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18 Jahre ohne Diagnose, Myotonen Dystrophien?

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  • Pascal
    antwortet
    vielen Dank, sehr gute Übersicht!

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  • KlausB
    antwortet
    Das sollte man aber auf jeden Fall auch beachten:
    https://www.orpha.net/data/patho/Ans...RPHA206647.pdf

    Auf Diazepam solltest Du möglichst ganz verzichten, wie auch auf andere Beruhigungsmittel (Sedativa) wegen der früher oder später eintretenden Probleme mit Atmung und Reizleitungsstörungen des Herzens,
    Zuletzt geändert von KlausB; 13.08.2019, 14:06.

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  • Pascal
    antwortet
    Danke Klaus!

    bekam den Befund: 103 Repeats. Klingt nach meinem Wissen bisher nach eher milderes Form....?

    Diazepam etc nahm ich nur in Einzelfällen, also vielleicht im Schnitt alle 2 Wochen 1x zur Nacht. Nur bei Urlaubsfahrten (lange Autofahrt, fremdes Bett) nahm ich die ersten 2-3 Nächte 2 und setzte sie dann peu a peu ab.

    Physiotherapie habe ich seit 20 Jahren wöchentlich, auch Thai-Massagen etcm die Verhärtung am Rücken werden aber immer härter.

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  • KlausB
    antwortet
    MD 1 ist eine Wundertüte, daher sollte man auf auf alle Medikamente verzichten, die nicht unbedingt notwendig sind.
    Hast Du es wegen den Rückenproblemen schon einmal mit Physiotherapie versucht?
    Kreatinin hilft nicht, wenn man nicht gleichzeitig Muskeltraining betreibt, was bei MD 1 langfristig kontraproduktiv sein kann. Ansonsten sorgt Kreatinin nur für die Eonlagerung von Wasser in den Muskelzellen. Medikamente die helfen gibt es nicht, wie bei allen Muskelerkrankungen (mit ganz wenigen Ausnahmen).

    Zum mobil bleiben kann man nur in Bewegung bleiben, aber nur im Rahmen der Möglichkeiten der Muskeln. Auf keinen Fall die Muskeln überlasten. Das richtige Maß zu finden ist nicht immer einfach, da muss man einfach auf seinen Körper hören.

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  • KlausB
    antwortet
    Diazepam ist grundsätzlich nicht für eine Behandlung länger als 4 Wochen zugelassen.
    Alles darüber hinaus muss man gründlich abwägen. Die ärztliche Praxis ist häufig anders, entspricht aber nicht der Zulassung von Diazepam.
    Ortoton wird z.B. bei MG (eine Kanalerkrankung) nicht empfohlen. MD 1 hat auch Auswirkungen auf die (Ionen-)Kanäle.
    Zuletzt geändert von KlausB; 12.08.2019, 09:44.

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  • Pascal
    antwortet
    GOT immer normwertig, CK nur einmal erhöht (266), 2EMG und 2Nervenleitmessungen ohne Befund...
    Leber und Herz intensiv geprüft und gemäß Fachärzten keinerlei Krankheitswert
    kann stundenlang laufen
    Aber halt diese massiv-dauerhaften Verspannungen am ganzen Rücken/Schultern, schon sehr merkwürdig....

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  • Pascal
    antwortet
    Wie ist es hiermit:

    - Nehme manchmal zum Schlaf und wegen den Verspannungen 5mg Diazepam oder seltener Ortoton. Kontraindiziert bei MD1?

    - Hilft Kreatinin? Irgendetwas anderes?

    - Irgendetwas unbedingt vermeiden?

    - Größtes Ziel: Mobil bleiben?

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  • Pascal
    antwortet
    Den schriftlichen Laborwert erhalte ich wohl morgen/übermorgen und damit hoffentlich auch die Repeats

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  • KlausB
    antwortet
    Was den weiteren Verlauf angeht lassen sich keine verlässlichen Voraussagen machen. Auch von Ärzten nicht.
    Das einzige was man weiß ist, dass die Anzahl der Repeats in einem gewissen Zusammenhang mit der Geschwindigkeit des Krankheitsfortschritts steht.

