Ich war nun am 28. Februar im Münster bei diesem Prof. Dr. Young, er und eine Ärztin haben sich alle bisherigen Befunde angesehen, und mich noch einmal gründlich untersucht, und mir dann Blut abgenommen, zur Gendiagnostik.
Der Hauptverdacht ist Morbus Pompe, und in 4-6 Wochen bekomme ich das Ergebnis, wenn es wirklich Morbus Pompe ist, können sie mir dort helfen, das Enzym wird mir dann über Infusionen zugeführt. (14-tgl., ein Leben lang).
Ich war ja etwas erstaunt, das bei mir der Gentest, Blutanalyse sofort gemacht hatte, der Arzt meinte, er untersucht zuerst auf Pompe, es ist das einzigste, was therapiert / behandelt werden kann, und eine Muskelbiopsie kann bei Bedarf später immer noch gemacht werden.
Gestern wurde ich angerufen, aus der Uniklinik Münster, sie hatten versucht mir früher einen Termin für das Schlaflabor zu geben, da der Lungenfunktionstest besonders im liegen ziemlich schlecht ausgefallen war. Leider hat das nicht geklappt, hab nun erst mal einen Termin für 25. bis 28. Juni zur klinischen Aufnahme im Klinikum Münster, Schlaflabor und tagsüber werden die anderen Sachen untersucht, d.h., wenn es Morbus Pompe ist, wird direkt dort mit der ersten Behandlung angefangen und wenn nicht, werden weitere Untersuchungen zur Diagnostik durchgeführt. Ich muss dann dort auch auf die Innere, zur Gerinnungsdiagnostik, also sozusagen ambulant, während meines 4 tägigen klinischen Aufenthalts dort.
Hört sich alles ziemlich kompliziert an, aber ich hoffe sehr, mal kann mir dort endlich helfen!
Vielleicht hat jemand noch Ernährungs–Tipps für mich, bei Pompe?
Hab gestern schon den Heilpraktiker gefragt, wo ich Atemgymnastik mache, er ist auch Ernährungsberater und sagte mir, alles was mit Weizen zu tun hat meiden. Dann kann ich ja auch gar kein Brot, u.s.w. essen? Oder hebt sich das auf, wenn man dann behandelt wird? Bin für jeden Tipp dankbar.
Ist hier im Forum jemand, der Morbus Pompe hat oder kennt jemanden mit dieser Krankheit?
Bin für jeden Tipp dankbar.
LG, Bettina
Der Hauptverdacht ist Morbus Pompe, und in 4-6 Wochen bekomme ich das Ergebnis, wenn es wirklich Morbus Pompe ist, können sie mir dort helfen, das Enzym wird mir dann über Infusionen zugeführt. (14-tgl., ein Leben lang).
Ich war ja etwas erstaunt, das bei mir der Gentest, Blutanalyse sofort gemacht hatte, der Arzt meinte, er untersucht zuerst auf Pompe, es ist das einzigste, was therapiert / behandelt werden kann, und eine Muskelbiopsie kann bei Bedarf später immer noch gemacht werden.
Gestern wurde ich angerufen, aus der Uniklinik Münster, sie hatten versucht mir früher einen Termin für das Schlaflabor zu geben, da der Lungenfunktionstest besonders im liegen ziemlich schlecht ausgefallen war. Leider hat das nicht geklappt, hab nun erst mal einen Termin für 25. bis 28. Juni zur klinischen Aufnahme im Klinikum Münster, Schlaflabor und tagsüber werden die anderen Sachen untersucht, d.h., wenn es Morbus Pompe ist, wird direkt dort mit der ersten Behandlung angefangen und wenn nicht, werden weitere Untersuchungen zur Diagnostik durchgeführt. Ich muss dann dort auch auf die Innere, zur Gerinnungsdiagnostik, also sozusagen ambulant, während meines 4 tägigen klinischen Aufenthalts dort.
Hört sich alles ziemlich kompliziert an, aber ich hoffe sehr, mal kann mir dort endlich helfen!
Vielleicht hat jemand noch Ernährungs–Tipps für mich, bei Pompe?
Hab gestern schon den Heilpraktiker gefragt, wo ich Atemgymnastik mache, er ist auch Ernährungsberater und sagte mir, alles was mit Weizen zu tun hat meiden. Dann kann ich ja auch gar kein Brot, u.s.w. essen? Oder hebt sich das auf, wenn man dann behandelt wird? Bin für jeden Tipp dankbar.
Ist hier im Forum jemand, der Morbus Pompe hat oder kennt jemanden mit dieser Krankheit?
Bin für jeden Tipp dankbar.
LG, Bettina