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Erfahrungen mit Vitamin B12

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    #16
    Welche Tabletten nimmst du ein? Danke

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      #17
      Hallo,

      ich habe zwischenzeitlich schon einiges probiert.
      Dumm wie ich bin, habe ich beim ersten Versuch gleich die fast Richtigen erwischt.
      Also ich habe mit 2x2 B12 mit Cyanocobolamin von Ankermann begonnen. Und das war der Hammer.
      Ich konnte mich nach zwei Wochen wieder viel besser bewegen.
      Da habe ich gedacht, nein ich habe das auch gesagt und geschrieben, wenn das so weiter geht, kann ich nach einem halben Jahr wieder stehen.
      War aber nicht so. Ich sitze noch immer im Rolli.
      Aber es geht mir viel besser.
      Einfach wegen dieser gesteigerten Bewegungsfreiheit.
      Heute nehme ich noch morgens eine B12 mit 1000 ug Cyanocobolamin von Ankermann, und über den Tag verteilt 3x2 Vital von Ankermann, die 100 ug Methylcobalamin haben.
      Eindeutig festgestellt habe ich, dass in den Tabletten von Ankermann noch eine andere Substanz sein muss, weil nur diese die kurzfristige Wirkung haben.
      Alle anderen, auch vermeintlich besseren B12 Präparate, haben keine vergleichbare Wirkung erzielt.
      Ich glaube aber, dass bei uns, ich habe noch vier Geschwister mit der gleichen Krankheit, das nur wirkt, weil wir eine sehr langsam fortschreitende Muskelerkrankung haben.
      Aber probieren geht über studieren. Und mit einer Überdosis B12 kann man sich kaum Schaden, weil es Wasserlöslich ist.
      Ich habe mal eine Zeit lang täglich ein Präparat mit 5000 ug Cobalamin (Methylcobalamin, Hdraxacobalqmin, ..) genommen.
      Hatte nicht annähernd die Wirkung wie die Ankermann, aber ich hatte Gefühl, dass ich dadurch wesentlich mehr Probleme beim sitzen hatte.
      Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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        #18
        so ein Zufall, ich habe auch noch 4 Geschwister. Bei mir war bei einer Routineuntersuchung der Vitamin B12 spiegel bei 211. Das war genau auf der unteren Skala des Labores.
        Meine Hausärztin sagte auf meine Frage, ja das ist absolut kein Problem ist noch im Rahmen.

        Auch meine Schwester hatte schon einen Vitamin B12 Mangel, ich denke auch es liegt bei uns in der Familie. Jetzt aber habe ich massive Probleme. Danke für deine Info!

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          #19
          Frage noch, hast du überprüfen lassen ob du es durch die Nahrung nicht richtig aufnehmen kannst? Ansonsten sollte man doch keine Tablettenform wählen sondern Lutschtabletten oder Spritze?

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            #20
            Hallo,

            bei mir war es so, dass ich in einem Schlaflabor wegen Atembeschwerden war. Da hab ich der Ärztin erzählt, dass ich immer Abends, wenn ich Bett gehe, im linken Bein elektrisch Schläge verspüre. Das ging dann immer so ca. eine halbe Stunde. Daraufhin hat Sie den B12 Spiegel überprüft, und mir eine Spritze verpasst. Von genau diesem Moment an war das Problem weg.
            Habe ich aber recht wenig beachtet. Erst als mir eine Nachbarin ein Jahr später erzählt hat, das in Ihrer Bekanntschaft ein Kind ist, das eine B12 Unverträglichkeit hat, und es schwere muskuläre Schäden hat, fing bei mir an, dass ich das Thema nicht mehr ignorierte. Es vergingen aber noch einige Monate, bis ich mich richtig damit beschäftigt habe.
            Ich habe dann eben genau diese Ankermann gekauft, und 2x2 Tabletten am Tag genommen.
            und das war echt der Hammer.
            selbstverständlich habe ich mich mit dem Thema funikuläre Myolose beschäftigt. Das ist der B12 Mangel, der über den Magen-Darmtrakt entsteht. Aber da konnte nichts festgestellt werden. Das Problem bei uns ist, dass der B12 Wert innerhalb von einigen Tagen von einem Wert von 800 (nach 2 Wochen 2x2 je 1000 ug B12) auf unter 300 sinkt. Das ist absolut nicht normal. Das bedeutet, dass entweder auf dem Weg vom Blut zum Nervensystem viel verloren geht, oder die Leber nicht Speichen kann.
            Und darüber gibt es keinerlei Aussagen der Medizin.
            Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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              #21
              Hi zusammen,

              ganz kurz zu meiner Vorgeschichte: habe seit ca. 2 Jahren vom Neurologen die Diagnose Polyneuropathie (am ehesten sensomotorisch, unklare Genese, bin m, 37).
              Hatte Morgens und Abends immer leichte Beschwerden in den Füßen, tagsüber hab ich kaum was gemerkt. Blutbild war von Anfang an immer unauffällig. (MRT und Liquor auch).

