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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    Ich hatte ein akutes Abdomen, Diagnose Appendizitis, während der Op stellte sich dann heraus das da alles gut war, also haben sie sich auf die Suche gemacht.... oben rechts kaffeebecher grosser Tumor, es war ein perforierte Divertikel.....sehr seltene Stelle für so ein Teil.
    Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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      Nunja, eine Divertikulose im Dickdarm muss nicht im Zusammenhang mit einer Mito stehen. Ein Zusammenhang von Mito und dann meist multiplen Divertikeln im Darm (also eine Divertikulose) besteht über eine Störung der Peristaltik, die verschiedene Schweregrade annehmen kann. Wenn Divertikel auf Motilitätsstörungen zurückgehen, sind diese aber i.d.R. schwerergradig.

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        Man sagt, dass die GLDH insbesondere auf ischämische Prozesse reagiert, weshalb sie oftmals relativ hoch ist bei einer Stauungsleber.
        Passt dazu dann, dass die GLDH durch Urso sich so normalisiert hat?

        Die GLDH soll vor allem in den Mitochondrien der Leber lokalisiert sein, im Gegensatz zu der Transaminasen.
        Könnte das nicht bedeuten, dass bei Menschen mit einer Mito die GLDH auffälliger sein kann?


        Die Abkürzungen RA und IVC sind mir nicht geläufig: Wofür stehen sie?

        Herz:

        Zuletzt hunderte von VES im LZ-EKG, zuvor nie mehr als 5
        Zunahme von Tachykardien im LZ-EKG, früher so gut wie nie
        Teils zahlreiche SVES, was ja nicht so schlimm sein soll und evtl. nur vom Kaliummangel kommt
        "Stimulierte Schläge" im letzten LZ-Ekg (habe keinen Schrittmacher): Ob das der pochende Puls ist, den ich immer wahrnehme?
        Ansonsten Bradykardie-Neigung, Pulswerte gehen bis 45 runter, Durchschnittspuls nachts bei ca. 55.
        PA-Druck grenzwertig, Trikuspidal- und Mitralklappeninsuffizienz Grad I.
        Letztes LZ-EKg war "Lown II", d. h. ganz sooo schlimm ist das offenbar noch nicht, denn ich hatte auch schon Lown IV.

        Atmung:

        Ich atme unregelmäßig bzw. vergesse manchmal das Atmen, d. h. Apnoen auch tagsüber, tagsüber O2 immer wieder unter 90 % (lt. Pulsoximeter),ich hyperventiliere öfters,
        Nachts etliche zentrale und wenige obstruktive Apnoen mit vereinzelten Entsättigungen unter 90 % (mit Apnoegerät).
        Die Ursachen dafür sind nicht eindeutig für mich, d. h. ob nun durch die Lungenobstruktion, das Zwerchfell, die übrige Atemmuskulatur oder hirnorganisch verursacht.
        Auch Stress will ich dabei nicht als weitere Ursache ausschließen.

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          RA=rechtes Atrium; IVC= inferior vena cava, untere Hohlvene.

          Könnte das nicht bedeuten, dass bei Menschen mit einer Mito die GLDH auffälliger sein kann?
          Könnte sein; das wird aber noch niemand bewiesen oder auch nur thematisiert haben.

          Ich atme unregelmäßig bzw. vergesse manchmal das Atmen, d. h. Apnoen auch tagsüber, tagsüber O2 immer wieder unter 90 % (lt. Pulsoximeter),ich hyperventiliere öfters,
          ...würde für mich sich erst einmal eher an ein zentrales Problem + obstruktive Apnoe denn an eine Lungenerkrankung oder eine Atemmuskulaturschwäche anhören. Also primär an eine Störung des Atemantriebs. Aber wenn du es ein wenig genauer wissen willst, solltest du mal eine große Lufu mit Messung der PImax-Werte (maximale Kapazität der inspiratorischen Muskulatur) und des P0.1 (ungefähres Maß für die Belastung der Atempumpe und den zentralen Atemantrieb) machen
          Bei einer Herzerkrankung kann es natürlich auch mal zu einer zentralen Störung kommen; das passiert aber in der Regel erst bei fortgeschrittenen Stadien von Herzinsuffizienz, würde ich jetzt also bei deinen Befunden nicht unbedingt als Ursache vermuten.

