Neu hier...und ratlos

[Spatz81]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, dass ich hier ein paar Tipps und Ratschläge bekommen kann.

Kurz zu mir, ich bin 38 Jahre alt und habe im Oktober 2019 die Diagnose Verdacht auf Mitochondriopathie der Muskulatur bekommen. Eine Blutprobe wurde zur Genome- Sequencing ans humangenetische Labor und eine Muskelprobe ans Medizinisch Genetisches Labor geschickt. Die Befunde dazu stehen noch aus. Der Termin zur Befundbesprechung ist leider erst im Mai 2020.

Da mir bisher keiner meiner Ärzte genau sagen konnte, was, bzw. welche Form der Mito ich habe, bin ich, was die Informationen darüber angeht, so ziemlich hilf- und ratlos. Im Moment sieht es bei mir folgendermaßen aus: Ich nehme Pragabalin 100mg 1-0-1 und Amitryptilin 50mg 0-0-1 ein, um die Schmerzen in meinen Hüften und Oberschenkeln erträglicher zu machen. Bei Bedarf soll ich Novalminsulfon 500mg bis zu 3x täglich nehmen. Nur leider habe ich nicht den Eindruck, dass irgendetwas davon wirklich hilft. Seit 3 Wochen mache ich 1x wöchentlich Rehasport um meine Muskulatur zur erhalten. Im Moment bekomme ich zusätzlich 2x wöchentlich noch KG. Die KG hilft mir bei der Schmerzlinderung. Einen Antrag auf Reha in einer neuromuskulären Einrichtung habe ich ebenfalls schon gestellt.

Ich bin mit der Diagnose und den evtl auf mich zukommenden Verlauf "überfordert". Da ich nicht weiß, was auf mich zukommen könnte, habe ich mich hier angemeldet und hoffe, auf gleichgesinnte zu treffen. Und vielleicht sogar jemanden, der mir meine Ängste und Sorgen etwas nehmen kann.

Danke euch schon mal.

[Cassiophia]

Hallo,

Ich habe auch eine Mito. Mir haben leider die gängigen Schmerzmittel so gar nicht geholfen.Deswegen habe ich sie wegen der Nebenwirkungen abgesetzt.
Ich halte die Schmerzen einfach aus. Physiotherapie mache ich auch regelmäßig. Eine Reha ist nicht verkehrt, aber man muss das Glück haben in eine Klinik geschickt zu werden, die sich mit der Erkrankung auskennt. Ich hatte 2018 eine Reha, die mir gar nichts gebracht hat.

[Spatz81]

Um ehrlich zu sein, die Ibu oder Nova helfen bei mir auch nicht wirklich. Ich versuche dann meistens, die Schmerzen auszuhalten und/ oder mit Wärmekissen und Ruhe in den Griff zu bekommen. Was aber auch nur selten hilft. Was die Reha angeht, habe ich auch ziemlich gemischte Gefühle. Noch ist der Antrag ja in Bearbeitung, also heißt es erstmal abwarten.

[pelztier86]

Manche haben mit CBD Öl gute Erfahrung, ansonsten kann man versuchen sich med. Cannabis verschreiben zu lassen.
Ansonsten muss man gerade bei der Erkrankung hier in D. viel Eigeninitiative zeigen. Also nicht darauf warten, dass die Ärzte von selbst einem etwas anbieten, denn das wird i.d.R. nicht passieren.
Den Verlauf wiederum kann niemand vorhersehen. Grob gilt: Je später die Erkrankung ausgebrochen ist, desto milder der Verlauf. MIt 38 Jahren bist du nicht spät, aber auch nicht mehr früh dran.

