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    Verlauf

    Welchen Krankheitsverlauf beobachtet ihr? Empfindet ihr den Verlauf eher langsam oder schnell? Wie lange hat es gedauert, bis ihr einen Rollstuhl nutzen musstet? ...

    #2
    Ich habe mich gegen einen Rollstuhl lange Zeit gewährt, es wurde immer gesagt, dass wenn man einmal drin sitzt, dann sitzt man immer nur und die Muskeln verkommen. Leider habe ich so lange gewartet, denn jetzt Wo ich ihn dringend bräuchte merke ich wie lange es braucht bis er bewilligt wird. Kann noch Monate dauern wurde mir gesagt.

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      #3
      [QUOTE=Louislouis;n160734]... Kann noch Monate dauern wurde mir gesagt.[/QUOTE]

      Wer sagt denn sowas? Oder bist Du schon im Widerspruchsverfahren?
      Kann maximal 4 Monate bis zum Bescheid dauern.
      Achte auf die Fristen! Wenn die vom Träger versäumt werden ist der sowieso bewilligt. Ist mir schon 2 mal passiert, sogar beim selben Sachbearbeiter.

      Grundsätzlich sollte man mit chronischen schweren Erkrankungen eine Rechtsschutzversicherung [B]mit Sozial- und Verwaltungsrecht [/B]abschließen.

      Hilfsmittel immer schon beantragen, wenn die Notwendigkeit absehbar wird (man muss sie ja nicht gleich benutzen) und nicht warten bis es nicht mehr ohne geht.

      S. z.B. § 8 SGB IX:
      (1) Kann über den Antrag auf Leistungen zur Teilhabe nicht innerhalb einer Frist von zwei Monaten ab Antragseingang bei dem leistenden Rehabilitationsträger entschieden werden, teilt er den Leistungsberechtigten vor Ablauf der Frist die Gründe hierfür schriftlich mit (begründete Mitteilung).

      (2) In der begründeten Mitteilung ist auf den Tag genau zu bestimmen, bis wann über den Antrag entschieden wird. In der begründeten Mitteilung kann der leistende Rehabilitationsträger die Frist von zwei Monaten nach Absatz 1 nur in folgendem Umfang verlängern: 1. um bis zu zwei Wochen zur Beauftragung eines Sachverständigen für die Begutachtung infolge einer nachweislich beschränkten Verfügbarkeit geeigneter Sachverständiger, 2. um bis zu vier Wochen, soweit von dem Sachverständigen die Notwendigkeit für einen solchen Zeitraum der Begutachtung schriftlich bestätigt wurde und 3. für die Dauer einer fehlenden Mitwirkung der Leistungsberechtigten, wenn und soweit den Leistungsberechtigten nach § 66 Absatz 3 des Ersten Buches schriftlich eine angemessene Frist zur Mitwirkung gesetzt wurde.
      (3) Erfolgt keine begründete Mitteilung, gilt die beantragte Leistung nach Ablauf der Frist als genehmigt. Die beantragte Leistung gilt auch dann als genehmigt, wenn der in der Mitteilung bestimmte Zeitpunkt der Entscheidung über den Antrag ohne weitere begründete Mitteilung des Rehabilitationsträgers abgelaufen ist.

      [B]Für die Fristwahrung reicht nicht das Datum auf dem Bescheid.[U] Der Bescheid muss auch in der Frist wirksam werden.[/U][/B] Das wird er erst mit Zustellung oder 3 Tage nach Postversand (Poststempel, also Briefumschlag aufbewahren))
      Zuletzt geändert von KlausB; 19.08.2020, 17:24.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #4
        Leider habe ich keine Rechtsschutzversicherung, „so was brauche ich nicht„ jetzt doch. Mir ist klar, dass wenn ich jetzt abschließe es erst einmal eine Wartezeit gibt, kenne keine Versicherung die diesen Sozialaspekt wirklich abdeckt, wäre für ein Hinweis dankbar.

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          #5
          Die Wartezeit beträgt meist 6 Monate.
          Tarife mit Sozial- und Verwaltungsrecht bieten eigendlich alle Versicherer an. Man muss sich aber informieren, welche Leistungen abgedeckt sind. Häufig ist das vorgerichtliche Verfahren (Anwaltbriefe vor dem Gerichtsverfahren, Widerspruchsverfahren) nicht abgedeckt.
          Ob Du eine Versicherung für das Gerichtsverfahren überhaupt brauchst hängt von Deinem Einkommen ab. Bei geringem Einkommen werden die Kosten, auch für Deinen Anwalt über die Prozesskostenhilfe sowieso übernommen.
          Andererseits brauchst Du für die 1. Instanz eigentlich auch keinen Anwalt (ist nur bequemer). Gerichtskosten fallen da nicht an und wenn Du Dir nicht zutraust selber einen Antrag an das Gericht bzu schreiben, kannst Du die Klage auch mündlich einreichen. Dazu gehst Du einfach zur Gesc häftsstelle des Gerichts, schilderst den Fall und sagst warum Du Deine Rechte verletzt siehst und machst deutlich, dass Du dringend eine brauchst (einstweilige Anordnung). Die formulieren dann für Dich die Klage. Das habe ich auch schonmal gemacht.

