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Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

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    @Sharon:

    Einen Magnesiummangel hast Du nicht?
    Beim Raynaud-Syndrom können Gefäßkrämpfe die Ursache sein.
    Magnesium soll evtl. auch helfen können.
    Aber ich denke, dass es nur dann hilft, wenn man daran auch einen Mangel hat.
    Auch Calcium wird genannt.
    https://www.dr-gumpert.de/html/raynaud_syndrom.html

    Und hier wird sogar das Arginin, das bei MELAS in den Leitlinien zur Vermeidung von schlaganfallähnlichen Episoden empfohlen wird, neben dem Magnesium genannt:
    https://www.strunz.com/de/news/weisse-finger.html
    Arginin hat eine gefäßerweiternde Wirkung und ist eine Aminosäure.

    Alle diese Mittel sind Substanzen, die man über die Nahrung zuführt, d. h. die eher unschädlich sind - in vernünftiger Dosierung.
    Nifedipin hat hingegen eine lange Liste möglicher Nebenwirkungen.


    Du schreibst, der Arzt vermutet eine Kollagenose?
    Hat er Dir Blut abgenommen und es auf Antikörper untersucht? Waren die auffällig?
    Wieviel Cortison sollst Du nehmen? Welches Cortison ist es?
    Die Stärke wird auch von dem Cortisonpräparat bestimmt, d. h. 1 mg Dexamethason entsprechen nicht einem mg Prednisolon.

    Ich war mal bei einem Gastroenterologen, der vermutete bei mir auch eine Kollagenose - allerdings ohne jegliche Blutuntersuchung (!).
    Der wollte mir einfach so tgl. 30 mg Cortison (!) verschreiben. Er meinte, dass man mit Ausprobieren oft am besten sieht, was hilft.
    Natürlich habe ich es abgelehnt, so viel Cortison tgl. zu nehmen und ganz ohne Antikörperuntersuchung.
    Bei dieser -hohen- Cortisonmenge wären die Nebenwirkungen bei meinen Vorerkrankungen vermutlich größer gewesen wie die Wirkungen.


    lg
    Lilo

    Kommentar


      Moin Lilo,
      Nein, hab' keinen Magnesium Mangel. Ich hab' zwar auf Anraten des Neuros im UKE mal eine ganze Zeitlang Magnesium genommen, der Muskelkrämpfe wegen aber nach drei Monaten wieder abgesetzt weil es überhaupt nichts gebracht hat. Und laut Blutuntersuchungen hatte ich so wieso noch nie einen Mangel.

      Ja. Rheumathologe hatte zu vor schon Blut abnehmen lassen, hab' die Liste vor mir liegen. Kann ich aber nichts zu sagen weil ich keine Ahnung habe was die Abkürzungen bedeuten. Auffällig sind;
      Baso-abs - Normwert: 0.01-0.07 - Mein Wert: 0.12
      Baso-rel - Normwert: 0.2-1.4 - Mein Wert: 2.2
      CA - Normwert: 2.20-2.65 - Mein Wert: 2.17
      HSÄU2 - Normwert: 2.6-6.0 - Mein Wert: 2.0
      CCP - Normwert: 0-17 - Mein Wert: 112.5

      Ich soll 5 mg am Tag nehmen, also eine Tablette (Prednison) und es hilft. Die Schmerzen an den Armen und Co. haben deutlich nachgelassen.
      Und ich komme gerade von meiner Hausärztin. Sie sagt, der Rheumathologe hat es zwar krass ausgedrückt aber wenn man die Hände oder auch die Füße nicht schnell genug warm bekommt, kann das schon passieren das die Kapillaren keinen Blufluss mehr haben und dicht werden.
      Also.......alles schön warm einpacken.
      Lilo, du hast komische Ärzte )
      Lg, Sharon

      Kommentar


        Hallo Sharon,


        5 mg sind eher wenig. Wenn das hilft, würde ich sogar den Arzt fragen, ob Du Dich langsam zu einer evtl. noch niedrigeren Dosierung "herantasten" kannst. Vielleicht helfen Dir dann auch bereits 2,5 mg davon?
        Je weniger man benötigt, umso besser ist es wegen der Nebenwirkungen.

