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Erst 24 und seit 10 Jahren überall brennende Schmerzen und Zittern bei Belastung

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    Erst 24 und seit 10 Jahren überall brennende Schmerzen und Zittern bei Belastung

    Guten Tag, ich wäre Euch mehr als dankbar, wenn ihr meine Geschichte lest und mir bestensfalls einen Tipp geben könnt.

    Als ich etwa 14/15 war, war ich sehr sportlich und habe (so dachte ich) durch die hohe Belastung beim Turnen mir eine beidseitige Sehnenscheidenentzündung der Unterarme eingefangen.
    Die brennenden Schmerzen gingen aber nie mehr richtig weg und in den letzten Jahren habe sich brennende Schmerzen in beinahe allen Muskeln (Nacken, Schultern, Rücken, Arme, Waden, Kiefer) und selbst in den Fingern entwickelt, die durch "Belastung" verursacht bzw. vorübergehend verschlimmert werden.

    Wenn ich z.B. einfach nur 1-2 Situps machen, die ich nicht für anstrengend empfinde, startet direkt ein komplettes Zittern jeglicher Muskeln und ich verliere gefühlt die Kontrolle über meinen Körper.

    Schon das Haareföhnen, Schreiben dieses Textes oder leichte Joggen verursacht starke Schmerzen in den beanspruchten Muskeln/Nerven- die teilweise einige Tage brauchen um abzuklingen- dadurch tut immer etwas weh, sofern ich nicht einfach nur im Bett liege. Dort lässt der Schmerz relativ schnell nach, kommt aber bei Wiederaufnahme alltäglicher Dinge sofort zurück.

    Ich bin mittlerweile absolut hilflos und habe Angst, wie es weiter geht.

    Ich bin bereits in einer neurologischen Klinik (Seesen) sowie einer rheumatologischen Klinik (Bad Bramstedt) gewesen, ohne dass man auch nur eine wirkliche Vermutung aufstellen konnte- alle Werte waren soweit in Ordnung (jegliche Blutwerte, als auch Nervenleitgeschwindigkeit und sämtliche MRT).

    Geht es jemandem ähnlich? Hat irgendjemand noch einen Tipp? Ich bin mittlerweile ratlos.

    LG

    #2
    Bad Bramstedt soll eigentlich nicht schlecht sein. Was haben die denn gesagt?
    Sind die Schmerzen wirklich IN den Muskeln oder oberflächlicher, auf der Haut?

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      #3
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      Bad Bramstedt soll eigentlich nicht schlecht sein. Was haben die denn gesagt?
      Sind die Schmerzen wirklich IN den Muskeln oder oberflächlicher, auf der Haut?
      Hi danke für die Antwort! Die waren ziemlich ratlos und haben das als untypisch eingeschätzt. Besonders an Nacken und Rücken lässt sich deutlich sagen, dass die Schmerzen unterhalb der Haut sind, ob es nun der Muskel selber ist lässt sich für mich schwer sagen. Nur von den Fingern und Unterarmen her hätte ich nicht wirklich beantworten können, ob es nicht tatsächlich oberflächlich ist.

      LG

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        #4
        Zitat von Konrad
        Hast du RLS (Restless-Legs-Syndrom) unruhige Beine ?

        Weißt du was Muskelfaserschmerzen sind ?

        Haben die in der Rheumaklinik ein FMS (Fibromyalgiesyndrom) ausgeschlossen ?

        Deine Tenderpoints hat man da geguckt untersucht, nach schmerzhaften Druckstellen an denn Sehnenansätzen ?

        Was empfindest du denn als angenehm Warm oder Kalt, was lindert deine Schmerzen WARM oder KALT ?

        lg
        Hallo, RLS habe ich nicht, jedoch Wadenschmerzen bei Belastung (zB Autofahren) und Gesäßschmerzen beim Sitzen teilweise.
        Fibromyalgie wurde von mehreren Ärzten so gut wie ausgeschlossen, die Tenderpoints sind zwar leicht spürbar, aber anscheinend absolut im Rahmen, auch würden andere Symptome dafür fehlen.

