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Erfahrungen mit Vitamin B12

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    Erfahrungen mit Vitamin B12

    Ich möchte hier gerne meine Erfahrungen mit Vitamin B12 einstellen. Ja, schon wieder Vitamin B12. Weil ich es so wahnsinnig wichtig finde, dass andere, die noch nicht im Rolli sitzen, früh genug mit Vitamin B12 beginnen.
    Vielleicht hat noch jemand Erfahrungen mit B12 und möchte es auch den anderen mitteilen.

    Nachdem ich mich im Sommer 2018 intensiv mit den Funktionen und der Wirkungsweise von Vitamin B12 beschäftigt habe, begann ich am Dienstag den 28.8.2018 mit der Einnahme von Vitamin B12 Tabletten mit dem Wirkstoff CyanoCobalamin. Schon in der ersten Nacht habe ich ein unheimliches kribbeln im ganzen Körper verspürt. Nach fünf Tagen konnte ich schon ganz eindeutig feststellen, dass sich mein Bewegungsradius erweitert hat, und ich mich wesentlich leichter bewegen konnte.

    Ich sitze seit fast 10 Jahren im Rolli und konnte mir kaum noch einen Kaffee oder ein Glas Wasser einschenken. Eine volle Flasche Wasser konnte ich nur noch mit beiden Händen hoch heben. Und auch nur dann, wenn ich die Ellenbogen auf dem Tisch aufstützen konnte. Nach nur zwei Wochen konnte ich die gleiche Flasche wieder mit einer Hand hoch heben und mir einschenken.
    Ich hätte schwören können, wenn das so weiter geht, stehe ich an Weihnachten vor dem Weihnachtsbaum und singe Halleluja.
    Aber der Traum war dann doch etwas zu kühn.
    Aber immerhin konnte ich an Weihnachten meinen Besuchern wieder einen Sekt einschenken. Und das mit einem Arm.

    In den letzten fünf Monaten habe ich viel probiert. Ein messbares Ergebnis war der B12 Wert im Blut. Übrigens ist dieser Wert bei allen meiner Geschwistern, die den gleichen Gendefekt wie ich haben und schon zum Teil seit 20 Jahren im Rolli sitzen, im, oder unter dem grauen Bereich. Bei mir waren es 261.
    Was aber besonderes an diesem Wert ist, dass dieser innerhalb von zwei Wochen nach dem absetzen von B12 Tabletten bei mir von 870 auf 290 abschmiert. Dazu benötigt ein gesunder Mensch zwischen ein und fünf Jahren, und auch nur dann, wenn er von Heute auf Morgen zum Veganer wird.
    Das bedeutet, täglich Vitamin B12 nachfüllen. Drei Monate habe ich mir drei mal die Woche B12 gespritzt. Zu wenig. Erst als ich dazwischen wieder zusätzlich 2x1 Tablette genommen habe, war ich wieder etwas stabiler. Heute nehme ich 3 Tabletten à 1000 mcg pro Tag im Abstand von ca. 8 Stunden.
    Ich bemerke aber auch, dass die Fortschritte immer geringer werden, und bemerke sie manchmal einfach nicht mehr.
    Genau so, wie ich es früher irgendwann bemerkt habe, dass ich bestimmte Sachen auf einmal nicht mehr konnte, geht es heute in umgekehrter Richtung.
    Und diese geringe Geschwindigkeit macht es unheimlich schwierig, die Richtung beizubehalten.

    Aber einen Fortschritt möchte ich hier doch noch erwähnen. Und zwar wieder mit dem Akkuschrauber. Diesen konnte ich vor der Einnahme von B12 nur noch mit beiden Händen hoch heben. Nach etwa einer Woche B12 war das mit einer Hand wieder möglich. Nach etwa drei Monaten konnte ich wieder mit ausgestrecktem Arm damit arbeiten und nach einem halben Jahr ist es wieder möglich über längere Zeit (zwei Stunden) damit zu arbeiten.
    Sicherlich könnte ich noch viele andere Fortschritte hier aufzählen. Aber vielleicht hat noch jemand positive Erfahrungen mit Vitamin B12 gemacht.

