Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Was esst Ihr so?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Was esst Ihr so?

    Hallo zusammen,

    im Titel gestellte Frage würde mich mal interessieren. Generell sollten wir uns ja ketogen und hochkalorisch ernähren. Ich muss sagen, mir persönlich gehts viel besser, seit ich keine Süßigkeiten mehr esse und die KH reduziert habe. Allerdings esse ich immer noch recht viel Obst, was ja auch Zucker enthält, und vertrage dieses auch in gewissem Maße. Haltet Ihr die ketogene Ernährung ganz streng?

    Mich würde mal interessieren, was Ihr so esst, welche Erfahrung Ihr mit Ernährung gemacht habt, welche Tipps Ihr vielleicht von Ernährungsberatern habt oder welche Ihr selbst habt. Freue mich über Antworten!

    Liebe Grüße
    Katara

    #2
    Hallo Katara,

    welche Mito Form hast du? Ich habe keine fixe Mito Diagnose und nur eine Muation unklarer Signifikanz, es steht aber ua (neben anderen) auch VA Mito in Befunden. Meine Ernährung ist aber sehr speziell weil ich normles Essen nicht vertrage, was ich esse schrieb ich hier. Beschreib doch erstmal was du bisher so versucht hast und wie es sich auswirkte. Es gibt auch MCT Öle. Generell hängt es stark davon ab ob und wenn wie der Magen/ Darm betroffen ist.

    LG
    Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

    Kommentar


      #3
      Hallo Katara,
      mich würde interessieren, welche Symptome sich bei Dir durch die Kohlehydrtatarme Kost verbessert haben. Hast du dadurch mehr Energie oder weniger Muskelschmerzen oder hat sich die Gastrointestinale Situation verbessert?
      ich habe auch schon mal gehört, dass eine ketogene Ernährung positiv bei Mito Erkrankungen sein soll. Da ich aber mit dem Gewicht kämpfe und auf gar keinen Fall abnehmen möchte (mein Mann hat bei einer Low Carb/high Fat Ernährung ca. 20 kg abgenommen, was er auch wollte), trau ich mich da nicht so recht ran. Deine Erfahrung würde mich sehr interessieren.

      Liebe Grüße
      Ranita

      Kommentar


        #4
        Zitat von Ranita Beitrag anzeigen
        Da ich aber mit dem Gewicht kämpfe und auf gar keinen Fall abnehmen möce (mein Mann hat bei einer Low Carb/high Fat Ernährung ca. 20 kg abgenommen, was er auch wollte), trau ich mich da nicht so recht ran. Deine Erfahrung würde mich sehr interessieren.
        Ich nehme auch massiv ab bei low carb. Low Carb ist ja gerade, auch bei gesunden, dafür bekannt dass man schnell abnimmt. Zum Gewicht aufbauen ist Maltox sehr gut (wird auch iv gegeben), alt in sehr niederen Dosierungen über den Tag verteilt. Gibt so Energie Gels zum aufbauen oder Isomaltose.
        Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

        Kommentar


          #5
          Hallo Ihr beiden,

          danke für die schnellen Antworten!

          Leider konnte bei mir keine genaue Zuordnung zu einem bestimmten Gendefekt erfolgen, ich habe jedoch überwiegend Myopathie- und PNP bedingte Beschwerden, keine Beteiligung des GI-Traktes. Eine rein ketogene Diät halte ich wie gesagt auch nicht ein, da ich Obst, Gemüse, ab und an Schwarzbrot und so esse. Aber allein durch eine deutliche KH-Verringerung (kein helles Brot, Süßigkeiten, Kartoffeln, Nudeln, Reis,...) vor einigen Jahren ging es mir sehr schnell um einiges besser. In dem Sinne, dass ich weniger muskuläre Beschwerden und mehr Kraft hatte. Auch habe ich das Gefühl, dass die Tage, an denen ich ganz extrem müde bin, mittlerweile weniger sind. Müdigkeit ist jedoch trotzdem noch vorhanden. Ich habe zu Beginn auch ganz leicht abgenommen und da mein BMI auch nur bei knapp 19 liegt, fand ich das zunächst nicht so lustig. Letztlich muss man dann die Gesamtkalorienzahl steigern und recht viel Fette (v.a. natürlich mit ungesättigten FS) zu sich nehmen, viele Öle, Avocados, Oliven, Ölsaaten wie Kürbiskerne, Nüsse usw. Und ansonsten nehm ich es mir raus, meinen Kaffee mit Schlagsahne zu trinken und meinen Quark zum Großteil durch Mascarpone zu ersetzen. Letzteres ist auf die Dauer halt nicht so gut für die Gefäße, aber irgendwas ist halt immer... Naja und ansonsten habe ich diverse Nahrungsergänzungen probiert. Von Q10 über Alpha-Liponsäure, sämtliche Vitamine in unterschiedlichen Dosierungen usw., hat mir jedoch nicht wirklich was gebracht.

