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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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  • Keks
    antwortet
    Hallo Spatz81
    ich wünsche dir morgen eine gute Zugfahrt zur Reha , gutes Ankommen und einleben.
    mich wünsche dir eine erfolgreiche Reha
    und ich bin auch gespannt auf dein Bericht Bzw. Auf den Vergleich zu meiner Reha
    ich bin nun in der 2. Reha Woche
    liebe Grüße
    Keks

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  • Ranita
    antwortet
    Spatz81, KlausB
    Guten Morgen,
    ja Spatz, ich kann deine Schmerzen nachempfinden. Ich habe auch oft das Gefühl, dass sich der Muskel total verkrampft, steinhart wird und ein massiver drückender Schmerz entsteht.
    Den Akutschmemerz den Du beschreibst vergleiche ich immer als würde ein Messer im Muskel stecken.
    Zusätzlich empfinde ich derzeit sehr häufig so eine Art Erschöpfungsschmerz in Waden und Oberschenkeln, so als hätte ich einen Marathon gelaufen, obwohl ich keine 500 m gegangen bin.
    All diese Symptome treten zur Zeit so verstärkt auf, dass ich oft wirklich nur in der Lage bin das Nötigste zu erledigen.

    Die heißen Temperaturen hatte ich auch schon in Verdacht. Wenn es nicht so heiß ist, dann ist es meistens unerträglich schwül.
    Subjektiv habe ich das Gefühl, dass ich viel Energie für Regulierung der Körpertemeratur und des Kreislaufs benötige, dass für die Muskeln wenig Kraft übrig bleibt. Bei kleinsten Anstrengungen bekommt man dann größere Probleme als normal.
    Aber ist natürlich nur eine Theorie von mir.

    Einen schönen Wochenstart wünsche ich euch.

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  • Spatz81
    antwortet
    Ranita
    Guten Morgen
    Wie geht es dir?
    Was die Waden anbelangt, hatte ich eher Missempfindungen (hauptsächlich links) die vom Oberschenkel mit ausgestrahlt haben. Mir ist aufgefallen, dass ich öfter mal das Gefühl habe, mein Oberschenkelmuskel (der oben drauf, nicht der seitlich/untere, weiß der Geier wie der heißt) würde total verkrampfen und fühlt sich steinhart an. Aber nicht so schmerzhaft wie ein Wadenkrampf, eher unangenehm drückend. Aber auch nicht dauerhaft. Meist ist das nach einigen Minuten wieder weg. Aber seit gut 3 Wochen habe ich eben wieder diese stechenden Schmerzen die manchmal sogar richtig heftig sind. Und andauern. Vor etwa 2 Wochen hatte ich sogar so eine Art Schmerzattacke, die mich etwa 2,5 Tage fast "lahmgelegt" hatte. Da war wirklich nur das nötigste zu schaffen und ansonsten nur liegen, ruhen und aushalten. Aber anhand meiner Blutwerte war nichts auffällig. Eher im Gegenteil, der Gesamt CK- Wert ist sogar gefallen. Ich habe also keine Ahnung, was das war. Jetzt habe ich wieder Dauerschmerzen die auszuhalten sind mit wenigen richtig heftigen Schüben.


    KlausB
    An die hohen Temperaturen habe ich natürlich auch schon gedacht. Und in der richtig heißen Zeit habe ich getrunken wie ein Loch
    Bei uns ist es zwar nicht mehr ganz so heiß die letzte Zeit, aber dafür ziemlich schwül und drückend. Waschküchenwetter. Was ich auch an meinem Kreislauf gemerkt habe. Vielleicht hat das auch mit zu meinen Beschwerden beigetragen, ich weiß es nicht genau.

    LG an alle

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  • KlausB
    antwortet
    Vielleich durch die hohen Temperaturen.
    Ausreichend trinken.

