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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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Fragen zur Krankheit

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    Fragen zur Krankheit

    Hallo Zusammen,

    ich bin 23 Jahre alt und habe letzten Freitag meine Diagnose bekommen. Ich habe soweit ich das richtig verstanden habe eine Desminopathie also die Myofibrilläre Myopathie Typ 1. Treppenlaufen kann ich wenn ich mich am Geländer festhalte, Rennen und Springen kann ich nicht mehr. Natürlich habe ich schon recherchiert, jedoch wäre ich für Tipps, Ratschläge und Infos dankbar. Die Diagnose wurde in Heidelberg gestellt und nun soll ich mich in München vorstellen.
    Ich wollte nun mal Fragen, wie die Verläufe bei euch sind. Und was mich auch interessiert wie die Häufigkeit der Krankheit ist, das finde ich nirgendwo.
    Eine weitere Frage wäre, bei welcher Krankenkasse ihr seid und wo ich hierbei ggf. Hilfe bekomme, da ich die Möglichkeit habe in die private Krankenversicherungen zu wechseln (angehende Beamtin).

    Sind jetzt viele Fragen, ich hoffe ich könnt mir etwas helfen.

    LG Janina

    #2
    Herzlich Willkommen, Janina! Schön, dass du direkt den Weg in unser MFM-Forum gefunden hast.

    Zur Häufigkeit gibt es keine mir bekannten Aussagen. Da die Zuordnung von Gendefekten zur MFM gerade läuft, wird es noch länger dauern, bis es ernstzunehmende Angaben hierzu gibt.

    Zum Verlauf siehe das entsprechende Unterforum.

    Ich bin gesetzlich versichert und habe bislang keine Schwierigkeiten mit Kostenübernahmen. Eine große Unterstützung bietet darüber hinaus die Rentenversicherung bei Berufstätigkeit.

    ​​
    Zuletzt geändert von Stenergo; 17.10.2020, 18:28.

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