          Wenn Du weitere Fragen hast, frage mich einfach.
          Wann hast Du den Antrag gestellt? Wann hast Du einen schriftlichen Bescheid oder eine Mitteilung bekommen bis wann über über den Antrag entschieden sein wird? Hat man von Dir weitere Unterlagen angefordert?
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            #6
            Ich würde zum Thema "Verlauf" zurückkommen.

            Rückblickend sehe ich einige Auffälligkeiten schon in meiner Kindheit. Dennoch erkenne ich für mich einen Zeitpunkt, an dem vermehrt Beschwerden begannen mit größerer Intensität und Vielfalt. Ich betrachte diesen Zeitpunkt als "Ausbruch".

            Habt ihr das auch so erlebt?

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              #7
              Gestern ist der Bescheid von der KK eingegangen, der Rolli wurde genehmigt und das Sanitätshaus meinte ich bekäme ihn in ca. 2-3 Wochen. Halleluja!

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                #8
                Zum „Ausbruch“: ich nenne den Zeitraum wo die Beschwerden so richtig eindeutig und nicht mehr zu übersehen wurden nicht so sehr als „Ausbruch“ sondern eher als die „Manifestation“ von dem was in mir schon Jahre davor, eigentlich schon seit der Kindheit, schlummerte.

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                  #9
                  Wie alt warst du da? Welche Symptome sind aufgetreten? Was findest rückblickend schon weit früher an Auffälligkeiten?

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                    #10
                    LouisLouis schreibt an anderer Stelle einige Aspekte, die ich von mir genauso kenne.

                    Weit vor meiner MFM-Diagnose wurde eine Hashimoto Thyreoiditis festgestellt - also eine Schilddrüsenerkrankung, die unbehandelt zu einer Unterfunktion führt.

                    Auch ich tue mich schwer damit, die Beine anzuheben, weil die Oberschenkelmuskulatur innerhalb weniger Monate stark an Kraft verloren hat. Das Laufen fällt mir immer schwerer und Treppensteigen kann ich immer weniger. Haare föhnen, Gewichte tragen, ... - alles zunehmend schwieriger, da auch die Arme deutlich weniger Kraft haben.

                    Ich habe für mich Vojta-Therapie gefunden und als wohltuend erfahren. Viel wichtiger als die konkrete Therapieform erscheint mir der konkrete Therapeut, der sein Wissen beherrscht. Mir tut es auch gut, wenn die Muskelgruppen dazu gebracht werden, wieder normaler zusammenzuarbeiten. Dazu gehört, dass einzelne Muskeln weniger arbeiten dürfen und andere mehr arbeiten müssen, als sie wollen.

                    Auch ich kann nicht mehr so lange am PC arbeiten. Mir tun schnell die Unterarme weh und der Rücken auch. Ich betrachte mich inzwischen als "aktiven Sitzer", d.h. ich hample ständig auf dem Stuhl rum und muss immer wieder die Sitzposition verändern. Gerne bewege ich mich zwischendurch.

                    Ich habe auch erfahren, dass die Diagnose oft hilft, um zu überzeugen. Mit dieser Diagnose bekommt man doch vieles deutlich leichter zuerkannt. Ein Selbstläufer ist es leider nie.

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                      #11
                      An anderer Stelle habe ich gelesen, dass mehrere Probleme mit den Armen haben. Bei mir hat sich dasselbe Problem eingestellt. Leider kann ich keinen Bürojob machen, da ich weder lange sitzen (Rückenschmerzen) noch lange am Computer (Arme und Hände schmerzen) arbeiten kann.

                      Ich nutze gerne ein warmes Rapsbad (Futterraps in der Mikrowelle erhitzen) für die Hände. Außerdem sind Arthroroller/Sensiringe für die Finger eine Wohltat. Mit einem Igelball rolle ich über Hände (Vor- und Rückseite) und über die Unterarme. Das bringt Linderung.

                      Ansonsten hilft nur, auf den Körper hören und bei Schmerzen pausieren. Leider kommt das manchmal schnell zum Tragen.

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                        #12
                        Hallo Stenergo, habe gerade erst deine Meldung gesehen, das Forum System hat mir nichts gemeldet und als ich auf die Suche ging warum alle Teilnehmer so ruhig sind, konnte ich dein Beitrag nicht finden!!

                        Zum Glück habe ich keine nennenswerte Probleme mit den Fingern, aber das Sitzen am PC macht auch mir zunehmend Probleme. Aufgaben die ich zu Hause zu erledigen habe werden Häppchenweise gemacht, dazwischen muss ich mich hinsetzen, aber nach einer Weile traue ich mich nicht mehr weil ich weiß dass ich danach kaum weitermachen kann! Mein Spruch: Bloß nicht hinsetzen!

                        Abends sitze ich mit einem Heizkissen, sonst wie du auch, dem Körper gönnen was er braucht.

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                          #13
                          Ich muss auch alles in Häppchen aufteilen. Da bleibt viel liegen. Ich mache nur das unbedingt Erforderliche.

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