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    Muskelbiopsie

    Bin gerade in Aachen und werde nun doch eine Muskelbiopsie machen lassen. Klinisch ist es eigentlich auch für die Ärzte eindeutig, aber eine genetische Absicherung wäre dann auch für andere Ärzte unumstößlich.
    Nun wäre das eigentlich keine große Sache, in meinem Fall habe ich nur Bedenken wegen meiner autonomen Störungen, Nervenschmerzen und Wundheilungsstörungen, auch wenn das primär in den distalen Extremitäten ist. Daher meinte dann auch die Neurologin, dass wir auch den deltoideus nehmen könnten, da es ihr v.a. auf die Molekulardiagnostik ankomme und weniger auf die Histologie.
    Doch die plastische Chirurgin, die mir recht kompetent bzw. erfahren wirkte (man macht dort wohl 1-2 Muskelbiopsien pro Woche), meinte, dass sie mir eine Biopsie vom quadriceps empfehlen würde, da der deltoideus doch so atroph ist, dass sie nicht garantieren könne, dass das Material für Histologie wie Genetik ausreichen werde; außerdem könnte die Biopsie dann recht schmerzhaft werden, wenn der Muskel so schwach ausgeprägt ist und es keinen Muskelbauch mehr gibt.
    Also werde ich es vermutlich jetzt doch am Oberschenkel machen lassen, allerdings nicht im proximalen Muskel, da ja dort mein „Heparin-Spritzen-Gebiet“ ist. Und zu weit Richtung Knie ist es mir zu riskant wegen der schmerzhaften Missempfindungen, Nervenschmerzen und Neuropathien weiter distal.
    Also kann ich im Grunde nur den mittleren OS nehmen.
    Die Muskulatur ist zwar auch dort deutlich verschmächtigt, aber da der Muskel per se deutlich größer ist als der deltoideus, dürfte es hier in Bezug auf Materialmenge und Schmerzhaftigkeit laut Ärztin keine bzw. weniger Probleme geben.
    Hat das jemand hier schon einmal gehört? War die Muskelbiopsie schmerzhaft? Das Lokalanästhetikum kann ja nicht in den Muskel vor der Biopsie gespritzt werden, nur danach.

    #2
    Hallo Pelztier,
    frag doch mal ob die vorher ein MRT machen, da sieht man, welcher Muskel sich eignet, das wurde bei mir falsch gemacht. Man brauch zwar befallene Muskelfasern aber keine toten, sonst bringt das nichts.

    Ich hatte die Bio am Oberschenkel eine Handbreit über dem Knie etwas seitlich gesetzt.
    Als besonders schmerzhaft würde ich es nicht bezeichnen. Also das Lokalanästhetikum wird in die vorgesehene Biopsiestelle gespritzt, allerdings nur so tief, dass die Haut und das Unterhautfettgewebe betäubt ist, sonst können die nicht schneiden, da würdest du an die Decke gehen, und nachher zum vernähen. Das Einspritzen brennt schon recht arg, aber dann hast du es geschafft. Der Muskel selbst ist nicht sehr schmerzempfindlich, aber die Prozedur kann schon ne Weile dauern, bei mir war das ne halbe Stunde. Danach wird nicht mehr gespritzt nur noch vernäht und gut. Lass dir Eis geben, das hat mir super geholfen.
    Die Vorstellung was die da grad machen, ist das Schlimmste finde ich, den Rest kann man echt aushalten.
    Alles Gute

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      #3
      Ich hatte ja im Mai schon ein Muskel-MRT. Da sah man aber nur die Atrophie/Verschmächtigung.
      Kann sein, dass in der Zwischenzeit die Muskulatur weiter zurückgegangen ist.
      Der Deltoid-Muskel ist von vornherein natürlich viel schmaler als der Quadcriceps.
      ich hatte normalerweise keine Ängste vor so einer Kleinen Operation, ich hatte auch schon OPs mit Lokalanästhesie. Aber ich habe dann doch etwas Bedenken wegen meiner autonomen Störungen und Nervenschmerzen. Andererseits bringt es auch nichts, wenn dass Material nicht reicht. Die Ärztin meinte, es ziepe dann schon in dem Moment, in dem der Muskel entnommen werde bzw. dass man da halt mal kurz die Zähne zusammen beißen müsse. Ich habe aber auch schon die Erfahrung gemacht, dass das Einspritzen des Lokalanästhetikums mehr Schmerzen machen kann als dann alles weitere.