              Jetzt habe ich seit 4-6 Wochen auf einmal erhebliche Beschwerden: Gangunsicherheit, Schwindel, schwache Beine und Arme, leichte Faszikulationen am ganzen Körper, Feinmotorik fällt schwerer als zuvor...bin auch total schreckhaft, zucke bei jedem kleinen Geräusch zusammen.
              Klar alles einer PNP zuzuordnen, aber nach 2 Jahren gleichbleibendem Verlauf so plötzlich!? Die NLG war bei einer Nachuntersuchung sogar leicht verbessert als bei Erstuntersuchung.

              Es wurde jetzt ein neues Blutbild gemacht und siehe da: Vitamin B12 bei 160 pg/ml. Das ist lt. dem Arzt ein Mangel. Warum der Wert immer ok war und auf einmal so niedrig ist frage ich mich auch.
              Denkt ihr meine neuen Beschwerden kommen daher?
              Ich nehme jetzt natürlich seit ca. 3 Wochen B12 (Cefavit Kautabletten 2x 400ug) aber es gibt noch keine Besserung, bilde mir sogar ein es geht ständig etwas schlechter.
              Habt ihr Erfahrungen oder Tips?

              Vielen Dank

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                #22
                War bei dir nur die NLG schlecht? Darf ich fragen ob sie sehr stark vermindert war? Welche Symptome hattest du bei anbruch der PNP?

                Aber um auf deine Frage zurück zu kommen, ein Vitamin B12 Mangel kann theoretisch sehr, sehr viel bewirken. Sollte aber auch mit der Zeit besser werden. Fraglich ist auch,
                warum dir das Zeug nicht einfach gespritzt wurde? Wurde bei mir damals gemacht, obwohl ich nicht mal einen Mangel hatte... Anscheinend können viele Menschen das sehr schwer über den Magen-Darm-Trakt aufnehmen.

                Ich habe auch die selben Symptome wie du und damit meine ich wirklich genau die gleichen, jedes einzelne Symptom. Faszis, Schwache Hände + Beine, übertriebene Schreckhaftigkeit... Bin gerade deswegen auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. :-)

                Grüße
                Marco

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                  #23
                  Hallo Marco,

                  in den Armen sind die NLG/EMG Werte alle ok. In den Beinen ist die sensible und motorische NLG leicht reduziert (hauptsächlich Tibialis: 36 m/s). EMG in den Beinen ist auch auffällig (mäßig path. Spontanaktivität, pos. scharfe Wellen, erhöhte Entladungstrate mit gelichtetem Inteferenzbild).
                  SEP (sensible evozierte Potenziale) wurde auch gemessen, ebenfalls auffällig.

                  Los ging es vor 2-3 Jahren im linken Fuß (Zehen waren etwas taub und ein Gefühl wie abgeschnürt). Konnte sie auch kaum mehr abspreizen. Hab ich aber eigtl. nur im Bett gemerkt oder Barfuß. Dieses klassische Ameisenlaufen hab ich nicht. Erster Verdacht vom Orthopäden war Tarsaltunnelsyndrom. Neurologe hat dann NLG gemessen und die war in beiden Beinen schon leicht reduziert aber eben links im Bereich des Tarsaltunnels sehr stark (nur 20 m/s). Spüre dort auch ein richtiges Druckgefühl. Nach Nervensonographie und MRT vom Fuß haben aber mehrere Ärzte gesagt, da wäre nichts komprimiert, sie operieren das nicht. Es sei eine PNP mit Schwerpunktneuropathie links.

                  War vor 1,5 Jahren eine Woche stationär in einer spezialisierten Uniklinik und wurde komplett auf den Kopf gestellt (Liquor, MRT Kopf/HWS/BWS, mehrere spezielle Blutbilder/Diabetes ausgeschlossen, EKG, Echokardiographie) bei nichts kam eine Ursache heraus. Cortisonstoßtherapie hat auch keinerlei Verbesserung gebracht. Ergebnis: unklare Genese, man muss damit leben.