          Was isst Du dann, Ranita? Gibt es etwas, das Du nicht verträgst bzw. wie äußert sich das?

          Kommentar


            #6
            Bei Mito wären halt primär MCT Fette anzuraten, also Butter und Kokosfett oder direkt MCT Fette, die können Mitos direkt verstoffwechseln. Kannst ja mal testen, einfach Kokosöl in den Kaffee. Am Anfang langsam mit 2-3 Gramm anfangen und dann steigern. Grundsätzlich gilt, was dir hilft hilft dir. Ich würde mal die Ernährung 2-3 Wochen tracken mit einer App, dann kannst du auch schauen ob du genug Vitamin usw zu dir nimmst. Manche Mängel können sich erst nach Behebung nach Monaten klinisch verbessern.
            Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

            Kommentar


              #7
              Derzeit ernähre ich mich von einer Mischkost, dh. Haferflocken mit laktosefreier Milch, da ich lactoseintolerant bin, entsprechend lactosefreiem Quark mit frischen Früchten, Vollkornbrot (machen wir zum Teil selbst), Vollkornnudeln, Reis, Kartoffeln, mageres Fleisch, Fisch, Eier, Gemüse wie Zucchini, rote Paprika, Karotten, grüne Bohnen. Ich nehme zum Braten Rapsöl. MCT Öl kenne ich aus der Diätzeit meines Mannes. Auch er hat den sog. Bulletproof Kaffee getrunken . War lecker. Ich muss mal testen, ob ich das vertrage. Tierische Fette sind bei mir nicht so gut, da ich hohes Cholesterin habe und eine dicke Plaqueablagerung in der Halsschlagader. Was Nüsse betrifft, so schmecken mir diese zwar, aber wegen meiner Refluxösophagitis vertrage ich diese schlecht.
              Was das Maltodextrin betrifft, so habe ich dieses insbesondere im letzten Jahr genommen, als ich im Aufbau war, da ich so viel abgenommen hatte und ich täglich 2500 kal essen musste . Ich habe es in Bananensaft eingrerührt.
              Süßigkeiten esse ich schon, aber sehr wenig . Mal nen Keks oder ein Stück Schokolade, mehr nicht.
              Das alles geht nur wenn der Darm nicht durchdreht.
              Ist bei mir wechselhaft.
              Dazu nehme ich auch Vitamin und Mineralstoffpräperate. Laut den Blutuntersuchungen habe ich keinen Vitamin oder Mineralstoffmangel.
              Aber in der Ernährung sind Kohlenhydrate natürlich ein Thema. Ein hoher Fettanteil führt bei mir immer zu Sodbrennen und auch Magenschmerzen.
              Bei dir Katara hat die Einschränkung der Kohlenhydrate ja echt einen positiven Effekt gebracht. Versuchen sollte man das mal, zumindest schrittweise.
              Die Ballasstoffe holst du Dir wahrscheinlich durch das Obst und Gemüse. Ist ja auch nicht ganz unwichtig.

