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Schleichender Muskelabbau seit 10 Jahren ohne Diagnose

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    Schleichender Muskelabbau seit 10 Jahren ohne Diagnose

    Liebes Forum,

    ich bin neu hier im Forum, lese aber bereits seit einiger Zeit mit. Leider habe ich bisher nichts direkt gefunden, was mir weiterhelfen könnte und reihe mich daher (leider) im Forum mit ein. Mich belastet meine (nicht diagnostizierte) Erkrankung immer mehr. Nun als frischer Vater einer Tochter habe ich nochmals die Initiative gestartet irgendwie weiter zu kommen, da ich ohne alltägliche Schmerzen und Beeinträchtigungen nicht mehr auskomme..
    In den nunmehr 10 Jahren seit den Beschwerden anfingen habe ich in den letzten sechs Jahren viele Untersuchungen durchgemacht, bisher ohne Ergebnis (außer einer alten Borreliose).
    Der schleichende Muskelabbau betrifft mittlerweile die gesamte Skelettmuskulatur, angefangen in den Oberschenkeln damals. Um es Euch (falls ihr euch die Zeit nehmt, was mich freuen würde ) einfacher zu machen, versuche ich alles so knapp wie möglich zusammenzufassen. Danke für Eure Zeit!

    Zu mir:
    Männlich - 37 Jahre - 1,77m ~ 75kg
    Ab 2008 (Eventuell wichtig für Gesamtzusammenhang)
    • Kreuzband-OP rechts
    • Sehr Selten (vielleicht ein- zweimal im Jahr) Restless-Leg-Syndrom nachts, dieses später (ca. 2015) auch in Schulter und Arm. Ich erwähne das, weil ich damals schon sehr seltsam und unangenehm fand und erst Jahre später mal danach gesucht habe. Mir es im Zusammenhang aber als vielleicht relevant erscheint.
    Ab 2009

    Beschwerden:
    Erste Beschwerden im Winter/Frühjahr 2009
    • „Weiche Knie“ beim Fussball. Ignoriert, da auf Nervosität geschoben.
    • Weiterhin viel Sport (Schwimmen und Fussball), wobei beim Fussball immer die „letzte Power“ in den Beinen fehlte. Komischerweise kam das auch recht plötzlich. Vor dem Winter war alles in Ordnung. Ansonsten im Alltag keine Probleme.
    Ab 2009 – 2013

    Zunehmende Beschwerden:
    • Schleichende Zunahme der Beschwerden immer noch im Oberschenkelbereich. Wobei langsam Treppensteigen etc. meine Beschwerden auch bemerkbar wurden.
    • Selten Faszikulationen, jedoch mal über Minuten auch im Oberarm bemerkt
    • Gelegentliches „Einknicken“ mit den Beinen für einen Bruchteil einer Sekunde (nicht klar ob das von außen überhaupt bemerkbar ist)
    • Beim längeren Telefonieren fing Schulter an zu schmerzen
    • Kaumuskulatur schmerzte leicht bei längerem Kauen von härteren Dingen
    • Abnahme der Oberschenkelmuskulatur langsam sichtbar (hauptsächlich hüftnah)
    Ende 2013 - 2014

    Erste Untersuchungen:
    • Vorstellung bei Sportmediziner, Neurologe, drei Tage KH stationär auf den Kopf gestellt:
    • EEG, MEG, Muskelbiopsie, Lumbalpunktion, Fahrradergometer, kleines Blutbild
    • Ergebnis: Borreliose Langzeitantikörper, alles andere insgesamt unauffällig. Bei der Biopsie atrophierte und hypertrophierte Fasern). Einen Monat Antibiotika (Clarythromycin).
    • Diagnose von Neurologen: Diagnose: Proximal betonte und rechtsseitige Neuropathie des N. femoralis bzw. N.femoralis-Anteile des Plexus lumbalis rechts.
    • Besuch eines Schlaflabor ohne Auffälligkeiten
    2015

    Zusätzliche Beschwerden
    • Dehnungstreifen auf der Haut an Hüftgürtel zu erkennen, weitere schleichende Abnahme der Leistungsfähigkeit beim Sport
    Untersuchungen
    • Vorstellung Endokrinologen Uniklinik Köln: Vitamin-D Mangel, Substitution, sonst unauffällig
    • Restless-leg-Syndrom sehr selten nun in Arm und Schulter (nicht mehr in den Beinen)

    2016

    Zusätzliche Beschwerden:
    • Schulterknacken, Muskulatur baut weiter ab, Ermüdung tritt schneller ein