        Die mir damals empfohlenen 30 mg fand ich schon sehr gewagt, zumal ich das erste Mal bei ihm war und er meine Vorgeschichte kaum kannte.
        Ich bin zu dem Arzt dann später nie wieder hingegangen. Denn wenn ich seinen Vorschlag abgelehnt habe, ist eine weitere Betreuung sicher nicht ganz unproblematisch, was das "Zwischenmenschliche" angeht.
        Dabei hätte ich einen guten Gastroenterologen nötig.

        Sie sagt, der Rheumathologe hat es zwar krass ausgedrückt aber wenn man die Hände oder auch die Füße nicht schnell genug warm bekommt, kann das schon passieren das die Kapillaren keinen Blufluss mehr haben und dicht werden.
        Ja, das ist ein interessanter Hinweis, der sicher richtig ist.
        Wenn ich doch auch eine Hausärztin hätte, die sich mal Gedanken macht ... ich muss unbedingt wechseln.
        Ist Deine Hausärztin gleichzeitig Internistin?


        Deine Blutwerte:

        Die deutlich erhöhten CCP-Ak sind ein Hinweis auf eine rheumatische Krankheit. Auch wenn die Basophilen (Baso) erhöht sind, kann das mit einer rheumatischen Krankheit zu tun haben (aber auch mit Colitis ulcerosa oder mit Parasiten).

        Harnsäure (HSäu) kann aus einigen Gründen zu niedrig sein:
        Leberkrankheiten, Nierenschäden, Medikamente wie Östrogene, Gichtmittel, Xanthinurie (eine genetische Krankheit).
        Manchmal liest man auch, dass eine zu niedrige Harnsäue keinen Krankheitswert hätte.
        Ich hatte früher immer zu wenig davon. Als ich dann gelesen habe, dass dies bei meiner Leberkrankheit (M. Wilson) dann vorkommen soll, wenn die Nieren davon auch betroffen sind, war es für mich erklärt.
        Heute ist meine Harnsäure normal.

        Bei Calcium, das bei Dir auch etwas zu niedrig ist, gibt es offenbar etliche Möglichkeiten für den zu niedrigen Wert.
        Vor allem wird Calcium über eine Kettenreaktion an der die Schilddrüse, die Nebenschilddrüse, die Nieren und der Darm beteiligt sind, reguliert.
        Wenn das Calcium immer zu niedrig ist, würde ich evtl. einen Facharzt wie den Endokrinologen oder einen guten Internisten aufsuchen.

        Hier steht einiges zum Calcium drin:
        http://www.meine-gesundheit.de/calciummangel
        Häufige Ursachen einer erniedrigten Blut-Calcium-Konzentration:

        • zu geringer Verzehr von Milch- und Milchprodukten oder erhöhter Calciumbedarf, besonders bei Schwangeren, Stillenden und bei Kindern im Wachstum
        • calciumarme- und phosphatreiche Ernährung
        • Ernährungsstörungen wie Ess-Brech-Sucht (Bulimie) oder Magersucht (Anorexie)
        • Verwendung von enthärtetem Wasser
        • Vitamin D-Mangel: Vitamin D begünstigt die Aufnahme von Calcium aus der Nahrung im Darm und verhindert einen zu hohen Calciumverlust über die Nieren.
        • Milch- und Milchzuckerunverträglichkeiten (zum Beispiel Kuhmilchallergie und Lactoseintoleranz)
        • gestörte Calciumaufnahme aus dem Darm, zum Beispiel bei Zöliakie (Glutenunverträglichkeit)
        • Bauchspeicheldrüsenentzündung
        • bestimmte Krankheiten der Nebenschilddrüse (vor allem Nebenschilddrüsenunterfunktion)
        • chronische Nierenkrankheiten wie chronische Niereninsuffizienz
        • Nebenwirkung bestimmter Arzneien (z.B. harntreibende Mittel).
        Bei dieser Vielzahl an möglichen Ursachen ist es nicht leicht, die zutreffende Ursache herauszufinden.


        lg
        Lilo


        Zuletzt geändert von Lilo-6; 25.11.2016, 14:25.

        Kommentar


          Warst fleißig ) Danke schön.

          Also.... ich hab' auch mal Gegoogelt.
          http://www.arthrose1.info/was-ist-de...-und-arthritis

          Athrose wurde vor zig Jahren bei mir schon Diagnostiziert und eigentlich dachte ich, Athrose und Arthritis seien das Gleiche. Dem ist aber nicht so......und wieder was dazu gelernt.

