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  • Cassiophia
    antwortet
    Hi Katara,
    Ich war letzte Woche in der Muskelambulanz. Der Arzt dort meinte, ich soll es doch mit dem Implantat einmal versuchen.
    Mein Neurologe war der Meinung dass ich erst noch eine stationäre Schmerztherapie über 3 Wochen machen sollte. Aber was soll ich dort noch probieren? Medikamente habe ich alle durch, und Reha hatte ich ohne jegliche Besserung.
    Hatte dann am Donnerstag noch einen Gesprächstermin beim Neurochirurgen. Wir haben jetzt besprochen dass wir die Operation im September durchführen.
    Mein Mann hat jetzt erst noch selbst eine Operation. Und ich muss für die Schwiegermutter einen Platz im Heim finden.
    Das habe ich jetzt für September geschafft, zum Glück.
    Der Arzt sagt, die Kostenübernahme durch die Krankenkasse wäre gar kein Problem.
    Das Einzige was mir ein bißchen Sorgen macht ist dass es 3 Monate dauert bis die Elektroden am Rückenmark eingewachsen sind. Man soll sich 3 Monate nicht bücken und nicht Strecken. Aber auch das werde ich hinbekommen.

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  • Katara
    antwortet
    Hallo Cassiophia,

    ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob die Krankenversicherung die SCS-Implantation bezahlt, weil Mito keine offiziell anerkannte Indikation darstellt. Könnte sein, dass Du dafür einen Sonderantrag zur Kostenübernahme stellen müsstest. Leider gibt es aktuell ja tatsächlich keine Hinweise, ob das in Deinem speziellen Fall helfen würde und ich verstehe die Vorsicht und Zurückhaltung Deines Neurologen. Aber ich sehe ja auch Deine Verzweiflung und die ganzen bisherigen erfolglosen Versuche, die Schmerzen in den Griff zu bekommen und deswegen frage ich mich, wie lange Du in den Augen des Neurologen abwarten sollst und was Du in der Zwischenzeit machst. Das würde ich für ein sinnvolles Vorgehen halten, wenn Du noch einen Plan B oder sogar C in Petto hättest, die weniger Risiken bergen. Im Grunde hast Du die Wahl: Nimmst Du die Risiken der OP in Kauf, um vielleicht eine Schmerzreduktion zu erreichen oder versuchst Du weiterhin, sie mit einem multimodalen Konzept zu lindern, arbeitest auf Akzeptanz hin. Was ich bislang gehört habe, sind die Risiken der SCS-Implantation verhältnismäßig gering...

    Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
    Ist alles nicht so einfach, die Schmerzen machen einen wahnsinnig und es gibt keine einfache Therapie dagegen.
    Ich möchte nicht so enden wie meine Mutter und meine Tante, die ihren Tod herbeigesehnt haben weil sie keine Schmerzen mehr ertragen wollten.
    Ja das glaube ich. So starke Schmerzen im engen Familienkreis mitzuerleben und was sie mit ihnen anstellen, stell ich mir enorm belastend vor und das kann auch große Angst vor eigenen Schmerzen machen. Und Angst vor Schmerzen verstärkt diese leider (über HPA-Achse und Verspannungen). Ich habe eine knappe Hand voll Patienten mit zentralem Schmerzsyndrom kennengelernt - die haben mir auch eine enorme Angst gemacht. Man kann fast alle Schmerzzustände lindern, beeinflussen, aber eben nicht alle. Letztlich bleibt einem glaube ich nur die Hoffnung, dass es einem selber nicht so ergeht, ohne die Angst davor zu unterdrücken...

    Gib mal Bescheid, wie Du Dich entscheidest.