    Untersuchungen
    • Vorstellung Neurologie Uniklinik BONN (Spezialist für Muskelerkrankungen): EEG, MEG unauffällig. „Nicht auszuschließende milde metabolische Myopathie“
    • Vorstellung Rheumatologie/Immunologe Düsseldorf: CK-Wert einmalig erhöht (316). Das wurde auch den Sport vom Vortag geschoben. Den beim nächsten Mal weggelassen. Alle weiteren Messungen waren im Normbereich.
    • Eosinophile erhöht. Begründet mit Heuschnupfen.
    2017 – 2020
    Beschwerden
    • Letztendlich setzt sich alles Genannte so weiter fort.
    • Seit Winter 19/20 habe ich besonders die Abnahme auch in der hinteren und äußeren Oberschenkelmuskulatur gemerkt. Hierdurch werden meine Hüftgelenke wohl nicht immer gut geführt, knacken öfter. Schmerzen in Hüftgelenken nach 30-minütigem Laufen und im Alltag (ohne Sport)
    • Ober- und Unterarme sichtlich schmaler, Hände fallen leicht ein, vermehrt Schmerzen in Hand, wenn ich länger etwas fester halten. Gefühl, dass Nur noch wenige Muskelstränge etwas halten

    Untersuchungen:
    • Vorstellung bei Heilpraktiker. Keine Besserung
    • Vorstellung bei Rheumatologen: Großes Blutbild. CK-Werte im Normbereich und Ausschluss aller rheumatischen Erkrankungen, Borrelien-IgG positiv, IgM negativ, EBV-CA, EBNA IgG, EBV IgG WB, Parvoviruspositiv



    Zusammengefasst:

    Bis auf die Borrelien ist laut Ärzten nichts Auffälliges gefunden worden, was zu meinem schleichenden Muskelabbau passt. Das wurde 2013/14 mit AB behandelt. Die AK waren bei der Erstvorstellung beim Rheumatologen 2016 wieder da, hier habe ich nochmals AB genommen. Bei erneuter Vorstellung hatte sich das wieder beruhigt. Im letzten Blutbild (vor ca. einem Monat) waren die Borrelien auch nicht wirklich auffällig. Der CK-Wert war einmal erhöht (316), zwei Monate danach aber wieder bei 78, halbes Jahr später bei 78, kürzlich bei 150.
    Dazu muss ich noch sagen, dass ich schon immer regelmäßig Sport betreibe, mehr oder weniger gleich intensiv. Mich aber immer mehr mit Schmerzen durchbeißen muss… und allmählich meine sportliche Belastung immer weiter runter schraube. So reicht es nur noch für 30 Minuten Laufen, wobei die müden Beine schon nach den ersten Schritten bemerkbar sind.
    Ich sehe auf den ersten Blick eher recht fit aus, was bei der Vorstellung bei den Ärzten manchmal auch den falschen Eindruck vermittelte (weil auch der Vorher-nachher-Vergleich fehlt). Bei genauerer Betrachtung ist eine Abnahme an einigen Stellen immer deutlicher erkennbar. Das nimmt seit längerer Zeit nun auch meine Frau wahr wie sie sagt. Mittlerweile halte ich manche Stellen auch mit Fotos fest.
    Ich habe nach dem Sport seit Jahren keine wirklich positiven Trainingseffekte mehr. So kannte ich nach dem leichten Krafttraining im positiven Sinne Spannung in der Muskulatur. Diese positiven Effekte habe ich auch seit Jahren nicht mehr. Die Muskulatur scheint nur froh zu sein, wenn meine Übungen wieder vorbei sind.
    Schmerzen nehmen während des Sports und danach immer stärker zu. Ich quäle mich eher durch mittlerweile. Ich fühle mich schon seit langem zunehmend so, also hätte ich am Vortag einen Marathon gelaufen. Ich glaube jedoch, dass ich den Teil der Muskeln die noch funktionieren damit soweit trainiere, dass ich den Verlauf (Verlust der Muskulatur) etwas kompensiere und verlangsame.
    Sei letztem Winter verschlechterten sich die Beschwerden gefühlt stärker und es kommen immer mehr kleine Wehwehchen (auch im Alltag) hinzu…Zahnbürste festhalten schmerzt, Kind tragen schmerzt nach kurzer Dauer, Scmerzen auch ohne sportliche Betätigung.

    Nach vielen Gesprächen mit Ärzten habe ich die Einstellung, mich über die Sachen zu freuen, die ich noch kann. Da aber der „Verfall“ im Quartalsabstand deutlicher wird und ich wie gesagt nun eine kleine Familie habe, ist das für mich nochmal ein Impuls weiter zu bohren..
    Ich habe also irgendwie noch die Hoffnung (egal ob letztendlich etwas getan werden kann), dass sich das doch irgendwie erklären lässt.

    Wer bis hier gelesen hat, dem danke ich für seine Zeit.