    Ich muss natürlich ganz klar dazu bemerken, dass das nicht von alleine kommt.
    Ich arbeite noch genau so an mir wie vor der Einnahme von B12. Nur mit dem Unterschied, dass ich es vorher gemacht habe um nicht zu schnell Abwärts zu schlittern, und Heute um den Aufwärtstrend zu genießen.

    Allerdings ist das auch nur möglich, weil ich mit dem zu Viel oder zu Wenig eine paradoxe Einstellung habe. Es heißt ja immer man soll nicht zu wenig und nicht zu viel machen. Aber woher weis ich, dass ich zu wenig mache. Doch wohl erst dann, wenn’s zu spät ist. Wenn ich zu viel mache, merke ich das am nächsten oder spätesten am übernächsten Tag. Und dann kann ich ja gleich darauf reagieren, in dem ich ein bisschen weniger mache oder mal ne Pause einlege.

    Ich bin der Meinung, dass wir, meine Geschwister und ich, drei Phasen der Genesung durch machen werden.
    1. Phase: Abbau der Entzündung der Meylinschicht. Diese Phase hat in den ersten ca. 4 Wochen zur größten Veränderung beigetragen.
    2. Phase: Regeneration der noch vorhandenen Nerven (bei einer funikulären Meylose dauert das nachweislich bis zu einem Jahr).
    3. und schwierigste Phase: Wiederaufbau der Muskulatur und dadurch Aktivierung der Erneuerung der Nervenzellen.

    "Ich kann, ich will, ich muss" (Jo Deckarm)
    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

    #2
    High doses of vitamin B12 may improve outcomes in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) who are treated soon after diagnosis, a study says.


    Da kommt wohl doch Bewegung in das Thema ALS und Vitamin B12.
    Wenn das kein Beweis für den Erfolg von B12 ist, wenn die Überlebenszeit fast verdoppelt wurde.

    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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      #3
      Zitat von Barney Beitrag anzeigen
      https://alsnewstoday.com/2019/01/17/...rly-diagnosis/

      Da kommt wohl doch Bewegung in das Thema ALS und Vitamin B12.
      Wenn das kein Beweis für den Erfolg von B12 ist, wenn die Überlebenszeit fast verdoppelt wurde.
      Das war wohl nichts.

      Da hat "ALS News Today" ja mal wieder einen rausgehauen.
      Hier der Volltext der Studie: https://jnnp.bmj.com/content/90/4/451.full
      Das ist keineswegs so eindeutig.
      90% der Teilnehmer haben weitere Medikamente (Riluzol) bekommen. Früh Diagnostizierte haben sicher eine etwas erhöhte Lebenserwartung, da auch weitere Therapien wie Physiotherapie etc. die Lebenserwartung geringfügig erhöhen bzw. den Krankheitsfortschritt geringfügig verlangsamen.
      Bei den, die erst nach mehr als 12 Monate nach ersten Symptomen diagnostiziert wurden at das gar nichts gebracht.

      Durch ständige Wiederholungen Deines Plädoyers für B12 wird sich an dem geringen Nutzen, sofern es überhaupt einen gibt auch nichts ändern.
      Aber die Pharmakonzerne werden Dir dankbar sein.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #4
        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

        Das war wohl nichts.

        Da hat "ALS News Today" ja mal wieder einen rausgehauen.
        Hier der Volltext der Studie: https://jnnp.bmj.com/content/90/4/451.full
        Das ist keineswegs so eindeutig.
        90% der Teilnehmer haben weitere Medikamente (Riluzol) bekommen. Früh Diagnostizierte haben sicher eine etwas erhöhte Lebenserwartung, da auch weitere Therapien wie Physiotherapie etc. die Lebenserwartung geringfügig erhöhen bzw. den Krankheitsfortschritt geringfügig verlangsamen.
        Bei den, die erst nach mehr als 12 Monate nach ersten Symptomen diagnostiziert wurden at das gar nichts gebracht.