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        #4
        Ich habe selber noch keine Biopsie gehabt.
        Deshalb kann ich dazu auch nichts verlässliches sagen.
        Aber in puncto Schmerzen solltest Du (das tuen Deine Ärzte offenbar auch) folgendes bedenken:
        Die Muskelfasern selber haben keine Schmerzrezeptoren. Die sitzen im umhüllenden Bindegewebe und im Bindegewebe das sich nach dem Umbau des Muskels bildet.
        Daher müsste in stark degenerierten Muskeln das Schmerzempfinden verstärkt sein, zumal dann auch mehr "rumwühlen" muss um eine einigermaßen intakte Faser zu finden. Ich denke, dass Bindegewebe sowohl für Histologie ungeeignet ist und auch weniger brauchbares Gewebe zur Genanalyse ist.
        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
        (Arthur Schopenhauer)

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          #5
          Moin pelztier,
          hab' auch die Biopsie im Oberschenkel gemacht bekommen. Das einzige was mir weh getan hat, war das Mittel welches sie für die Betäubung benutzt haben. Hat gebrannt. Das war's aber auch schon. Während sie ein Stück Muskel abschneiden fühlt es sich so an, als würde man die Muskeln mit den Händen ein wenig zusammendrücken. Nichts weltbewegendes und von Schmerzen keine Spur. Das Zusammenflicken ist auch nicht spürbar.....und dann biste auch schon fertig.
          Wenn man vorher schon laufen konnte, kann man es hinterher auch noch. Wird ja oft Ambulanz gemacht.
          Wie das nun mit deinem Schmerzempfinden/Wundheilung durch deine Erkrankung aussieht, weiß ich nicht. Aber es ist echt nichts Großes.
          Wünsch' dir viel Glück

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            #6
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            Die Ärztin meinte, es ziepe dann schon in dem Moment, in dem der Muskel entnommen werde bzw. dass man da halt mal kurz die Zähne zusammen beißen müsse. Ich habe aber auch schon die Erfahrung gemacht, dass das Einspritzen des Lokalanästhetikums mehr Schmerzen machen kann als dann alles weitere.
            Aus eigener Erfahrung ... das Einspritzen war das schlimmste an der ganzen Sache.
            Wenn die Muskelfaser abgetrennt wird das ziept, so kann man das beschreiben, aber es tat nicht wirklich weh, da kann ich dich beruhigen.
            Es ist gut, dass es bei dir nicht ambulant gemacht wird. Ich war auch stationär.
            Zuletzt geändert von sandmann; 07.11.2018, 18:45.

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              #7
              Ich bin nicht stationär, sondern mehrere Tage ambulant (bin mit meinen Eltern im Hotel) in den verschiedenen Ambulanzen.
              Eins muss man wirklich sagen, dass die hier in Aachen tatsächlich mal interdisziplinär zusammenarbeiten und bis jetzt alle menschlicher und offener waren und auch kompetenter wirkten.
              Nur weiß ich nicht, ob diese besseren Bedingungen alleine in meinem Fall/Zustand jetzt noch etwas reißen können..
              Die Muskelbiopsie war wie schon erwartet bei mir schon ziemlich schmerzhaft, wobei es v.a. das Einbringen des Lokalanästhetikums war, aber auch das Manipulieren des Muskels war zeitweise sehr unangenehm, vll auch, weil ich dann wie fast schon erwartet in der Position und bei den Schmerzen starke Beugespasmen bekam, so dass die Op-Schwesten mussten mein Bein festhalten mussten, was wiederum dann zu starkem Zittern führte.
              Leider ist es bei mir jetzt auch noch zu einer Einblutung innerlich wie äußerlich gekommen, die natürlich auch mehr Schmerzen macht...das hat mir jetzt gerade auch noch gefehlt. Ich hoffe, da bleiben keine Schäden zurück.
              Ansonsten fiel bei der Überwachung während der Op wie auch bei einer Infusion auf, dass ich nun plötzlich Herzrhythmusstörungen habe, und zwar recht häufige. Und die Sättigung ist zumindest ein paar Mal für einige Sekunden deutlich abgesunken (sofern das kein Messfehler der Pulsoxymetrie war).
              Das Herz-Echo ist auch etwas schlechter als vor 6 Monaten ausgefallen. Neben leicht verringerter Pumpfumktion des LV nun auch leicht verringerte Pumpfunktion des rechten Ventrikels, die LV-Dimensionen sind deutlicher angestiegen, wenn auch noch im Normbereich, und der linke Vorhof ist leicht erweitert. Naja, soweit sicherlich noch nicht wirklich bedenklich.
              Der Schmerztherapeut hat sich wirklich viel Zeit und Mühe gegeben, hatte jetzt auch tatsächlich mal eine Ketamin-Infusion, leider ohne durchschlagenden Erfolg, was aber fast zu erwarten war. Nach 6 Jahren mehr oder weniger Zuschauen bei der Progression reicht einfach keine einzelne Infusion aus, selbst wenn das Ketamin wirksam wäre. Aufgeben will ich das Ketamin noch nicht, zumal es aktuell keine Alternative dafür gibt (außer vll. noch Ziconotid, dbzgl. hat man in Aachen jedoch zu wenig Erfahrung)
              Jetzt wird überlegt, ob es möglich wäre in meinem Fall mich stationär und in Zusammenarbeit mit den Neurologen (sowohl die für die autonome Störungen wie für die neuromuskuläre Klinik) und Kardiologen aufzunehmen und dort einer invasiveren Schmerztherapie zu unterziehen; dumm ist nur, dass die Anästhesisten keine eigene Station haben, so dass es vermutlich über die neurologische Station bzw. Intensivstation laufen müsste. Und dann ist das natürlich alles experimentell und off label, entsprechend müssen da mehrere Leute dahinterstehen und die Verantwortung gemeinsam übernehmen, evtl. muss das auch erst durch die Ethikkommissiom genehmigt werden....ich hätte einfach früher nach Aachen finden müssen, wobei 2012 die Spezialambulanzen zum Teil noch nicht bestanden. insgesamt habe ich also sehr gemischte Gefühle...
              Zuletzt geändert von pelztier86; 08.11.2018, 21:43.