[Spatz81]

Vom CBD Öl habe ich hier schon mal was gelesen...Kannst du mir genaueres darüber sagen? Wo bekommt man das denn her? Mit dem med. Cannabis brauche ich meiner Hausärztin bestimmt nicht kommen, wir leben hier auf dem Land und ich habe oft den Eindruck, dass sie es leid ist, mich spätestens alle 14 Tage für eine neue AU zu sehen. Schon die erneute KG konnte ich ihr geradeso "aus dem Ärmel leiern" um es auf Gut- Deutsch zu sagen.
Mir ist natürlich klar, dass bei jedem der Verlauf anders aussieht. Aber ich habe noch nicht einmal eine grobe Ahnung davon, was kommen KÖNNTE... Ich will mich allerdings auch nicht völlig verrückt machen

LG und Danke schon mal

[pelztier86]

Hier im Forum (und in anderen Foren über Erkrankungen mit Schmerzsymptomatik) findet man recht viel über CBD Öl. Das kann man in online Apotheken bestellen, manche Drogerien führen das inzwischen auch. Es gibt aber Qualitätsunterschiede. Da musst du dich halt in die Thematik etwas einarbeiten, ist nicht schwer.
Bei Mito kann alles passieren, aber nichts muss.
Eine isolierte mitochondriale Myopathie muss sich nicht zwingend deutlich verschlechtern über die Jahre, und selbst wenn sie sich deutlich verschlechtert, muss sie sich nicht zu einer (Multi-)Systemerkrankung ausweiten. Die Chancen, dass es bei einer isolierten mitochondrialen Myopathie beginnend im mittleren Alter zu keinem schweren Krankheitsverlauf kommt, stehen recht gut.

[Cassiophia]

Vielleicht kannst du versuchen die Rezepte für die Physiotherapie von einem Neurologen zu bekommen. Mein Arzt verordnet die Physiotherapie außerhalb der Regelleistung, dann geht es nicht über das Budget des Arztes.

[Ranita]

Was die Reha betrifft, so hat mir das Friedrich Baur Institut in München, die Klinik Hoher Meißner in Bad Soden Allendorf empfohlen, da diese Klinik auch Patienten mit Mitochondrialen Erkrankungen behandelt. Ihnen ist das Krankheitsbild zumindest nicht fremd, sagte man mir. Ich selbst war noch nicht da, versuche aber in diesem Jahr dort einen Platz für eine Reha zu bekommen.
Was die Schmerzen angeht , so hilft bei mir IBU und Novalgin auch nicht. CBD Öl habe ich auch probiert, aber auch leider ohne Erfolg. Aber jeder Mensch reagiert anders und versuchen sollte man es auf jeden Fall.
Ich war wegen Gelenk-, Rücken-, Kopfschmerzen in München in einer Schmerzklinik. Zu dem Zeitpunkt, war mir meine Mito Erkrankung noch nicht ganz bewusst. Man hat mir eine ganze Palette an Schmerzmitteln angeboten, die ich wegen zahlreicher Nebenwirkungen sehr schlecht vertragen habe. Daraufhin hat mir der Arzt medizinisches Cannabis gegeben. Ist natürlich ein langer Weg um an das Medikament ranzukommen, aber ich wollte es erwähnen. Ich habe es im Übrigen auch nicht vertragen. Ich versuche auch durch Ruhe, Selbstmassage, Wärme, Physiotherapie etc. die Schmerzen zu lindern, was mal mehr oder weniger klappt.
Auch ich bekomme Physio außerhalb des Regelfalles. Und wie Cassiophia schon schreibt, versuche es bei einem Facharzt, wenn dein Hausarzt Probleme macht.
LG

[Spatz81]

Mein Arzt verordnet die Physiotherapie außerhalb der Regelleistung, dann geht es nicht über das Budget des Arztes.

Das war meine nächste Überlegung, zumal mir meine Physiotherapeuten ebenfalls dazu geraten hat, es mal so zu versuchen.

Was die Reha betrifft, so hat mir das Friedrich Baur Institut in München, die Klinik Hoher Meißner in Bad Soden Allendorf empfohlen, da diese Klinik auch Patienten mit Mitochondrialen Erkrankungen behandelt. Ihnen ist das Krankheitsbild zumindest nicht fremd, sagte man mir. Ich selbst war noch nicht da, versuche aber in diesem Jahr dort einen Platz für eine Reha zu bekommen.

Der MDK hat mir auch die Klinik Hoher Meißner oder Höxter empfohlen. Laut Webseite hat mir Hoher Meißner mehr zugesagt und das habe ich im Antrag auch vermerkt. Mal schauen, ob das berücksichtigt wird. Ich bin im Großen und Ganzen doch noch sehr skeptisch.