        Durch ständige Wiederholungen Deines Plädoyers für B12 wird sich an dem geringen Nutzen, sofern es überhaupt einen gibt auch nichts ändern.
        Aber die Pharmakonzerne werden Dir dankbar sein.
        Das deckt sich aber mit der nur sehr zart angedachten PONR Theorie bei ALS, es gibt die These, dass man im ganz frühen Stadium eine ALS verhindern könnte, bis zu einem Point of no return, also wie bei Krebs. Desto schneller die ALS und desto mehr MN absterben, desto schwerer wird das... B12 hoch dosiert nehmen viele in den US ALS Foren, manche meinen es scheint deutlich zu helfen, andere merken gar nichts. Das zeug kostet nichts viel, kann man schon testen. Ich mein die Japsen haben in ihre Studie was von 30% geschrieben. Zumindestens wirksamer als Rilutek meinte man, ich meine es gibt 3 Studien zu ALS und B12. Aber meist zu wenig Teilnehmer, kann man nur spekulieren. Verdienen tut die Pharmaindustrie an dem B12 nicht, aber es liest sich gut wenn man wieder was gutes findet, das ist eher ein bisschen poliert um Forschungsgelder zu bekommen... bei anderem Zeug siehts ev anders aus. Bei patentggeschützte neue Wirkstoffe wie Radicut . Die auch wirklich kosten.
        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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          #5
          Die PONR-Theorie ist mehr als aus der Luft gegriffen.

          "Zumindestens wirksamer als Rilutek" 90% der Studienteilnehmer haben gleichzeitig Rilutek genommen. Steh so im Volltext der Studie.

          Vielleicht solltest Du den Volltext der Studie mal lesen? Ich habe den doch verlinkt.

          Sehr wohl verdient die Pharmaindustrie an B12. Schau doch mal wer das Roh-B12 herstellt.
          Das größte Geschäft macht da aber wohl die Nahrungsergänzungsmittelindustrie (die kaufen es bei den Pharmaunternehmen und stellen es nicht selbst her).
          Die Profitgier der Nahrungsergänzungsergänzungsmittelindustrie auf Kosten von Kranken oder denen die sich krank fühlen steht der Pharmaindustrie in nichts nach. Bei denen ist sie eher noch größer mit ihren falschen Heilsversprechen, für Rohstoffe die fast nichts kosten (aber völlig überteuert verkauft werden) und deren Wirksamkeit sie nicht einmal versuchen müssen zu beweisen, außer zu Marketingzwecken.
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            #6
            Ich sprach nicht von dieser Studie, die habe ich nämlich nicht gelesen. B12 kann man sich, je nach Arzt, verschreiben lassen. Ich kenne die Nahrungsergänzungsmittelindustrie und einige Pahrmafirmen bzw Forscher die auch für diese Arbeiten und beide sind größteils von Gier durchtränkt, das stimmt. Aber die Nahrungsergänzungsindustrie macht auch nur dann Studien, wenn es um "mixe" geht, die lassen sie sich dann patentieren. Ne größere Studie an PALS mit B12 würde sich nicht lohnen, zu wenig Abnehme, zu hohe Studienkosten, zu viele Anbieter. Das ist nicht wirtschaftlich. Bei anderen Sachen mag das anders aussehen, Masitinib, Radicut, ev cuATSM, aber da gibts durchaus kritische betrachter der Studien, mämlich die, die sie zulassen undunabhängige Peer Reviews schreiben. Zu B12 gibt es soviel Erfahrungsberichte, dass man sich anhand deer eher ein Bild machen kann. Es hat relativ wenig Nebenwirkungen.