    Liebe Grüße

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  • Cassiophia
    antwortet
    Hi,
    Ich war vor ein paar Tagen bei dem Neurochirurgen. Er meinte, dass er absolut keine Ahnung habe ob das Scs Implantat (Neurostimulator) gegen meine Schmerzen in den Beinen hilft. Erfahrungen habe er nur mit Bandscheibengeschichten. Aber man könne es ja mal für 2 Wochen ausprobieren. Bedeutet, Vollnarkose, Elektroden werden in das Rückenmark eingebracht. Dann soll stationär hochdosiert Antibiotika für ein paar Tage verabreicht werden um Infektionen, wie z.B. Hirnhautentzündung, zu verhindern. Dann soll man alles noch ein paar Tage zu Hause testen. Nach 2 Wochen kann man sich dann entscheiden ob man das Gerät dauerhaft implantiert haben möchte, oder es wieder entfernen lassen möchte.Bedeutet so oder so wieder Vollnarkose.
    Im ersten Moment dachte ich, ja, das mache ich, was habe ich schon zu verlieren? Aber dann versucht man sich zu informieren und stellt fest, dass man kaum Patienten findet, die über ihre Erfahrungen berichten. Aber man findet eine große Anzahl an Neurochirurgen, die die Teile einbauen möchten. Kann ich mir gut vorstellen, denn so ein Gerät kostet 22000 Euro.
    Ich habe meinen Neurologen gefragt was er davon hält, er meinte ich solle noch mal abwarten, diese Therapie würde mir ja nicht weglaufen. Er würde nicht so einfach einen Eingriff am Rückenmark vornehmen lassen.
    Nächste Woche habe ich wieder wieder einen Kontrolltermin in der Muskelambulanz. Ich werde dort noch einmal nachfragen ob die schon etwas von dem Implantat gehört haben.

    Ist alles nicht so einfach, die Schmerzen machen einen wahnsinnig und es gibt keine einfache Therapie dagegen.
    Ich möchte nicht so enden wie meine Mutter und meine Tante,die ihren Tod herbeigesehnt haben weil sie keine Schmerzen mehr ertragen wollten.

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  • Cassiophia
    antwortet
    Hi, ein kurzes Update nach meinem Besuch bei einem neuen Schmerztherapeuten.
    Der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, konnte mir leider nicht gar soviel Hoffnung machen dass ich die Schmerzen los werden kann.
    Eine Idee war, dass man es eventuell mit einer SCS Implantation versuchen könnte. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
    Ich habe nächsten Mittwoch einen Termin bei einem Neurochirurgen. Weiß nicht ob es bei mir überhaupt möglich ist. Will erst einmal Informationen.
    Werde euch berichten.

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  • Katara
    antwortet
    Och Mensch, jetzt hattest Du solche Hoffnungen auf den Termin gesetzt. Das ist manchmal echt frustrierend! Ich persönlich habe keine Schmerzpumpe, kenne aber viele Patienten, die damit sehr gut zurecht kommen. Brauchst halt jemanden, der sich da auskennt, nen guten Schmerztherapeuten z.B. Welches Medikament sollst Du denn über Pumpe bekommen? Schreib uns doch gerne, wies beim Schmerztherapeuten war. ;-)

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  • Cassiophia
    antwortet
    Hi,

    Der Termin in Mainz war eine einzige Pleite. Ich musste ja vorab schon Befunde und den Schmerzfragebogen hinschicken. Da sollte man doch annehmen dass die Ärzte vorbereitet sind.
    Ich wurde von einer Ärztin empfangen, die mir gleich sagte, dass sie von Neurologie keine Ahnung hätte. Sie hatte dann einen Neurologen dazu gebeten, der wohl einen schlechten Tag hatte. Er meinte, er wisse nicht was er mit mir machen sollte, hat sich nur den Medikamentenplan angesehen und machte den Vorschlag mich 16 Tage stationär aufzunehmen. Da sollte ein Entzug von Tramadol stattfinden. Ich sagte ihm, dass ich nur ab und zu die Tropfen nähme, weil ich sowieso keine Linderung verspüre. Er meinte, das wäre egal, Entzug könnte man trotzdem machen. Die Ärztin meinte dann, ja das wäre gut, dann könne man ja auch Eisabreibungen machen,die wären sehr gut. Ich dachte, ich bin im falschen Film. Kam mir vor als wäre ich in einer Sekte gelandet. Habe hinterher Bewertungen gelesen, viele schrieben, dass alle 16 Tage stationär da waren und alle die gleichen Therapien bei unterschiedlichen Krankheiten erhielten, inklusive den Eisabreibungen.
    Ich habe jedenfalls dankend abgelehnt.
    Ich habe jetzt einen Termin für Februar bei einem Schmerztherapeuten. Hatte ein längeres Gespräch, was sich jedenfalls sehr viel besser angehört hat.

    Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Schmerzpumpe?

    Ich wünsche euch frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr

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  • Katara
    antwortet
    Wie gehts Dir? Hast Du in Mainz etwas Neues erfahren?

