Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, dass ich hier ein paar Tipps und Ratschläge bekommen kann.
Kurz zu mir, ich bin 38 Jahre alt und habe im Oktober 2019 die Diagnose Verdacht auf Mitochondriopathie der Muskulatur bekommen. Eine Blutprobe wurde zur Genome- Sequencing ans humangenetische Labor und eine Muskelprobe ans Medizinisch Genetisches Labor geschickt. Die Befunde dazu stehen noch aus. Der Termin zur Befundbesprechung ist leider erst im Mai 2020.
Da mir bisher keiner meiner Ärzte genau sagen konnte, was, bzw. welche Form der Mito ich habe, bin ich, was die Informationen darüber angeht, so ziemlich hilf- und ratlos. Im Moment sieht es bei mir folgendermaßen aus: Ich nehme Pragabalin 100mg 1-0-1 und Amitryptilin 50mg 0-0-1 ein, um die Schmerzen in meinen Hüften und Oberschenkeln erträglicher zu machen. Bei Bedarf soll ich Novalminsulfon 500mg bis zu 3x täglich nehmen. Nur leider habe ich nicht den Eindruck, dass irgendetwas davon wirklich hilft. Seit 3 Wochen mache ich 1x wöchentlich Rehasport um meine Muskulatur zur erhalten. Im Moment bekomme ich zusätzlich 2x wöchentlich noch KG. Die KG hilft mir bei der Schmerzlinderung. Einen Antrag auf Reha in einer neuromuskulären Einrichtung habe ich ebenfalls schon gestellt.
Ich bin mit der Diagnose und den evtl auf mich zukommenden Verlauf "überfordert". Da ich nicht weiß, was auf mich zukommen könnte, habe ich mich hier angemeldet und hoffe, auf gleichgesinnte zu treffen. Und vielleicht sogar jemanden, der mir meine Ängste und Sorgen etwas nehmen kann.
Danke euch schon mal.
ich bin neu hier im Forum und hoffe, dass ich hier ein paar Tipps und Ratschläge bekommen kann.
Kurz zu mir, ich bin 38 Jahre alt und habe im Oktober 2019 die Diagnose Verdacht auf Mitochondriopathie der Muskulatur bekommen. Eine Blutprobe wurde zur Genome- Sequencing ans humangenetische Labor und eine Muskelprobe ans Medizinisch Genetisches Labor geschickt. Die Befunde dazu stehen noch aus. Der Termin zur Befundbesprechung ist leider erst im Mai 2020.
Da mir bisher keiner meiner Ärzte genau sagen konnte, was, bzw. welche Form der Mito ich habe, bin ich, was die Informationen darüber angeht, so ziemlich hilf- und ratlos. Im Moment sieht es bei mir folgendermaßen aus: Ich nehme Pragabalin 100mg 1-0-1 und Amitryptilin 50mg 0-0-1 ein, um die Schmerzen in meinen Hüften und Oberschenkeln erträglicher zu machen. Bei Bedarf soll ich Novalminsulfon 500mg bis zu 3x täglich nehmen. Nur leider habe ich nicht den Eindruck, dass irgendetwas davon wirklich hilft. Seit 3 Wochen mache ich 1x wöchentlich Rehasport um meine Muskulatur zur erhalten. Im Moment bekomme ich zusätzlich 2x wöchentlich noch KG. Die KG hilft mir bei der Schmerzlinderung. Einen Antrag auf Reha in einer neuromuskulären Einrichtung habe ich ebenfalls schon gestellt.
Ich bin mit der Diagnose und den evtl auf mich zukommenden Verlauf "überfordert". Da ich nicht weiß, was auf mich zukommen könnte, habe ich mich hier angemeldet und hoffe, auf gleichgesinnte zu treffen. Und vielleicht sogar jemanden, der mir meine Ängste und Sorgen etwas nehmen kann.
Danke euch schon mal.
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