Hallo zusammen,
ich bin zwar offiziell noch nicht diagnostiziert. Trotzallem möchte ich hier mal bei euch Betroffenen nachfragen was ihr zu meinen Symptomen sagt. Auch wenn ihr keine Ärzte seid, würde mich die Meinung nun doch mal interessieren. Ich hoffe es ist okay, denn ich mache mir nun immer mehr Sorgen inzwischen.
Es fing im Juni an, ich hatte Rückenschmerzen Lumbal brennenden Charakters in beide Beine ziehend, "taubheitsgefühl" in den Beinen etc.
Ich habe eine Paraspastik der Beine, hatte dahingehend jedoch das Gefühl, der Tonus wird (komischerweise) teilweise weniger? (zumindest fühlte es sich ganz komisch an in den Beinen).
Ich merkte dann auch, dass die Kraft in den Beinen schnell nachlies, die Beine schmerzten durch die wenigere Kraft (Ich habe ohnehin schon wenig Beinkraft, aber es nahm dann nochmal zu). Zugleich konnte ich meine rechte Schulter plötzlich nicht mehr "zu den Ohren" ziehen.
Ein paar Wochen später bekam ich dann Kopfdruck, Übelkeit- ich habe einen Shunt. Dieser steht nun auch noch zur Diagnostik aus- bzgl der Symptomatik mit dem Kopf ist derzeit nun Ruhe.
Durch Zufall (da ich früher immer mal wieder mit dem Strohhalm getrunken habe) wollte ich dies neulich wieder tun. Es klappte jedoch nicht. Ich schaffte es nicht. Pfeiffen kann ich auch nicht mehr plötzlich.
Seit 2 Wochen sind nun meine Handgelenke spastisch verkrampft (ich kann Gabel/Löffel nicht mehr geradehalten). Meine Arme sind auch spastisch, ich kann sie nicht mehr durchstrecken. Habe nun auch in den Armen/Händen ein Schwächegefühl, die Muskulatur wird schnell müde und kraftlos.
Genetik lief bzgl der Spastik 2020 schon durch, jedoch nur mit einem Elternteil da es zum anderen Teil keinen Kontakt gibt. Somit war die Genetik nur auf mütterlicher Seie "leer". Die Klinik belies es jedoch dabei und sagte der Gentest sei somit zwar ncht ganz verwertbar, jedoch trotzdem "okay wie er sei" und als ohne Befund zu werten.
Da nun jedoch derartige Symptome aufgetreten sind mache ich mir nun doch Gedanken, da bis dato noch keiner Helfen konnte (Abklärung wird klinisch dann in den nächsten Wochen stationär laufen).
Da es ja irgendwie muskulär was im Argen zu sein scheint, dachte ich ich frage hier mal nach?
Bspw hatte ich vorhin Physio, wir sind nur wenige Meter Gegangen und nun tut mir alles weh- insbesondere die Beine (komplett), Lumbalbereich, die Schultern, Arme...und alles fühlt sich an, als hätt ich ewig im Kraftraum verbracht (habe ich aber nicht).
Kann mir jemand etwas dazu sagen?
Und kann es evtl doch sein, das Genetisch was im Argen läge, was eben nicht herausgefunden werden kann, da nur auf einer familiären Ebene geforscht werden kann?
Ich danke euch schonmal!
Viele Grüße
ich bin zwar offiziell noch nicht diagnostiziert. Trotzallem möchte ich hier mal bei euch Betroffenen nachfragen was ihr zu meinen Symptomen sagt. Auch wenn ihr keine Ärzte seid, würde mich die Meinung nun doch mal interessieren. Ich hoffe es ist okay, denn ich mache mir nun immer mehr Sorgen inzwischen.
Es fing im Juni an, ich hatte Rückenschmerzen Lumbal brennenden Charakters in beide Beine ziehend, "taubheitsgefühl" in den Beinen etc.
Ich habe eine Paraspastik der Beine, hatte dahingehend jedoch das Gefühl, der Tonus wird (komischerweise) teilweise weniger? (zumindest fühlte es sich ganz komisch an in den Beinen).
Ich merkte dann auch, dass die Kraft in den Beinen schnell nachlies, die Beine schmerzten durch die wenigere Kraft (Ich habe ohnehin schon wenig Beinkraft, aber es nahm dann nochmal zu). Zugleich konnte ich meine rechte Schulter plötzlich nicht mehr "zu den Ohren" ziehen.
Ein paar Wochen später bekam ich dann Kopfdruck, Übelkeit- ich habe einen Shunt. Dieser steht nun auch noch zur Diagnostik aus- bzgl der Symptomatik mit dem Kopf ist derzeit nun Ruhe.
Durch Zufall (da ich früher immer mal wieder mit dem Strohhalm getrunken habe) wollte ich dies neulich wieder tun. Es klappte jedoch nicht. Ich schaffte es nicht. Pfeiffen kann ich auch nicht mehr plötzlich.
Seit 2 Wochen sind nun meine Handgelenke spastisch verkrampft (ich kann Gabel/Löffel nicht mehr geradehalten). Meine Arme sind auch spastisch, ich kann sie nicht mehr durchstrecken. Habe nun auch in den Armen/Händen ein Schwächegefühl, die Muskulatur wird schnell müde und kraftlos.
Genetik lief bzgl der Spastik 2020 schon durch, jedoch nur mit einem Elternteil da es zum anderen Teil keinen Kontakt gibt. Somit war die Genetik nur auf mütterlicher Seie "leer". Die Klinik belies es jedoch dabei und sagte der Gentest sei somit zwar ncht ganz verwertbar, jedoch trotzdem "okay wie er sei" und als ohne Befund zu werten.
Da nun jedoch derartige Symptome aufgetreten sind mache ich mir nun doch Gedanken, da bis dato noch keiner Helfen konnte (Abklärung wird klinisch dann in den nächsten Wochen stationär laufen).
Da es ja irgendwie muskulär was im Argen zu sein scheint, dachte ich ich frage hier mal nach?
Bspw hatte ich vorhin Physio, wir sind nur wenige Meter Gegangen und nun tut mir alles weh- insbesondere die Beine (komplett), Lumbalbereich, die Schultern, Arme...und alles fühlt sich an, als hätt ich ewig im Kraftraum verbracht (habe ich aber nicht).
Kann mir jemand etwas dazu sagen?
Und kann es evtl doch sein, das Genetisch was im Argen läge, was eben nicht herausgefunden werden kann, da nur auf einer familiären Ebene geforscht werden kann?
Ich danke euch schonmal!
Viele Grüße