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Diagnose: "Mitochondriale Erkrankung" - nun, was tun?

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    #61
    Dann ist das ja auch keine Diagnose. Es ist doch nur ein Verdacht.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

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      #62
      Ich glaube, dass es für den Leser keinen Unterschied macht, ob nun das Wort "Verdacht auf" vor einer Diagnose steht, wenn es um psychiatrische Diagnosen geht. Das mag bei organischen Diagnosen etwas anders gesehen werden.
      Allein das Thematisieren dieser Problematik kann für den jeweiligen Patienten schon deutliche "Ansehensverluste" bedeuten und er wird dann von einigen Ärzten nicht mehr ernst genommen.
      Es ist doch leider so, dass Ärzte wenn sie nicht viel finden, sich gern solche "Bälle zuspielen" lassen.

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        #63
        Da magst Du Recht haben, aber rein formal ist es eigentlich anders.
        Da kannst Du verlangen sowas streichen zu lassen oder Du gibst den Befund an Nimanden weiter
        (oder nur geschwärzt)
        und weist auch den Arzt darauf hin, das der Befund nicht weiterzugeben ist.
        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
        (Arthur Schopenhauer)

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          #64
          Zitat von hanau

          Meinst Du, dass, wenn es eine bioptisch gesicherte SFN und eine bioptisch gesicherte Mutation der mtDNA gibt, diese als psychosomatisch definiert werden kann?
          von KlausB,

          Es gibt tatsächlich Ärzte die sowas fertigbringen, wenn ihnen nichts mehr einfällt..
          Von Pelztier

          Auf jeden Fall. Wenn es sogar Ärzte gibt, die bei jemandem mit deutlichen Anzeichen für eine schwere organische Erkrankung Magersucht diagnostizieren können
          Alle Befunde können immer so gedreht werden, dass es psychosomatisch ist, gerade im neurologischen und gastroenterologischen Bereich, selbst wenn es gegen jede Logik geht.
          Von Lilo6
          Stimmt. Ich habe gerade so etwas erlebt und bin immer noch schockiert.
          All dies, und dazu kommt die Arroganz einiger Ärzte, die mich wütend macht.
          Solange ein Mensch ziemlich gesund ist, weiß er nicht, was in der Medizin vor sich geht, wie viel unerforscht es noch gibt, wie viel Ungerechtigkeit herrscht.

          In der Praxis verursachen Ärzte großen Schaden für die Gesundheit des Patienten, verursachen Depressionen und sind gleichzeitig für nichts verantwortlich.

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            #65
            Hallo Zusammen,
            Ich möchte euch fragen, wie ein Termin im Muskelzentrum ablaufen soll und was empfehlt ihr zu machen, wenn jemand mit dem Ablauf des Termins unzufrieden ist? Wie kann man solche Situationen vermeiden?

            Ich dachte, dass man mich gründlich untersuchen würde, einerseits um die Diagnose festzustellen, andererseits um die Veränderungen im Laufe der Zeit vergleichen zu können.

            Ich erwartete eine gründliche neurologisch-diagnostische Untersuchung im klassischen Sinne (neurologischer Status), sowie einige in der Arztpraxis schwer durchführbare Tests wie Laktat nach der Belastung (noch nie getestete), Blutparameter wie L-Carnitin usw., die auch in der niedergelassener Praxis schwer durchführbar wären. Außerdem hatte ich gehofft, im Rahmen einer interdisziplinären Beratung vor einigen Ärzten vorgestellt zu werden - einem Kardiologen, einem Pneumologen, einem Augenarzt, die mit der NME vertraut sind. Hoffnungen wurden nicht erfüllt.

            Während des Termins und danach habe ich keinen OA gesehen, nur ÄA, die kaum neurologischen Untersuchungen durchgeführt hat. Im ihren Ärztlichen Bericht (ÄB) wurden die Daten größtenteils aus dem Entlassungsbericht entnommen, den ich ihr gezeigt habe, und der mehr als vor einem Jahr erstellt wurde.
            Meine Beschwerden sind vielfältiger als im Brief beschrieben. Es gibt auch viele Fehler in der Beschreibung von Beschwerden (Lokalisierung, Dynamik, einige sind übersehen geblieben).
            Die Bluttests wurden sehr sparsam durchgeführt.

            Eurer Meinung nach, ist es sinnvoll, die ÄA auf diese Ungenauigkeiten und Fehler aufmerksam zu machen und sie zu bitten, den Ärztlichen Bericht zu korrigieren?

