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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

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neue Beiträge

    #31
    Auch im Februar findet unser monatliches Treffen per Zoom statt.

    Donnerstag, 17.02.2022 um 19:00 Uhr.

    Bitte wendet euch an unsere Kontaktperson für die Myofibrilläre Myopathie Beatrix Labeck unter [email]beatrix.labeck@dgm.org[/email], um die Zugangsdaten zu erhalten.

    Neben tagesaktuellen Anliegen tauschen wir uns diesmal zu den psychischen Aspekten der Erkrankung aus.

    Was belastet euch?
    Was hilft euch, gut mit der Erkrankung zu leben und zuversichtlich in die Zukunft zu blicken?
    Was macht euch Angst? Was schenkt euch Mut?
    Wie geht ihr mit Verschlechterungen und neuen Symptomen um?

    Wir freuen uns über jeden Teilnehmer!

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      #32
      Die MFM-Gruppe sucht Betroffene und Angehörige, die sich gerne für andere Betroffene und Angehörige engagieren möchten. Dies könnte bedeuten, ...

      ... Kontaktperson für die Myofibrilläre Myopathie zu werden.
      ... Fachtage (oder einzelne Vorträge) zu organisieren.
      ... Berichte für den Muskelreport zu schreiben.
      ... an Arbeitskreisen (etwa der MMOD) teilzunehmen.
      ...

      Jeder kann selbst entscheiden, wie viel Zeit und Kraft er investieren kann und möchte und welche Aufgabe er übernehmen möchte. Ideen sind herzlich willkommen!

      Nähere Informationen zu den Aufgaben gibt euch unsere Kontaktperson Beatrix Labeck unter [email]beatrix.labeck@dgm.org[/email]

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        #33
        Am 19. Mai um 19:00 Uhr ist das nächste Zoom-Meeting. Wir werden uns mit dem Antrag auf Festellung eines Grads der Behinderung beschäftigen. Hierzu werden wir einen Referenten haben, der uns informiert und Fragen beantworten kann.

        Anmeldung über die Kontaktperson für MFM Beatrix Labeck unter [email]beatrix.labeck@dgm.org[/email]

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          #34
          In diesem Monat treffen wir uns auf Grund von Fronleichnam ausnahmsweise erst am vierten Donnerstag im Monat. Am 23.06.2022 ist es dann wieder so weit für unser nächstes Zoom-Meeting.

          Diesmal soll es um das Auto gehen. Welche Modelle sind geeignet? Welche Anpassungen sind erforderlich und wie kann man diese umsetzen? Wie finanzieren wir einen solchen Umbau? Wer führt den Umbau aus?

          Sollte noch Zeit sein, können wir das Thema gerne ausweiten auf andere Verkehrsmittel wie Fahrrad, Bus, Bahn und Flugzeug. Selbstverständlich ist auch Zeit und Raum für etwaige andere Themen, die euch interessieren und beschäftigen. Sprecht uns einfach an - am besten direkt zu Beginn.

          Anmeldung wie immer über [email]beatrix.labeck@dgm.org[/email]

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