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  • Tanja87
    antwortet
    tiger7334 Hallo,

    gibts schon was neues? Hast du eigentlich Blutwerte die auf eine rheumatologische Erkrankung hindeuten?
    Gibts schon was neues bzgl neurologischer Untersuchungen (Reflexe/EMG)?

    grüsse und alles gute!

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  • tiger7334
    antwortet
    Kraftminderung gibt es schon beim Kauen und die Zunge ganz schnell ermüdet und dann die betroffenen Muskeln schmerzen und auch der Daumenballen der bei Belastung gleich schmerzt und auch die Ausdauer. Das hat ganz langsam zugenommen. Aber ja du hast recht, die Habdkraft mit allen Fingern im Handkraftmessgerät hat seid noch nicht signifikant abgenommen. Ist halt das die Muskeln schnell ermüden und ich dann anfange zu zittern. Ich würde ja gerne mal 2 Videos hochladen, wie die Hand Nov 19 war und wie sie jetzt ist. Das geht aber glaube ich nicht.
    Zuletzt geändert von tiger7334; 09.05.2021, 13:41.

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  • stemarco
    antwortet
    Zitat von tiger7334 Beitrag anzeigen
    Die Logopädinen hat das ja mit Videoüberwachung und eingefärbten Lebensmitteln gesehen, das ich bei grossen Getränkeschlucken aspiriere.
    Mann ich versuche doch die Hoffnung nicht aufzugeben...
    Den Satz das deine Schluckstörung nicht so schlimm wie meine war verstehe ich im Bezug auf die Psyche nicht. Leichte Schluckstörungen kann ich mir bei der Psyche schon erklären, aber das man sie bei der Videoendoskopie so sieht wäre schon krass.
    Hast du ihnen denn erzählt, dass du seit 2 Jahren krankhaft daran festhältst ALS zu haben? Da würde sich das ganze recht schnell Relativieren. Ich hatte im Italienurlaub das selbe, Essen ging ständig in die Luftröhre, hat den ganzen Urlaub versaut. Habe mir dann eingeredet, dass es nur Psyche ist und es ging von alleine nach ein paar Wochen weg.

    Ich verstehe schon, dass man sich sorgen macht. Aber ich verstehe nicht, dass man nicht eins und eins zusammenzählen kann. Fast 2 Jahre Verlauf ohne Kraftminderung, Lähmungen o.Ä. + Schluckstörungen deutet nicht auf eine ALS hin. Hawking konnte sich damals nicht mehr richtig die Schuhe binden und ist oft hingefallen und bei seinem langsamen Verlauf konnte früh ALS gefunden werden.

    Bibi86 bei dir ist es was anderes. Das Essen oder Trinken in der Speiseröhre feststeckt, wird sicher nicht von der Psyche ausgelöst.

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  • tiger7334
    antwortet
    Ja ich war erst im Februar wieder beim Neurologen. Der hat es nicht für indiziert gesehen ein EMG zu machen. Da stand auf der Überweisung Depression und Angst und damit war ich durch. Auch auf mein drängen hin ist nichts passiert. Gegen die anderen MNE oder NME kann man hat auch nicht viel machen und Enden zum die ähnlich, wenn ich richtig informiert bin.
    Ja Tanja, ich werde mich auf jeden Fall melden.... Reflexe haben sie noch nicht gemacht. Nur Lungenfunktion, die war wohl ok. Bin halt hier auf der Rheumatologie, weil mein Hausarzt neurologisch für abgeklärt hält.

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  • Tanja87
    antwortet
    Damals? Ach ich dachte du warst in der Zwischenzeit mal beim Neuro gewesen... trotzdem... wenn es vor 2 jahren anfing ist es doch zu langsam für eine ALS?! Es gibt auch andere Neurologische Erkrankungen/ NME oder eben auch MNE (wenn du so schon drauf fixiert bist). Reflexe waren ok oder? Fragst du nicht nach was sie vermuten? Was es sein kann?

    Ich wünsche dir viel Erfolg für das EMG! Meld dich danach mal! Hauptsache die nehmen dich dort ernst!

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  • tiger7334
    antwortet
    Sie haben seid dem kein EMG mehr gemacht. Das werden sie hier sicherlich noch machen und da hab ich Angst davor, weil ich ja spüre das das Zucken auch wesentlich mehr geworden ist. Die Amplituden waren ja teilweise auch schon etwas höher.