            Deine moralische Abwertung bzgl der Gier stimme ich zu. Ob b12 was bringt oder nicht .... weiß ich nicht. Man weiß es doch auch beim Riluthek nicht sicher. Die PONR These ist nur eine These aktuell.
            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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              #7
              Naja, Fakt ist, dass laut einzelnen Berichten, die man nicht per se als rein subjektiv und/oder falsch abtun sollte, eine deutliche Besserung der motorischen Fähigkeiten beobachtet wurde. Ob das dann auch wirklich immer ALS war, ist natürlich eine andere Geschichte.
              Fakt ist, dass Methylcobalamin in hohen Dosen insb. bei Neuropathien bis zu einer gewissen klinischen Ausprägung oftmals symptomatisch besser hilft als die üblichen Medikamente, und dass sich darunter auch die Nervenfunktion bis zu einem gewissen Punkt verbessern kann. Japan war auch hier Vorreiter, was Studien dbzgl. angeht.
              Ich glaube auch nicht, dass hinter solchen Studien sich primär Interessen der Pharmaindustrie verbergen, denn mit B12, auch in der Form von Methylcobalamin, dürfte sich insb. mittlerweile und bei dieser Indikation kein großer Reibach machen lassen; die meisten Nahrungsergänzungsmitteln werden von Veganern, Bodybuildern und anderen Menschen mit einem (vermeintlich) besonders bewussten oder gesunden Lifestyle konsumiert.
              Da braucht es das Patientenklientel mit neurologischen Erkrankungen nicht.
              Die PoNR-Theorie ist ganz allgemein gesehen und gar nicht spezifisch auf ALS bezogen einfach nur logisch.
              Und im Gegensatz zu anderen Medikamenten und NEM kann Methylcobalamin auch in hohen Dosen def. nicht schaden, sofern man keine Leber- oder Niereninsuffizienz oder Polyzythämie hat.
              Ein Wundermittel ist es aber natürlich nicht, auch wenn im Einzelfall recht beachtliche/erstaunliche Ergebnisse erzielt werden können.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 27.06.2019, 15:50.

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                #8
                Ds stimmt und gerade im BB Bereich und in anderen Futtern die Leute so oder so alles, da braucht es gar keine Studien... ne Grundlagenforschungsstudien bei den Mäußen reicht und es wird gekauft ...
                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                  #9
                  Aber manchmal trifft halt zu: was nicht sein kann, nicht sein darf.

                  Ich weis natürlich, dass mein Englisch schwer verbesserungsbedürftig ist, aber auch der Übersetzer weist ganz eindeutig die für mich wesentlichen Ergebnisse in gleichen Zahlen auf.
                  Mit B12 bis zur doppelten Lebenserwartung.
                  Diese Größenordnung gibt es nicht bei Riluzol.
                  Wobei da auch noch erhebliche Leberschäden vorkommen können.

                  Ich bin mir auch absolut sicher, dass die Pharmaindustrie keine großen Profite mit B12 einfahren. Wenn das so wäre, dann würden diese Studien nicht einfach im Sand verlaufen.
                  Ich bezahle 25 € für 100 Tabletten, die mir einen Monat reichen. Macht 300 € im Jahr. Bezahle ich selbst.
                  Dagegen kostet eine Genmanipulation für SMA im ersten Jahr ca. 530.000 €. Und wie ich von einem SMA-Patienten gehört habe, mit mäßigem Erfolg.
                  Jetzt frage ich mich wer da wohl was verdient.

                  Klar geht aber auch aus der Studie hervor, dass eine möglichst frühe Therapie mit B12 erfolgreicher ist, als zu warten bis es zu spät ist.
                  Und genau deshalb schreibe ich hier, und möchte die Leser informieren, dass man auch selbst was tun kann.
                  Und zwar weil es immer wieder Leute gibt, bei denen die Symptome ganz am Anfang sind.
                  Unterscheiden muss man sicherlich auch, welche Verlaufsart die Erkrankung hat. Egal ob ALS oder eine andere neuromuskuläre Erkrankung.
                  Dass die aggressive Form von ALS einer der schlimmste und bekannteste Erkrankung ist, ist unbestritten.

