Hallo zusammen, möchte gerne wissen, ob es noch mehr Leute gibt, denen FSHD 2 genetisch bestätigt wurde.
Ich war jetzt 4 Wochen im Hohen Meißner. Dort habe ich eine ältere Dame im Rollstuhl kennengelernt. Sie sagte mir, sie hätte jetzt 50 Jahre drauf
warten müssen, bis sie jemanden traf, der auch FSHD 2 hat, nämlich mich. Diagnostiziert hat man es bei ihr vor 10 Jahren. Davor lebte sie immer
nur mit einer Verdachtsdiagnose. Nun ist bei mir der Krankheitsverlauf ganz anders als bei ihr. So habe ich im Gesicht so gut wie keine Erkennungs-
merkmale, auch meine Fußheber funktionieren noch. Dafür habe ich ständiges Muskelreißen, brennen und zwicken in den Oberschenkeln, Waden
und Armen, was andere FSHD-Erkrankte nicht haben, außer sie haben sich überanstrengt. Dann beweg ich mich wohl ständig am Limit.
Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?
Adrian
Ich war jetzt 4 Wochen im Hohen Meißner. Dort habe ich eine ältere Dame im Rollstuhl kennengelernt. Sie sagte mir, sie hätte jetzt 50 Jahre drauf
warten müssen, bis sie jemanden traf, der auch FSHD 2 hat, nämlich mich. Diagnostiziert hat man es bei ihr vor 10 Jahren. Davor lebte sie immer
nur mit einer Verdachtsdiagnose. Nun ist bei mir der Krankheitsverlauf ganz anders als bei ihr. So habe ich im Gesicht so gut wie keine Erkennungs-
merkmale, auch meine Fußheber funktionieren noch. Dafür habe ich ständiges Muskelreißen, brennen und zwicken in den Oberschenkeln, Waden
und Armen, was andere FSHD-Erkrankte nicht haben, außer sie haben sich überanstrengt. Dann beweg ich mich wohl ständig am Limit.
Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?
Adrian