          Mit meinem Darm ist alles in Ordnung. Da wurde ich vor zwei Jahren schon auf den Kopf gestellt.
          Calciummangel.....Vitamin D nehme ich ja bereits und von deiner aufgeführten Liste würde ich vermuten, ich nehme zu wenig tierische Produkte zu mir. Das kommt hin.

          Harnsäure....keine Ahnung. Medikamente habe ich zum Zeitpunkt der Blutabnahme keine genommen. Und alles andere wurde ebenfalls vor zwei Jahren überprüft und da war auch alles in Ordnung.


          Ehrlich gesagt kann ich dir gar nicht sagen was meine Hausärztin für eine Ärztin ist. Sie ist erst seit ein paar Wochen dort, "frisch von der Uni"....Nein, Quatsch. Sie war vorher eine Weile im Krankenhaus. So wie es erzählt wurde, musste sie dort noch ihre "Pflichtjahre" absolvieren um in der Praxis ihres Vaters mitarbeiten zu können.
          Ihr Mann arbeitet schon zwei Jahre dort mit und war - beide waren zu vor in Berlin im Krankenhaus tätig. Nu sind sie zurück und übernehmen Stück für Stück die Praxis des Seniors.
          Aber es ist schon richtig. Einen Hausarzt zu haben, der sich Zeit nimmt und dir auch das Gefühl gibt, Zeit für dich zu haben, ist schon einiges Wert und leider nicht alltäglich.
          Also wirst du dich wohl oder übel auf die Suche machen müssen ;o)
          Lg, Sharon

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            Nach dem was Lilo geschrieben hat besteht zwischen Calciummangel und niedriger Harnsäure ein Zusammenhang und zwar in einer Nierenproblematik.
            Die Gemeinsamkeit wären die Nieren.
            "Harnsäure (HSäu) kann aus einigen Gründen zu niedrig sein: " ... Nierenschäden..."
            Calciummangel kann bei Nierenschäden dadurch entstehen, dass die Rückgewinnung aus dem Primärharn durch die Nieren gestört ist.

            Es gibt da einen Regelmechanismus der den Calciumspiegel reguliert. Muss ich mir nachher nochmal anschauen. Vielleicht ergibt das noch Hinweise.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              Hallo, macht euch nicht zuviel Sorgen wegen des calcium wertes,zum einen ist die Abweichung minimal. Und sehr häufig ist das nicht relevant. Hier wurde das gesamt calcium gemessen. Das setzt sich aus dem freien calcium und dem eiweissgebundenen Calcium zusammen . Vom Körper wird das freie calcium konstant gehalten. Wenn es nun schwankungen im Eiweissspiegel gibt, d.h. bei Eiweissmangel ist der eiweissgebundene Anteil geringer und damit auch das Gesamt calcium . Dabei gibt es in Wirklichkeit keinen calcium sondern einen Eiweissmangel. Das freie calcium wird manchmal bei Blutgasanalysen mit gemessen. Oder man kann es berechnen wenn man den Albuminspiegel kennt. Hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt LG Birgit

              Kommentar


                Ja, das Calcium ist nur ein wenig erniedrigt. Es kann beim nächsten Mal schon wieder normal sein.
                Da hat Birgit schon Recht, wenn man das nicht gleich als krankhaft interpretiert.

                Ich würde den Wert beobachten und wenn er dauernd zu niedrig ist, würde ich nach evtl. Ursachen suchen.
                Bei so grenzwertigen Werten findet man oft nichts Eindeutiges.

                lg
                Lilo

                Kommentar


                  Huhu...
                  Ich hätte da mal folgende Frage:
                  Mir ist aufgefallen, dass bei körperlichen Anstrengungen die bei mir Muskelschmerzen verursachen, sich mein Urin auch Dunkel färbt. Eine normale Farbe tritt aber auch dann erst wieder ein wenn die Muskelschmerzen weg sind. Bedeutet, so wie z. B. Heute. Hab' mich am Freitag mal wieder völlig verausgabt und seit Samstag - Muskelschmerzen und mein Urin ist auch dunkel. Gestern habe ich zwar sehr viele Pausen eingelegt aber hab' immer noch Muskelschmerzen und wie gesagt, mein Urin ist immer noch dunkel.
                  Ich meine aber Mal gelesen zu haben das der Urin sich nur bei Dystrophien dunkel verfärbt. Bei der Mito hingegen habe ich es noch nie gelesen. Weiß das zufällig jemand
                  Sollte ich das checken lassen oder nicht? Falls ja, wo denn?
                  Vielen Dank fürs Antworten und allen noch einen angenehmen Rest-Sonntag
                  LG, Sharon
                  Zuletzt geändert von smoykie; 08.01.2017, 13:51.