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  • Katara
    antwortet
    Hi,

    das tut mir Leid zu hören, aber gut, dass Du wenigstens so schnell einen Termin bekommen hast. Ja, hoffentlich haben die eine Idee, die Dir helfen kann. Übrigens noch zu der Situation mit Deinen Eltern: Es gibt auch Haushaltshilfen, wenn jemand nachweislich nicht mehr in der Lage dazu ist - nicht bloß Unterstützung bei der Pflege. Wusstest Du wahrscheinlich, und ich finds wirklich toll, dass Du Dich so kümmerst, aber irgendwo hast Du ja auch Deine Grenzen.

    Liebe Grüße

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  • Cassiophia
    antwortet
    Hallo, ich will mal ein kurzes Update machen.
    Die Schmerzen werden immer schlimmer, manche Tage ist es so schlimm, dass ich mich fast übergeben muss. Gehstrecke wird immer kürzer.
    Mein Neurologe hat mir geraten mich in der Schmerzklinik in Mainz vorzustellen. Ich habe habe vor einer Woche alle Befunde und den Schmerzfragebogen hingeschickt und schon am 15.12.einen Termin bekommen. Hoffe, die haben eine Idee.
    Liebe Grüße

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  • Cassiophia
    antwortet
    Hi,
    natürlich nehme ich einen Pflegedienst in Anspruch, das Wickeln dreimal täglich würde ich körperlich nicht schaffen. Zum Glück gibt es die Pflegeversicherung und Pflegedienste, sonst hätten wir die beiden längst ins Heim geben müssen. Aber es bleibt trotzdem, eigentlich noch zuviel, an mir hängen. Essen muss gemacht werden und Wäsche gibt es auch genug. Ich spüre sehr dass das eigentlich zuviel ist, habe aber bis jetzt noch keine andere Lösung gefunden.
    In der Schmerzklinik der Uni Gießen war ich ja schon. Die hatten leider nur den Rat oxycodon zu nehmen. Sonst lief eigentlich alles auf ein Achselzucken hinaus.
    Hätte ich Rücken, wäre ich dort besser aufgehoben.

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  • Katara
    antwortet
    Also Hut ab, dass Du Dich trotz Deiner Erkrankung so um Deine Schwiegereltern kümmerst! Langfristig kannst Du ihnen aber auch nur helfen, wenn Du Dich möglichst gesund hältst und Dich nicht aufgibst. Und dazu gehört es, Dich auch um Deine Schmerzen zu kümmern. Gibt es ansonsten niemand, der Dich bei der Pflege unterstützen kann? Ein Pflegedienst? Ich weiß, ich hab da leicht reden, aber die Zeit für Dich und Deine Gesundheit musst Du Dir irgendwie nehmen. Die Zeit zum Zähneputzen findest Du ja auch, hoffe ich. Auch für eine Schmerzklinik hättest Du Dir die Zeit genommen - das eigene Ausprobieren ist im Grunde das Gleiche, nur ohne Arzt. Wobei Du eine Klinik natürlich trotzdem nach wie vor mal probieren kannst.

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  • Cassiophia
    antwortet
    Hallo Katara,
    du hast dir soviel Mühe gegeben und so ausführlich geschrieben,
    mir fehlt leider dazu meistens die Zeit.
    Also, Tilidin, Voltaren und Novalgin habe ich natürlich alle durch, auch ohne Erfolg.

    Zeit, um über meine Schmerzen nachzudenken, habe ich nie. Meine Schwiegereltern sind beide seit Jahren Schwerstpflegefälle, da bleibt für nichts Zeit.
    Lachen kann ich zum Glück immer noch, ich habe das Glück, dass ich Unangenehmes schnell vergessen kann.
    Physiotherapie habe ich seit Jahren und habe zum Glück eine wirklich kompetente Therapeutin, die immer erst schaut wie der momentane Zustand ist, und dann danach behandelt.

    Was mir sehr zu schaffen macht, ist wenn ich vor Schmerzen nachts nicht schlafen kann. Dann ist der folgende Tag eigentlich schon gelaufen. Manchmal hilft mir Trimipramin beim Einschlafen, aber wenn die Schmerzen zu stark sind, hilft es auch mal nicht.

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  • Katara
    antwortet
    Oh, und noch etwas, das mir persönlich Bände hilft, nicht nur bei Schmerzen, sondern in der gesamten Krankheitsbewältigung: Lachen und Humor. Gerade, wenn es eigentlich nicht viel Anlass zum Lachen gibt, ist es besonders wichtig, diesen zu suchen. Ich weiß nicht, ob Du zufällig den Film Patch Adams kennst. Ein Zitat daraus (und das ist wissenschaftlich alles vollkommen korrekt):

    “Lachen erhöht den Blutfluss in die Extremitäten und verbessert die kardiovaskuläre Funktion. Es schüttet Endorphine und andere chemische Substanzen aus, die stimmungsaufhellend und schmerzstillend wirken und verbessert den Transfer von Sauerstoff und Nährstoffen zu den Organen. Lachen stärkt das Immunsystem und hilft dem Körper, Erkrankungen zu bekämpfen, Tumorzellen ebenso wie virale, bakterielle oder andere Infektionen. Glücklich zu sein ist die beste Medizin für alle Krankheiten!”

