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  • Dirk07
    antwortet
    Hallo, ich hatte vor etlichen Jahre sportbedingt beidseitig einen sog. Tennisarm. Ich konnte nicht mal ein Briefkuvert zerreißen vor Schmerz und Kraftlosigkeit.
    Suche den Schmerz (sofern dort vorhanden) in der Ellenbogenaußenseite und massiere mit etwas abgerundeten dort richtig in den Schmerz rein. Schmerzt heftig. Aber dranbleiben. Hat mir aber nach ein paar Tagen geholfen.

    Muskelzucken hatte ich vor ca. 5 Wochen im Bizeps und Trizeps. Dann war Ruhe und jetzt hat es wieder da.
    Was soll ich sagen? Hätte ich besser mal nicht gegoogelt.
    Als Ursache ist von Magnesiummangel bis ALS eigentlich alles dabei. Fehlt nur Haarausfall.
    Ich habe heute eine Termin beim Neurologen gemacht.
    Ja, ich schlafe deswegen schlecht, habe gehöriges Muffensausen und die 3 Wochen bis zum Arzttermin werden nicht angenehmer. Aber was hilfts?

    ​​​​​​

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  • tiger7334
    antwortet
    Hätte gerne mal ein Video von der Zunge hochgeladen. Das funktioniert aber leider nicht.

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  • Sturm
    antwortet
    ch laufe seit gut 3 Jahren einer Diagnose hinterher die meine Symptomatik erklären kann, und ich kann es mir gut vorstellen wie du dich fühlst, das kann bestimmt ein Großteil der User hier. Ich muß gestehen ich habe eine recht unspezifische Symptomatik und am Anfang war es schwierig den Ärzten zu vermitteln oder erklären wie man sich fühlt oder welche Schmerzen, Müdichkeit, Schwäche etc man hatt. Bis ich letztes Jahr darauf bestanden habe das meine Hausärztin meinen Arm messen soll und nach einem Jahr eine kontrollmessung durchführen soll. Und siehe da ich habe einen Umfang Verlust von 1.5 cm in 11 Monaten zur gegenüerliegenden seite insgesamt sind es bestimmt 3 cm in den 3 Jahren. Dazu kommt jetzt auch ein leichter Rückgang der Oberarm Muskulatur Daumenmuskulatur Wade und Oberschenkel alles links sowie Probleme mit der Atmung . Und ich werde jetzt auf einmal ernst genommen.
    Ich kenne mehrere hier aus dem Forum die könnten meine Aussagen sogar bestätigen
    Was ich damit sagen will ich war am anfang auch Panisch und am Ende aber es bringt dich nicht weiter probiere all deine Körperveränderungen zu dokumentieren und irgendwann wird es gesehen. Übrigens deine NFL sind sehr gut und sprechen nicht für was Neurologisches. Es kommen so viele Möglichkeiten in Betracht das du irgendwann aufgibst und abwartest weil dich die ganzen Untersuchungen nicht weiterbringen.
    Was ich daraus gelernt habe ist volgendes. Du brauchst jemanden der dich unterstützt und gezielt zu Untersuchungen überweist, willkürlich von Arzt zu Arzt hilft dir nicht.
    So wie es auch Gast sagt genieße dein Leben mit der Familie wenn er auch ein bisschen deutlicher war er meint es nur gut.
    Celeste hat natürlich auch recht mit den Nfl aber es wird dich leztendlich auch nicht weiterbringen außer 2Wochen bangen und warten auf das Ergebnis
    Kopf hoch
    Gruß Sturm
    Zuletzt geändert von Sturm; 03.11.2020, 01:23.

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    Richtig Celeste, es spricht nichts dagegen wenn er die Nfl zur Beruhigung in regelmäßigen Zeitabständen Testen läßt, nur was macht er in der zeit von dem einen Test bis zu dem folge Test sich weiter verkriechen, so wie er sich beschreibt ist ein weiteres Burnout doch eher Wahrscheinlich ?

    Rene schreibt er hat eine Tolle Frau und das er Papa ist von Zwillingen das sind doch ganz sicher zwei Engelchen

    Ich bin anfang 60, habe 5 Erwachsene Kinder und ein Sheriff hab ich auch der alles im Überblick hat und drei Enkelchen drei Mädchen meine drei Prinzeschen hab ich auch und immer wenn die da sind dann fühle ich alle meine Akkus auf und verkriech mich nicht auf dem Sofa. ich weiß was ich Brauche und meine Enkel Mädchen die wissen das auch was der Opa braucht und Rene hat das Täglich vor seinen Augen eine tolle Frau und zwei Engelchen und weiß nichts mit anzufangen stattdessen verkriecht er sich auf dem Sofa und Igelt sich ein.