    Ich würde mich freuen, wenn mir jemand noch Tipps geben kann was das bei mir sein könnte…
    Liebe Grüße
    Max

    #2
    Hallo Max,
    ist auch die Halswirbelsäule auf eine Engigkeit untersucht worden (MRT)? Gefühlsstörungen hast Du außer den rest legs nicht (Kribbeln,Taubheit)?
    mfg
    Boh

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      #3
      Hallo Boh,

      das hatte ich bei der Aufzählung vergessen. Ja MRT der gesamten Wirbelsäule und Kopf wurden gemacht. Keine endzündlichen Herde, unauffällig. Ich weiß nicht, was du mit Engigkeit meinst..
      Ich habe keinerlei Gefühlsstörungen oder Taubheitsgefühle. Lediglich ab und an restlesslegs, aber das auch sehr sehr selten und wie gesagt schon seit langem nicht mehr in den Beinen, sondern Schulter/Arm Bereich.

      Kommentar


        #4
        Hallo, auszuschließen war eine Engigkeit im Spinalkanal (Platz für das Rückenmark in der Wirbelsäule). Ist also untersucht worden.
        mfg
        Boh

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          #5
          Zitat von bohuslav Beitrag anzeigen
          Hallo, auszuschließen war eine Engigkeit im Spinalkanal (Platz für das Rückenmark in der Wirbelsäule). Ist also untersucht worden.
          mfg
          Boh
          Das nennt sich "Stenose" (schau mal, ob das im MRT-Befund irgendwo vorkommt).
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Hallo,
            folgender unauffäliger Befund:
            "Unauffällige Form und Kontur der Wirbelkörper. Keine Fraktur. Regelrechtes Hinterkantenalignement. Keine Einengung des Spinalkanals. Keine neuroforminale Einengung. Keine Signalveränderungen im Myelon. Keine Kontrastmittelanreicherung im Myelon. Keine intraspinale Raumforderung."

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              #7
              Vielen Dank bisher für die Rückmeldungen..
              Gibt es vielleicht noch irgendwelche Ideen von jemandem?...

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                #8
                Danke Konrad für die Anregung. War ich noch nicht nein. Hauptsächlich, weil ich mir nicht sicher bin, inwiefern hier was Neues rauskommen könnte. Ich bin natürlich offen mittlerweile für alle Richtungen. Aber wenn es z.B. in Richtung Behandlung von (Langzeit-)Borreliosen geht, hört man hier natürlich einige nicht so schöne Geschichten (Massen an AB), welche wohl auch nicht so erfolgsversprechend sind..

                Vielen Dank für die Nachricht.

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                  #9
                  Hallo liebes Forum,

                  nach nun mehr 2,5 Jahren wollte ich noch mal von mir berichten. Die Beschwerden sind mittlerweile weiter stark zunehmend. Bereits beim Schwimmen (!) habe ich mein Handgelenk leicht gestaucht...

                  Nach einem stationären Aufenthalt im Sommer 2020 bei dem noch einmal alles aus neurologischer Sicht abgeklärt wurde, hat sich leider nichts Neues ergeben.

                  Mittlerweile liegt mein Fall beim Zentrum für seltene Erkrankung - viel erhoffe ich mir daraus aber leider nicht. Wenn ich überhaupt etwas höre.

                  In einer Humangenetischen Untersuchung fielen einer Ärztin besonders die Striae (Dehnungsstreifen) auf und die Überdehnbarkeit der Haut. Ich merke ebenfalls generell starke Veränderungen in der Struktur der Haut. Sie ging von der Vermutung in Richtung Ehler-Danlos, wobei nicht genug Faktoren im Test dafürgesprochen haben. Eine genetische Untersuchung habe ich daher bisher hierzu nicht gemacht.

                  Für mich war diese grobe Richtung jedoch auch interessant, da ich neben der Abnahme der Muskulatur wie erwähnt auch sehr stark Auffälligkeiten in Belastung der Sehnen/Gewebe verspüre. Diese knacken schnell und schmerzen ebenfalls schnell bei alltäglicher Belastung.

                  Auch wenn bei mir der Fall doch eher schwierig bis aussichtlos erscheint, möchte ich dennoch nichts unversucht lassen.
                  Vielleicht hat jemand diesbezüglich ja doch eine Idee oder einen sehr ähnlichen Leidensweg.

                  Alles Gute
                  M

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                    #10
                    Ich hatte noch vergessen zu erwähnen, dass die Druckschmerzen besonders in der Hand (z.B beim Greifen von kantigen Gegenständen) ebenfalls stark zugenommen haben. Passt für mich auch mit der Abnahme der Festigkeit von Gewebe zusammen.

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                      #11

                      Das Problem liegt wohl nicht in den Muskeln, sondern in der Bindegewebeschwäche. Das Bindegewebe ist unter anderem dafür zuständig die Kraft der Muskeln auf das Skelett zu übertragen. Daher ist bei krankhaft schwachem Bindegewebe eine Schwäche nicht ungewöhnlich. Wenn beim Auto das Getriebe kaputt ist helfen Dir auch 1.000 PS nichts um vom Fleck zu kommen.

