Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Eltern,
zurzeit bemühen sich politische Entscheidungsträger in Deutschland, die Situation von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Diese Aktivitäten werden als „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) bezeichnet. Die ACHSE ist daran aktiv beteiligt und hat sich in diesem Rahmen schon mehrfach bereit erklärt, zur Unterstützung des NAMSE ihre Mitglieder zu verschiedenen Problemen zu befragen.
In einer Unterarbeitsgruppe der NAMSE AG2: “Wege zur frühzeitigen Diagnose seltener Erkrankungen“ gehen wir der Frage nach, ob es bei der Diagnosestellung zu Verzögerungen gekommen ist, was bei Seltenen Erkrankungen besonders häufig ist, und ob eine Diagnoseverzögerung negative Folgen nach sich gezogen hat. Um für diese Fragestellung Informationen aus der Patientenschaft zu erhalten, wurde ein Fragebogen entwickelt, der sich an einer EURORDIS-Befragung orientiert
(http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voic..._FULLBOOKr.pdf).
Der Fragebogen richtet sich an Patientinnen und Patienten bzw. ihre Eltern, die von einer der folgenden Erkrankungen betroffen sind:
• Cystische Fibrose
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Ektodermale Dysplasie
• Fragiles-X Syndrom
• Morbus Fabry
• Morbus Wilson
• Muskeldystrophien
• Refsum-Erkrankung
• Sarkoidose
Der Fragebogen ist kurz und in ca. 5 – 10 Minuten zu beantworten.
Sie finden den Fragebogen unter folgendem Link: https://easy-feedback.de/vorschau/1285/H53itI.
Sollten Sie Fragen haben, können Sie sich gerne an uns wenden (tvahle@namse.de) .
Wir wären Ihnen dankbar, wenn sich möglichst viele beteiligen würden. Wir benötigen Informationen von Ihnen, um die politischen Entscheidungsträger überzeugen zu können, Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu bewirken.
Mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr. med. Heiko Krude
Kinderklinik Charité
Prof. Dr. med. Klaus Rüther
DKG e.V.
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Viele Grüße
Anja Alexandersson
zurzeit bemühen sich politische Entscheidungsträger in Deutschland, die Situation von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Diese Aktivitäten werden als „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) bezeichnet. Die ACHSE ist daran aktiv beteiligt und hat sich in diesem Rahmen schon mehrfach bereit erklärt, zur Unterstützung des NAMSE ihre Mitglieder zu verschiedenen Problemen zu befragen.
In einer Unterarbeitsgruppe der NAMSE AG2: “Wege zur frühzeitigen Diagnose seltener Erkrankungen“ gehen wir der Frage nach, ob es bei der Diagnosestellung zu Verzögerungen gekommen ist, was bei Seltenen Erkrankungen besonders häufig ist, und ob eine Diagnoseverzögerung negative Folgen nach sich gezogen hat. Um für diese Fragestellung Informationen aus der Patientenschaft zu erhalten, wurde ein Fragebogen entwickelt, der sich an einer EURORDIS-Befragung orientiert
(http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voic..._FULLBOOKr.pdf).
Der Fragebogen richtet sich an Patientinnen und Patienten bzw. ihre Eltern, die von einer der folgenden Erkrankungen betroffen sind:
• Cystische Fibrose
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Ektodermale Dysplasie
• Fragiles-X Syndrom
• Morbus Fabry
• Morbus Wilson
• Muskeldystrophien
• Refsum-Erkrankung
• Sarkoidose
Der Fragebogen ist kurz und in ca. 5 – 10 Minuten zu beantworten.
Sie finden den Fragebogen unter folgendem Link: https://easy-feedback.de/vorschau/1285/H53itI.
Sollten Sie Fragen haben, können Sie sich gerne an uns wenden (tvahle@namse.de) .
Wir wären Ihnen dankbar, wenn sich möglichst viele beteiligen würden. Wir benötigen Informationen von Ihnen, um die politischen Entscheidungsträger überzeugen zu können, Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu bewirken.
Mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr. med. Heiko Krude
Kinderklinik Charité
Prof. Dr. med. Klaus Rüther
DKG e.V.
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Viele Grüße
Anja Alexandersson