Bitte teilt hier euer Wissen über Forschung zur Myofibrillären Myopathie und über Behandlungen, von denen ihr gehört habt oder die euch gut tun.
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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Forschung & Behandlung
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Seit einigen Monaten habe ich für das Training zu Hause ein Motomed Trainingsgerät.
Wer das nicht kennt: Man kann es sich ähnlich wie ein Ergometer vorstellen, nur ohne Sitz, man muss also nirgends draufklettern, sondern sitzt im Stuhl oder Rollstuhl davor. Man kann Arme und/oder die Beine trainieren, und das sowohl ohne oder mit Unterstützung des Motors, auch komplett passiv durchbewegen lassen ist möglich.
Es gibt diverse Einstellungsmöglichkeiten, so dass man für sich die passende finden kann, auch wenn man mit sehr wenig Kraft mitarbeiten kann.
Ich kann es nur empfehlen, vor allem, wenn man wie ich schwer mit Muskelsteifigkeit zu tun hat, ist es wirklich eine Wohltat, auf niedriger Stufe mit Unterstützung ein paar Minuten zu treten.Zuletzt geändert von Heike-K; 13.03.2023, 07:16.
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