    Wenn ihm was hilft dann Professionelle Hilfe, nur die muß er erst mal für sich annehmen lernen und wenn ich es recht in Erinnerung habe hat er ja bereits ein Burnout, sag mal ausgestanden und keiner kann voraus sagen wo ein Weiteres ihn seinem maroden Psychischen Zustand ihn hinführt, scheinbar legt er es darauf an zu erfahren wie es ist wenn man weder sich noch seinen Körper Wahrnimmt.

    Gute Nacht

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  • Celeste
    antwortet
    Gast Also wenn er so auf ALS fixiert ist, kann man es nach einem Jahr doch nochmal machen. Seh nicht, was dagegen spricht.

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    Zitat von Celeste Beitrag anzeigen
    Ich kann das so gut nachvollziehen, hab sehr ähnliche Symptome, wobei bei mir noch pathologische Reflexe dazukommen. S-Laute werden auch immer schwieriger, va, wenn ich nervös bin. Und die Fingermuskeln zucken so, dass sich die Finger dabei bewegen. Alles sehr unlustig.
    Ich bin da trotzdem bei Philipp123, wenn er meint, dass du von der Couch hochkommen sollst. Denk doch mal dran, wie das auf deine Familie, va deine Kinder wirkt. Selbst wenn es eine ernstere Erkrankung sein sollte, wofür es derzeit keinen Anhaltspunkt gibt, soweit ich das überblicken kann, willst du doch nicht bis zum Ende in Selbstmitleid und Verzweiflung versinken?
    Eine positive Einstellung wirkt auch bei Krankheiten Wunder und gerade für deine Familie lohnt es sich doch zu kämpfen. Bleib dran und hol dir deine Diagnose! (auch wenn das alles sehr besserwisserisch klingt... Ich hab regelmäßig Nervenzusammenbrüche und bade in Selbstmitleid.... bringt aber leider niemanden etwas).

    Alles Gute und ich hoffe, dass du bald weiter kommst. Nfl sind da sicher mal ein guter Tipp zur Beruhigung.
    Nfl hat hat er doch schon getestet, das Ergebnis ist 10, lies doch seine Beiträge , aber ja doch guter Tipp natürlich kann er selbstverständlich zur Beruhigung die Nfl ein weiteres mal bestimmen lassen, am besten alle 14 Tage.

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  • Celeste
    antwortet
    Ich kann das so gut nachvollziehen, hab sehr ähnliche Symptome, wobei bei mir noch pathologische Reflexe dazukommen. S-Laute werden auch immer schwieriger, va, wenn ich nervös bin. Und die Fingermuskeln zucken so, dass sich die Finger dabei bewegen. Alles sehr unlustig.
    Ich bin da trotzdem bei Philipp123, wenn er meint, dass du von der Couch hochkommen sollst. Denk doch mal dran, wie das auf deine Familie, va deine Kinder wirkt. Selbst wenn es eine ernstere Erkrankung sein sollte, wofür es derzeit keinen Anhaltspunkt gibt, soweit ich das überblicken kann, willst du doch nicht bis zum Ende in Selbstmitleid und Verzweiflung versinken?
    Eine positive Einstellung wirkt auch bei Krankheiten Wunder und gerade für deine Familie lohnt es sich doch zu kämpfen. Bleib dran und hol dir deine Diagnose! (auch wenn das alles sehr besserwisserisch klingt... Ich hab regelmäßig Nervenzusammenbrüche und bade in Selbstmitleid.... bringt aber leider niemanden etwas).

    Alles Gute und ich hoffe, dass du bald weiter kommst. Nfl sind da sicher mal ein guter Tipp zur Beruhigung.

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    Hallochen ihr beiden (schwer'st) Betroffenen darf ich euch mal fragen, was ihr macht wenn ihr mal nicht hier in diesem Forum angemeldet seid was habt ihr denn sonst noch an Hobbys, Interessen gibt's da gar nix, man merkt ihr es denn nicht, das Forum tut euch nicht gut, ihr solltet aufhören hier zu lesen und das gelesene auf euch zu übertragen.