        Ich kann definitiv sagen, dass mir Kälte besser weh tut- wenn ich zB warm Baden war empfinde ich es in dem Moment evtl. als angenehm, wenn ich dann aber an meinem Handy tippe, tun die Finger noch mehr weh, als ohne vorheriges warmes Baden.

        Vielleicht hilft Dir das ja ein bisschen weiter um eine Vermutung des Problems zu bekommen.

        Beste Grüße

        Kommentar


          #5
          Hallo pelztier86 leider kann ich dir keine PN senden. Meine Symptomatik hat sich erheblich verschlechtert und ich habe Tremor beinahe am ganzen Körper entwickelt. Die Ärzte sind weiterhin ratlos und es geht momentan rapide bergab. Besteht vielleicht die Möglichkeit, dass Du mir ein paar Ratschläge bezüglich der Diagnosestellung/Möglichkeiten gibst? Gerne schildere ich die Symptome nochmal genauer.

          Habe etliche Beiträger von dir gelesen und habe noch leichte Hoffnung, dass mir dein Wissen weiterhelfen kann- würde sogar dafür zahlen! Und ich bin keiner der Hypochonder, der sich irgendwelche Symptome oder Diagnosen zusammenreimt, keine Sorge.

          LG

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            #6
            Ich bin hier kaum mehr, mache aber nochmal eine Ausnahme bei dir.
            Zahlen - das ist Blödsinn.
            Ich kann ja auch nur Tipps geben und keine Ahnung, ob dir das was bringt.
            Außerdem bin ich nicht mehr in der Lage, hier lange Beiträge zu schreiben.
            Mir geht es selbst äußerst beschissen. Das Maximale, was ich dir anbieten kann, ist, dass ich mir eine Zusammenfassung deiner Symptome und Befunde durchlese und dann einmalig meine Gedanken dazu formuliere.

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              #7
              Hallo pelztier86

              vielen Dank vorab, das bedeutet mir viel! Nimm dir alle Zeit die Du brauchst und wenn es dir hoffentlich mal besser geht freue ich mich auf eine Antwort.

              die ersten Auffälligkeiten gab es bereits in meiner Kindheit. Ich war sehr aktiv und fit, beim Fußball wurde ich immer als "Zitteraal" bezeichnet, weil ich bei den leichtesten Kraftübungen zB. Beine im Sitzen anheben wie wild angefangen habe zu zittern.

              Die ersten wirklichen Beschwerden fingen im frühen Jugendalter an, als sämtliche Muskeln/Nerven bei und nach Belastung angefangen haben extrem zu brennen. Erst waren es immer die Arme, dann die Finger und mittlerweile beinahe alle Muskeln. Ich versuche mich mit moderatem Fitnesstraining halbwegs "gesund" zu halten, muss aber bereits bei kleinsten Gewichten so stark zittern, dass ich die Bewegungen kaum koordinieren kann.

              Nicht nur die Muskeln sondern auch insbesondere die Finger schmerzen, sodass ich kaum länger als ein paar Minuten die Tastatur/Maus vernünftig benutzen kann. Das Zittern tritt ebenso beim Trinken und anderen alltäglichen Dingen (für Außenstehende ersichtlich) auf.
              Der Tremor betrifft nicht nur Beine, Finger, Brust- sondern seit wenigen Monaten auch die Zunge.

              Die Zuckungen/Faszikulationen sind deutlich sichtbar und die Zunge ermüdet bereits, wenn ich sie ganz kurz im Mund kreisen lasse.

              Während des Liegens bin ich bis auf gelegentliche Fußkrämpfe beinahe schmerzfrei. Wenn ich mich morgens strecke, zittert/bebt der gesamte Körper allerdings wieder, beim Gähnen zittert der Kiefer und beim Haarewaschen brennen Finger, Arm und Schulter genau so, wie sie das vor der Nacht getan haben.

