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  • tiger7334
    antwortet
    Hallo zusammen,

    ich wollte mal wieder einen Stand abgeben. Die Muskeln versteifen sich immer mehr. Ich bin mehrmals am Tag nur noch am Heulen, wenn ich an meine Kinder denke und das dieser Mist immer weiter fortschreitet. Finger fühlen sich immer steifer an. Ich hatte 3 Wochen ein bisschen anfanegn wollen Sport zu machen, da hab ich dann "Hampelmann"(so heisst die Übung ja gemacht) und dann hat es in der rechten Wade eine Schlag getan und seid dem kann ich nicht mehr richtig laufen, weil die Achillissehne schmerzt. Bandage habe ich schon bekommen. Auch das Laufen verschlechtert sich immer weiter. Hausarzt habe ich gewechselt. Der sucht jetzt wohl nach Rheuma. Er hat mich zum Augenarzt geschickt um da eine Untersuchung wegen Rheuma machen zu lassen. Da wird gemessen, wie trocken deine Augen sind. Die sind wohl sehr wohl trocken, aber einen Hinweis auf Rheuma sieht er nicht. Schleim schlucken geht immer schlechter. Ich muss zwischendurch immer Husten und morgens kommt da ganz zäher Schleim mit hoch. Kaumuskulatur verkrampft sich immer mehr beim Kauen, so dass ich den Mund dann nicht mehr richtig auf bekomme. Muskeln schmerzen auch immer schneller, wenn ich irgendwas mache. Die Kraft scheint allerdings in den Händen immer noch da zu sein. Mit einem Handkraftmessgerät schaffe ich auf beiden Seiten immer noch 75 kg. Allerdings werden die Muskeln bei wiederholten Bewegungen, dann immer steif und ich muss eine Pause machen. Schmerzen in den Oberschenkeln beim Sitzen werden auch immer mehr. Zuckungen um die Augen sind an manchen Tagen ganz schlimm, genauso wie in allen anderen Muskeln. Wenn ich 2 bis 3 Minuten telefoniere und das Handy ans Ohr halte fängt der Bizeps im unteren Bereich an weh zu tun. Ich sehe mittlerweile nichts mehr anderes als diese beschissene Krankheit.

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  • tiger7334
    antwortet
    Nein. Ich nehme aktuell gar nichts. Nur Antidepressiva

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  • HansiesMuellert
    antwortet
    Zitat von tiger7334 Beitrag anzeigen
    Hi, danke für deine Worte. Ja Zweifels ohne ist da was psychisches dabei. Hab mir was gegen die Ängste verschreiben lassen und Han tatsächlich schon über die grünen Knospen nachgedacht:-)
    Wie geht es dir denn jetzt aktuell?
    Hi Tiger, was nimmst du Benzos?

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  • stemarco
    antwortet
    Ganz okay, Zuckungen und einschlafen der Hände und Füße sind erträglich. Schmerzen nerven aber immens. Vllt. finden sie ja bald mal was, bleibt auch nichts übrig außer abwarten :-)

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  • tiger7334
    antwortet
    Hi, danke für deine Worte. Ja Zweifels ohne ist da was psychisches dabei. Hab mir was gegen die Ängste verschreiben lassen und Han tatsächlich schon über die grünen Knospen nachgedacht:-)
    Wie geht es dir denn jetzt aktuell?

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  • stemarco
    antwortet
    Kannst du dir vorstellen, dass du teilweise etwas rein interpretierst? Also psychisch?

    Ich bin generell vorsichtig jemanden als Psycho abzustempeln, weil ich selber die Erfahrung gemacht habe, dass Ärzte - vor allem Neurologen - sehr schnell dazu neigen etwas als einen psychischen Nebeneffekt zu bezeichnen. Es bringt in deiner Situation jetzt aber alles nichts. Du solltest versuchen Ruhig zu bleiben und dein Leben zu genießen so gut es geht. Selbst wenn es wirklich ALS ist, wovon momentan keiner außer dir ausgeht, kannst du auch nur das machen. Schau das dir jemand was gegen die Angst verschreibt, evtl. auch etwas, was dich beruhigt. Mir haben damals während der Klausurenphase grüne Knospen geholfen, aber bezweifel, dass dir das jemand verschreibt. ;-)

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  • tiger7334
    antwortet
    Es schaut halt keiner mehr was an, weil sie alle der Meinung sind, dass ist psychisch.
    Einem Neurologen hier zu bekommen kannst du vergessen, auf den letzten Termin habe ich schon mehr als 3 Monate gewartet und schon alle Neurologen im Umkreis abtelefoniert. Eine weitere Überweisung werde ich auch nicht bekommen denke ich.

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  • Tanja87
    antwortet
    Also wenn dein Gaumen auf dem Zungengrund liegt sollte der Hausarzt das doch sehen?!

    Wie wärs wenn du mal du einem anderen Neurologen gehst und nichts von der Vorgeschichte erwähnst?! Ich gehe jedoch nicht davon aus, dass da was rauskommen wird. nfl kannst du auch auf eigene Kosten bestimmen lassen, musst nur zusätzlich dafür bezahlen Blut abnehmen zu lssen.

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  • tiger7334
    antwortet
    Hallo zusammen,

    Weiss nicht wie ich weiter machen soll. Vorallem die Schluckprobleme werden mehr. Ich habe dauernd nach etwas Reden eine komplett verschleimte und brodelnde Stimme. Mach mal muss ich sogar würgen, da der Gaumen auf dem Zungengrund scheint aufzuliegen. Beim Schlucken kommt immer etwas in die Nase.
    Ausserdem zeitweise Knacken beim Schlucken.