                  Aber auch bei ALS gibt es ja bekanntlich Varianten, bei denen die Lebenserwartung nur unwesentlich verkürzt wird (Hawking).
                  Vielleicht hat Hawking auch Vitamin B12 genommen. Sein verstorbener Vater hat im zumindest dazu geraten.
                  Und es gibt doch nichts einfacheres, wenn eine neuromuskuläre Erkrankung vermutet wird, den Vitramin B12 Spiegel bestimmen zu lassen.
                  Das Problem hierbei ist nur, dass Ärzte bei einem Wert von 250 ng/l dies als nicht dramatisch empfinden, und mal einfach pro Quartal eine Spritze geben.
                  Mir haben nicht mal drei Spritzen die Woche gereicht.
                  3 - 4 mg pro Tag Cyanocobalamin ist für mich genau die richtige Dosis. Wenn ich nur zwei, drei mal vergesse, geht`s bergab.


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                    #10
                    Zitat von Barney Beitrag anzeigen
                    ...
                    Mit B12 bis zur doppelten Lebenserwartung.
                    ...
                    Wo steht das denn? Das behaupten nicht mal Die, die die Studie Durchgeführt haben. Maximal 20%, bei ergebnisorientierten interpretation. Aber auch das läßt durch das Studienprotokoll nicht mit hinreichender Sicherheit belegen.

                    300 EUR für eine Menge, die in der Herstellung gerade mal keine 10 EUR kostet halte ich doch für eine erhebliche Wertschöpfung.

                    Deine Tablettenkannst Du Dir sowieseo sparen, da die in der Studie verabreichten Mengen über denVerdauungstrakt nicht aufgenommen werden könne (siehe die Studie) und der größte Teil so durchgeht, weil die Aufnahmemechanismen garnicht die Kapazität haben.

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                      #11
                      Diese NME-, Naturheil-, und Gutmenschenindustrie kauft die Rohware auch hier:

                      https://www.pharmacompass.com/manufa...cyanocobalamin
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                        #12
                        B12 soltle man s.c. und hoch dosiert spritzen wenn man sie bei schweren neurologischen Krankheiten anwenden will, zumindest laut den Japsen. Die Tabletten sind eher für Veganer gedacht.
                        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                          #13
                          Es gibt auch Lutschtabletten, die primär über die Mundschleimhaut aufgenommen werden.
                          Wie auch immer: ich weiß gar nicht, worüber hier eigentlich ellenlang diskutiert wird.
                          Letztlich kann eine solche Therapie jeder für sich bei jeder neurologischen Erkrankung und ohne den Arzt ausprobieren, sofern man keine Nieren-, Leberinsuffizienz oder Polyzythämie hat und man sich die guten Produkte (Methylcobalamin) leisten kann.
                          Schaden kann es dann nicht. Warum man unter diesen Voraussetzungen und ohne Wunder zu erwarten nicht etwas ausprobieren sollte, was potenziell helfen, aber nicht schaden kann, erschließt sich mir nicht.
                          Da gibt es andere Medikamente, die man viel kritischer betrachten muss/sollte, gerade beim ALS-Hype.

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                            #14
                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Es gibt auch Lutschtabletten, die primär über die Mundschleimhaut aufgenommen werden.
                            Wie auch immer: ich weiß gar nicht, worüber hier eigentlich ellenlang diskutiert wird.
                            Letztlich kann eine solche Therapie jeder für sich bei jeder neurologischen Erkrankung und ohne den Arzt ausprobieren, sofern man keine Nieren-, Leberinsuffizienz oder Polyzythämie hat und man sich die guten Produkte (Methylcobalamin) leisten kann.
                            Schaden kann es dann nicht. Warum man unter diesen Voraussetzungen und ohne Wunder zu erwarten nicht etwas ausprobieren sollte, was potenziell helfen, aber nicht schaden kann, erschließt sich mir nicht.
                            Da gibt es andere Medikamente, die man viel kritischer betrachten muss/sollte, gerade beim ALS-Hype.
                            Beim B12 ist das so oder so glasklar, das sagte sogar der leitende Prof im AKH (unter der Hand), dass sie in Einzelnfällen sehr gute Erfolge hatten. Bei echten neurologischen Symptomen denke ich auch so, ich kenne zumindest bisher keinen, der mega s.c. B12 konsumierte, und davon Nebenwirkungen hatte (fast alles PALS), aber ne mega Wirkung bis auf 1 konnte ich auch nicht beobachten.