    Darüber hinaus fördert es die Lebensqualität und damit die Akzeptanz. Denn diese Erkrankung können wir nicht heilen und wir müssen es schaffen, mit ihr und eben auch mit den Schmerzen und den ganzen anderen Einschränkungen, die damit einhergehen, zu leben ohne uns davon unterkriegen zu lassen (ich weiß, leichter gesagt,...). Humor und Lachen sind nicht nur direkt schmerzlindernd, sondern erhalten uns auch trotz der ganzen Scheiße die Freude am Leben. Und es ist völlig egal, wie schwach unsere Muskeln einmal werden - Humor kann uns keiner nehmen.

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  • Katara
    antwortet
    Physikalische Therapie

    Die physikalische Therapie wirst Du kennen. Sie umfasst unterschiedliche Maßnahmen, von der Physiotherapie bzw. Krankengymnastik, Massagen, Faszienmobilisation, Triggerpunktbehandlung, Kinesiotapes, Lymphdrainage, Manuelle Therapie, Bäder, Wärme- oder Kälteanwendungen bis hin zur Elektrotherapie wie der Transkutanen elektrischen Nervenstimulation (TENS). Neben einem gezielten Muskelaufbau und der Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit kann die physikalische Therapie auch eine entspannende Wirkung haben und zum Stressabbau beitragen.

    Traditionell chinesische Medizin (TCM)

    Bekannt sind insbesondere Akupunktur bzw. Akupressur. Während für die Akupunktur ein Arzt oder Physiotherapeut mit entsprechender Zusatzausbildung erforderlich ist, kann die Akupressur nach einmaligem Erlernen auch selbstständig durchgeführt werden. Da gibt es unterschiedliche Punkte, die man sich selbst massieren (lassen) kann, kann ich Dir bei Interesse mal raussuchen.

    Psychologische Schmerztherapieverfahren

    Auch hierunter fallen unterschiedliche Ansatzpunkte wie bspw. die Bearbeitung des Krankheitsverhaltens. So können sowohl Überforderungsverhalten als auch ausgeprägtes Vermeidungs- und Schonverhalten langfristig schmerzverstärkend wirken. Auch kann eine gezielte Aufmerksamkeitslenkung, z.B. in Form von bewusster Ablenkung zum Einsatz kommen. Achtsamkeit, also ein nicht-wertendes Fokussieren auf das Hier und Jetzt, ist ebenfalls eine Strategie der Aufmerksamkeitslenkung. Zudem können wenig hilfreiche Gedankengänge erfasst und hilfreichere erarbeitet werden. Auch Strategien zur Emotionsregulation können angewendet werden, da sämtliche Gefühle und Stimmungen einen Einfluss auf die Schmerzverarbeitung haben. Da Schmerzen zudem häufig mit anderen Einschränkungen einhergehen wie Schlafstörungen, sozialer Isolation, Depressionen oder Angstzuständen, werden in der psychologischen Schmerztherapie auch diese Begleit- und Folgebelastungen mitbehandelt.

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  • Katara
    antwortet
    Medikamente

    Das ist wirklich blöd, dass Dir kein Medikament hilft. Ich nehme mal an, Du hast wahrscheinlich auch schon andere ausprobiert? Pregabalin (Lyrica) ist z.B. eigentlich ein sehr gutes Medikament, das aber eher gegen neuropathische Schmerzen und weniger gegen Myalgien hilft. Novalgin (Metamizol) kennst Du wahrscheinlich auch? Und NSAR wie Ibuprofen, falls das für Deine Organe ok ist? Vielleicht kannst Du auch noch andere Opiate ausprobieren. Angeblich durch meine Mito verstoffwechsel ich viele Medis völlig anders als Gesunde, auch Opiate. So reagier ich auf Tramadol und Oxycodon gar nicht, während Tilidin so stark ist, dass ich mit ner Atemdepression aufpassen muss. Dafür gibt es auch extra Gentests. Und helfen Dir Muskelrelaxantien?