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                #8
                Gut, dass du jetzt die Muskelbiopsie hinter dich gebracht hast.
                Ich wünsche dir, dass die Bio dir einen Befund bringt, der dazu beiträgt, zumindest einige deiner Symptome vom Schweregrad zu mildern.

                Bei mir hat die Wundheilung 1 Jahr gedauert, ist immer wieder aufgegangen, deshalb habe ich es vorerst abgelehnt eine Zweite machen zu lassen. Nun bekomme ich ein MRT.

                Gute Besserung wünsch ich ...

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                  #9
                  En Jahr immer wieder aufgegangen und geblutet? Dann aber nur oberflächlich, oder?
                  was hat deine Biopsie denn nochmal ergeben?

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                    #10
                    Nein geblutet hat das nicht, sah aus wie aufgeworfen und an den Wundrändern auseinandergeklafft. Dann hat es irre gejuckt, war fast verheilt, dann wieder aufgegangen. Die Stelle, wo die Muskelfasern entnommen wurden, das hat ewig wehgetan. Jetzt merk ich gar nix mehr, oder ganz selten noch ...
                    Muss aber bei dir nicht genauso sein.

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                      #11
                      Ich bekam kein MRT vorher um eine geeignete Stelle zu finden. Die Biopsie brachte keinen richtungsweisenden Befund.

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                        #12
                        sandmann,
                        ich glaube, da hast du was falsch verstanden. Das MRT hat mit der eigentlichen Biopsie nichts zu tun. Damit will man nur "eventuell" schon Nachweisen, dass der Muskel erkrankt ist.
                        Das MRT wird auch an einem Muskel getätigt, der NICHT Biopsiert wird.

                        Das bei dir also kein MRT gemacht wurde, hat mit dem Ergebnis der Biopsie nichts zu tun...

                        @pelztier,
                        vielleicht ist es auch möglich, dass die Herzrhythmusstörungen durch den Stress kamen? War bei mir ja auch so. Nur sone Idee...
                        ich wünsche dir weiterhin, gute "Wundheilung" ;o)

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                          #13
                          Hallo guckst du ...

                          Quelle: Friedrich-Baur-Institut

                          Die Kernspintomographie (MRT) ist das wichtigste bildgebende Verfahren bei entzündlichen Muskelkrankheiten. Bei akuten Myositiden kann häufiger ein Muskelödem dokumentiert werden. Bei chronischen Myositiden kann durch den Einsatz fettunterdrückender Untersuchungssequenzen eine für die Gewebeentnahme (Muskelbiopsie) noch besonders geeignete Stelle festgelegt werden, bei der noch keine vollständige fettige Transformation des Muskels erfolgt ist.

                          Ich habe die Info von Usern hier im Forum, bei denen das so gemacht wurde.
                          Einer von ihnen hat eine Myopathie.
                          Zuletzt geändert von sandmann; 09.11.2018, 18:44.

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                            #14
                            In Aachen machte man u.a. auch die Muskel-MRT, um eine geeignete Biopsiestelle festzulegen.
                            Wenn die Muskulatur durchgehend verschmächtigt ist und relativ gleichmäßig betroffen ist, liefert sie natürlich keine Mehrinformation,
                            Aber insb. bei bestimmten Myopathie-Formen (best. Dystrophie-Formen und Myositiden) kann die Muskel-MRT wichtige diagnostische Hinweise und einen Anhalt für den für eine Biopsie am meisten geeigneten Muskel liefern.
                            In meinem Fall hat die Muskel-MRT aber keine Zusatzinformation ergeben, da die Muskulatur global verschmächtigt war (jedoch ohne dystrophische Veränderungen), und so wurde die Biopsiestelle primär anhand der klinischen Befunde bzw. Kriterien ausgewählt.

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                              #15
                              @sandmann
                              Was hieß denn bei dir konkret "kein richtungsweisender Befund"?
                              Waren denn überhaupt irgendwelche Veränderungen vorhanden, wie eine unspezifische Faser 2 Atrophie?

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