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                    Wenn Du die Muskeln überanstrengt hast kommt es eben zu Muskelschmerzen (Muskelkater) egal ob Du eine Dystrophie hast oder nicht.
                    Ursache der Schmerzen ist eine starke Schädigung und auch Zerstörung einiger Muskelzellen. Die Dunkelfärbung des Urin kommt durch die Ausscheidung der durch die Gewebeschädigung freigewordenen Bestandteile und das Hämoglobin aus der damit geschädigten Blutversorgung. Eh das alles abtransportiert ist dauert das ca. 3 Tage.
                    Das ist ein natürlicher Prozess. Die Ursache ist ganz klar die Überlastung der Muskeln. Werte wie beispielsweise der erhöhte CK sagen da nichts über eine grundlegende neuromuskuläre Erkrankung aus.

                    Bis zu vollständigen Abklingen der Schmerzen sollte man die Muskulatur sehr schonen.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      Eine Myoglobinurie ist sogar recht typisch für (bestimmte) metabolische Myopathien. Die kann aber, wie Klaus schon sagte, auch beim Gesunden nach einer Überanstrengung der Muskulatur auftreten.

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                        Danke Klaus,
                        ......also weiter pausieren. Na super.
                        Wie soll das denn alles funktionieren wenn ich wegen 30 min. "Laub aufsammeln" drei Tage "still" halten soll bzw. muss. Dat jeht nit. Hab ja noch anderes zu tun....
                        Dann muss ich Mal wieder meinen Tagesablauf ändern und aus den 30 min. beim nächsten Mal 3 x 10 min. machen oder so.
                        Und nach Möglichkeit Muskelkater vermeiden.....Das ist mittlerweile sehr sehr schwierig.
                        LG, Sharon

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                          Hallo pelztier,
                          Nun musste ich erstmal wieder Googeln...Myoglobinurie;
                          Habs nur überflogen aber wenn ich es richtig verstanden habe, geschieht die Verfärbung des Urins nur bei Belastung.
                          Gut, könnte passen.
                          Ändert ja trotzdem nichts. Muss dann ja auch "pausieren" und Muskelkater vermeiden.
                          LG, Sharon

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                            Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                            Hallo pelztier,
                            Nun musste ich erstmal wieder Googeln...Myoglobinurie;
                            Habs nur überflogen aber wenn ich es richtig verstanden habe, geschieht die Verfärbung des Urins nur bei Belastung.
                            Gut, könnte passen.
                            Ändert ja trotzdem nichts. Muss dann ja auch "pausieren" und Muskelkater vermeiden.
                            LG, Sharon
                            Es ist nun mal so, dass man bei allen Krankheiten die die Muskeln betreffen lernen muss wo seine individuellen Leistungsgrenzen sind und körperliche Aktivitäten entsprechend abpassen.
                            Immer wieder darüber hinaus gehen und sich anschließend erholen ist da keine gute Option, weil man jedes mal Muskelzellen verliert.
                            Besser ist es Aktivitäten der Grenze anzupassen. Dann kann man evtl. auch die Grenze erhöhen.
                            Vielleicht lieber 2 mal 15 Minuten Laubharken als 30 Minuten oder langsamer Harken.
                            Aber das muss jeder selbst ausprobieren.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              Hallo Sharon
                              Es hat bei mir auch lange gedauert bis es endlich ein Namen hat. Durfte ich dir in english schreiben?
                              Deutsch kann ich sprechen und verstehen aber nicht gut schreiben .
                              It is difficult for me to look into a computer for long without my eyes being totally strained. I can not spend much time reading or schreiben.

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                                Sorry. kann schon nicht mehr sehen zum schreiben .Muss ausschalten

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