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  • Tanja87
    antwortet
    Das mit dem EMG wusste ich nicht. Aber wenn es seit 2019 da ist sollte doch im Falle einer ALS irgendwann mehr im EMG zu sehen sein. z.B.: gelichtetes Muster und der Amplitude. Bekommst du noch ein EMG gemacht?

    fALS = familiäre ALS oder? Ist der Gentest bei euch schon gemacht worden? Warum bekommst du keine Diagnose?

    ich wünsche euch allen alles gute!

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  • Bibi86
    antwortet
    fALS = familiäre ALS

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  • tiger7334
    antwortet
    Was meinst du mit fALS?

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  • Rebecca3
    antwortet
    Hallo Tiger,
    lese auch mit und hoffe für dich, daß es keine ALS ist. Aber auch wenn es so ist, dann geht es weiter. Ich finde es einfach wichtig, daß man mal eine Diagnose bekommt. Leider machen es sich einige leicht, indem sie es auf die Psyche schieben. Das bringt keinen weiter. Ich liege, da es heute wieder so schlimm ist mit meinem Hals/Nacken und Schwäche. Wir haben wohl fALS, und ich bekomme auch keine Diagnose. Dabei ist es mit Beginn Daumenballen, Hand, nun Fuß, Fatique so klassisch. Ich denke an dich und wünsche dir ganz viel Kraft. Bin auch gespannt, was die Ärzte nun bei dir meinen. LG

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  • tiger7334
    antwortet
    EMGs waren nicht ganz ok. Nov. 19 pat. Spontanaktivität im Muskel zwischen Dumen und Zeigefinger der Rest soweit ok. Nfl 11/19 war 10. Ck war immer grenzwertig und manchmal auch drüber.

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  • Tanja87
    antwortet
    Zitat von tiger7334 Beitrag anzeigen
    Die Schluckstörung hat mich halt jetzt total geschockt.... Hab das ja schon die ganze Zeit gemerkt, dass beim Schluckem was nicht stimmt. Das Knacken und auch dass mir ständig wieder das Essen oder Trinken in der Speiseröhre steht.
    Danke Tanja. Wieso meinst du das es nicht zum Verlauf und den Befunden passt?
    Weil die Krankheit an die du denkst meistens anders beginnt. Zudem hattest du ggelähmte Körperstellen die dann nichtmehr gelähmt waren. Das passt nicht.
    Von den Befunden passt es auch nicht da deine Reflexe immer ok waren und die EMGs auch. Hast du schonmal die nfl bestimmen lassen und wie waren die?
    CK war auch immer ok oder?

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  • Bibi86
    antwortet
    Hallo Tiger

    ich kann dich sehr gut verstehen, bei mir wurde auch eine Störung festgestellt mit der Videoaufnahme aber bei mir ist es so, dass die Nahrung im Bereich BWS nicht richtig transportiert wird, weshalb weiss ich auch nicht.... Aber von der Psyche ist das bei mir garantiert nicht, da ich noch zig andere sch... Symptome habe und es mir immer schlechter geht... Aber was will man machen!? Ändern können wir es sowieso nicht....
    Und ach ja bei mir wurde auch alles auf die Psyche geschoben, ist halt der leichteste Weg, wenn nichts auf Anhieb gefunden wird.... Ich hoffe nun auch endlich auf einen Krankenhaus Aufenthalt Abteilung Erwachsene ohne Diagnose.. Und wer würde das schon freiwillig machen, würde es einem nicht so sch... gehen....!
    Zuletzt geändert von Bibi86; 08.05.2021, 12:11.

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  • tiger7334
    antwortet
    Die Logopädinen hat das ja mit Videoüberwachung und eingefärbten Lebensmitteln gesehen, das ich bei grossen Getränkeschlucken aspiriere.
    Mann ich versuche doch die Hoffnung nicht aufzugeben...
    Den Satz das deine Schluckstörung nicht so schlimm wie meine war verstehe ich im Bezug auf die Psyche nicht. Leichte Schluckstörungen kann ich mir bei der Psyche schon erklären, aber das man sie bei der Videoendoskopie so sieht wäre schon krass.

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  • stemarco
    antwortet
    Schluckstörungen werden oft von der Psyche ausgelöst. War bei mir auch so. Und meine war nicht mal ansatzweise so schlimm wie deine. Und selbst wenn du wirklich welche hättest, dann gäbe es zig Möglichkeiten bzgl. der Ursache. Dieses "an ALS aufhängen" ist so kontraproduktiv. Vermutlich hättest du deine Diagnose schon längst wenn das bei dir nicht der Fall wäre und du dich zudem nicht so in Selbstmitleid baden würdest...

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