              Kommentar


                #8
                Hallo Ranita,

                ok, bei Laktoseintoleranz, den Magen-Darm-Problemen und der Carotisstenose wäre ketogene Ernährung bei Dir wahrscheinlich wirklich eher schwierig umzusetzen. Das mit dem Magen ist wirklich Mist, meine Mutter hat auch extreme GI-Beschwerden und kann aus dem Grund schon sehr viel nicht essen. Da könnte man höchstens an eine KH-Reduktion denken, aber soviel scheinst Du ja ohnehin nicht zu Dir zu nehmen. Ist bei mir auch kein Wundermittel, auch wenn es durchaus zu einer Verbesserung geführt hat. Ich hatte mich nur gefragt, ob es jemanden in diesem Forum gibt, der sich wirklich mal No-Carb ernährt hat, wie er das gemacht hat und ob das zusätzlich was gebracht hat. Ich habe ein paar Mal überlegt, ob ich das nicht mal probieren soll, habe aber ein bisschen Angst um meine Nieren - da darf man sich nicht zu proteinlastig ernähren. Oh Mann, ein schwieriges Thema... Hattest Du damals eine Ernährungsberatung? Hast Du Deine Ernährung dann damals umgestellt oder hast Du Dich vor der Diagnose schon so ernährt? Falls Du umgestellt hast, hatte die Umstellung einen Effekt für Dich? Und ja, Ballaststoffe dürfte ich genug haben. Vitamine und Co auch, lediglich Eisen, Magnesium und Calcium und ab und an Kupfer substituier ich, je nach Blutwerten.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Katara,
                  mein Mann hat letztes Jahr eine Low Corb/high Fat Diät für ein halbes Jahr gemacht. Dh. Maximal 30g Kohlenhydrate pro Tag. Das ist wenig . Er hat das mit Hilfe der App Yazio, die ja kostenlos ist , gemacht. Er hat diesen Bulletproof Kaffee getrunken und nur wenig ausgesuchtes grünes Gemüse sowie Fleisch, fetter Käse ,Eier, gesunde Öle, Walnüsse etc. Er hat sich vorher intensiv im Internet belesen. Die Yazio App hilft sehr, bei der Überprüfung, ob man die gewünschten Nährstoffe und Energieaufnahme einhält.
                  Als er das gemacht hat, ging es mir muskulär noch gut. Ich hatte zwar Gelenk und Sehnenansatzschmerzen, habe aber keine Verbindung zur Mito Erkrankung gesehen. Da dachte ich, Ich hätte nur Probleme mit der Augenmuskellähmung. In dieser Zeit habe ich auch wenig Kohlenhydrate gegessen, da mir das unterschiedliche Kochen auf die Nerven ging. Aber ich habe es wirklich nicht gut vom Magen her vertragen.

                  Als ich dann im Sommer soviel Gewicht verlor, und ich soviel Kal zu mir nehmen musste, und der Darmtrakt verrückt spielte hatte ich keine Ernährungsberatung. Hochkalorisch und Flohsamen war die Aussage der Ärzte. Mir hat diese App auch bei der Überwachung der Kalorienaufnahme und der gewünschten Nährstoffe sehr geholfen ( will da jetzt keine Werbung machen, ich erwähne es nur)
                  Ich habe dann viel mehr KH aufgenommen.
                  Mein Sodbrennen ist besser geworden.
                  Als es dann zum Beginn der Muskelproblematik kam und der Gentest bestätigte, dass ich eine CPEO Plus habe, sagten die Ärzte im Friedrich Baur Institut, dass bei der Ernährung auf nichts achten müsse.
                  Ich bin daher schon sehr interessiert, wenn es jemanden gibt, dem zum Beispiel wie bei Dir, eine KH arme Ernährung geholfen hat. Zumindest der Versuch diese zu reduzieren wäre es wert.
                  Mein Mann hat halt so stark abgenommen in der ketogenen Diät. Deshalb hat er es auch gemacht und es hat funktioniert. Er hat es als Gesunder auch sehr streng betrieben. Gewicht darf ich aber nicht verlieren.
                  Falls Du eine ketogene Diät anstrebst würde es mich interessieren , ob deine Symptome weiterhin besser werden.

                  Liebe Grüße

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Ranita,

                    weil Du meintest,es interessiert Dich. Ich habe mich jetzt nicht ganz rein ketogen ernährt,aber ich habe die KH schon deutlich reduziert. Das mache ich ja jetzt seit einigen Wochen.Leider bin ich nicht dazu gekommen,ein genaues Monitoring durchzuführen, wieviel kcal ich aus KH gezogen oder insgesamt am Tag zu mir genommen habe.Ich finde,man ist eh schon immer so viel mit dieser Krankheit beschäftigt, allein mit der vielen Ergo/ Physio... Wie oben beschrieben,fühle ich mich tatsächlich wacher. Ich schlafe immer noch viel,aber wenn ich nicht schlafe, hänge ich nicht so stark in den Seilen wie vorher. Und tatsächlich habe ich auch weniger spontane Muskelkrämpfe und weniger Faszikulationen. Das Ganze ist leider enorm teuer, weil ich nicht nur auf hochkalorische, KH-arme, sondern wirklich auch auf gesunde Nahrungsmittel achte mit vielen Vitaminen, Spurenelementen,Mineralien, Ballaststoffen, Antioxidantien (und ja,Obst esse ich tatsächlich auch weiterhin in geringen Mengen). Ich esse bis ich platze und verteilt auf 5-6 Mahlzeiten am Tag, esse also ständig und viel . Darunter habe ich ganz leicht abgenommen (1,5 kg). Ich verstehe allerdings Dein Magenproblem. Gerade,wenn ich sehr viel stark Fetthaltiges esse,habe ich tatsächlich ab und an Sodbrennen davon und mein GI-Trakt ist normalerweise nicht so empfindlich. Ich überlege noch,ob ich mir mal so eine hochkalorische Astronautenkost dazu kaufen soll. Leider ist in den meisten auch Zucker enthalten.Hat mit dem Zeug zufällig jemand Erfahrung?