    Tun kann man dagegen nichts. Nur die auftretenden Symptome aufmerksam wahrnehmen und versuchen die irgendwie zu behandeln durch den jeweils passenden Facharzt (Neurologe, Orthopäde, Augenarzt, Kardiologe, Internist usw.). Natürlich möglichst in Bewegung bleiben (aber es keinesfalls übertreiben), Physiotherapie bei Bedarf.

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  • KlausB
    antwortet
    Wer hat Dich hier denn beleidigend angesprungen?
    Die Frage nach dem Alkoholkonsum hast Du gestellt. Das der bedenklich ist und davon bei einer Multisystemerkrankung erst recht abgesehen werden sollte sagt einem doch schon der logische Menschenverstand.
    Das Deine Symptome incl. der Augenproblematik zu der Erkrankung passen ist auch nur eine sachliche Feststellung.

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  • Pascal
    antwortet
    ...schon merkwürdig, wie Fremde einen beleidigend anspringen, ohne den Inhalt der Frage korrekt wiederzugeben/beantworten .... und auch alle anderen Aspekte uns Fragen ignorieren..... Sehr befremdlich und nicht vertrauenserweckend....

    da es wohl ignoriert wurde: ich habe keine Erfahrung mit DM1, ich bekam vorgestern die Diagnose ohne Arztgespräch etc...

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  • KlausB
    antwortet
    Mit der Diagnose DM 1 ist doch Alles geklärt. Wie viele Repeats hat man bei Dir denn festgestellt?
    Die Symptome passen doch. Bei dieser Art von Gendefekten gibt es nie den Einen, bei jedem gleichen Verlauf.

    Die Frage nach dem Alkohol ist einfach nur dämlich oder suchtgesteuert. Das Du das lassen solltest, solltest Du doch selber wissen

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  • DHKW
    antwortet
    Mein Bruder trinkt 4 Bier am Tag ... beste Leberwerte ... zuviel ist es schon insb bzgl Darmkrebs. ich glaube man hat herausgerechnet, dass maximal 1 Bier oder 2 pro Woche unbedenklich ist, bei manchen Krankheiten ist es twa für die Krankheit förderlich, aber bei dem alkoholkonsum besteht bereit eine beginnende Suchtgefahr und wenn du dann einen Suhtdruk bi 1,5 pro Mille hast, so einen Fall hatte ich man auf der "aufwchstation" mitbekommen, dann ist deine Muskelkrankheit dein kleinstes Problem.

    Besonders ungesund ist das bei Gesunden nicht, aber du hast eine seltene Krankheit, da forscht auch keiner. Würde ich weglassen. Ne Alk Sucht ist ziemlich übel, wenn du mal einen Alki an Leberversagen sehen siehst wirst du da nochmal darüber nachdenken. Das fing auch mit 1-2 Bier am Tag an.

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  • pelztier86
    antwortet
    4-5x die Woche 1-2 Bier sind schon für einen Gesunden viel, eigentlich zu viel in der Regelmäßigkeit.

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  • Pascal
    antwortet
    Ich verstehe nicht ganz die Schärfe...

    Ich bin ja seit Jahren bei allen möglichen Fachrichtungen und fast immer "ohne Befund". Auch die Leber und Pankreas und das Herz sind deutlichst untersucht worden. Jedes mal ein klares "völlig in Ordnung".
    Gemäß der Ernährungsberatung ist 5x die Woche eine Flasche Bier mäßiger Alkoholgenuß.
    Und wie gesagt, die DM1-Diagnose erhielt ich gestern. Des Weiteren konnte ich trotz intensiver Suche keinen einzigen Hinweis im Internet zu Alkohol und DM1 finden... bei z.B. einer Pankreasinsuffizienz, Diabetes, Herzerkrankungen findet man dagegen immer sofort Hinweise...

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