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Mädchen mit Duchenne-Überträger-Status

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    Mädchen mit Duchenne-Überträger-Status

    Unsere Tochter Fiona(8Jahre)hat einen muskelbioptisch manifestierten Überträgerstatus Duchenne mit nicht unwesentlichen Symptomen, eine DNA-Analyse führte jedoch zu keinem entsprechenden genetischen Beweis. Sind seit nunmehr 5 Jahren erst in Bochum , jetzt in Essen zur Muskelsprechstunde, fühlen uns jedoch da nach dem Weggang des Professor Voit nicht mehr wohl. Gibt es weitere "Duchenne-Mädchen", die sich gerne mit uns austauschen möchten und kann man uns eine andere Klinik in der näheren Umgebung ans empfehlen?
    hans-peter
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