              Folgende Untersuchungen haben stattgefunden:

              Neurologen + neurologische Klinik: Nervenleitgeschwindigkeit, EMG Arme, Nervenultraschall, Liquorentnahme
              Rheumatologen + rheumatologische Klinik: sämtliche Blutwerte, Gentest Morbus Fabry, EMG Beine, Laktattest bei Belastung
              Radiologen: MRT HWS, Kopf und Arme
              Hausarzt: Überprüfung Schilddrüse, Kortison für zwei Wochen
              Psychologe: Ausschluss Depression

              Die einzigen Auffälligkeiten:
              - mäßige Schwäche der großen Muskelgruppen (Neurologe)
              - sehr schwacher Bizeps u-. Trizeps-Reflex (Neurologe)
              - rasanter Laktatanstieg bei Belastung (Rheumatologe)
              - mäßige Amplitude im EMG (Neurologe)
              - Erhöhung Komplementär C4 (Rheumatologe)


              Nach meiner jahrelangen Eigenrecherche finde ich folgende zwei Krankheitsbilder am ehesten (nicht zu 100% zutreffend)

              - Neuromyotonie
              - metabolische Myopathie (diese zieht Dr. Isenberg in einem sehr ähnlichen Fall wie meinem in Erwägung) siehe Doctors Today - Schmerzen und Krämpfe in der Muskulatur
              Zuletzt geändert von svw15; 07.09.2021, 15:49.

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                #8
                Bei mir gibt es wohl kein "besser" mehr.

                Zu deiner Beschreibung: ja, metabolische Myopathie wäre auch das, was mir einfallen würde, wegen dem Beginn in der Kindheit, der Laktaterhöhung und den EMG-Veränderungen
                Es scheint jedenfalls eine Myopathie zu sein, nichts nervales.
                Man könnte ja mal NEM versuchen, die den (Energie-)Stoffwechsel zu unterstützen. Q10, B12 (in Form von Methylcobalamin), Carnitin etc.pp.
                Kannst ja mal nach Mito-Cocktail googlen. Nicht, dass es eine Mito sein muss, es gibt sehr viele (tlw. noch wenig beschriebene oder unerkannte) Stoffwechselerkrankungen bzw. -myopathien.
                Wegen der Schmerzen könnte man mal alpha-Liponsäure versuchen.

                Eine Neuromyotonie halte ich eher für unwahrscheinlich. Dazu passen EMG und Symptomatik (keine autonome Störungen, keine Faszikulationen, weniger Zittern als Krämpfe und Zuckungen) nicht wirklich.
                Möglich wäre auch noch eine Kanalopathie. Die würde aber weniger das erhöhte Laktat erklären.

                Eine Erhöhung des C4 bedeutet m.E. nichts - ich kenne jedenfalls nur eine Verminderung des C4 als bedeutsame Veränderung.

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                  #9
                  Ich danke für deine Nachricht! Werde das ab nächster Woche mal ausprobieren, zu verlieren habe ich definitiv nichts.

                  Noch weitere, bisher nicht genannte Symptome:

                  - Seit ich zurückdenken kann, zittert mein Gesicht/Mund wenn ich auf Fotos lächle bzw. grinse- das war definitiv schon in der 5. Klasse so, war mir immer unangenehm fotografiert zu werden deshalb

                  - mehrere Schlucke nacheinander zu trinken führt dazu, dass die Zunge dabei zittert


                  Alle Neurologen schließen eine neurologische Ursache ebenfalls weitestgehend aus. Ich als Laie dachte mir immer nur ein Muskelerkrankung ergäbe keinen Sinn, weil die Finger so stark betroffen sind obwohl diese nicht aus Muskeln bestehen.

                  Für weitere Ratschläge von allen Mitgliedern bin ich jederzeit offen.

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                    #10
                    Ich bin selbst kaum noch hier, da es bei mir auch immer schlechter wird (kannst ja mal meinen Post suchen). Wollte jetzt nur kurz mal meinen alten Beitrag durchgucken, da ich gerade für nen Arzt ne Zusammenfassung schreibe. Habe die Hoffnung, dass wenn ich dem was übersichtliches gebe, er ggf. ebenfalls etwas genauer schaut...aber naja..glaube das ist Vergebens.
                    Im Grunde ist es wirklich schwer. Die Muskelthemen sind wohl ein Fachgebiet, dass die meisten Ärzte nicht so drauf haben.