                  Ja und so wars dann eben, Ergebnis der Nachuntersuchung nach einem Jahr war genau gleich mit sogar leicht besserer NLG in den Beinen.
                  Und wie gesagt, seit Anfang Januar auf einmal diese rapide Verschlechterung mit den beschriebenen Symptomen. War wieder beim Neurologen aber die Werte (NLG/EMG) sind nicht schlechter geworden. Nur B12 eben.

                  Mein Arzt hat eine mögliche Resorptionsschwäche im Magen/Darm schon mit einkalkuliert und mir Kautabletten verschrieben, man nimmt den Wirkstoff dann direkt über die Mundschleimhaut auf. Lasse aber in ein paar Wochen den Wert erneut bestimmen und wenns nicht viel besser ist muss er es mir spritzen. Leider ist es aber auch nicht 100%ig sicher, dass das B12 auch der Grund für meine Neuropathie ist. Vllt. aber für diese akute Verschlechterung grade eben.

                  Hab es auch schon auf Lockdown, Homeoffice, Stress und Bewegungsmangel geschoben. Glaube ich aber nicht...
                  Mein aktueller Verdacht in Eigendiagnose ist diese PNP, die sich durch einen Gendefekt entwickelt (CMT bzw. HSMN) Da würde so ziemlich alles dazu passen.
                  Um es herauszufinden müsste man aber eine Genanalyse machen lassen. Aber wenn es so ist kann man da leider auch nichts machen. Nur die Symptome behandeln und hoffen dass man einen nicht zu starken Verlauf hat.

                  Wie ist der Stand bei dir? Hast du einen Befund? Kannst du etwas tun um deine Situation zu verbessern?

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                    #24
                    Hallo zusammen,

                    ich nehme seit ca. 2 Jahren nur die Vitamin B12 von Ankermann. Habe vorher auch verschiedene andere Produkte probiert. Auch habe ich mal ca. 3 Monate lang selbst gespritzt.
                    Eigentlich hatte ich gedacht, dass diese Verbesserungen, die am Anfang gigantisch waren, vom Cyanocobalamin kommt, weil die anderen Produkte meist das Methylcobalamin enthalten und kaum gewirkt haben.
                    Ist aber nicht so. Es gibt von Ankermann auch die Variante "Vital", die 100 ug Methylcobalamin enthalten und fast genauso gut wirken wie die mit 1000ug Cyanocobalamin.
                    Heute nehmen ich Morgens eine Cyanocobalamin (1000 ug) und über den Tag verteilt nochmals 3 "Vital" (100 ug Methylcobolamin) von Ankermann.
                    Übrigens. Ich habe am Anfang auch mehrfach den Vitamin B12 Wert messen lassen.
                    Beim ersten mal hatte ich nach täglicher Einnahme von 2 x 1 Cyanocobalamin einen Wert von ca. 900. Dann habe ich 2 Wochen abgesetzt und der Wert war dann bei 290.
                    Nach diesen zwei Wochen hatte ich wieder diese stark erhöhtem Einschränkungen in der Beweglichkeit.
                    Beim zweiten mal hatte ich nach 2 x 2 1000 ug Cyanocobalamin einen Wert von 1800. Nach drei Tagen einen Wert von 900.
                    Das bedeutet für mich, dass wenn der Arzt einmal im Quartal 5000 ug spritzt, ist das wie ein Tropfen auf den heißen Stein.
                    Es bedeutet für mich auch, dass ich kein Problem mit der Aufnahme bez. Magen/Darm habe, was ja dann eine funikuläre Myelose wäre, sondern dass eben ein erhöhter Verbrauch da ist.
                    Egal ob das B12 von der Leber nicht gespeichert werden kann, oder ob einfach auf dem Transport zu den Nerven zu viel verloren geht.
                    Also werde ich den Wert möglichst hoch halten.
                    Bisher hatte ich nur einmal Probleme damit, als ich täglich 5000 ug Methylcobalamin einnahm. Da hatte ich das Gefühl, dass die Sensibilität zunahm.
                    Ich hatte vermehrt Probleme beim sitzen, was aber auch nicht ungewöhnlich ist, wenn man 14 Stunden am Tag den Hintern breit sitzt.
                    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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