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  • Ranita
    antwortet
    Guten Morgen Spatz,
    was Du mit den Beschwerden beschreibst, so geht es mir ähnlich, zumindest was die Oberschenkel betrifft. Ich hatte in letzter Zeit hauptsächlich Schmerzen und Schwäche in den Waden. Nur hin und da mal an den Oberschenkeln. Seit etwa 3 Wochen sind die Beschwerden dort ziemlich massiv und dauerhaft, ohne dass ich mir sie durch äußere Faktoren erklären kann.
    Wahrscheinlich ist das das Auf und Ab der Erkrankung.
    Einen schönen Tag wünsche ich dir noch.
    Liebe Grüße

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  • Spatz81
    antwortet
    Ranita
    Guten Morgen
    Ich hatte einige sehr gute Tage, bis auf unterschwellig mal den einen oder anderen Schmerzfall. Aber hauptsächlich tatsächlich schon fast Beschwerdefrei. Was mich auch sehr gewundert hat. Aber seit einiger Zeit habe ich wieder dauerhaft Beschwerden und Schmerzen. Leider kann ich es nicht anhand von bestimmten Faktoren ausmachen, warum das wieder so ist.
    Ich danke Dir für deine Wünsche und habe es nicht vergessen, dass Du gern Berichterstattet haben möchtest
    Ich hoffe, euch allen geht des den Umständen entsprechen gut?!
    Ein schönes Restwochenende

    Liebe Grüße
    Spatz81

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  • Ranita
    antwortet

    Hallo Spatz81,
    ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut?
    Viel Erfolg auf deiner Reha.
    Ich bin sehr gespannt auf deinen Bericht.
    Noch ein schönes Wochenende.
    Liebe Grüße, Ranita

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  • Spatz81
    antwortet
    Hallo ihr Lieben,
    ich wollte mich nur mal kurz melden und euch mitteilen, dass es für mich endlich nächste Woche zur Reha geht!! Ich bin mal gespannt, was mich dort erwarten wird und ob sie sich dort mit Mito auskennen.

    LG

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  • Calimero
    antwortet
    Hallo Spatz81,

    bin hier als Calimero. Habe einen Beitrag geschrieben, da ich erst den Antwortklick nicht gefunden habe.

    Ich würde mich gerne austauschen, was für eine Erkrankung wurde bei Dir festgestellt? Ich habe Melas-Syndrom und seid 10 Jahren einen Arztmarathon hinter mir. Schmerzklinik, Ärzte,Reha usw.
    leider hilft nicht wirklich was. Nehme auch die üblichen Schmerzmittel bin bei (Celecoxsib) gelandet durch meinen Arzt. Das hilft einigermaßen, da ich starke Sachen, wie Tilidin nicht vertrage.
    Zusätzlich nehme ich noch NEM´s wie MSM,D3,K2,Q10 und B-Komplex. Weg sind die Schmerzen nicht, aber erträglicher. Leider lassen meine Muskeln immer mehr nach und ich muss mit Tricks arbeiten um den Haushalt hinzubekommen.

    Wenn du dich austauschen möchtest, können wir uns auch anderweitig austauschen.

    LG

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  • pelztier86
    antwortet
    manche Fragen beantworten und wir eine adäquate Therapie finden können.
    Das ist sehr unwahrscheinlich, zumindest bei einem dt. Neurologen, da D. in Bezug auf adulte Mito ohnehin hintendran ist, und sich Neurologen traditionell nicht als Behandler verstehen, sondern nur als Diagnostiker. Es gibt so gesehen auch keine allgemeinen Therapien bei Mito. Es gibt den Mito-Cocktail - den kann man sich auch so verschreiben, ggf. auch alleine ausprobieren.
    Es gibt für manche Symptome eine symptomatische Behandlung, aber längst nicht für alle, und die ist dann auch nicht Mito-spezifisch und oft nicht gut wirksam.
    Es gibt für wenige bestimmte Syndrome noch recht bzw. sehr experimentelle Therapieansätze (klassisches MNGIE, mitochondriales TK2-assoziiertes Depletionssyndrom (hatte ich hier schon einmal verlinkt)) - darüber kann man sich in der Literatur belesen.
    Für mich ist es unverständlich, wie viel Verantwortung für die eigene Krankheit man einem Arzt, der wenig Ahnung hat, geben will.