    Ah Sorry, hab's grad gelesen Physio und manuelle Therapie sehr gut, weiter so

    Rene, du warst sechs Wochen in einer Klinik für Psychosomatische Erkrankungen zur Therapie (die wie du schreibst nichts gebracht hat) was hast du denn in denn 6 Wochen gelernt und für wenn hast du die 6 Wochen Therapie gemacht doch sicher nicht für dich, ich frage mich für wenn dann, ich kenne Menschen mit einer Diagnose/Diagnosen die so eine Therapie dringend bräuchten und diese sofort antreten würden, sie aber nicht bekommen.

    Und jetzt sag du mir, nein besser sagt ihr mir warum das so ist ??

    mit freundlichen grüßen, Konrad

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  • Philipp123
    antwortet
    Nix. Die Orthopäden sagen, die Schmerzen sind ein Cervicalsyndrom und die Zuckungen kein orthopädisches Problem.

    Die Neurologen sagen, die Zuckungen sind BFS und die Schmerzen kein neurologisches Problem.

    Ich wundere mich, wieso dann erst die Zuckungen begonnen haben und es 3 Wochen später mit dem Rest losging.

    Da ich in Eigeninitiative aber alles untersucht habe, was mir einfiel - ohne Befund - warte ich ab und hoffe das Beste. Und mache auf der orthopädischen Schiene Physio und Manuelle Therapie.

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  • tiger7334
    antwortet
    Ich versuche es...
    was kam den bei dir raus ?

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  • Philipp123
    antwortet
    Ich habe seit März Faszikulationen, heftige Schmerzen im Schultergürtel und Nackenbereich und hatte temporär auch Schwäche/Schmerzen in der rechten Hand. Nach allem, was ich gelesen habe, sind die NfL frühzeitig erhöht - aber eine Garantie gibts da vermutlich auch nicht.

    Wenn da jetzt seit einem Jahr nichts gemacht wurde, lohnt es sich schon, das nochmal neurologisch abklären zu lassen. Ich würde mit dem Entlassungsbrief direkt einen Termin bei einem Neurologen ausmachen. Wüsste nicht, was die Hausärztin machen sollte...

    Die Ungewissheit frisst doch Dich und Deine Familie auf. Insofern: Anstatt deprimiert auf der Couch zu liegen und in der Familie schlechte Stimmung zu verbreiten, versuche das zu sehen, was Du alles noch kannst und hast und mache parallel die notwendigen Untersuchungen.

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  • tiger7334
    antwortet
    Ok. Dann muss ich mal mit meiner Hausärztin reden. Du meinst also, dann hätte der NFL Wert damals schon höher sein müssen ? Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie oft ich am Tag heulen muss, weil total fertig bin. Ich konnte halt damals meine Finger nicht mehr zusammen machen. Das ging dann so nach 8 Wochen wieder. Aber alles andere ist halt schlechter geworden. Ich denke halt immer das die ganzen Schmerzen ein Ausdruck einer Spastik oder Muskelschwäche ist. Darf ich fragen was deine Beschwerden sind ?

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  • Philipp123
    antwortet
    Die NfL sind auch in der Frühphase einer ALS erhöht. Meine liegen übrigens auch bei 10.

    Lass Dich konkret auf MMN testen. Wäre doch bescheuert, wenn es therapierbar ist und Du die Diagnose verschleppst?

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  • tiger7334
    antwortet
    Hallo Phillip123,

    Sind nur die Ergebnisse gewesen, die ich mit hoch geladen hatte. Das ist mein Stand bis heute. Gibt es denn eurer Meinung nach einiges was gegen eine MNE stehen würde oder gegen was nicht therapierbares ?

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  • Philipp123
    antwortet
    Wurde denn mittlerweile eine MMN ausgeschlossen (—> Gangliosid AK?) Hatte ja Pelztier gesagt, dass das passen könnte und das wäre therapierbar.

    Und es ist ja nicht so, dass bei den bisherigen Untersuchungen nix rauskam. Insofern verstehe ich Deine Familie nur begrenzt. Vermutlich belastet Deine Familie auch eher Deine Panik und schlechte Stimmung als die Arztbesuche?

    Was wurde denn seit dem KH Aufenthalt in 11/19 noch konkret untersucht?
    Zuletzt geändert von Philipp123; 02.11.2020, 13:30.

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