hiess es Fibromyalgie.Da nach einem Cortisonstoss von 50 mg nach 3 Stunden alle Schmerzen weg waren hiess es:es muss was Entzündliches sein,aber was....????
                    Im Juni 2011 Hautveränderungen am Decoltee,im Juli 2011 typischer Schmetterling im Gesicht...Alle Blutwerte normal,auch CK und ANA....(Allerdings unter ständiger Cortisonbehandlung,da ich sonst kaum mehr laufen kann.)
                    Seit Dezember 2011 Schluckprobleme,,seit Februar 2012 Probleme mit dem Sprechen der Silben S und Z
                    Seit März 2012 Hautveränderungen an allen Fingern,einzelne Arthritisschübe an Fingergrundgelenken.
                    Gestern wurde nun eine verminderte Kraft der Zunge festgestellt und ich erhalte ab sofort Logopädie.
                    In die Physiotherapie gehe ich seit einem Jahr,muss diese aber nun selber bezahlen,da es die Krankenkasse nicht mehr für notwendig erachtet... Ich schon,sogar für sehr notwendig.
                    Sorry für den Roman.....
                    Liebe Grüsse von Quetzal

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                      #11
                      Guten Morgen ihr Lieben!

                      @North-Sea: Genauso geht es mir auch, hatte immer Hummeln im Hintern und ich konnte nicht genug Trubel um mich herum haben, das ist jetzt ganz anders und für mich auch sehr schwer zu akzeptieren. Da ich, aber merke, wenn ich alles langsamer und ruhiger mache, geht es mir besser, mache ich das schon automatisch. Ich denke jetzt immer schon die Welt gerettet zu haben, wenn ich Staub saugen und auch noch wischen schaffe. Früher war das ne Arbeit von ner guten Stunde und dannach hatte ich immer noch Power. Mittlerweile teile ich mir jeden Tag nur 1 Aufgabe zu, so geht es ganz gut und es ist trotzdem alles sauber.
                      Ich hab auch in der letzten Zeit massive Hitzewallungen. Manchmal könnte ich mir alle Klamotten vom Leib reißen und 2 Minuten später brauche ich wieder nen dicken Mantel. Gehört das auch zur Dermatomyositis?
                      Was ist PET?
                      Viele liebe Grüße und alles Gute Nadine

                      @Lyri: Danke, liebe Lyri für Deine guten Wünsche! Ja, Du hast recht, ich muss sehen, das ich immer an den jeweiligen Tagen zurecht komme. Was mir die Zukunft bringt, weiß ich jetzt noch weniger, als vorher. Da ich schon viel gelesen habe, weiß ich auch, wie unterschiedlich die Verläufe sein können. Ich bin unendlich dankbar, das es voran geht! Der Doc möchte die Diagnose nur durch die Biopsie absichern. Er hat mich gesehen, mich untersucht und hatte sofort den Verdacht, was sich im Laufe unseres Gesprächs und durch das EMG noch verhärtete.
                      Alles, alles Liebe für Dich Lyri!!!!!

                      @Quetzal: Bei mir steht bis jetzt auch "nur" Verdacht, er ist sich aber ziemlich sicher, das es das ist. Das mit dem S und mit dem Z ist mir auch schon aufgefallen, nicht oft, aber manchmal verhaspele ich mich richtig und muss meine Sätze nochmal von vorne beginnen. Wie betrunken, nuschel ich da.
                      Echt Deine Blutwerte waren normal??? Wow, da hätten sie mich hier gleich wieder nach Hause geschickt, nicht der Doch den ich im Moment habe, aber 2 haben gesagt, die Blutwerte sind ok, also ist auch nichts.
                      Da die ANA bei mir oft nur gering erhöht sind, haben sie mir gesagt, das hätte wohl jeder 2. Mensch. An Coritson will im Moment noch keiner ran, weil sie befürchten, wenn noch weitere Untersuchungen fällig werden, das die Werte verfälscht sind. Soll noch ein bißchen durchhalten.
                      Ich denke auch das die Physio. mehr als Wichtig ist!!!! Ich würde Widerspruch einlegen, immer und immer wieder!!!!! Irgendwann geben die nach. Viele Liebe Grüße und alles Gute auch für Dich!!!!!

