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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

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neue Beiträge

    #16
    In der Ausgabe 2/[B]2020[/B] auf Seite 42 gab es ein Bericht „Forschungsförderung der DGM“. Hierin wurde von einer Forschung für MFM Patienten mit den Gen-Varianten FLNC und DES berichtet. Wie wir erfahren haben, sucht die Gruppe nach Studienteilnehmer, also wenn ihr interessiert seid, dann anmelden bei: [email]Rolf.schroeder@uk-erlangen.de[/email]

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      #17
      In Eigener Sache: wer oben rechts auf dieser Seite das Kästchen „Abonnieren“ anklickt, und bei der DGM Mitglied ist natürlich, bekommt eine Meldung per Email wenn was neues im Forum geschrieben wird.

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        #18
        Im Muskel Report [B]03/2020[/B] auf Seite 34 wurde von der Bildung einer MFM Gruppe berichtet. Mittlerweile sind wir 13 Personen die in Kontakt sind, die sich austauschen und gegenseitig Hilfe geben. Momentan sind folgende Gen-Varianten vertreten: FLNC, MYOT, DES, Bethlem, TTN, FSHD, CRYAB, FHL1. Einmal im Monat, den 3. Donnerstag um 19 Uhr, haben wir ein ZOOM Meeting etabliert wo man sich in lockerer Atmosphäre austauschen kann, Tipps und Hinweise weitergeben, Mitbetroffene kennenlernen kann. Alle sind herzlich eingeladen! Anmeldung unter: [email]Beatrix.labeck@dgm.org[/email]

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          #19
          Heute war wieder unser monatliches Zoom-Meeting, bei dem wir über mehrere Themen gesprochen haben, die uns auf dem Herzen lagen.

          Rollstuhlkleidung:
          Es gab den Tipp, nicht nur nach spezieller Rolliversorgung (Regenbeinschutz für Rollstuhlfahrer) zu schauen, sondern sich auch z.B. beim Reitbedarf (regenabweisender und warm haltender Wollponcho) umzuschauen.

          Lymphstau:
          Gerade Rollstuhlfahrer kennen das Problem mit dem zunehmenden Lymphstau in den Beinen. Ergänzend zu Kompressionsstrümpfen und Lymphdrainage ist auch die Nutzung eines Motomeds hilfreich. Jeder kann entscheiden, ob und wie viel er mittreten und -drücken kann. In jedem Fall kommen die Beine und auch Arme in Bewegung und der Lymphabfluss wird verbessert.

          Reha:
          Einige von uns haben bereits eine Reha gemacht und haben sehr davon profitiert. Dabei ist die Auswahl einer geeigneten Klinik (Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf oder Weserberglandklinik in Höxter) zwingend erforderlich. Bereits beim Antrag angeben! In der Reha gibt es viele Anregungen zu Therapien und Eigenübungen, Unterstützung bei der Beantragung von Hilfsmitteln und Sozialberatung, psychologische Unterstützung und ganz intensiver, praxisorientierter Austausch mit anderen Betroffenen.

          Sie haben / Du hast auch Fragen? Dann mach bei unserem Zoom-Meeting speziell für MFM-Patienten mit! Anmeldung bei unserer Koordinatorin Beatrix Labeck. Wir freuen uns auf Sie / dich.

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