Es ist nicht das Herz, was dann?
Hallo liebe Alle,
ich bin neu hier und ein bisschen unsicher. Erstmal zu meiner Geschichte... Ich bin jetzt 42 Jahre alt, habe zwei Kinder im Alter von 10 und 13 Jahren. Vor ca 2 Jahren wurde bei meinem Vater (65+) Myotone Dystrophie Typ 2 über einen genetischen Test festgestellt. Ich war mir aufgrund meiner schon deutlich früher aufgetretene Symptome sofort sicher, dass ich diese Erkrankung geerbt habe, was mich für ca 6 Monate emotional stark gefordert hat und meine Familie vermutlich auch. Im Januar diesen Jahres hat sich mein Verdacht dann in der Humangenetischen Untersuchung bestätigt, was mich neben all den Zukunftssorgen auch ein bisschen erleichtert hat, da es endlich eine Erklärung für meine Smptome gab. Schon in der Kindheit wurden bei mitr Trübungen auf den Augen festgestellt, der Graue Star wurde jeweils im Alter von 29 und 32 Jahren operiert. In beiden Schwangerchaften hatte ich Myotonien in den Händen und war deswegen auch einmal beim Neurologen ohne eine Erklärung zu bekommen. Nun war ich bis zum August diesen Jahres eigentlich gut aufgestellt, Ich habe den Reitsport aus Angst vor den Risiken beendet und übe stattdessen täglich Yog und fahre zweimal die Woche für ca 50 min Rad. DIe EInschränkungen waren bisher absolut überschaubar, hauptsächlich leichte schwänchen in den Beinen, Myotonien in den Händen, ich war noch sehr aktiv, konnte Wandern und meine Familie versorgen. Dann habe ich wohl einen Fehler gemacht. In einem inneren "Flitz" hatte ich beim Radfahren die Idee meine Grenzen nochmal zu berühren und wollte mir beweisen was ich noch kann. Dabei habe ich es kurz in den Leistungspulsbereich geschafft. Das ging alles gut, währenddessen hatte ich keine Probleme, aber danach war alles anders. Einen Tag später hatte ich permanent das Gefühl außer Atem zu sein, dazu kam dann im Laufe der nächsten Tage Druck auf der Brust und so eine Art brennendes Gefühl im Oberkörper, manchmal Übelkeit. Eine Woche später musste ich dann über die Notaufnahme ins Krankenhaus wo ich 5 Tage verbrachte. In dieser Zeit weiterhin die Symptome, der Troponinwert war ganz leicht erhht (19 statt <14),der CK auch, im EKG zeitgten sich T-Negativierungen und Ventrikuläse Sinustachikardien, sonst nichts Auffälliges. Inzwischen bin ich wieder zu Hause, ein Herzinfarkt wurde ausgeschlossen und im Stress MRT konnte kein auffälliger Befund im Sinne einer Myokarditis oder Ischämie gefunden werden. Leider sind die Symptome nach wie vor vorhanden, ich bin sehr schlapp, habe manchmal dieses seltsame Brennen im Oberkörper, dauerhaft Druck auf der Brust und das Gefühl von Atemlosigkeit. Beim Nachdenken fiel mir auf dass ich ähnliche Symptome schonmal nach körperlicher Belastung hatte, aber die gingen immer vorbei. Jetzt bin ich seit 4 Wochen in dem Zustand.
Mein Kardiologe behandelt mich nicht, meine Hausärztin weiß auch nicht so recht. Hat Irgendjemand ähnliche Symptome erlebt und weiß was das sein kann?
Ich bin für alle Ideen und Erfahrungsberichte dankbar.
BibiMaja
PS: Kennt jemand einen Neurologen im Havelland der sich mit PROMM auskennt?
ich bin neu hier und ein bisschen unsicher. Erstmal zu meiner Geschichte... Ich bin jetzt 42 Jahre alt, habe zwei Kinder im Alter von 10 und 13 Jahren. Vor ca 2 Jahren wurde bei meinem Vater (65+) Myotone Dystrophie Typ 2 über einen genetischen Test festgestellt. Ich war mir aufgrund meiner schon deutlich früher aufgetretene Symptome sofort sicher, dass ich diese Erkrankung geerbt habe, was mich für ca 6 Monate emotional stark gefordert hat und meine Familie vermutlich auch. Im Januar diesen Jahres hat sich mein Verdacht dann in der Humangenetischen Untersuchung bestätigt, was mich neben all den Zukunftssorgen auch ein bisschen erleichtert hat, da es endlich eine Erklärung für meine Smptome gab. Schon in der Kindheit wurden bei mitr Trübungen auf den Augen festgestellt, der Graue Star wurde jeweils im Alter von 29 und 32 Jahren operiert. In beiden Schwangerchaften hatte ich Myotonien in den Händen und war deswegen auch einmal beim Neurologen ohne eine Erklärung zu bekommen. Nun war ich bis zum August diesen Jahres eigentlich gut aufgestellt, Ich habe den Reitsport aus Angst vor den Risiken beendet und übe stattdessen täglich Yog und fahre zweimal die Woche für ca 50 min Rad. DIe EInschränkungen waren bisher absolut überschaubar, hauptsächlich leichte schwänchen in den Beinen, Myotonien in den Händen, ich war noch sehr aktiv, konnte Wandern und meine Familie versorgen. Dann habe ich wohl einen Fehler gemacht. In einem inneren "Flitz" hatte ich beim Radfahren die Idee meine Grenzen nochmal zu berühren und wollte mir beweisen was ich noch kann. Dabei habe ich es kurz in den Leistungspulsbereich geschafft. Das ging alles gut, währenddessen hatte ich keine Probleme, aber danach war alles anders. Einen Tag später hatte ich permanent das Gefühl außer Atem zu sein, dazu kam dann im Laufe der nächsten Tage Druck auf der Brust und so eine Art brennendes Gefühl im Oberkörper, manchmal Übelkeit. Eine Woche später musste ich dann über die Notaufnahme ins Krankenhaus wo ich 5 Tage verbrachte. In dieser Zeit weiterhin die Symptome, der Troponinwert war ganz leicht erhht (19 statt <14),der CK auch, im EKG zeitgten sich T-Negativierungen und Ventrikuläse Sinustachikardien, sonst nichts Auffälliges. Inzwischen bin ich wieder zu Hause, ein Herzinfarkt wurde ausgeschlossen und im Stress MRT konnte kein auffälliger Befund im Sinne einer Myokarditis oder Ischämie gefunden werden. Leider sind die Symptome nach wie vor vorhanden, ich bin sehr schlapp, habe manchmal dieses seltsame Brennen im Oberkörper, dauerhaft Druck auf der Brust und das Gefühl von Atemlosigkeit. Beim Nachdenken fiel mir auf dass ich ähnliche Symptome schonmal nach körperlicher Belastung hatte, aber die gingen immer vorbei. Jetzt bin ich seit 4 Wochen in dem Zustand.
Mein Kardiologe behandelt mich nicht, meine Hausärztin weiß auch nicht so recht. Hat Irgendjemand ähnliche Symptome erlebt und weiß was das sein kann?
Ich bin für alle Ideen und Erfahrungsberichte dankbar.
BibiMaja
PS: Kennt jemand einen Neurologen im Havelland der sich mit PROMM auskennt?