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            Hallo Pelztier,

            Danke für die Hinweise. Ich werde sie mir ausdrucken und ggf. mit meinen Ärzten besprechen.
            Du hast auf alles eine Antwort: Toll!

            lg
            lilo

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              Moinsen,
              hab' die Nacht mit diesem Gerät hinter mir und auch das Ergebnis bekommen, Mündlich zumindest. Schriftlich habe ich noch nichts und Werte kenne ich auch keine. Er sagte aber, dass ich in der ersten Nachthälfte schon nicht genug Sauerstoff bekomme. Er hat das Ergebnis der Untersuchung mit seinem ehemaligen Oberarzt besprochen und beide sind wohl der Meinung mich doch ins Schlaflabor Nächtigen zu lassen. Meine Unterlagen werden nun nach Hamburg-Barmbek verschickt, wo genannter Oberarzt seinen Beruf ausübt und wenn er sich alles angeschaut hat, meldet er sich bei mir. Wann dies sein wird, wusste er aber nicht und ich hab's auch nicht soooo eilig ;o)
              Lg, Sharon

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                Hallo Sharon,

                in der nachfolgend zitierten Doktor-Arbeit geht es zwar primär um MELAS, doch um solche Patienten, die denselben Gendefekt wie Marc haben, denn bei diesem Gendefekt ist auch eine CPEO mit dabei.
                Der nachfolgend zitierte Satz gibt mir zu denken, weil ich bei mir ihn für wahrscheinlich halte aufgrund der bisherigen Messungen.
                Wenn ich Dein Ergebnis lese, wo Du schreibst, dass Dir auch der Sauerstoff nachts zu fehlen scheint, dann vermute ich, dass dieses Problem bei Mitos doch häufiger sein könnte.


                Die Patienten zeigen eine Belastungsintoleranz, die gemessene maximale Sauerstoffaufnahme ist reduziert. Im Vergleich zum Gesunden liegt die Sauerstoffaufnahme bei einem Drittel bis zur Hälfte der normalen O2-Aufnahme.
                Gut, wenn Du Dich im Schlaflabor genauer untersuchen lässt.


                lg
                Lilo

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                  @Lio
                  smoykie hat, wie du an ihrer Signatur siehst, auch eine CPEO. Die würde ich in ihrem Fall für die wahrscheinlichere Ursache für eine schlafbezogene Atemstörung halten als ihre Mito.

                  Die Patienten zeigen eine Belastungsintoleranz, die gemessene maximale Sauerstoffaufnahme ist reduziert. Im Vergleich zum Gesunden liegt die Sauerstoffaufnahme bei einem Drittel bis zur Hälfte der normalen O2-Aufnahme.
                  Habe jetzt nicht den Artikel gelesen. Aber wenn damit das zu erwartende Ergebnis einer Spiroergometrie gemeint ist, dann ist die reduzierte O2-Aufnahme Resultat des veränderten Muskelstoffwechsels und nicht per se Ausdruck einer kardio-pulmonalen Problematik (die bei Mito wie bei anderen NME natürlich noch hinzukommen kann).

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                    Moin Moin,
                    ich denke mal, du hast die Buchstaben verwechselt, denn eine CPEO gehört ja zu den Mitos....wenn ich mich richtig erinnere ;o) Wahrscheinlich meinstest du COPD. Aber die ist nicht das Problem, wenn ich denn überhaupt eine habe, da bin ich mir noch nicht so sicher. Wie ich bereits einmal schrieb', wurde es einmal Diagnostiziert und einmal widerlegt und nach Bekanntgabe des Verdachts einer Mito - hieß es plötzlich dann doch eine COPD....warum - keine Ahnung.
                    Die "COPD" ist Wetter abhängig, mehr oder weniger. Jeh feuchter und wärmer es ist, desto schlechter bekomme ich Luft. Gleiches gilt bei Luftverschmutzung, die in Hamburg immens zu sein scheint, denn dort habe ich, kaum das ich aus dem Zug gestiegen bin, sehr starke Probleme mit der Atmung. Bei uns auf dem platten Land ist die Luft weitaus besser. Auch Gerüche wie Parfum, Deos, Benzin oder Ölgeruch bereiten mir Probleme bei der Atmung. Ansonsten ist alles Ok.
                    Ich glaube aber, dass das eigentliche Problem meiner Atmung schon mit der Mito zusammen hängt, denn jeh mehr Muskelschmerzen ich habe, desto schwerer fällt mir das Atmen. Habe ich keine Schmerzen, habe ich auch keine Probleme mit der Atmung - ausgenommen die Wetter bzw. Luftbedingten Probleme.
                    Wie auch immer, wir werden sehen wie es weitergeht ;o)
                    Lilo,
                    danke für den Link....
                    aber ich habe durch die Erkrankung von meinem Sohn schon so viel Zeit mit der Mito verbracht, das ich keine Lust mehr habe, darüber noch irgendetwas zu lesen.
                    Die Geduld bringe ich nicht mehr auf ;o)
                    Lg, Sharon

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                      Nur zur Klarstellung:
                      Der Link von mir oben betrifft Patienten, die entweder den Gendefekt 3243 oder einen anderen "POLG" genannt haben.
                      Aus diesen Patienten setzte sich das Kollektiv bei den der Doktor-Arbeit zugrundeliegenden Untersuchungen zusammen.