    Ansonsten kann ich höchstens ein, zwei Ideen aufschreiben, was mir hilft oder was wir mit unseren Patienten machen. Das sind aber alles nur ergänzende Maßnahmen. Wenn Dir da was hilft, ist es super, alleine schon, seine Schmerzen irgendwie beeinflussen zu können, ist viel wert. Nur über diese Maßnahmen wird man nur leider bei unserer Grunderkrankung nicht schmerzfrei. Deswegen spielt auch die Akzeptanz eine so große Rolle.

    Auslöser und Verstärker

    Also scheinen Deine Schmerzen stark bewegungsabhängig zu sein? Langfristig ist es wie Du ja selbst sagst sehr ungünstig, wenn man sich mit einer Myopathie nicht bewegt. Bei mir z.B. spielt es aber nicht nur eine Rolle, ob und wieviel ich mich bewege, sondern auch wie. So helfen mir vor und nach einem Muskeltraining sehr lange Auf- und Abwärmphasen. Und, so blöd sich das anhören mag, ich kann mich am besten an der frischen Luft bewegen. Ganz schlimm ist es jetzt in den Physio-Praxen, wenn man zusätzlich eine Maske tragen muss - da krampft und schmerzt direkt alles. Gibt es sonst etwas, das sie auslöst oder verstärkt? Kälte ist bspw. etwas, das wir idR vermeiden sollten. Je besser Nerven und Muskeln durchblutet sind, umso besser kann der Energiestoffwechsel funktionieren. Mir helfen deswegen auch Wärme, Massagen, durchblutungsfördernde Salben wie Tiger-Balsam und so (nur, wenn keine akute Entzündung vorliegt!). Auch Kinesio-Tapes fördern die Durchblutung. Natürlich sind die Effekte eher gering, aber immer noch besser als nichts. Damit ausreichend Sauerstoff in die Muskeln kommt, sollte auch Dein Eisenwert gut eingestellt sein.

    Entspannungsübungen

    Viele unserer Patienten haben anfangs Vorbehalte gegenüber Entspannungsübungen, da sie nicht in eine „Psychoecke“ abgeschoben werden wollen. Dabei können Entspannungsübungen jedem von uns helfen und haben eine Vielzahl positiver Nebeneffekte! Unser Körper ist in unserem Alltag täglich Stresseinflüssen ausgeliefert, mal mehr, mal weniger. Wenn sich zu diesem Stress auch noch Schmerzen, Luftnot, Übelkeit, Angst vor dem Fortschreiten einer Erkrankung, Arbeitsunfähigkeit etc. gesellen, kann auch der Stress alleine ab einem gewissen Maß krank machen und wirkt v.a. über unterschiedliche Mechanismen schmerzverstärkend.

    Durch die Entspannung der Muskulatur kann es zu einer Linderung von Schmerzen kommen, zu einer Förderung der Verdauungstätigkeit und damit weniger Übelkeit oder Verstopfung, zu einer Verbesserung und Vertiefung der Atmung, welche ebenso Luftnot wie Müdigkeit entgegenwirkt. Auch Grübelprozesse können durch Entspannungsübungen unterbrochen werden und begünstigen damit auch eine entspanntere innere Haltung, lindern Angst, Nervosität und innere Unruhe, die ebenfalls schmerzverstärkend und energiezehrend wirken. Die Durchblutung wird gefördert, sodass Hände und Füße warm werden und schädliche Stoffwechselprodukte besser abtransportiert werden können. Es wird weniger Cortisol produziert, welches eine Vielzahl unerwünschter und krankmachender Wirkungen hat. Entspannungsübungen sind somit gut für den Magen-Darm-Trakt, das Immunsystem und können den Schlafrhythmus fördern. Dies sind nur einige wenige der vielen positiven Effekte von Entspannungsübungen.

    Es gibt sehr viele unterschiedliche Entspannungsübungen und meiner Meinung nach sind nicht alle gleichermaßen für Mitos geeignet. Progressive Muskelentspannung und Yoga sind für mich z.B. Gift. Was jedoch nicht schaden kann, sind Meditation, Atementspannung, Autogenes Training und Imagination. Anderes wie Qigong oder Tai Chi müsste man ausprobieren.

    Es gibt noch viel mehr ergänzende Methoden, aber ich kann immer nicht so lang auf einen Bildschirm gucken. Kann Dir gerne später noch weitere schreiben.
    Zuletzt geändert von Katara; 13.06.2020, 10:10.

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