Filaminopathie - Betroffene zum Austausch gesucht

[LeJaLiK]

Hallo zusammen,
mein Name ist Lisa und mein Mann ist an einer Filaminopathie mit Defekt am Filamin C Gen erkrankt. 2021 wurde die genetisch gesicherte Diagnose gestellt. Er ist 49 Jahre alt, wir haben zwei Kinder. Bereits sein Vater und auch sein Großvater väterlicherseits waren betroffen, allerdings hieß es immer nur Muskeldystrophie und eine genaue Differenzierung war damals wohl gar nicht möglich. Mein Mann hat bereits deutliche Symptome. Er kann nicht rennen, nicht schwimmen. Beim Treppensteigen hält er sich am Geländer fest. Er kann noch bis zu 25 Kg mit Mühe tragen. Berghoch laufen fällt ihm schwer. Er hat einen sehr "unrunden" Gang bekommen. Leider verleugnet mein Mann seine Erkrankung gänzlich. Er tut nichts um seinen Status zu erhalten. Mich belastet das sehr. Ich suche Austausch mit Betroffenen und würde mich sehr freuen, wenn mir hier jemand schreibt.
Viele Grüße,
Lisa

[BeatrixLa]

Hallo, es gibt eine Zoom Gruppe extra für die MFM einmal im Monat, melde dich an in Freiburg. Und Du könntest dich auch auch mit einem der MFM Kontaktpersonen unterhalten, siehe Liste. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dich alles sehr belastet, der Austausch in der Zoom Gruppe könnte dir sicherlich wieder Mut geben. Viele Grüße!!!