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Reportage: Fake Science - Wissenschaft auf Abwegen

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    Reportage: Fake Science - Wissenschaft auf Abwegen

    https://www.ndr.de/info/podcast4406.html

    https://www.ardmediathek.de/tv/Repor...entId=54409800
    Zuletzt geändert von Marc; 23.07.2018, 17:31.
    Krankheitsrelevante Daten s. Profil

    #2
    Zitat von Konrad


    Nachtrag: Neben der Diag. steht noch DD DR-FAP
    DD heißt wohl "Differentialdiagnose"
    DR-FAP sagt mir nichts
    Ich kenne nur die TTR-FAP: "Transthyretin-assoziierte familiäre Amyloid-Polyneuropathie"
    Das ist eine genetische Erkrankung.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

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      #3
      Ich habe mal in jungen Jahren an einer Studie für ein japanisches Medikament teilgenommen, aber nach wenigen Tagen abgebrochen.
      Veröffentlicht wurde das Ergebnis glaube ich nicht.

      Ich vermute mal, dass es den Teilnehmern eher geschadet hat. Aber das kann man bei einer Erkrankung deren Verlauf sich nicht prognostizieren lässt natürlich schwer sagen.


      An einer Studie würde ich nur noch teilnehmen, wenn der Arzt mich umfangreich aufklärt und mir meine Fragen so beantworten kann das ich das auch verstehe.
      Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
      (Arthur Schopenhauer)

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        #4
        Deine Symptome passen irgendwie schon.
        Das ist allerdings wirklich selten. Die Häufigkeit liegt so bei 5 von 1 Million. Daher findet man im Internet auch nichts zuverlässiges dazu.
        Wobei da sicher ein paar Fehldiagnosen bei sind.

        Spezifische Blutwerte gibt es da glaube ich nicht. Auch die Leberwerte sind dabei unauffällig, obwohl das Problem in der Leber liegt.
        bei FAP produziert die Leber das betreffende Protein mengenmäßig so wie sie es auch tun soll. Das Protein ist nur falsch gefaltet.

        Die Genanalyse ist da auch nicht 100%-ig sicher.
        Wirklich sicher ist da nur eine Kristallographie des Proteins. Dazu braucht man einen Elektronenbeschleuniger und den hat nicht jedes Labor.

        Selbst wann das wirksam behandeln würde, würden sich die bereits eingetreten Schäden nicht verbessern.
        Zuletzt geändert von KlausB; 01.08.2018, 13:47.
        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
        (Arthur Schopenhauer)

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          #5
          Die werden in Münster einen Gentest machen.
          In D gibt es 4 passende Beschleuniger.
          Der neuste hat 1,4 Milliarden gekostet. Da ein Experiment durchzuführen ist entsprechend teuer.
          Das zahlt wohl kaum die KK.
          Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
          (Arthur Schopenhauer)

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            #6
            In Dresden, Darmstadt, Berlin und Hamburg.


            Allein die Stromkosten würden die Kosten eines Gentests übersteigen.
            Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
            (Arthur Schopenhauer)

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              #7
              Was ich gefunden habe, es gibt in Berlin einen Prof. Dr. Hund, der sich ausschließlich mit dieser TTR-FAP befasst, der beschreibt das auch sehr verständlich, und da finde ich mich auch in seinen Ausführungen.
              nein, der ist in Heidelberg.
              Bei dem war ich mal.
              und dass die Symptome bei dir passen könnten, ist ja nicht weiter verwunderlich.
              wenn man eine schwere SFN mit erheblicher autonomer Beteiligung und Muskelschwund infolge der Beteiligung der motorischen Nervenfasern hat, passt das prinzipiell immer.
              die FAP ist aber in der Regel vererbt (und dann dominant).

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                #8
                Du meinst, dein Herz arbeitet normal? Die Amyloid-Ablagerungen sieht man ja nicht direkt im Echo.
                Natürlich kann sich das Amyloid überall ablagern. Weißt du, wann du Rückmeldung zum Gentest bekommst?

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