    Ebensowenig wie man weiß, was nicht noch alles auf uns zukommen kann.
    Das weiß man bei einer Erkrankung, noch dazu einer wie Mito (wo alles passieren kann, aber nichts muss) nie.
    Genau genommen weiß das aber auch kein gesunder Mensch.
    Für mich hat sich mein Alltag durch Corona kein Stück verändert. Habe ja quasi vorher schon "unter Quarantäne" gelebt, auch jeden Tag mit dem Umstand nicht zu wissen, wie es weitergehen soll. Die einzige Auswirkung, die das Ganze hat, ist, dass die med. Versorgung durch Ärzte nun noch schlechter ist.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 27.03.2020, 15:57.

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  • Spatz81
    antwortet
    Ranita Cassiophia
    Hallo ihr Zwei,
    natürlich ist es bedauerlich, dass geplante und oft schwierig zu bekommene Termine jetzt alle abgesagt und in den meisten Fällen auf unbestimmte Zeit verschoben werden. Aber wie ihr schon gesagt habt, wir müssen Geduld haben und uns einfach alle an die gebotenen Regeln halten, um die Situation schnellstmöglich eindämmen zukönnen. Auch wenn es einem manchmal sehr fällt.
    Ich hoffe jetzt natürlich, dass mein Besprechungstermin beim Neurologen Anfang Mai bestehen bleibt, auch einfach aus dem Grund, dass mir vielleicht jemand so manche Fragen beantworten und wir eine adäquate Therapie finden können. Noch gebe ich die Hoffnung nicht auf
    Schlimm ist einfach nur, dass man gar nicht weiß, wie lange das alles noch geht
    Dem stimme ich voll und ganz zu. Ebensowenig wie man weiß, was nicht noch alles auf uns zukommen kann.
    Auch ich wünsche euch ein gutes Durchkommen, haltet durch und viele liebe Grüße

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  • Ranita
    antwortet
    Spatz81 Cassiophia
    Hallo ihr Beiden,
    momentan ist es wirklich schwer für alle. Einerseits auch traurig, da man sich Hoffnungen gemacht hat, wie du Spatz81 auf die Reha oder Du Cassiophia auf deine sicherlich notwendige OP. Mir wurde ein Termin bei der Palliativambulanz abgesagt, auch meine Psychotherapie hätte heute beginnen sollen und ein Termin beim Pneumologen musste abgesagt werden. Aber das ist zu unserer Sicherheit und nichts wenn man bedenkt was momentan los ist. Schlimm ist einfach nur, dass man gar nicht weiß, wie lange das alles noch geht und man momentan auch physiotherapeutisch nicht behandelt werden kann.
    Ich wünsche euch beiden gutes Durchkommen und sende liebe Grüße .

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  • Cassiophia
    antwortet
    Ja, momentan müssen wir vieles zurückstellen. Ich habe heute auch einen Op Termin abgesagt bekommen. Wir müssen Geduld haben und hoffen dass möglichst viele Menschen gesund bleiben.

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  • Spatz81
    antwortet
    Ranita
    Ich habe gerade mit der Klinik telefoniert. Aufgrund der momentanen Lage wurde meine Reha auf unbestimmte Zeit abgesagt. Jetzt heißt es für alle, diese Zeit soweit gesund zu überstehen.

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  • Ranita
    antwortet
    Cassiophia
    Vielen Dank für deine Nachricht. Mich interessiert es, ob andere auch mit Gelenkschmerzen zu tun haben. Mich plagt das schon seit 10 Jahren, aber da ist wahrscheinlich kein Zusammenhang mit der Mito. Oder eher eine Folge, weil einfach die Muskulatur fehlt.
    Leider helfen auch mir keine Medikamente , zumindest nicht solche die ich vertrage.

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