                    Ich weiß ehrlich gesagt nicht ob ich hier die Tage nochmal reingucke und dann nochmal auf deine Fragen antworten kann, also gehe mal nicht davon aus.
                    Ich will nur ein paar Sachen mitteilen, die ich so mitgenommen habe.
                    Du wirst wohl so schnell keine eindeutige Diagnose bekommen also versuche irgendwie damit zu Leben. Ich weiß es fällt schwer.
                    Such dir ggf. nen guten Therapeuten mit dem oder mit der zu klarkommst. Auch wenn es nicht psychosomatisch oder sonstwas ist. Es hilft vielen Menschen ungemein darüber sprechen zu können, denn auch wenn man gute Freunde und Familie hat sind diese irgendwann auch am Limit. Man sollte versuchen sie trotz allem ein wenig zu schonen, auch wenn es dir mies geht, Außerdem kann man davon ausgehen, dass ggf. auch zumindest depressive Episoden in der Häufigkeit zunehmen können. Gerade weil man nicht weiß was genau los ist.

                    Bei mir ist es mittlerweile auch so, dass ich nur noch brennende Schmerzen habe und mit 37 kaum noch arbeitsfähig bin. Seit Juli geht es wieder herb bergab.

                    Was mich interessieren würde. Hattes du in dem Kindesalter vorher öfter mal Infektionen oder größere Probleme. Sei es Allgemein oder Darm?
                    Dann ist vielleicht dein Stoffwechsel suboptimal.

                    Ich habe während meiner aktuellen Ärzte Odysse auch nen Gentest über DNA Health machen lassen (Privatspass).
                    Dabei kam raus, das ich zumindest laut aktueller Datenlagen bezüglich den Genen und deren Veränderungen genetisch ein Super GAU bin was Stoffwechsel und Entgiftung angeht. Neben der Methylierung KANN es auch bei mir Probnleme mit der Vitaminverarbeitung und Lebensmittelunversträglichkeiten geben.
                    Das mit der Verträglichkeit kann man ja testen, was ich jetzt noch machen will.
                    Glutenunverträglichkeit kann z.B. auch Muskel- und Nervenprobleme verursachen.

                    Methylierung ist ein schwierigeres Thema. Denn genau das betrifft auch die Muskeln.
                    Im Grunde kann es nicht viel Schaden mal die Ernährung etwas gesünder einzustellenund den Darm ein wenig zu päppeln. Dazu null Nikotin oder Alkohol.
                    Wie Pelztier auch sagte, kannst du mal versuchen deinen Stoffwechsel etwas zu unterstützen. Das dauert nur auch etwas und du solltest da nicht in einer Woche ein Resultat erwarten. GGf. auch mal ne Darmsarnierung (kann 6 Monate in Anspruch nehmen) etc. pp.
                    Vitamin B, Q10 etc. aber bitte nicht von DM, sondern in wertigerer Qualität. Bei Vitamin B ist Methylcobalamin und L-5-Methyltetrahydrofolat wichtig.
                    Vitamin B auch kurweise ruhig 3-4 Wochen mal doppelte Dosis als angegeben. Dauerhaft hohe Dosen sollten besser ärztlich abgeklärt sein.

                    Zumindest ist die Ernährung und Stoffwechselthematik aktuell so mein Strohalm an dem ich mich festhalte.

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                      #11
                      Auf den ausführlichen Text von Oliver bin ich per PN eingegangen.


                      Ich möchte noch unbedingt nachtragen dass ich mich bezüglich des Komplementär C4 Faktors getäuscht habe. Dieser war bei allen drei Messungen zu GERING und nicht wie oben geschrieben zu hoch. Vielleicht bringt das Licht ins Dunkle bzw. führt dazu, dass noch jemand eine Idee hat?