    Ausserdem seid 5 Tagen Nackenschmerzen und auch schon etwas länger jeden Tag schmerzen im unteren Rücken.

    Ich bin ja jetzt schon in psychischer Behandlung, aber ich kann das irgendwie nicht alles auf die Psyche schieben.

    Ich weiß halt nur nicht, wie ich weiter machen soll. Der Neurologe am letzten Mi hat mich überhaupt nicht ernst genommen. Meine Hausärztin hat natürlich auch schon nur Depressionen und Ängste auf die Überweisung geschrieben und nichts von neurologischen Problemen.

    Dank euch.

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  • tiger7334
    antwortet
    Hallo zusammen,

    War heute nach 3 Monaten Wartezeit bei meinem Neurologentermin. Was soll ich sagen. Es war ein Reinfall. Er hat nur mit mir geredet. Auch auf mein Drängen vielleicht nochmal ein EMG zu machen oder die NFL Werte zu bestimmen, hat er gesagt, da sieht er überhaupt keine Veranlassung. Auch meine ganzen Unterlagen, die ich dabei hatte haben ihn nicht interessiert. Er meinte das ist ein Faszikulation-Myalgie-Crampus-Syndrom und ich soll weiter Psychotherapie machen.

    War von meiner Hausärztin auch schlau nur Ängste und Depressionen auf die Überweisung zu schreiben.

    Jetzt weiss ich wieder nicht wie es weiter gehen soll. Ich hab jetzt dazukommend jeden Tag Rückenschmerzen und Schultergürtelschmerzen. Werd jetzt wohl jeden Tag weiter von Schmerztabletten leben und warten bis irgendwo gar nichts mehr geht.

    Das ist so frustrierend und macht mich fertig.

    Grüsse
    Rene
    Zuletzt geändert von tiger7334; 03.02.2021, 17:00.

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  • stemarco
    antwortet
    Informier dich doch mal was alles neurologische Symptome auslösen kann. Alleine die Spätfolgen von vielen Krankheiten können deine Symptome erklären (bspw., um nur eine zu nennen: Pfeiffersche Drüsenfieber). Du hast keinen klinischen Anhaltspunkt, dass du ALS oder Ähnliches haben könntest. Also reiß dich doch bitte mal zusammen. Ich will gar nicht wissen wie das ganze deine Familie belasstet, mit unter auch deine Kinder.

    Du musst dir täglich erneut klar machen, dass es auch was anderes sein kann. Wenn du letztlich doch ALS hast, würde jeder dein Verhalten verstehen. Und ich weiß wie du dich fühlst, war bzw. bin in der selben Situation. Keiner weiß was ich habe und an sich sind eigentlich nur die Symptome da, die sich monatlich verschlimmern. Das kommt aber eben nicht nur bei ALS vor. Und das wurde dir ja auch schon gesagt. Lass dich regelmäßig durchchecken und berichte hier davon. Aber es bringt keinem was, weder dir noch uns, wenn du ständig schreibst, dass du viel weinst. Das beweißt bloß, dass du psychisch am ende bist.

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  • tiger7334
    antwortet
    Danke DennDenn für deine Aussagen. Ich versuche halt immer noch zu schauen was geht, deshalb mache ich halt auch mal eine 15 km Tour. Und das sich seid der letzten Untersuchung einiges negativ verändert hat spüre ich ja auch, deshalb habe ich ja so eine Angst.

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  • DennDenn
    antwortet
    Zitat von Philipp123 Beitrag anzeigen
    Etwas weniger Sarkasmus würde dem Thread hier gut tun. Bei der ersten Untersuchung kamen Auffälligkeiten zu Tage. Insofern macht es doch Sinn, dass er nochmal vernünftig durchgemessen wird.

    Dass er psychisch völlig durch ist und irgendwie einen Ausweg finden muss, ist davon ja unberührt.
    Welche Auffälligkeiten meinst du ? In einem Muskel erhöhte Polyphasierate und Amplitude ? Deutet wohl eher auf einen Messfehler hin,was beim EMG schonmal desöfteren vorkommt.Außerdem kommt es immer auf die Höhe der Polyphasie an,alles bis 20% ist nicht pathologisch .
    Danach war doch alles clean - im Urlaub fiel ihm auf,dass er nichtmehr schneiden konnte, jetzt kann er es wieder .

    Sicherlich macht es möglicherweise Sinn,ihn nochmal durchzuchecken,aber alleine an seinen Aussagen erkennt man schon einiges.

    Diese ganzen Threads sind doch zu haufe bekannt und keiner der User macht sich überhaupt mal die Mühe überhaupt die Suchfunktion zu nutzen, von daher muss man wohl damit leben zumal er auf Deutsch gesagt ordentlich einen an der Murmel hat.
    "Ich bin nur am weinen..." "ich will daran nicht sterben..." Danach geh ich mit nem Kumpel 15km wandern.
    Sorry kann ich nicht für ernst nehmen.
    Zuletzt geändert von DennDenn; 15.01.2021, 09:37.

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  • Philipp123
    antwortet
    Etwas weniger Sarkasmus würde dem Thread hier gut tun. Bei der ersten Untersuchung kamen Auffälligkeiten zu Tage. Insofern macht es doch Sinn, dass er nochmal vernünftig durchgemessen wird.

    Dass er psychisch völlig durch ist und irgendwie einen Ausweg finden muss, ist davon ja unberührt.

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  • DennDenn
    antwortet
    Zitat von tiger7334 Beitrag anzeigen
    Wenn es was behandelbares wäre wäre mir ja schon etwas geholfen. Aber da gibt es ja nicht viel.
    Vergiss bei den Ärzten nicht zu erwähnen , dass du nach 15km wandern schmerzen hattest,das hilft bei der Diagnosefindung

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