                      Verläuft die Dermtomyositis schubweise?
                      Meine Beschwerden sind zwar immer da, aber manchmal hab ich auch Wochen, wo es mir recht gut geht, allerdings so lang, wie jetzt war noch kein Schub, diese massiven Beschwerden habe ich jetzt seit Ende Januar.
                      Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

                      Kommentar


                        #12
                        Danke liebe Hanni!!!!

                        Ich bin auch richtig froh, das es jetzt voran geht und ich endlich weiß, was wahrscheinlich mit mir los ist!!!
                        ENDLICH! Damit zu leben und zu lernen umzugehen, das kommt mit der Zeit. Man wächst an seinen Aufgaben.

                        Freue mich auch für Dich, das Du Dich bald erholen fährst!!!
                        Genieße die tolle Zeit mit Deinem Mann!!!!

                        Alles Liebe für euch beide und viele liebe Grüße Nadine
                        Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                          #13
                          Hallo Nadine,
                          das mit den Hitze/Schwitzausbrüchen habe ich auch, sogar schon sehr sehr lange. PET ist Positronen emmissions tomographie, eine spezielle bildgebende Untersuchung zur Tumorsuche. Mit radioaktiven Substanzen, die einem eingespritzt werden, wird geguckt, ob die sich irgendwo im Körper anreichern, da könnte dann ein Tumor sein, weil die Stoffwechselaktivität dort größer ist.


                          Klar, auch ich mache alles ganz langsam und nehme mir pro Tag nur eine Sache vor. Bin aber auch froh, überhaupt pro Tag eine Sache machen zu können, denn bis Februar diesen Jahres wurde ich ja nicht behandelt und konnte fast nur noch im Bett liegen, die Beine sind mir weggeknickt, ich bin hingefallen, brach mir zwei Rippen, und alles nur "psycho" haha. Ich merke, dass ich deswegen sehr bitter bin, dass mir das von Ärzten angetan wurde. Deswegen sei froh, wenn du einen guten Arzt hast, die sind selten.

                          @Quetzal: Wie wurde denn die verminderte Kraft in der Zunge festgestellt ? Mit EMG ?
                          Das mit der Physiotherapie würde ich nicht so auf sich beruhen lassen...
                          vielleicht mal bei der unabhängigen Patientenberatung schlau machen...

                          lg
                          north-sea

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                            #14
                            Hallo Nadine

                            wie alt bist du? Hast du bei den Hitzewallungen auch schon mal an die Wechseljahre gedacht. Ich war gerade mal 44 als das bei mir schon anfing. Das kann erschwert zu deinen Krankheitssymtomen vielleicht noch dazukommen? Und bei der Polyneuropathie sind Hitzewallungen auch nicht ausgeschlossen. Und bei Verdacht auf Sma wurde ich vom Doc auch gefragt ob ich Hitzewallungen hätte. Das lässt sich oft nicht genau sagen wo diese herkommen. Zur Zeit geht es mir relativ gut. Nur zusehr anstrengen darf ich mich auch nicht. Ich mach es auch so wie du und Lyri immer ein bischen und dann wieder Pause. Diese Pausen nutze ich um mich an den PC zu setzen. Das schreiben hier bringt mir sehr viel Ruhe. Es ist so schön daß es euch alle hier gibt.

                            Viele Grüsse Hanni

                            Kommentar


                              #15
                              Hitzewallungen

                              Hallo Hanni, bei mir wurden die Hitzeanfälle auch jahrelang auf Wechseljahrsbeschwerden zurückgeführt. Das ist ab einem gewissen Alter ja auch erstmal das Wahrscheinlichste. Aber bei mir sind sie nicht davon gewesen.
                              lg
                              north-sea

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