LG

[Cassiophia]

Ich hatte auch in meinem Rehaantrag die Klinik Höher Meißner als Wunschklinik angegeben, die Rentenversicherung hat das nicht interessiert, obwohl ich eine ausführliche Begründung beigefùgt hatte. Hatte dann Widerspruch eingelegt,war nicht erfolgreich. Ich musste dann die Reha antreten, da ich nur für einen bestimmten Zeitraum eine Kurzzeitpflege für meine Schwiegereltern organisieren konnte.

[Ranita]

Cassiophia
oh je, das was Du da schreibst macht nicht gerade Mut, zumal du ja in einem anderen Beitrag erwähnt hast, dass Du durch die Reha mehr Schmerzen hattest, bzw. an den Therapien kaum teilnehmen konntest. Wenn man dann womöglich noch schlechte Physiotherapeuten in der Klinik hat (so ging es mir in der Schmerzklinik), dann ist das Ganze eher Kontraproduktiv.

[Spatz81]

Cassiophia
Das ist natürlich gar nicht schön zu hören. Da fraft man sich dann doch, wozu man als Patient ein Wunsch- und Wahlrecht eingestanden bekommt. Natürlich heißt das nicht automatisch, dass dem auch immer entsprochen bekommt, aber ich finde, das sollte doch zumindest berücksichtigt werden. Wenn das nicht passiert und man dann auch noch schlechte Erfahrungen und/ oder dann sogar mit einer Verschlechterung wieder nach Hause kommt...Verliert man dann nicht doch einen Teil seiner "Hoffnung" auf Besserung?

[Cassiophia]

Vielleicht kommt es bei der Auswahl der Wunschklinik darauf an welchen Kostenträger man hat. Bei mir war es die Rentenversicherung, vielleicht klappt es mit einer Krankenkasse besser.
Die Reha hat mir jedenfalls nichts gebracht, habe drei Wochen nur Orthopäden und keinen Neurologen gesehen. Als ich mich darüber beschwert habe, wurde am letzten Tag noch ein Neurologe aus dem Ärmel gezaubert, damit ich keinen Beschwerdegrund bei der Rentenversicherung haben solte.
Ich durfte ganz tollen Vorträgen über Schlaganfall, Sport, Diabetes usw. lauschen, Teilnahme war Pflicht. Hat mich nicht weiter gebracht.
Meine Enkeltochter ist 15 und wiegt bei einer Größe von 1.60 m nur 32 kg, Sie musste zu einer Reha und wurde von der Rentenversicherung in eine Klinik für übergewichtige Kinder geschickt. Das Kind kam in schlechterem Zustand nach Hause als sie es vorher war. Bei ihr hatte der behandelnde Arzt sogar eine passende Klinik empfohlen, hat nichts genützt.

[Spatz81]

Vielleicht kommt es bei der Auswahl der Wunschklinik darauf an welchen Kostenträger man hat. Bei mir war es die Rentenversicherung, vielleicht klappt es mit einer Krankenkasse besser.

Bei mir kam es zu dem Rehaantrag durch die Krankenkasse. Der MDK hatte mich einbestellt und sobald die KK den Befund hatte, kam auch gleich der Antrag. Diesen sollte ich an die KK schicken, die haben ihn dann an die Rentenversicherung geschickt.

Meine Enkeltochter ist 15 und wiegt bei einer Größe von 1.60 m nur 32 kg, Sie musste zu einer Reha und wurde von der Rentenversicherung in eine Klinik für übergewichtige Kinder geschickt. Das Kind kam in schlechterem Zustand nach Hause als sie es vorher war. Bei ihr hatte der behandelnde Arzt sogar eine passende Klinik empfohlen, hat nichts genützt.

Ähm...entschuldige bitte, aber was zum Teufel haben die sich dabei gedacht??? Also da kann man echt nur noch den Kopf schütteln!

[Cassiophia]

Ich drùcke euch die Daumen dass es bei euch mit der Wunschklinik klappt.