                      Bei der Mutation 3243 hat man entweder CPEO, MELAS oder beides. Abgegrenzt wird das nach der klinischen Symptomatik.
                      D. h. MELAS und CPEO haben auch Gemeinsamkeiten.

                      Die COPD von Sharon meinte ich mit meinem Link nicht.

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                        Update...
                        war gestern beim Rheumatologen.
                        Seine Diagnose lautet - z.A. (keine Ahnung für was das steht) Kollagenose, Raynaud-Syndrom, Anti-CCP unklarer Dignität.
                        Er hat mir zwei Medikamente verordnet, einmal Nifedipin Tropfen (niedrig Dosiert) und Decortin, ebenfalls niedrig dosiert.
                        In zwei Wochen soll ich ihm berichten wie ich mit den Medis klar komme und im Januar möchte er noch eine Kappilarmikroskopie durchführen.
                        Das wars auch schon. Nu bin ich wieder wech
                        Sharon

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                          Moin,
                          z.A. heißt: zum Ausschluß einer Erkrankung.
                          Das Raynaud Syndrom habe ich auch...besonders meine Zehen, sobald es unter 10 Grad ist, geht es los..
                          Ich habe vor 5 Tagen meine Augenlid OP vollzogen, ist noch alles geschwollen und ich sehe wie verkloppt aus.
                          Humangenetisch ist leider noch nichts raus gekommen......München (Labor) untersucht weiter.
                          Ich soll nächstes Jahr noch mal zur Muskelbiopsie.
                          LG an Alle
                          Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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                            Auch Moin,
                            Danke für die Info. Kalte Hände und Kälte Füße habe ich so gut wie fast immer, selbst im Sommer. Gut, bei kälteren Temperaturen muss ich mich logischerweise ein bisschen mehr einpacken, das war aber weniger das Problem. Schlimmer waren die Schmerzen und er meint, die kämen daher.....also die Schmerzen an Händen, Armen Schulter und so.
                            Du meintest sicher "bekloppt"......nichts ist umsonst außerdem kannst du dir ziemlich sicher sein, in den nächsten Tagen wieder gut auszusehen
                            Noch eine Biopsie? Oder die Erste?
                            Lg, Sharon

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                              Bei dem Raynaud Syndrom sind einzelne Gliedmaßen wie Zehen und Finger nicht durchblutet und somit weiß, hatte auch schon mal eine Frostbeule an der Zehe im Hochsommer...tztz.
                              Ich meine Verkloppt.....mein Auge ist noch Blau und Rot durch die Op. Die Op musste gemacht werden weil ich das Lid nicht mehr hochziehen konnte.
                              Ich hatte vor 35 Jahren im UKE eine Muskelbiopsie damals war nur mein Auge betroffen und ein wenig mein linkes Bein, raus gekommen ist nur V.a. Mito.
                              Ich denke, da ich jetzt eine hormonelle Umstellung durchmache, ist es auf einmal "ausgebrochen" (ich nenne es Mal so).....und jetzt muss ich mich damit auseinandersetzen.....die Krankheit verstehen und ich hoffe es kommen Ergebnisse raus damit meine beiden Mädchen auch bescheid wissen.....
                              LG K.
                              Wir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!

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                                Moin Zartbitter,
                                ich weiß was ein Raynaud Syndrom ist. Danke trotzdem für die Aufklärung ;o)
                                Dieser Rheumathologe sagte mir, meine Hände wären am Absterben und das verursacht Schmerzen die sich auch auf den Arm bis zur Schulter hin ausbreiten. Ich bin mir nicht sicher ob er mir nur Angst machen wollte (was hätte er auch davon) oder ob es tatsächlich stimmt bzw. stimmen kann.
                                Er hat sich furchtbar darüber geärgert, das bisher keinem "meiner" Ärzte etwas aufgefallen ist und mich gefragt, ob ich "denen" nichts gesagt hätte. Klar hab' ich....aber es hieß beim Orthopäden - Tennisarm; kann man nichts machen, beim Neurologen - kam ein "ihhhhhh"; mehr nicht und mein guter Hausarzt (Senior) sagte, - hab' ich noch nie gesehen; gibt es nicht.
                                Also hab' ich gegoogelt und auch was gefunden und deshalb bin ich auf die Idee gekommen mal zu einem Rheumatologen zu gehen. Neuerdings arbeitet in der Praxis meines Hausarztes auch dessen Tochter mit. Und als ich ihr von meinen Händen und Füßen erzählte, nannte sie auch das Raynaud Syndrom.
                                Hab' nachher noch einen Termin bei ihr und werde sie mal Fragen, ob der Rheumathologe da nicht etwas übertrieben hat.
                                Lg, Sharon

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