Caveolinopathie (LGMD1C) Wadenpseudohypertrophie
Hallo zusammen,
ich habe eine seltene Erkrankung namens Caveolinopathie (Muskeldystrophie LGMD1C). Gerade weil die Erkrankung so selten ist, würde es mich freuen, hier auf Mitstreiter zu treffen und Erfahrungen auszutauschen. Die Erkrankung kann neben der Muskeldystrophie u.a. mit Beschwerden/Krankheiten wie „muscle rippling disease“ (Muskeln bewegen sich bei kleinster Berührung) oder Wadenpseudohypertrophie, also einer Vergrößerung der Waden durch Fett und Bindegewebe, einhergehen. Mich würde auch besonders interessieren, wie sich die Erkrankung bei euch bemerkbar macht und ob ihr durch die Wadenpseudohypertrophie Schmerzen/Beschwerden habt (diese Frage geht gerne auch an andere Muskelkranke mit Pseudohypertrophie der Waden).
Besten Dank im Voraus!
Viele Grüße
Nobody
ich habe eine seltene Erkrankung namens Caveolinopathie (Muskeldystrophie LGMD1C). Gerade weil die Erkrankung so selten ist, würde es mich freuen, hier auf Mitstreiter zu treffen und Erfahrungen auszutauschen. Die Erkrankung kann neben der Muskeldystrophie u.a. mit Beschwerden/Krankheiten wie „muscle rippling disease“ (Muskeln bewegen sich bei kleinster Berührung) oder Wadenpseudohypertrophie, also einer Vergrößerung der Waden durch Fett und Bindegewebe, einhergehen. Mich würde auch besonders interessieren, wie sich die Erkrankung bei euch bemerkbar macht und ob ihr durch die Wadenpseudohypertrophie Schmerzen/Beschwerden habt (diese Frage geht gerne auch an andere Muskelkranke mit Pseudohypertrophie der Waden).
Besten Dank im Voraus!
Viele Grüße
Nobody