                      Das ursächliche Problem ist wahrscheinlich nicht neuromuskulärer Natur. Daher wird der Neurologe kaum helfen können. Das fällt am Ehesten in die Rheumatologie. Ehlers-Danlos ist nur eine der möglichen Erkrankungen.
                      Eine Bindegewebsschwäche kann auch die Funktion der inneren Organe (z.B. des Herzens) oder der Blutgefäße erheblich beeinträchtigen.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 26.11.2022, 23:39.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #12
                        Spannend, deine Geschichte... Ich bin zur Zeit in Abklärung betreffend Ehlers Danlos... Bei mir gibt es nun zwar neurologisch eine Auffälligkeit aber nur links, könnte mit der HWS zu tun haben... Das werde ich nun diese Woche hoffentlich herausfinden... Bei mir kracht und knirscht der ganze Körper, bei jeder Bewegung und vorallem links wird alles instabiler, sogar wenn ich tief einatme knistert es im oberen Rücken und knackt in der HWS/Kopfgelenke, links brennt mein ganzer Arm, Hals bis in den Kopf und Schmerzen unter dem Schulterblatt... Ohne Halskrause das Haus verlassen und als Beifahrer zu Arzttermine, keine Chance mehr... Auch ich habe Veränderungen der Haut, überall Dehnungsstreifen, Gelenke Hypermobilität, dehnbare Haut vorallem an Händen und Hals, starke Zuckungen am ganzen Körper, ganz schlimm in den Händen, da bewegt sich der Daumen von alleine rauf und runter, wenn so ein Zuckanfall kommt usw. Ich erfülle jedoch klinisch die "normale" EDS Variante nicht aber für den Typ clEDS, der jedoch nur genetisch festgestellt werden kann erfülle ich die Kriterien und werde das nun genetisch abklären...
                        Das Herz hab ich untersuchen lassen, das ist aber soweit in Ordnung, jedoch habe ich eine Form von POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) oder einer anderen Dysautonomie Störung, da versucht man nun noch genau festzustellen um was es sich genau handelt....
                        Zuletzt geändert von Bibi86; 27.11.2022, 01:27.

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                          #13
                          EDS & Co. - Weitere Diagnosen bei Ehlers-Danlos-Syndrom - EDS Zebra (ehlers-danlos-zebra.de)
                          "Bei einer Vielzahl EDS-Betroffener, die entsprechende Symptome zeigen, kann ein posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom diagnostiziert werden.​"

                          Klingt zumindest logisch: Wenn die großen Blutgefäße nicht elastisch sind kann der Blutdruck nicht mehr ausreichend durch Veränderung des Querschnitts angepasst werden.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #14
                            Bei mir ist es noch spezieller, da bei mir auch der Blutdruck ansteigt... Im Liegen ist alles normal, Blutdruck und Puls, sobald ich jedoch aufstehe rast der Puls bis zu 200 hoch aber auch der Blutdruck steigt erheblich an und der Körper läuft violett/blau an... Bei POTS gibt es auch noch Unterformen und diese Form würde man "Hyperadrenerges POTS" (etwa 20% haben diese Variante, die POTS haben) nennen.. Dies hat mit dem Noradrenalin zu tun... Anendfürsich für mich besser, da ich das Medikamentös besser einstellen kann, weil die meisten Medikamente Puls und Blutdruck senken und viele das Problem haben, dass bei ihrer Variante von POTS der Puls steigt und gleichzeitig der Blutdruck abfällt und sie somit diese Medikamente nicht nehmen können.

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                              #15
                              Hallo Bibi86, Hallo KlausB,

                              danke für die Rückmeldungen. Wie lange geht das schon bei dir Bibi? Du kannst ja leider sehr viele Dinge aufzählen, welche das alles mit sich bringt. Ich hoffe auf jeden Fall für dich, dass dich die genetische Untersuchung weiter bringt..

                              Bei mir knackt und knirscht auch mittlerweile sehr viel, an den komischsten Stellen. Ich versuche jedoch noch soweit ich kann mein "normales" Leben auch mit Sport zu führen.

                              @KlausB: Meine Beschwerden sind nunmehr seit über 10 Jahren und haben bis vor ca. 2-3 Jahren auch nur die Muskulatur betroffen bzw. da habe ich es (besonders in den Oberschenkeln hüftnah) zuerst bemerkt. Die Streifen und Schmerzen in den Sehnen habe ich noch nicht so lange. Ich schiebe sie eher darauf, dass vielleicht auch immer stärker fehlendes Muskelgewebe fehlt und sie daher falsch/zu stark belastet werden.

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