                            Sofern die B12 Therapie ein Arzt begleitet, also auch auf NW achtet, sehe ich auch nicht warum es groß notwendig ist da jetzt Studien zu publizieren. Entweder es hilft, der nicht. Wenn es hilft, übernimmt es (in DE) auch die Kasse,. Müssen sie mittlerweile. Kann man auch einklagen.
                            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                              #15
                              Zitat von KlausB.
                              Wo steht das denn? Das behaupten nicht mal Die, die die Studie Durchgeführt haben. Maximal 20%, bei ergebnisorientierten interpretation. Aber auch das läßt durch das Studienprotokoll nicht mit hinreichender Sicherheit belegen.

                              Übersetzung mit Google.
                              Darüber hinaus war das Ausmaß dieses Effekts signifikant von der Dosierung abhängig: Die mediane Zeit bis zum Tod oder die Beatmungsunterstützung betrug 570 Tage für Placebo, 1.087 Tage für 25 mg und 1.197 Tage für 50 mg Methylcobalamin-Gruppen. Die Verzögerung der Verschlechterungsfunktionen folgte demselben dosisabhängigen Trend."
                              Also 570 zu 1197 ist für mich halt mehr als das doppelte. Und mit der Hälfte Vitamin B12 (25 mg) ist es noch immer der Faktor 1,9.
                              Warum das aber signifikant von der Dosierung abhängig sein soll, verstehe ich wiederum nicht. 100% höhere Dosis, und 20% Verbesserung.
                              Und hier wird immer nur die schlimmsten Variante der ALS zu Grunde gelegt.
                              Vermutlich macht diese Studie aber keinen Sinn mit einer spinalen ALS, die sich in ca. 30% der Fälle langsam von den Füßen nach oben arbeitet, und 10, 20 oder mehr Jahre Lebenserwartung haben kann, kann ich mir natürlich vorstellen.


                              Zitat pelztier86
                              Es gibt auch Lutschtabletten, die primär über die Mundschleimhaut aufgenommen werden.
                              Wie auch immer: ich weiß gar nicht, worüber hier eigentlich ellenlang diskutiert wird.
                              Letztlich kann eine solche Therapie jeder für sich bei jeder neurologischen Erkrankung und ohne den Arzt ausprobieren, sofern man keine Nieren-, Leberinsuffizienz oder Polyzythämie hat und man sich die guten Produkte (Methylcobalamin) leisten kann.
                              Schaden kann es dann nicht. Warum man unter diesen Voraussetzungen und ohne Wunder zu erwarten nicht etwas ausprobieren sollte, was potenziell helfen, aber nicht schaden kann, erschließt sich mir nicht.
                              Da gibt es andere Medikamente, die man viel kritischer betrachten muss/sollte, gerade beim ALS-Hype.
                              Ich finde aber diese Diskussion extrem wichtig. Wenn ich vor 20 Jahren schon das gewusst hätte, was ich Heute weiß, würde ich wohl nicht seit 10 Jahren im Rolli sitzen.
                              Und wenn das dann so abläuft wie bei meinem jüngsten Bruder, der noch immer zum Hausarzt geht, und sich im Quartal eine Vitamin B12 spritze geben lässt, und der Arzt wohl ratlos ist, warum der Wert noch immer im Keller ist, dann glaube ich, dass nicht nur die Betroffenen Aufgeklärt werden müssen, sondern auch die Ärzte.

                              Zwei meiner Neffen haben sich auch schon untersuchen lassen. Klar hat man auch festgestellt, dass der Vitamin B12 Wert in beiden Fällen weit unter dem Normalwert liegt, aber das als unwichtig abgetan. Es konnte sonst nichts festgestellt werden.

                              Was ich aber auch nicht verstehe, warum das Thema von mancher Seite so verpönt wird.
                              Man könnte glauben dass ich hier unwahrheiten verbreite.


                              Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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