            Im ÄB schreibt man: "Zur weiteren klinischen Kontrolle und Beratung bitten wir um Wiedervorstellung in unserer Spezialambulanz zur klinischen Verlaufskontrolle in einem Jahr“.
            Eurer Meinung nach, soll ich das ganzen Jahr warten, obwohl ich keine feste Diagnose habe, nur "Verdach auf", oder einen früheren Termin verlangen?

            Was bedeutet das in den MitoREGISTER aufgenommen zu werden und ob es lohnt sich?

            LG

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              #66
              Mit Deiner V.a.-Diagnose bist Du schon weiter als die Meisten in dem Stadium der Erkrankung. Die bereits vorher durchgeführten Untersuchungen sind schon umfangreich.
              Bei den immer noch eher noch moderaten Symptomen sind spezifische Blut- und apparateintensiven Untersuchungen noch nicht aussagekräftig genug um eine genauere Diagnose stellen zu können. Siehe die Ergebnisse der ersten Untersuchungen /Biopsie etc.)
              Erst im weiteren Verlauf klinischer Symptomatik ergeben sich erste Hinweise und in welche Richtung das gehen könnte und dann ergeben auch spezifische Blutwerte und weitere diagnostische Methoden sinnvolle Ergebnisse.
              Die Verlaufskontrolle muss auch in größeren Zeitabständen erfolgen um diagnostisch relevante Veränderungen feststellen zu können und die Störgröße der tagesformabhängige Schwankungen auszuschließen. Anhand Deiner derzeitigen Beeinträchtigungen ist 1 Jahr schon angemessen.

              Der Großteil der Betroffenen muss jahrelang auf eine feststehende Diagnose warte, Einige bekommen nie eine. Ich weiß, das ist für den Betroffenen unbefriedigend, aber die Medizin ist längst noch nicht so weit wie man sich wünschen würde.
              Andererseits hilft eine schnelle Diagnose auch nicht weiter, da man alle neuromuskulären Erkrankungen, bis auf wenige Ausnahme ohnehin nicht behandeln kann.

              PS: Du hast Glück, dass Du bisher nicht an einen dieser inkompetenten Ärzte (die Mehrheit) geraten bist, die Dir was psychisches atestieren um ihre Ahnungslosigkeit (oder soll ich sagen Dummheit) zu vertuschen. So ergeht es nämlich den meisten Betroffenen.
              Zuletzt geändert von KlausB; 29.10.2019, 23:09.
              Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
              (Arthur Schopenhauer)

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                #67
                hallo klaus
                PS: Du hast Glück, dass Du bisher nicht an einen dieser inkompetenten Ärzte (die Mehrheit) geraten bist, die Dir was psychisches atestieren um ihre Ahnungslosigkeit (oder soll ich sagen Dummheit) zu vertuschen. So ergeht es nämlich den meisten Betroffenen.
                Du hast mit allem Recht außer einer Sache. Leider, bin ich keine Ausnahme. In den letzten fünf Jahren habe ich auch ein paar Begegnungen mit arroganten, sich selbst einbildenden, allwissenden Schicksalsführern erlebt.
                Es entmutigte jeden Wunsch überhaupt einen Arzt aufzusuchen. Dies führte dazu, dass praktisch fast alle Untersuchungen bei mir 1,5 - 2 Jahre alt geworden.
                Wenn du dich also endlich entscheidest, zu einem Termin in Muskelzentrum zu gehen, erwartest du auf ihn sechs Monate, hoffst, dass du endlich die echten Spezialisten triffst, anständig, fachgerecht untersucht wirst, einige Antworten auf deine Fragen bekommst, aber als Ergebnis bekommst du nichts, dann würdest du dich wünschen einen Rat zu bekommen wie kannst du dich zu solchen Terminen vorbereiten, wie kannst du dich wehren. Diese Frage habe ich an Forum gestellt.

                LG

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                  #68
                  Die haben Dich schon angemessen Untersucht und für eine Verlaufsbeurteilung solltest Du Dich in einem Jahr wieder vorstellen.
                  Wie gesagt: Es ist das sinnvollste Vorgehen auch wenn es als Betroffener unbefriedigend ist.
                  Die Medizin ist war weiter entwickelt als im 18. Jahrhundert aber noch längst nicht so weit Wunder zu vollbringen. Nicht mal einen Schnupfen können die heilen.
                  Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                  (Arthur Schopenhauer)

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