                      LG

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                        #12
                        Ich möchte gerne noch etwas ergänzen.
                        Wenn ich Alkohol trinke (eher selten) habe ich keinen üblichen Kater mit Übelkeit o.Ä. sondern bin wirklich 4-5 Tage absolut kaputt und dauermüde- brauche Minimum 12 Std Schlaf. Zudem ist das Zittern am Tag danach extrem krass, vor allem auch in der Bauchregion.

                        zur Muskelschwäche:
                        Ich kann wenn ich liege mein Bein keine 2 Sekunden vor mir gestreckt halten. Laufe mit zittrigen Beinen durch die Gegend. Wenn ich eine schwere Tür aufdrücke zittern die Arme. Aber ich kann obwohl ich untrainiert und normalgewichtig bin bei der Beinpresse im Gym problemlos den kompletten Gewichtsblock (200kg) mit 10facher Wiederholung drücken? Wie kann das sein???

                        Ich habe mit dem Treppensteigen kein großes Problem außer die üblichen brennenden Schmerzen nach Belastung. Das Runtergehen von Treppen ist absolut unangenehm. Es ist einfach keine flüssige Bewegung sondern es kommt in der Mitte der Bewegung zu einem mehrfachen Zucken/Zittern des Oberschenkels wodurch es sich ganz unangenehm anfühlt. Das gleiche passiert auch wenn ich diese Fußbewegung (von Zehenspitze auf ganzen Fuß abrollen) im Sitzen teste. Es kommt zu einer unwillkürlichen Zuckung im Oberschenkel.
                        Zuletzt geändert von svw15; 27.09.2021, 00:16.

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                          #13
                          Vermutlich ist bei dir ist eben auch die Entgiftung und der Stoffwechsel ein großes Thema.
                          Ich betone hierbei "AUCH". Es muss nicht heißen, dass es der einzig alleinige Grund für die Probleme ist.

                          Dadurch das deine Muskeln ja auch ständig zittern wird ja ebenfalls Energie verbraucht. Es klingt zwar doof, aber es kann sein, dass sich die muskeln durch das Zittern sozusagen selbst trainieren, wegen der ständigen Spannung und Entspannung. Dadurch natürlich auch Ermüdung.
                          Ich hatte auch immer schon die Mega Waden obwohl ich kein Fußballer oder überhaupt ein Sportler oder so war.

                          Ich trinke auch schon keinen Alkohol mehr eben weil ich nur große Probleme davon bekomme.

                          Mach dich auch mal schlau bezüglich Mitochondriopathien. Da gibt es aber auch viel Geschwurbel von Heilpraktikern usw. Also aufpassen und sich lieber an die Ärzte halten, die das nicht privat "vermarkten".






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                            #14
                            Hi Oliver, die Mito steht spätestens sei dem Hinweis von pelztier sehr weit oben auf meiner Liste- da passt wirklich einiges.

                            Ich habe heute all meine Laborwerte analysiert und festgestelltet, dass das Ruhelaktat im Blut, insbesondere aber auch das Laktat im Liquor nie auch nur ansatzweise zu hoch war. Die meisten Personen mit einer Mito haben wohl zumindest im Liquor auffällige Werte.

                            Es bleibt jedoch der Belastungstest in Bad Bramstedt nach welchem die Assistentin mir sagte, mein Laktat sei sehr angestiegen. Schriftlich gab es dazu nie was und die Oberärzten fand es nicht relevant.

                            Heißt natürlich dennoch nicht, dass eine Mito auszuschließen ist aber so weit ich es beurteilen kann (und das ist nicht sehr weit) wirkt es durch die sogar eher geringen Laktatwerte im Liquor sehr unwahrscheinlich.

                            kann dazu jemand was sagen?

                            LG

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                              #15
                              Bei reiner mitochondrialer Myopathie ist erwartungsgemäß das Laktat nur im Blut erhöht, da keine ZNS-Beteiligung. Kann auch nur nach Belastung erhöht sein.

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