                    Kommentar


                      #11
                      Katara ,
                      Hallo Katara ,
                      Vielen Dank für deine Information. Was du schreibst hört sich ja wirklich gut an. Es freut mich dass es Dir doch ganz gut hilft und es animiert mich zumindest zu versuchen die Kohlehydrate einzuschränken. Mein Magen macht eine strikte Low Carb einfach nicht mit.
                      Das ärgert mich. Aber ich probiere eine Umstellung. Nur an Gewicht darf ich nicht verlieren. Ich kämpfe sowieso ständig um jedes Gramm.
                      Was Astronautenkost betrifft, so habe ich 5 Monate Fresubin Protein Energy Trink getrunken. Am Tag 2 bis 3 Flaschen zusätzlich zum Essen.. Ich hätte es ohne diese nicht geschafft täglich die 2500 kal reinzubringen. Glücklicherweise konnte ich so wieder von 39 kg auf 46 zunehmen. Aber sie enthalten auch Maltodextrin und Zucker. Allerdings ist auch die Verträglichkeit nicht immer gut.
                      Es gibt aber unterschiedliche Zusammensetzungen von Fresubin Trinks. Ich weiß nicht genau, ob alle Zucker enthalten, aber ich glaube schon.
                      Sie sind auch ganz schön teuer. Ich habe sie wegen des niedrigen Körpergewichts verschrieben bekommen.
                      Angenehmen Abend noch.


                      Kommentar


                        #12
                        Die Fresbium Protein hab ich auch immer mal wieder, die sind ganz gut, wenn es die Kasse nicht zahlt kann man sich das Proteinpulver aber auch so kaufen, plus Maltox dazu, mehr ist das nicht.Die Vitamine kann man so nehmen.
                        Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

                        Kommentar


                          #13
                          Ja, das stimmt, ich fand es immer recht praktisch wenn ich unterwegs war, aber im Prinzip kann man es selbst herstellen.

                          Kommentar


                            #14
                            Hi Ihr,

                            Soweit ich bisher gesehen habe, sind die Fresubin Drinks tatsächlich alle mit reichlich Zucker versehen. Es gibt andere aus den USA, die noch teurer sind, in denen kein Zucker drin ist. Um Proteinpulver mache ich mittlerweile eher einen Bogen, das packen meine Nieren nicht. Im Grunde muss ich die meiste Energie aus Fett gewinnen und ein bisschen Protein mit hoher Bioverfügbarkeit.

                            @ Ranita: Das mit dem Magen ist tatsächlich ein Problem,ich weiß nicht, ob die Ernährung für Dich so geeignet wäre. Nicht, dass Du Dir nachher tatsächlich den Magen damit kaputt machst...

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Katara Beitrag anzeigen
                              das packen meine Nieren nicht. Im Grunde muss ich die meiste Energie aus Fett gewinnen und ein bisschen Protein mit hoher Bioverfügbarkeit.
                              Es ist der Niere egal woher das Protein kommt, es zeigt sich in Studien, dass Erbsenprotein das enzymisch verarbeitet die Nierenfunktion (als einziges Protein) verbesserte, bei Mäusen. Meist ist nicht das Protein das Problem, sondern allergene auf die Proteine (Milch, Lektine, Soja, Fleisch ist recht belastet mit Schadstoffen die auf die Niere gehen). In Deutschland gibt es das Lean Protein das mE das beste am Markt ist, ist speziell gereinigt aber nicht enzymisch verarbeitet.
                              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X