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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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MFM und COPD

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    MFM und COPD

    Liebe Alle,
    ich leide an Filaminopathie und zusätzlich an COPD Stadium 4 mit Emphysem.
    Gibt es hier vielleicht noch andere Betroffene, die zu ihrer MFM noch eine COPD haben?
    Was sind eure Erfahrungen mit Ärzten und Therapien?

    Ich nehme seit Längerem morgens und abends Trimbow und bei Bedarf Berudual gegen die Atemnot. Nachts nutze ich ein NIV Beatmungsgerät und zur Stärkung der Atemmuskulatur ein kleines Trainingsgerät namens 'The Breather', das es in Deutschland noch nicht auf Rezept gibt.


    #2
    Hast du das hier schon gelesen, bist du sicher, dass du COPD hast? [URL]https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/atemstoerungen-atemtherapie-bei-neuromuskulaeren[/URL]

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      #3
      Ja, das Emphysem ist auf Röntgenaufnahmen und CT deutlich zu sehen und stark ausgeprägt, und die Kurve bei der Lungenfunktionsprüfung ist typisch für COPD.

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