Hallo,
bei mir (weiblich, 40 Jahre) wurde vor einem Monat eine distale Muskeldystrophie Typ Nonaka diagnostiziert. Sie scheint sehr selten zu sein, da ich bislang nicht viel darüber im Internet finden konnte. Bei mir ist eine Fußhebeschwäche, Schwäche der Beckenmuskulatur, des Schultergürtels und ziemlich extrem in den Händen (Daumenballen sind komplett weg) festgestellt worden. Mich würde interessieren, ob es noch andere Betroffene gibt, ob irgenwelche Erfahrungen vorliegen? Mir wurde nur lapidar gesagt, dass es keine Therapiemöglichkeit gibt und auf diesem Gebiet auch nicht geforscht würde, da zu wenige betroffen seien???
Vielen lieben Dank schonmal im voraus...
bei mir (weiblich, 40 Jahre) wurde vor einem Monat eine distale Muskeldystrophie Typ Nonaka diagnostiziert. Sie scheint sehr selten zu sein, da ich bislang nicht viel darüber im Internet finden konnte. Bei mir ist eine Fußhebeschwäche, Schwäche der Beckenmuskulatur, des Schultergürtels und ziemlich extrem in den Händen (Daumenballen sind komplett weg) festgestellt worden. Mich würde interessieren, ob es noch andere Betroffene gibt, ob irgenwelche Erfahrungen vorliegen? Mir wurde nur lapidar gesagt, dass es keine Therapiemöglichkeit gibt und auf diesem Gebiet auch nicht geforscht würde, da zu wenige betroffen seien???
Vielen lieben Dank schonmal im voraus...
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